琉さんのあんなコト。くるこむのこんなコト。

家族の日常のあんな事や愛犬とのこんな事、重度障害のある息子との生活の工夫など。 家族で好きなくるま旅の様子などなど。

体幹補装具を作る その３

2013-03-09 10:17:00 | 琉さん仕様のグッズたち。
体幹補装具の『プレリー君』が出来上がりました





まだ装着するのに時間が掛かりますが
付けた印象は

とっても良い！！

琉さんの座高がびっくりするほど高くなりました

慣れないことするのでコルセットに対してもっと抵抗するかと思いましたが
特に不快さも感じず
かあさんには琉さんが「コルセットをつけた方が楽チン」と自然に悟ったんだと思います。

感じるままにOKしてくれたんだと思います。

早くかあさんも装着に慣れて、次の課題は注入の時も装着して居られる工夫を考えたいと思います。

学校の先生たちも熱心に説明を聞いてくれました。

琉さんがコルセットを身体の一部と思えるほど違和感なく快適にいられますように。


琉さんの気持ちとかあさんの思い。

2013-03-04 16:52:21 | 最近の出来事♪

誰かに聞いてもらいたい。

我が子の頑張りを。

先週から風邪で毎晩のように39℃台の熱を出していた琉さん。
久しぶりにちょっと長引いた風邪でした。

琉さんは「どこが痛い」とか「どこが不快」とか言葉で伝えられないので体調を崩すと辛いと思います。
痛いところをさすることも、庇うことも出来ません。そんな手段があることにすら気が付かないことがほとんどだと思います。
風邪をひけば鼻水が出たり痰が出たりしますが鼻をかむことなど無理です。
咳しても口の中の分泌物を出すことも出来ません。
そんな時は吸引器という医療器具で吸い取ってあげます。コレはもう幾度としてきたことなので本人も嫌々やらせてくれたり、口を開けて待ってくれたりと覚えることが出来たようです。
鼻から吸引するときは鼻もとまで手を持ち上げることもたまにあります。

今朝はその吸引が物凄く多くて本人も力尽きるほどでした。

久しぶりの登校を考えていたのですが
朝の頑張りを見てしまうと、今すぐ学校に行くよ！なんて言えず今日は午後から登校にしました。

午後の２時間弱しかないあっという間の時間ですが少しずつ生活のリズムを取り戻すためにも大切な時間です。

学校の先生と看護師さんに琉さんを預けてかあさんは空っぽの冷蔵庫と無くなった日用品をダッシュで買い出し。

でも、「今頃、咳やら痰やら出して先生達の手を煩わしているんだろうなぁ…」と思いきや
「スッキリしてて吸引は一度もなかったですよ」とのこと。
「すごいね～」なんてかあさんは言っていたけど、うっすら気が付いていたよ。
車に乗って門を出た瞬間に咳き込む。
良くあること。門を出た瞬間に強直発作。良くあること。
今日は咳と発作のWパンチだったね。
この間もリハで空気を読んでたし。

いつでも、学校モードとお家モードと切り替えスイッチ使うんだよね。

琉さんの気持ち。
きっと、我慢するほど楽しみたかったり、かっこつけたかったり、緊張して控えてしまったり…色々あるんだろうな…。
かあさんの思い。
いっぱい楽しんでほしい。いっぱいかっこつけてほしい。空気を読むなんてなんて良い子なの。モード切り替え素晴らしい！
でもね、我慢や無理はしなくて良いよ。かあさんだけでなく学校でも。大丈夫、先生や看護師さんにも良い子ばかりでなくて良いんだよ。

琉さんに何度か言い聞かせているけれど、琉さんはこの生き方を変えそうにありません。

だから、かあさんは親の務めとしてそんな琉さんのちょうど良い加減で守って行くからね。
「大丈夫そうだね」「元気そうですね」…って言われてもかあさんにしか見せない顔を知っているから。裏琉さんを知っているから。


今も吸引多し(>。<)

夕食作れるかな(~。~;)






音声を変えてお届けしております。

2013-03-03 08:38:00 | カワイイ愉快な娘たち(キャバリア)
最近、毎朝のように
ベッドの枕元に前脚と思われるものを掛け眠っている主婦Аさんの睡眠を妨害していると言う噂が流れていますが…

その事についてはどうお考えですか？


Ｋちゃん
「え～
わたちは暖かそうなベッドの中に入りたかっただけだし～何も悪いことしてないし～。」
(証言者のプライバシー保護のため、音声を変えてお届けしております。)

しかしですね～Kちゃん。
主婦Аさんの話ですと…
気持ち良く眠っている主婦Аさん自身の頭部を前脚と思われるものを振り下ろすように
何度も何度も
パシッパシッと
殴打したとの事ですが…
それは事実ですか？


Kちゃん
「そんなぁ…(｡･･)
わたちはちょっとお布団に入りたかったのにベッドが高くて登れなくて…
一生懸命にママを叩き起こしていただけでしゅ～(≧Д≦)」
(証言者のプライバシー保護のため、音声を変えてお届けしております。)

やっぱり、叩いてたんだ(~｡~;)?