琉さんの成人式、母の想い

令和２年成人式に琉さん無事に出席出来ました

我が家は基本、一般的に行われる行事等にはあまり力を入れないのですが…

成人式は別物、と言っても衣装には特に拘らず「式に出席させたい❗」という想いが母の中に18歳頃から強く湧いてきました。

琉さんは重い障害があるため年齢を重ねるほど外出が難しくなりました。

幼い頃はベビーカーでお出かけしましたが

通学も自動車、買い物も車椅子で利用しやすいところを選び外出します。

自分が生活する地域では自由がきかず表に出ることがほぼないです。

でも、そんな琉さんも「ここの市民の一人」「みんなと同じく新成人」「同じクラスにはならなかったけれど同じ時代を生きてきた」「障害者も出席できる。その権利がある」いろんな気持ち込み込みで世間に琉さんもこの地域の「成人」と認めて欲しいと思いました。

成人と言っても実際はひとりでは生きていけない琉さんですがねー

その頃は格好なんてどうでもいい。

でも、人の手がいる。助けがいる。

まわりを巻き込むプレッシャーの方が大きいだろうなぁって思っていました。

でも、巻き込まなきゃダメだよね

成人式と言えば本番はビシッときめて額縁に入れるような写真をプロに撮ってもらって…

は、なくて良いかな…が我流

記念に写真を撮るのは大好きです

でも、将来的に遺すためではなく(受け継ぐ子孫はないだろうから)その瞬間を楽しみ、楽しかったこと頑張ったこと辛かったこと等々を自慢したい「生きてる自慢」のための撮影です。

だから、格好よりも現場にいって

「来たぞー」でいいかなって思っていました。

次の年、地域のイベントで親子でお付き合いいただいている仲間たちと打ち上げの時、雑談で「成人式には出席させたい」と話すと

なんとっお友達がお着物を譲ってくれると

でも、袴…琉さんに厳しくないかな？

着せるなら手を加えるしかないよな～

お着物の知識も全くないし…

でもまだ時間はある。

いただくお着物にハサミいれたり飾り付けたりしちゃうかも…と言うと

それでも良いと快く譲ってくれました。

アドバイスもくれて私の中の構想虫が少し動き出しました

ちゃんとしたお着物は反物で全て手縫い。

必要なものはたくさん。

全てを買いそろえるのは難しい。

遡ればレンタルもあるよ。って話もありましたが…

幼い頃、七五三で着付けした時を思い出す。

あの頃は良かった。身体も小さくて軽かった。筋緊張も今ほど強くなかった。

あの頃と違うのは体格だけではない。

着付けだけで疲れるな…お互い

ならば琉さんと20年付き合ってきた母としての経験がある。

何が琉さんにとって必要で快適なのか経験と判断する自信と思考が私には身に付いている。だから全力で私の出来る愛のかたちで晴れ舞台を飾ってあげよう

どうしてこうなるんだろうね私って

着火しちゃいました

体温調整しやすくて

気付けが短時間で済む簡単さ

着崩れしにくく注入しやすい

痛いところのないように

もう、なんちゃってです

なんちゃって着物

かっこ良くていただいたお着物に似合うなんちゃって羽織も自作。

ギリギリまで構想をねり

なんとか本番に間に合いました

今回のなんちゃって着物は琉さんグッズとして紹介しようと思います

本当に良い成人式でした

関わってくださった皆さんに感謝です

ありがとうございました

琉さんどうする？成人式✨事前確認

琉さん二十歳

二十歳と言えば成人式

学校を卒業する頃から秘めていた

息子を成人式に連れていく計画🤩

夏頃に相談支援に意思を伝え問い合わしてもらい、八千代市の成人式は教育委員会の生涯学習振興課が担当だと知りましたー

「へぇ～」

11月頃にならないと動き出さないとのことで待ちに待った今日。

「会場の下見を兼ねて担当の方との顔合わせをしたい」と電話で話したのですがその時は電話で確認した内容で経路や見取図の案内書類を郵送するのでそちらを確認してから…打ち合わせが必要か決めることに。

うーん…

それはちょっと危険だなー

ぶっつけ本番

ヤンチャな若人がお祝いの日にわちゃわちゃしている人混みに行くのだから…

やっぱり、どんな人(琉さん)が参加するのか知って欲しい。

当日、事故が起きては折角の祝いの式が残念なことになる。

それに会場に行って「はい、エレベーター乗れませんでしたーﾁｬﾝﾁｬﾝ」は困る。

担当の方が協力的でなかったら自分一人でも下見に行こうと思っていました。

その後、書類が届くよりも早くに担当の方から電話があり、やはり実際に会場で経路の確認等しましょうとのことに。

何回もお電話いただき車椅子の大きさや重量の確認、車のことなど事前確認をしつつ

やっと、担当の方との現場での事前確認ができました

会場は市民会館

通常なら本人が一人で参加することですが琉さんはそうは行かないので付き添いつき。

訪看さんに話すと自分よりノリノリ

ありがたい

琉さんは医ケアが必要だからもしもの時は心強い。担当の方もそう思ったようです(笑)

　　　　　

