琉さんのあんなコト。くるこむのこんなコト。

家族の日常のあんな事や愛犬とのこんな事、重度障害のある息子との生活の工夫など。 家族で好きなくるま旅の様子などなど。

この夏のくるみさんの事件!

2014-08-31 08:34:57 | カワイイ愉快な娘たち(キャバリア)

氷好きのくるみさんに事件です!

   
夏でも冬でもいつでも氷が好きで冷凍庫の扉の開ける音がするとすっ飛んでくる。
時には自分から冷凍庫の前で待っていることもあるくらい(^◇^;)

 お口チェックをしたときにあれっ!?
歯がない!
最近、お友達が遊びに来たときにロックアイスの小さいのあげたっけなぁ~。(~。~;)?
それかな…。
かたいもんなぁ。

反省。
氷好きのわんちゃん、ロックアイスには要注意です!

 
歯を一つ無くしても、普段と変わらない。なんと平和なくるみさん。



座面はデニム生地。

2014-08-30 19:11:52 | 琉さん仕様のグッズたち。
今回はこんなイスを作ってみました。



座面はデニム生地の構造はハンモックのようになっています。
機能はリクライニングというよりは、ティルトで3パターン。
収納したときに布地の方がくしゃっと畳み込めるかな~って思い、思い付くままに作りました。
付属品は既製品と以前の車椅子の使い回し(ベルト)です。
現在、愛車のバンちゃん仕様で使っては改良しさらに勝手が良くなっています♪

次回のドライブ旅行でもっと紹介出来るかな…(*^^*)

子供が・・・いえいえ、琉さんはカラダはほぼ大人に片足踏み込んだかな(^◇^;)
成長し身体が大きくなると、様々なシーンで既に万全に用意された物が必要です。

自分で座位が取れない人の場所移動って自然に身動き出来る人には分からない不便さがあるんです。

足となる車椅子一台で家の中も車の中も街中も全てが快適に過ごせる方ばかりとは限りません。
特に日本では「ただいま」と帰ったら靴を脱ぎ家の中へ。外で使っていた車椅子でそのまま家に入るお宅は少ないと思います。
自宅で使う座位保持装置(キャスターなどの小さい車輪のついた身体を支える装備された椅子)が必要になります。また、日常生活ではお風呂でも専用の椅子が必要です。
外出時は赤ちゃんがチャイルドシートに座るような車内用の椅子が必要です。
移動の度に行動範囲の様々なシーンで乗り換える椅子が必要です。椅子がないと卵のようにゴロリをするしかないから。


ひとりで介助する上で一番の苦労は、小さな移動でさえ一カ所から一カ所へと抱きかかえるので、完全に手が塞がり余裕がないです。重く反り返る身体やしがみつくことのない無防備な身体を抱きかかえての移動はとても体力を使うこと。

乱暴に扱うと壊れてしまう卵を器から器に移すように、椅子から椅子への移動はスムーズに行えることが理想なんです。

話が長くなったのですが、そんな苦労から私はいろんなシーンで必要としている椅子をシーン毎に何とか自分で作れないかと思ったんです。
プロに専用を作ってもらうと高いんですよ。既製の物も高い。
制度を使おうとすると厳しくて断られることもあります。
確かに必要としている人は世の中にたくさんいるので公費を使い必要なものをあれもこれもと言うわけにはいきません。
だから、自分で出来ることは自分でって思っていろいろと試行錯誤しています。
我が子のために自分のために、そして同じ境遇の方のお役にちょっとでもなれれば…。

今回もその一つ。

もっと、時間があれば…
最近はそればかり感じる毎日です。






家族で那須へドライブ旅行♪

2014-08-28 22:34:23 | 障害者とくるま旅(車中泊)

8月20日から21日、那須高原にドライブ旅行に行きました。

今回は父さんも一緒♪ 運転なしだわっ(´艸`*)
予定では週末に2泊で行くはずで夏休み唯一の家族の時間、というか普段から家族でこんなに触れ合うことは少ないので2泊の計画、万全だったのに仕事の都合で1泊、しかも夜7時頃の出発になってしまった(・´з`・)
それが残念なところ。まぁ、毎回そんな感じだけどね。

気を取り直して
琉さんの一日の日課をだいたい済ませ、後は夜の水分補給とお薬、そして寝るだけの状態にしていざ出発!!
大人の食事は今回は保温容器にご飯を3合ほど詰めて、おかずをどこかで調達する予定。
もう時間も遅いので調達できたのはSAでお土産で売っている、漬物類、売店で焼き餃子、父さんは「激辛にんにく味噌」をみつけるなり、子供のように「これもっ」と言うので仕方なく購入。(にんにくは美味しいけれど時間が経つと体内から発酵臭しません?狭い車内だと私、酔うので危険!激辛だけにそんなに量を食べられなかったことは幸いでした(;^ω^))

