琉さんの修学旅行☆日本科学未来館

修学旅行２日目。

朝食前に吸入、カフアシストの肺ケアをしてお着替え...朝からご機嫌な琉さん♪

本日のシャツはイエロー(*^^*)


期待していた景色ではなかったけど(^_^;)


琉さんの視線からはライオンさんが見えるねー



朝食♪


今回の二次加工も完璧♪


さぁ、食べよう♪


今朝はごっきげん！
食事も進みます♪

みんなと一緒の朝、楽しいね♪

看護師さん、琉さんのツボ押さえてますから～(笑)
荷造りが済み、外へお散歩

琉さんにはちょうど良いけどお友達には少し肌寒いかな...

アジュール竹芝さんへ「ありがとう」のご挨拶。


今回のフルメンバー♪

日本科学未来館へ出発だー♪


大きい地球がシンボル。
それを見ながら寝転がるソファがあるので...

くつろいでみました(笑)


琉さん地球丸かじりっ♪


友達も元気！

ガオォ－－－！！

愛は地球を救う?

地球を抱きしめよっ♪


ASIMOが話してるよ。こっちにも来て～

みんな、ASIMOの話をしっかり聞いてお勉強。

触ってみて...

この手触り...似てる？
くるみさん、お利口さんにしてるかなー


暗くて、光って、音楽...
この三大コラボはも～琉さんたまらんね(笑)

間抜け面も一緒。親子ですから～(笑)


日本科学未来館でも二次加工をしてくださいました(*^^*)
多目的ルームをお借りして落ち着いて食事がとれました。

琉さんたちはハンバーグ弁当
大人は各自選べたので母さんは赤魚の煮付け弁当にしました。

昼食をとり、午後も少しだけ見学して14時半頃には武豊さんの福祉タクシーで学校に向かい出発。
道もそれほど混んでなくてスムーズに一時間程で学校に到着。
先生方が出迎えてくださり修学旅行の締めの会。
修学旅行、本当に楽しい旅行になりました！母もとても楽しみました。
看護師さんにも感謝です！
付き添いだからこそ見られる息子の様子や先生方と子どもたちとの関わり...
普段より多くおしゃべりもしました。
まぁ、修学旅行への母の想いはちょっぴりウザイ(笑)ので他で語るとしますかっ(≧∇≦)b


琉さんは程よく疲れ帰宅後すぐに爆睡
今回は昨年に行ったサマースクールの経験を生かしいろいろ工夫した。
蓄電池もその一つ。
琉さんが持参した医療機器は
吸引器
人工呼吸器
加温加湿器
パルスオキシメーター
吸入器
カフアシスト
キャリカポンプ

常に持ち歩く医療機器は吸引器、人工呼吸器、加温加湿器、パルスオキシメーター、キャリカポンプ
ほとんどの物がバッテリー内蔵か電池対応なのですが加温加湿器だけは使用中の電源が必要です。人工呼吸器とセットで使用する加湿器は呼吸器だけでは補えない湿気をつくり肺の乾燥を防ぎます。(私なりの簡単な説明ですが(^_^;))
痰がかたくなり易い琉さんのベストコンディションを維持するには加湿器は重要と思い200Ｗなら１時間使えるという蓄電池を購入しました。
家で試してみると温まった加湿器から蓄電池を使うと...なんと4時間も保ちました！
その時の気温や条件によって変わると思いますが移動中の車内や食事中は電源をお借りして見学や歩き回る時は蓄電池で。
荷物は増えてしまうけど、思ったよりコンパクトで３㎏弱なので車椅子に積んで使いました(*^^*)

これからはお出掛けの幅がちょっと広がります♪

※蓄電池を使用したのは個人の判断のもと使用しました。

一泊二日、たった一泊二日ですがその前後修学旅行は続いています。
メインの一泊二日はとても充実した良い旅となりました。
先生、看護師さん、運転手さん、現地の方
ありがとうございました(*^^*)