会場の正面玄関横のスロープ、問題なし。

でも、当日の天候により対応策も準備。

市民会館の小ホールは何回か利用したことがあるのだけど大ホールは初めて入る場所。

ホール内の障がい者席にはエレベーターを使わなければ行けないのですがエレベーターの広さがわからない❗

車椅子乗れるかな？

奥行きが足りないのでそのままではは入れまでんでしたがバックでお尻から入りくるりと90度回転で入れました

なんとっ

エレベーターの扉は乗った側の反対側が開きました

これは出やすい

本当に確認できて良かった



会場の障がい者席

通路のひとつ前の列の座席が取り外されている。

琉さんの車椅子は奥行きがあり、後ろの荷台には医療機器を乗せています。

そこから喉元の気管まで回路が繋がるので人混みで引っ掛かってしまう心配もあると説明をしたら座席の後ろを人が通る危険性を考えていただきました。


そして、背後が広い一番端の座席も外してもらい、そこに車椅子と両サイドにパイプ椅子をお借りすることに。

当日は布などで荷台を覆うなどして医療機器を保護する。私も自分で出来ることはしようと思いました。




おトイレは無理そうです。

必要ならば救護室をお借りできるとのこと。

現実的に…式の間だけなので着物の予定だし…

帰ってからかなーオムツ替え

車の駐車スペースも確認し、当日用にプレートも作ってくださいました。

話しをしていると障害者の諸事情にそんなこともあるのか、聞かなければわからなかったという反応がありました。

次へと続くために知ることができて良かったという感触。

本当に立ち合っていただき感謝です

歩み寄らないとわからない事情。

何故、街に障害者の姿があまり見られないのか。

少しだけ知ってもらえた気がする一日でした

さぁ、本番

楽しみだね

チームラボ✨重心さくらの個別支援

2019年10月30日

重心さくらの個別支援で

お台場のチームラボに行ってきました

面談の時に琉さんが好きなこと行きたいところを相談していました。

琉さんの好きなところ…

好きなもの…

直ぐに思い付くものは『イルミネーション』

…でも、日中だから…プラネタリウム？

その場では決まらず保留になったのですが職員さんがリサーチしてくれて、チームラボを提案してくれました

「あー、そこは琉さんを連れていきたいと思ったけれど私だけじゃ厳しいから諦めたんです」と簡単に漏れてしまう私の心の声

そしたら「お母さんも一緒にいきましょうその方が楽しそう」っと

そしたら、行きますよー

迷いはありません

施設を出発しヴィーナスポートで少し早めのお昼


オムライスとパスタのセット

琉さんも味見

さぁいよいよー

中は真っ暗

目が慣れるまで見えない…

慣れても車椅子の方は注意してね

琉さん、めっちゃ観てます



母さん、調子にのっちゃって

お世話になっている職員さん

いつもありがとうございます

お友達と信頼する看護師さんも一緒に自撮りっ


不思議な作品も…



ワープしてるみたいな…



光が何本も走る部屋で琉さんすごく良い顔を見せてくれなした

この写真、すきー














最後はひまわりがいっぱい


今回の個別支援、とても楽しく過ごすことが出来ました。

ただやっぱり駐車場やおトイレ、車椅子には厳しいところがありました。

チームラボではスタッフの対応はとても良かったです。車椅子だと入れない部屋もあります。おトイレがある4階は車椅子の入れる台数が決まっているようで(防災上？)時間もないので諦めました。

観光の外国人も多く、各部屋の入り口のカーテンを手で押さえてくださり親切な方もいました

背が高くてめっちゃ助かった

せんきゅーって言ってきました

慣れない都会は連れて行ってもらうのがいいですね
とてもよい思い出が出来ました

第3回 キッズフェスタ♪

　
　11月３日、チームやちよキッズ主催『キッズフェスタ』で琉さん、スタッフぅ～とファッションショー出演、無事にやりとげたぞ！

　

今回のミッションは
キッズでなくなっなので今回は楽しむだけでなく楽しませる側に...スタッフとしてお手伝い！
...と言ってもスリッパ配りもパンフレット配りも琉さんには難しい?
ひとり...ふたりくらいにしか渡せなかった(笑)





そして、
数ヶ月前からお話をいただいていたファッションショー、母は何を着せよう...と考えました。
やっぱり、我が家らしく趣味を表現できて、障害者であってもこんな工夫して明るく楽しんでるよ～ってところを観てほしくてオリジナルパーカーもファッションの一部として腕置きクッションも気合い入ってました(≧∇≦)b
コスプレっぽくないから、ただ観ただけじゃ『普通？』な感じになっちゃったけど(笑)
でもね、ちょーこだわりのオリジナルパーカーなのよ。
コレ、全部母さんがデザインしてコツコツ彫った消しゴムはんこ。
趣味のくるま旅をテーマに大好きな富士山や先日デビューしたオートキャンプ。
布用のインクで一つ一つ捺しました(笑)





そこで母さん考えた！
ちょっと、うちだけ路線違って浮いてしまっている？のはさて置き、メインのこだわりのオリジナルパーカーが印象うすーいので手作りの腕置きクッションを舞台上で装着するパフォーマンスをする事にしましたー(笑)






スタッフとしての働きは盛り上げ役で挽回！






しっかりと働いた一日になりました！
とは言え...


スタッフの皆さまの準備から当日、片付けまでの努力あってのキッズフェスタ。
素敵なイベントです！
本当にありがとうございました！

みんなでアクアライン🎵2018年10月11日

琉さんが通う施設で個別支援✨

アクアラインまでドライブ🚙💨

到着してお昼ご飯🍚

かき揚げとアサリご飯のセット💕

魚がお口を開けて待ってるから～

きゃーっ

喰われる～😂😂😂





少し暑かったけど、楽しいおでかけでした🎵