琉さんの成長

琉さんもずいぶん大きくなりました。

身体の成長はほんとぉ～に。

日頃見ていると大きくなったことに気が付かないことが。
人に言われて、そうかなぁ。
と、納得するのですが

ひとつだけ

常に成長を感じるところがあるんです。


顔の一部です。
さあ、どこでしょう。

答えは

ココです。

ココ！！



コレ！

だんだん育っているの。
大丈夫なのか？コレ。

でも、琉さんの一部だから好き。
チャームポイントということで

やっぱりＢＢＱだね🎶

最近、父さんのお休みが都合よく取れないため

家族の趣味の車中泊がなかなか行けません

昨日も突然に休日を知らされ・・・
琉さんは学校だし、しか～も日曜の晩は一晩中眠らず月曜早々から
学校をお休みしてしまったので昨日は学校を休ませるなんて・・・ダメダメ

父さんはお庭でお酒を飲みながらお肉を焼くのが好き。
昨日も琉さんが帰るころにＢＢＱが始められるようにお庭の手入れと準備を張りきっていたので
期待して学校に出かけました。


ちょっとだけ帰りが遅れてしまったら、すでに香ばしい香りが

急いで荷物を片付けて早速合流

まずは琉さんはおやつ。
母さんも一杯、大人のジュース。

先に大人が早めの夕食。
そして、もちろん琉さんにも


意外と琉さんは肉食男子・・・
あっホントの意味で肉食男子

大好きな車中泊にはいけなかったけれど、お庭でＢＢＱってのも

いいね

家族が一緒だもんね

琉さんの体幹補装具その後②

出来ました

4日に技師さんに難題を押し付けて、
11日には理想通りに仮合わせまで作っていただきました

そして、なんとっ13日の今日、郵送してくれました



こんな感じになりましたおみごと
母が思い描いた形、そのものです
これなら、胃ろうも使いやすくなり、コルセットと胃ろうの両立がばっちり
ちなみに胃ろうが直に見えるのは肌着を一部切り取りました。

数日使って様子を見てみまぁす。

これがイイ感じならこれから胃ろうの人がコルセットを作る時の参考になるね

学校の先生も楽しみにしている様子。
そして、母は琉さん以上にそれを見せびらかすのが、た・の・し・み

琉さんの体幹補装具その後①

３月の始めに出来上がって、すでに琉さんにとって無くてはならないもの。
体幹補装具「プレーリー君」

こんなにも琉さんがコルセットを受け入れると思っていなかったので
正直、びっくり(;^ω^)

でも、すごーーーく着けていると楽そう。

１か月弱着けていたけれど、今では着けていないと
へなへな～というか、ふにゃふにゃ～というか・・・
表現が難しいけれど、座っているのが大変そう。
特に大好きな車では
へなへな～や、ふにゃふにゃ～や、ころんころんっと
とにかく、安定しなくなってしまいます。(^^;)

ですが、琉さんのプレーリー君は只今、修理中。
１１日まで帰ってこない。

琉さんはお腹に胃ろうがあり、そこを保護するための工夫をして頂いたのですが
胃ろうを使うたびにコルセットを外さなくてはならないの。
コルセットを外すと着け直すのに横にならないといけない。

日常でコルセットも胃ろうもとても必要なものだと思ったので
コルセットを外さずに胃ろうの使用やケアが出来るように
再度工夫してもらうことにしました。
琉かあさんと技師さんの理想像が一致して
な、なんと、１週間で仕上げてみます。って！！
すごいなぁ。技師さん。

ほんとに楽しみ。
琉さん以上に期待しちゃってるかも( *´艸｀)

お願いした箇所がこちら。



早く帰ってこーーーい！！！

ホントにホントの気持ち

最近、かたつむりクラブのことで過去を振り返って一層沸き上がってきた感情があります。

過去の人生の選択を今更、とやかくと言ってもしょうがないのですが…。

何かが何かに影響しそれがまた多くの何かに影響する。終わりのない繋がりで現在がある。
だから…
過去の選択によって現在があり現在の選択によって未来が変わるんですよね～
ホント、ややこしい。

私は人生最大の結果は終わるときでないと善し悪しは決まらないと思うので日々の失敗や後悔は時がたてば思い出になるし。だから失敗も後悔も乗り越えられれば良しとしています。

ただ、良いも悪いも自分のしたことで周りに影響を与えたのならいい加減に生きられないなぁ。とも思います。

自分の勝手な思い込みかもしれないけれど、琉さんが今の学校を選択したのは母が手の届く距離だったから。これから琉さんに適した学校を先生方と作れたら良いと思ったからです。
始めはまだ環境の整っていない学校に入学し、戸惑いはありましたが学校の成長ぶり(偉そうですが(‥;))には学校側の先生たちの努力と苦労を感じています。

学校の先生たちは重心の琉さん達の入学と開拓で本学校のパイオニアと立派な称号をくれました。

とっても嬉しかったです。
琉さんが人生の中で大きな実績を作ったと思いました。

でもその反面この学校を選んだことで、同級生や後輩達の学校決めに少しは影響しているかもしれません。全く勝手な思い込みかもしれませんが(~｡~;)?

もし、就学時に琉さんがこの学校に決めなければ多分琉さんのクラスはなかったかもしれません。
自立支援法が出来た現在は随分と子供たちも学校やこの世の中でも過ごしやすくなったと思いますが…
琉さんのクラスがなかったら次の年の子はこの学校を選んだかな？次の次の年の子は？想像してしまいました。
学校見学の印象があまり良いものでは無かったので正直、琉さんの入学は勇気ある冒険でしたから。

僅かでも学校を選ぶことで琉さんの存在の影響を受けていたとしたら…そしてその影響を受けて入学した子の影響を受けてまた新たな子が入学して…

勝手にことの重大さを感じてしまいました。
パイオニアと呼ばれてただ喜んでばかりはいられない。
連結列車のように振り向くと後ろに着いてきてくれる子たちがいる。

私と同じく子供を地域の学校に通わせ卒業後も地域の施設に通わせたい。と思っている人が多いと思うので。

今度の戦いの場は社会か？
ゲームで言えばボスキャラみたいな感じかなぁ。

学校の環境はとても良くなっているので次のステージは社会です。

長すぎて収拾がつかなくなっています。
とにかく、頑張らなくては( -_-)o