琉さんの修学旅行☆アクアパーク品川

東京スカイツリ一を出発し続きましてはアクアパーク品川♪

到着してすぐにイルカショー♪
こちらの水槽は丸くなっていてその周りに観客席があるため、ショーとお客さんの反応を一緒に楽しめる(*^^*)
天上から水が降ってきて音楽と光の演出も琉さんは大好物(≧∇≦)b
とても見応えのあるショーでした♪



みんな、ノリノリ♪



障害者席は水槽からちょっと遠いけど、ガン見、ガン聞きo(^▽^)o



今回、同伴してくださった看護師さん♪
日頃は訪問看護でお世話になってます(*^^*)
今回の旅に欠かせない人(o´∀`)b



大人も子供も(あっ失礼！みんなもうオトナだねー♪)楽しめるイルカショー♪
前席でずぶ濡れになってみたーい(笑)by母



さぁ、次は神秘な世界へ...



琉さん、暗いところの方がオメメがパッチリ出来るので暗闇の光は興味津々。



なんじゃこりゃ～



ふにゃふにゃしてて...ふわふわ動いて...



クラゲっていろんな種類があるんだね(≧∇≦)b
クラゲと一緒にふわふわしている琉さん！のつもり(笑)



車椅子ごと水槽に入っちゃえ～！のつもり(笑)



みんなそろって水槽に入っちゃえ～！のつもり(笑)(笑)(笑)





大きな水槽のトンネル♪







おっきな魚が頭上を通過、すごーく見てるねっ♪


お土産屋さんで...



サメにかじられたー



な～んてヾ(≧∇≦)


みんな、たくさん楽しみ、程よく疲れてホテルへ


到着してアジュール竹芝さんにご挨拶♪



各自、お部屋で少し休憩し、お夕食♪








琉さん、すっごく楽しみ過ぎて、いっぱい疲れたらしく...ちーんっ(^_^;
今朝は母さんが起きる時間になぜか合わせ4時起きしちゃった琉さん...出発から心拍数100超えのドキドキ状態(^o^;
興奮のしっぱなし...
だから、いーの、いーのヾ(≧∇≦)
充分楽しんだものっ
と、言うことで琉さんのご飯はみんなで味見しちゃうぞ～(笑)





きれーい♪スウィーツみたいo(^▽^)o



アジュール竹芝さんのお料理もとてもなめらかなペーストに二次加工してくださいました♪子どもたち、それぞれ形状が違うのにも、対応してくださり細かくお品書きも(o´∀`)b



大人のお料理。
結構、ボリュームあるね...と、男性陣。
全然よゆーの母さんは先生方に見抜かれていました(^◇^;)



琉さ～ん、ご飯のにおいにも動じず夢の中...。
ごちそうさました後はお部屋に行き、看護師さんと体拭き、吸入、カフアシストで肺ケアをしておやすみなさ～い

さぁ、明日は２日目。
日本科学未来館へ行きます。

琉さんの修学旅行☆東京スカイツリ一

5月16、17日は琉さんの修学旅行、一泊二日の都内観光でした♪
一日目はスカイツリ一、アクアパーク品川へ
二日目は日本科学未来館へ行きました♪

琉さんの体調や睡眠リズムを常に気にかけ修学旅行に向けて管理してきました。(母のプレッシャーの重さはかなりのもんですわ(^_^;))
学生最後の修学旅行、良い旅ができるように(*^^*)

朝、７時半に集合、８時出発！

ピンクのシャツで洒落て行ってきま～す♪

民間の福祉タクシー武豊さんにお世話になりました。車椅子が４台も乗車出来て電源も取れるので大助かり


今回で2回目の利用。琉さんは車椅子ごと乗車しました。
はしゃぐお友達の声が楽しい琉さん。
今日はみ～んな早起き。


東京スカイツリ一到着♪




エレベーターを乗り継いで天望フロアまで一気に昇る。
天望シャトル(エレベーター)は春夏秋冬の4基あり、昇りも降りも冬、都鳥の空でした(*^^*)