到着したのは日光国立公園 那須岳「峠の茶屋」駐車場。
シーズン中なので混雑が心配だったのですが平日の夜なので駐車している車は少なかった。
お天気も微妙だからかな。
24時間利用できて、おトイレも完備・・・ってあったけれど、実際はま~くら!外灯ひとつなくておトイレも懐中電灯持参で行きました。でも、外灯のない峠の茶屋から見上げた空には満天の星。
思わず静まりかえったなかに、「うわぁ~」声にならないように感動の声を上げてしまいました。

車内で夕食を済ませ、標高1462mの快適な中、就寝。

朝になって色々と写真を撮ってなかった!うっかり母さん。
まずはくるみさんのおトイレタイム。
お天気はイマイチだけど、空気が美味しい。
私自身、色々とあって心身共にあまり良くない今日この頃。
要領悪くて腑甲斐ない自分にさらに気持ちが落ち込む。そんな日々。
だから、日常から離れることって、空気を美味しく思うってことは必要な治療薬。だね。
 
くるみさんと展望台に上りました。昨晩の興奮状態で寝不足ですか?


せっかく来たので眠っている琉さんに後から報告するための証拠写真撮っておこうね♪
現地で出会った自転車のお兄さん。シャッターを押して上げたら、「写真撮りますよ」って言ってくれたので、図々しく「一緒に撮らせて下さい」とお願いしちゃった(^^;)

 
旅での出会いイイですね。それっきりですがブログにアップの許可を得て、その場では気持ちの良い雰囲気でした。
縁あって、このブログにたどり着いたらコメくださいね(^^)/

 
バンちゃんもHAPPYって言ってる~。


母さんの肩に偶然とんぼ。ごしのスヤスヤ琉さん。

出発まえに、ひとつ面白いこと思いついた!
ここって、ライブカメラついてるんです!
速攻、お友達にLINEで見てみて~。
のび~ってするふりしてカメラにアピール。ぷぷぷ・・・
友達もLINEに気が付いてくれて一緒にぷぷぷ・・・ウケてた。
こんなイタズラ心、いっぱいの私たち。朝早くからごめんよ~。

その日の予定は今回で2度目の「那須どうぶつ王国」
メインはドッグラン。
 
でも、ドッグランに着くころにはくるみさんバテバテ。
しかも、ドッグランになると何故か離れない。解放されて走り回るわんちゃん、じゃない。
自宅前の道路だと「ひゃほ~いっ」ってぱ~っと走っていくのに・・・(-_-;)

食欲旺盛のひつじさん。琉さんがおやつあげるのだけど、あっという間になくなってしまう。
 
どうぶつ王国の園内は広くて乗り物で移動します。車椅子なので専用のバスを出してくれます。
とても対応が良かったです・・・でも、やっぱり、山道。車椅子を支える覚悟はしておいた方がイイかも(~_~;)
お昼ご飯は園内のバーベキュー。
バテバテのくるみさんをわんちゃん待合室のお預かりサービス(2時間毎500円)にお願いしました。
父さんの話だと冷房もきいてて敷物、お水の器など清潔感があって良かったらしい。見てみたかった(≧◇≦)

帰りに那須高原SAでちょっと、休憩しました。

今回のソフトクリームは「とちおとめミックス」
うまうま。しながらおうちに向かって出発だぁ~。

今年の夏も家族での思い出できたね♪
















母さんの思い。

2014-08-27 14:28:13 | 母さん前に進むために…。


人はそれぞれ。
感覚も違えば考え方も違いますよね。
だから私は「受け入れるか」も「理解するか」も「同情するか」も「拒絶するか」も問わず、無理強いせず、です。
でも・・・理解してもらえたなら、ちょっと私も気が楽になるかも。

今日は久しぶりに琉さんが熱を出しました。午後になって39℃
朝から呼吸が早いし、指先の色が悪いと思い、やな予感がしていた。
サチュレーションを測ったらそれほど悪くない・・・。
多分、寝冷えしたんだと思う。

こんな感じの熱を出した日は母さんはとっても後悔する。
朝になって肌蹴たタオルケット。
寒かったろうな。
なんで、気が付かなかったんだろう。なんで気が付かないくらい眠ってしまったんだろう。
この子は自分でタオルケット一枚ですら引っ張ることが出来ないのに。
この子は「母さん、寒いよ。」って声を掛けることも出来ないのに。
いや、この子なりに何か合図してたかも、でもそんな我が子のことに気が付かず私は眠っていたんだ。

きっと、私をかばってくれる人は、仕方ないことだと言ってくれるだろう。
そのやさしさで私は救われるけれど、やっぱり解決策にはならない。
結局、出来ることは眠らずにずっと様子を見ているか、何度か起きて確認するか・・・
私はいつまでも気を張りながら睡眠をとらなくてはいけない。
誰かがやらなければいけないこと。私がやらなければいけないこと。

