琉さんの軌跡 出生

2019年11月
琉さん二十歳になりました。
重度の障害がある琉さんはこれまでの20年間、どんな生き方をしてきたか...
ある書類の提出がその生い立ちを振り返るきっかけになり、じっくりと思い出してみようと思いました。
少しずつ息子の人生を書いていこう。

琉さんは1999年11月14日に早産、超低出生体重児（在胎２４ｗ３ｄ、６２８ｇ）で生まれました。

生まれたその瞬間、私は正直幸せ一杯の画に描いたような喜びを感じませんでした。
初めての出産、早くその時が来てしまい医師には無事に生まれても生存率はかなり低いことを告げられていたので
何が何だかどうしてよいのか...自分がどんな感情でいるのかさえのかわからない状態でした。

生まれてきた我が子の姿を見たのは
仕切られたカーテンが奥の窓の光でまるでスクリーンのようになり
手のひらに抱かれる我が子がそのスクリーンの前を横切る姿。

一瞬
その体は濃い茶色の一つの塊に丸と4つの棒がひょろっと生えていて...豆粒がひとつ…

男の子でした。
息子はそのまま医師に連れていかれ処置を受けNICUへ
私は急な出産のため産婦人科のベッドが空いておらず婦人科の病棟へ運ばれました。

さっきまで自分のお腹の中にいた命がそこにはいなくなった。いまどうしているのか

私の赤ちゃん。
息子に会いたい。
とても不安だけど…でも会いたいと思いました。

NICUに息子に会いに行く。
しっかりと手を洗い、医療用ガウンとキャップを着け体験したことのない緊張感
やっと息子に会える
怖い、でも期待もある...

そしてちゃんと生んであげられなかった罪悪感。
でも、とにかく会いたい！触れて生きている温もりを感じたい。

看護師さんに誘導され息子の保育器の前に行くと
手のひらサイズの小さい体からいろんな管や線が繋がっていました。
まだ、スクリーンに映るシルエットのような姿しか見ていなかったので
良かった。目も鼻も口も指もある...そんなことを思ったのが第一印象でした。




使い捨てカメラでフラッシュなしで撮ったのできれいな写真はないですが(^-^;

息子は呼吸の際に肺胞から分泌される「肺サーファクタント」が十分に作られず呼吸状態が悪く「呼吸窮迫症候群」を発症していました。
そのため「人工肺サーファクタント」を補充し人工呼吸器を使用していました。
心臓、血圧低めで不安定のため昇圧剤を使用し、動脈開存症や黄疸の治療も行っていました。
面会のたびに機械のアラームがなり、看護師さんが飛んでくるんです。

「よっしー呼吸さぼっちゃダメよ～」って人差し指でお尻を軽くペンペン。
母は恐る恐る保育器の小さな窓から指先で我が子に触れて声を掛けることが精一杯なのに。

精神的に辛い

気持ちの余裕なんかない

笑顔でいてもいっぱいいっぱい

いつでも崩れ落ち、人前でも大泣きしそうな毎日でした。
こんなに近くにいるのに母は何にも出来ない。
お世話をすることも

命を繋いでもらっていることも

ただただ見ているだけ。
看護師さんは面会時間外の私が見ていない時間の息子の様子をたくさん話してくれる。

「お口の管が取れたから泣き声が聞けますよ」
とてもありがたいことです。
なのに家に帰って見る夢は看護師さんが私の目の前からさっと私の子を連れて行ったしまう...私の赤ちゃん連れていかないで…
夢の中で胸が苦しくなり息が出来なくなって泣きながら目覚める、そんな夢をよく見ました。

現在でも忘れた頃に見ます。

なんでかな…

毎日病院に通い面会の日々

なんか、とにかく人前で泣かないようにしようと思ってました。泣き虫なので。

管が取れ身軽になった頃に眼科に掛かることもありました。「未熟児網膜症」の為、網膜光凝固術というレーザー治療を行いました。
小さい体で治療をとっても頑張ってきた姿にその時はたえられず母は涙しました。

いっぱい痛い思いをさせてゴメンね。

自分を責める。

同時に身軽になったことでたくさんの幸せが訪れました。




抱っこは出来ないので保育器の中で

絞って持ってきた母乳をお口から飲ませてあげたり

保育器から出てステンレスの桶で入浴に立ち合ったり

そして、念願の抱っこしたり...