車椅子3台、大人6名で天望シャトル１基を貸切♪
一気に上がるので耳がつーんっとなりましたヾ(≧∇≦)


誘導してくれたお姉さんと制服、かわいいね(*^▽^*)





　
うわ～　たかーい(^o^;
少し曇っていて富士山は見えなかったけど東京のビルたちがぎっしり、ミニチュアのように見えました(*^^*)

琉さんの足と母さんの足♪
下が見えるよ～




お昼ご飯は冷麺専門店「ぴょんぴょん舎Te-su」でビビンバを食べました。

お店の方がミキサーの二次加工してくださいました。とても食べやすく琉さんも予想以上に食が進むこと...
お昼の時間帯なのに広くスペースを取っていただき、丁寧で優しい対応に感激です！

母さんは明太チーズビビンバ♪






　
スカイツリ一トリオ(≧∇≦)b

さすが東京スカイツリ一、平日ですが人がいっぱい
でも、琉さんも母さんも初のスカイツリ一...良い体験が出来たね(*^^*)
しっかり起きて観光してお昼もたくさん食べたね！ばっちぐーだよ(≧∇≦)b

次はアクアパーク品川♪
武豊さんの福祉タクシーで移動しましょ～

何事も経験そして学習だね～(｀・ω・´)ゞ

新年早々、気管カニューレが抜けてしまうというハプニングがあり、ちょっと出血が続いてる...
カニューレは直後にスルッと入ったけど(^^;)

カニューレバンドを交換する時、片手でカニューレをおさえながらバンド交換するのだけど、琉さんの刺激による咳の勢いがハンパない...今回、その勢いに負けてしまった(>_<)
そして、琉さんのカニューレ、空気を抜いたカフがついているので擦れるのか出血しやすくて...
今回はかなり長期に渡って出血が止まらない...
出血と言ってもずっと血が出続けているわけではなく、普段は止まっていて、何かの拍子に力強く咳をすると出血しているところの瘡蓋のようなものが剥がれ鮮血が痰とともに出てくる。目で見えない場所のことだから、多分そんな感じ。
琉さんをベッドから車椅子に移動したり体を動かすたびに頭を反らすのでカニューレが気管を刺激する。 それで更に出血しているところにカニューレが当たるのだろう... (´??ω??`)
体力はあるので普通に排痰しても勢い良く咳するとカニューレバズーカ砲で血混じりの痰が発射される。

想像しても琉さんの不快を想像しきれないけど...でも、身体の中に異物がありデリケートな部分に当たるのだから、辛いよね...
力強く勢い良く咳するのは分泌物や異物を除去しようとする大事な行為。
だから、咳しちゃダメ！とも言えないし。

本人はバイタル、熱、異常なし。
痛ければ心拍数が早くなるだろうけど普段と変わりなく、話しかけると笑う余裕ぶり。機嫌が良くて幸いです。

なかなか終わりが見えない...
なので、なるべく体を動かさず安静に。
元気なのに可哀想だけど寝たきり状態、お風呂もお休み、オムツ替えは反らないように極力そっと、プラスご機嫌を取りながら「反っちゃダメよ～反っちゃダメよ～」の小唄付き (-^艸^-) ...褥瘡に気をつけて。
そしてカニューレも固定！


琉さんの場合、気切部から出ているカニューレの長さがあり呼吸器を繋げるとテンションがかかり気管に当たるから...


コレをしただけで出血が落ち着いている。
以前の時は自然に止まってくれたから、こんなに長く続くと思わなかった...ごめんね。もっと早くしてあげれば良かったね。

母さん毎日が学習です。

ハッピーバースデーイルミネーションお写真♪

東京ドイツ村の

イルミネーション！
琉さんのお誕生日はイルミネーションが定番になってます♪
琉さんが楽しんでくれるから(*^^*)
今回もいろんな表情見せてくれた♪

フラッシュで目が瞑っちゃうのよね💦

琉さんの瞳にもイルミネーション😍✨