子育てをしたことのある母親たちは子供が幼い時に経験しているだろう。
我が子とは永遠に続くと思われる。
夜中のおトイレは当たり前。
油断するとオムツは満タンで漏れてしまう。
洗濯物もたくさん。身体が大きくなった琉さんの夜中のおむつ替え、母さん力が入らなくてサクッとできない。
時には眠ると呼吸が浅くなり気道確保しながら朝を迎えたこともあった。
あの時は2か月くらいまともに眠れなかった。
朝になり血の気が引ける思いをしたことがある。
枕が血まみれ。筋緊張など、不器用な身体で口腔内を噛んでしまっていたり、反り返って鼻を押し付け鼻血を出していた。
私も寝不足が続き、寝ぼけて危険な行為をしようとしたこともある。
医療行為が必要な琉さん。夜中の吸引が5分おき10分おきに必要なこともある。
私は夜中に寝ぼけてカテーテルを目に挿そうとしていた。
もっとひどい時は鼻腔内にカテーテルを挿し込んだまま居眠りしてしまい鼻血を吸っていた。
自分でもこれはまずいって思った。医療事故です。取り返しがつかない事態と紙一重。
それでも我が子は抵抗することも知らずに危険にさらされる。
そして私は落ち込む。
睡眠障害のある我が子は突然、昼夜逆転する。
何日も続くこともある。
でも、それが琉さんの生き方。
日中の世間の活動時間に眠って夜中に起きる。
誰かが付き合わなければ琉さんは暗い静けさの中、何の刺激も記憶もない一日が終わってしまう。
だから、なるべく夜中も付き合いたいと思う。

お薬に頼れることは頼る。
誰かの手を借りれることは借りたいと思う。
でも、ほとんどが家族じゃないと出来ないこと。
母じゃないと付き合いきれないこと。

こんなの日常の上で些細なこと。

もっともっと一日は長いから。
大変なこと。
大したことじゃないと思う人もいるかも。
要領よく出来ない私には精神的にも体力的にもしんどい時が多い。
でも、暗いムードが苦手な私はいつも明るくいたい。
少しでも琉さんを笑わせてあげたい。

だから無事に朝を迎えられたときはほっとするのです。

不安と体力勝負の夜。
毎日来る夜。
本当にぐっすり眠れた夜はほぼ気絶状態。
同じ境遇の母たちはみなさん苦労していると思います。
だから、ゆとりのある時はこころも身体もゆったりすることが必要です。
歳をとりだんだん思うようになりました。

こんな日々が過酷なことと少しでも感じてくださった方、母の代わりは出来ないけれど・・・
違うかたちで私たちに手を貸してやってください。
世間にはまだまだ障がい児、者が生きていくために必要なこと、その家族が一緒に生活する上で必要なことはたくさんあるので・・・。

誰か、余裕のない私に代わってこの子たちの将来の社会づくりに手を貸していただけないだろうか・・・。
と思う毎日です。



群馬県へドライブ旅行♪その2

2014-08-19 22:25:00 | 障害者とくるま旅(車中泊)
8月13日
朝の8時頃に草津運動茶屋公園を出発

長閑な田舎道やくねくねとした山道をキラキラした木漏れ日を浴びながらバンちゃんでドライブ♪

ナビを頼りにスムーズにたんばらラベンダーパークへ到着。
天気予報では良くなかったけれど、さすが晴れ男の琉さん!と言うか・・・
行きの高速では雨。それって、もしかしたら助手席の琉さんは晴れて日差しが強すぎると暑いから曇りや雨でちょうど良い。
運のイイ子だな~琉さん。調整したの?

そんなこんなで
 

たんばらラベンダーパークに到着。
空気が美味しい。
でも、リフトには乗れず、ドッグランのあるところまで上ることにしました。傾斜がキツイので母はゼーゼー。車いすではちょっとキツイかな~。
車いすでも利用できると宣伝していたけれど実際は大変。
途中ですれ違った車いすと介助者の老夫婦大丈夫だったかな…。
苦労してドッグランまで着たのにくるみさん、全然遊ばないでも、冷たいお水美味しそうに飲んでたね。良かったね。
上りはくるみさんは引っ張ってくれなかった
でも、下りはくるみさん、引っ張る、引っ張る
車いすを必死に引っ張りながら下って行くので、「くるみぃ!危ないから引っ張るなぁ!」と叫ぶ私。笑われちゃった


無事に下って、車内でひと休み。
ひと仕事終えた感が・・・
のどを潤す冷たいラベンダーソフト。
さっぱりして美味しかった♪

ラベンダーの香りが疲れを癒やしてくれた。

さぁ、帰るよ!
自宅を目指して最後まで気を抜かず。

楽しかった♪