家族3人の写真を撮ったり

お口からミルクを飲み始め、体重も1000gを超える頃はたくさん触れ合えるようになりました。

やはり母になった幸せは自分の胎内から生まれた温もりが自分が生きるこの世界でもちゃんと温かいままでいられてるか肌で感じること。
お世話すること、泣き声、匂いを感じること。
触れれば触れるほど愛情がまし、何があっても離れたくない絆が芽生える。

この子にもっともっと必要とされたい。
もっともっともっと、それに応えてあげたい。
本当に生まれてきてくれてありがとう。
たくさんの辛いことを乗り越えて生きていてくれてありがとう。





NICUから新生児科に移り約半年後にやっと自宅に帰ることが出来ました。

当時は主治医にその都度、病状などの説明を受けていたと思うのですが日々、理解することが難しくてとにかく生きて！と思うことが精一杯。
退院後、母子手帳に書いてあることを見るのですがそこでもあいまいな理解でしかなかったです。
当時はインターネットとか便利なものなかったし。。
それに、息子がおうちに帰ってからの生活もそれはそれは平坦ではなかった。
赤ちゃんがいる家庭はみんなそうって思っていたけれど、育児雑誌に載っていない育児との奮闘がこれから始まるのです。

『前向きな自分』について語った思い出

2018年7月

重心さくらの所長から職員さんの研修会で何か話してとお声をいただき、テーマとかは何でも良いと…そこはかなりのむちゃぶり(笑)

何がいいかなーって思っていたのですが

当時、周囲の人にありがたい言葉を良くかけていただいていたのでいま、一番のテーマと思い『前向きな自分』をお話のテーマとしました。

こんな貴重な時間は自分では経験がないのでどのように話せばいいのかと悩みましたがちょっとした図を用いて見取り図のようにして出来たらいいなと思い作ってみました。

作成中は文章を簡潔にまとめるのが難しくて

頭ん中がマーブル状態

伝えたいことが多すぎてまとめきれず

口頭で話そうとカンニングペーパーも準備(笑)

人前で話すと頭ん中が真っ白になるから

読み返すとダメダメだなぁ…

表現の物足りないところいっぱいある。

自分が身振り素振りを交えて話そうとしているところ、あえて強調しているところ(特に父ちゃんへの愚痴)

ちょっと、笑いを取ろうとしているところ…

あぁ、思い出します(笑)
お恥ずかしい

人はそれぞれなんで考え方の違いはあると思います。

他人の考え方に対してほとんど否定はしません。それぞれの生活環境や好みや理想とすることに同じものはないと思うので。

自分の考え方を強要なんてとんでもない。

私は私の生活環境や人生の経験によって生まれた考え方で『満足』しています。

だから前向きでいられる。

満足していると余裕が出来て笑顔で他人にも寄り添える。

そんな自分、どうして、どんな経緯でこうなったのかを息子の生い立ちも交えて少しだけ語りたいなと思いました。

この先、新たな発見があれば自身に取り入れもしかしたら進化するかもしれません。

その、一歩前進はそれ事態が前向きであるのかなって思います。

こんな私ですが

どうぞ、これからもあたたかく見守っていただけると幸いです。

障害者事情があるある

競技場、劇場、映画館
障害者用の席があるところはとてもありがたい。

でも…実を言うと残念なこともある。
障害者席は椅子のないスペースになっているけれど狭いところも多い。
座位がとれる肢体不自由の方が使用する車椅子を想定しているのでは…
現在は奥行きのある車椅子も多いです。
会場に行くまでの経路の問題も同じく出てくる。
多目的トイレも車椅子で入り便座に座る…という造りなので奥行きのある車椅子では入ることだけでなくオムツを使用している大人は使用が出来ない。

欲を言わせてもらえば…
以前、実際に行った大きな会場は障害者席が最後部にあり意外と広く奥行きは問題なかったのですが席に着いてみて違和感が…
会場が広すぎて舞台との距離がある上に席からとても低い位置にある。
これは…😓
首の座らない障害者(児)は大抵の方が背もたれ(リクライニング)を倒して調整しています。
だから、見下ろすことは難しい。
この時は障害者ご招待で当たったので行ったのに琉さんは天井しか見れませんでした(笑)
残念‼️だと思いませんか？

時代はかわり、外出する重度の障害者も増えています。
先ほど、ニュースで取り上げられていた話題の競技場の障害者席。
とても立派な✨
でも、やっぱり見下ろさないといけないようだった。
障害者にもいろいろな事情がある
まだまだ、理解が必要。
なんだなぁ。