御殿場高原ビールにＧＯ！一日目。

琉さんが修学旅行に行っている間の過ごし方を考えました。
琉さんが産まれてから24時間以上離れることは琉さんの人生で3回目。
何か楽しいことをしてないと気になってしょうがない。だろう親心。
そ・こ・で、
同じ月が結婚記念日と言うことで当日はお祝いをせずに琉さんの修学旅行に合わせて以前行ったことがある御殿場高原ビールの麦畑で夫婦水入らず美味しいビールとビュッフェと御殿場温泉気楽坊で温泉を楽しむことにしました♪

29日の午後に出発


今回のバンちゃんの席は父さんが運転席、くるみさんが真ん中席、そしていつもの琉さん席に母さんが座りました♪

夕方には時之栖に到着。
くるみさんのお散歩。
夫婦の写真は久しぶり？
そして、楽しみだった温泉へ
とっても気持ち良かった♪温泉なんて何年ぶりだろう。
そしてお食事プラス楽しいバンド♪
もちろんデザートも♪

一日目はこんな感じで身も心もまったりと過ごしました。
でも、たまに出るコトバ。
「琉さん、今頃は・・・」
でした(^◇^;)

事前までの不安な気持ち。

10月28日から30日は琉さんの修学旅行でした。
何日も前から琉さんの修学旅行のことでプレッシャーを感じていました。
だってね、事前準備は家庭だけでなく、家庭以上に学校の先生たちは下調べから始めて重い障害者を2泊も預かる準備をしてきてるのだから・・・
琉さんの経験を積むことや思い出づくりも勿論大事だけど、修学旅行に参加させると言う周りの意気込みに応えなきゃって思うでしょ。
以前、息子の学校で初の医療的ケアが必要な生徒の宿泊学習と言うことで私も付き添いですがすごーく緻密な打合せをしました。
ですが当日の朝に熱を出し不参加と言う悲しい結末。
あの頃のトラウマが・・・。
孤独感を感じたし。
医療的ケアの初期だったからね～。

今回は琉さんの体調維持が難しい時季でした。
だから本当に不安で、でも季節的なことは防ぎようもなく・・・熱さえ出なければＯＫと言うことで・・・。

そんな心配のもとで参加した琉さん。
現在、医療的ケアは慣れた看護師さんが付き添って下さるので心配いらないし、後は任せよう！
そして、母は母で別の時間を過ごすぞ！と気合いで当日を迎えました。

障害者の母、暇なしです

障害者の母、暇なし。
今日から琉さんは修学旅行で横浜に行っています。
さみしいなぁ。
ちゃんと眠れてるかな～。先生や看護師さんを困らせていないかな～ってちょっと心配。
最近は琉さんのゼロゼロや吸引する音が響き渡り、咳込みや発作で落ち着かない日が続いていたのでそれがない。
琉さんのいない時間。
琉さんのいない家。
なんか、私が落ち着かない(^^;)

今日は普段夜な夜なしているたまっていることをしちゃいました。

琉さんのたくさんあるお薬の整理。

飲み忘れや間違いの無いように一回分に分けていきます。

こんな感じに。だいたいひと月分はあるので結構時間がかかって大変。

なんとか出来上がり♪

次は胃ろうに使うガーゼ交換セットを準備。

ガーゼを琉さん仕様に細工します。
　
折り直して切り込み入れて
出来上がり♪
今日はここまで。

もし、琉さんが病気や障害を持っていなければ必要ないことだと思う。でも、この作業をしておかないと日常が大変だから。
障害者の母は暇なし。です。

カラーの手作りパットたち♪

今月はいろ～んなことがある忙しい月。
それに加え、琉さんのゼロゼロが・・・コレを母は吸引パラダイスとか吸引天国とか言って乗り越えているのだけれど、今シーズンもやってきた(*_*;

最近、寒暖差アレルギーという言葉をＴＶで目にするけれど、琉さんはもう何年も恒例になっているよ～

なんて、前置きは置いといて。

忙しいけれどコレだけはずっーと作りたかった！
来週は琉さんの修学旅行で2泊するからそれに間に合うように頑張ったぞ！母は。

じゃーん！！
　
気道確保と姿勢維持のためのカラーちゃん♪
今回作ったのはクッション性のあるパット
主に１００均で購入した「キッチン吸水マット　アンカー」と言うものを利用。
２色パターンがあって青はちょっと機動戦士っぽい。かっこいいと母は思っている♪♪♪


以前はここまで手作りしたけれど
　

全体のパットを作っちゃった！

男になりつつある琉さんのうなじはイイニオイ。

お口からの液体も多いし。

替えが出来て良かったね～

もっと時間があればいっぱい作れるのになぁ。
だって買うと海外取り寄せワンセット6000円。
ちょっと手が出ません！(^0^;)
最近は１００均の品物が豊富で助かります！

イレクター椅子をお友達仕様に！

以前作ったイレクター椅子、今はお友達のところで使ってもらっています！

一度、お友達のところで使ってもらっていたけれどお友達の座位事情に足りないことがいくつか。
ママの話を聞いて、座っている様子を写真で見てこんな風にアレンジしました♪


新たに右側に寄りかかれるところ

シートベルトのようなベルトに首枕


お尻がズレてしまうので腰ベルトを付けてみました。
ほとんどが１００均などで仕入れたもの。

最近は他のことで忙しくて本来私がやりたいことが出来なくなりました。
でも、身近に手ごろな価格でちょっとした工夫を出来る人がいるととても便利だと思うの。
私は頭が良くないので障害を持つ息子にしてあげられることは何かと思ったときに、息子や家族がより快適に暮らせるためにはどんな事が必要かと思ったところから始まりました。
息子が身体を反り返らせれば自分も同じ体勢をしてみたり想像してみて如何にこの子たちは大変な事になっているのかを実感しています。それを少しでも楽な方へ持って行けたら幸せです。
身体が不自由なことは人より色んな物や助けが必要なんです。

だから、自分で出来ることは出来る限りやってあげたいと思う。

あとは時間が足りないのが困りもの。

でも、今回は3連休中に仕上げたいと急ぎでやってしまったけれど良いリフレッシュになった。

お友達が少しでも快適に過ごせると良いなと心から思う。

お友達が座っているお写真get！

だいぶ、リラックスしているようで良かったぁ♪
寝顔がカワイイっす(≧∇≦*)

キュートなピンクが似合うね♪
久しぶりにピンクに触れて楽しかった！

このお椅子を可愛がってやってね♪