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もやもや病ブログ立てました

2006年03月02日 15時48分03秒 | モヤモヤ病
実は以前から公開しようか、すまいか迷っていたもやもや病に関するブログを今日から公開しようと思っています。

もやもや病と言うと、へんてこな名前の病気だと思われますが、実際は笑い事じゃない大変な病気です。

原因は未だ解明されておらず、頭を掻っ捌いて手術を受けるか薬を飲むかしかの治療の方法しか無い病気です。どう言う運命のめぐり合わせか、私はこのもやもや病と運命を共にする事になりました。生まれつきの病気なので、付き合って24年にもなりますが、病気の存在に気付いたのは19歳の頃でした。

2002年の3月、突然の脳内出血(発病)、日本への帰国、半年に渡る入院、二度の脳外科手術、リハビリ…を経て現在に至りますが、病気と付き合うようになってから現在までの事を冗談も踏まえてエッセイにしてみました。

この病気は根本的には治す事が出来ない病気ですが、死ぬかも知れなかった体験を経て、ここにもやもや病のエッセイを綴る事が出来るのは嬉しい限りです。

お時間が有れば、一度見てやって下さい。

細路希のもやもや病エッセイ





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6 コメント

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Unknown (北京の金魚)
2006-03-06 23:16:49
ブログにコメントありがとうございます。

私はもやもや病という病気で、友人を一人なくしました。だからこの病気の名前は私にとって、ものすごく重くて、切なくて、苦しい言葉です。

私にはなにもできないけど、お互い生きていられる今日を大事に、たくさん笑って、たくさん感動して、たくさん喜んでいきたいですよね。応援しています!
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北京の金魚さんへ (KID)
2006-03-07 20:12:52
お友達が私と同じ病気で亡くなられたとは、何とも奇遇ですね。



コメントを読んでびっくりしました。

私は手術を受けてから、今年で四年目になるのですが、やはり日頃からあまり無理をしないように心がけています。



広州は段々と春らしい気候になって来ましたが、北京はまだまだ寒い日が続くと思います。

体に気を付けて、元気に過ごしましょう!

最近、広州では鳥インフルエンザで死者がでたので私も病気には気を遣っています。

健康第一ですからね!

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僕もモヤモヤ病と戦っています (どこにでもいる高校生)
2007-01-09 22:04:55
こんばんは、今日難病のテレビがやっていて、自分と同じ病気を3歳の女の子がかかってしまったことを知り、他の人もかかって苦しんでいるんじゃないかと思い検索し、ここに来ました。
僕が発症したのは15歳のころでした、高校生活を友達と満喫していたのですが、部活中に急に足に力が入りなくなりました。
実は中学2年のときにも同じ症状が出ていて、その時は自律神経失調症といわれ、その時は何回か症状が出たのですが、すぐに治まったので特に気にしていませんでした。
ですが、上にも述べたとおり高校1年のときに再発しました。
当時はこの病気の知名度はあまりなく(わかっていると思いますが)、理由がわかりませんでした。

僕がこの病気に気づいたのは本当に偶然でした。
母がたまたま見た新聞にモヤモヤ病の記事が載っていたのです。
記載されている症状に僕の症状がことごとくあてはまり、そこで次に病院に行ったときに聞いたんです、
モヤモヤ病じゃないんですか?って

それを聞いた医者が近くに脳外科のすごい先生がいるからと紹介状を書いてくれたんです。
案の定モヤモヤ病で検査の結果、手術することになったんです、幸い発見も早く手術が成功して今に至っています。

今も症状が出てないわけではありませんが、それでも僕のほかにも苦しんでも、生きていっている人がいるってだけで、僕も頑張れます。

一生付き合わなければならない病気ですが、それでも克服するつもりで頑張りましょう!!
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どこにでもいる高校生へ (KID)
2007-01-09 23:32:10
コメントどうも有難うございました。

私は子供の頃から剣道や陸上競技などで激しい運動をすると、眩暈や手足の力が抜けたりと言う症状がありましたが、医者に見せるでもなく20歳まで放置していました。
大学生の時に脳内出血を起こし、もやもや病と診断されるまで何の治療もしなかったのですが、発病を機に二度の脳外科手術を受けました。

手術をしてから、今年で五年目ですが元気で暮らしています。

お互い体に気を付けて頑張りましょう!
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もやもや病 (あすか)
2007-04-23 02:03:46
私ももやもや病なんです。 私は、幼稚園の年中の頃に見つかって、それから何回か手術をしたため、なにかをあきらめなくてはいけなかったんです。
でも、いまは、元気なんですが・・・でも病気のことばかりかんがえてるんです。考えても無駄だけど、でもそれでも、考えてしまうから、しょうがないんですね 
返信する
もやもや病 (はるか)
2007-04-23 02:04:09
私ももやもや病なんです。 私は、幼稚園の年中の頃に見つかって、それから何回か手術をしたため、なにかをあきらめなくてはいけなかったんです。
でも、いまは、元気なんですが・・・でも病気のことばかりかんがえてるんです。考えても無駄だけど、でもそれでも、考えてしまうから、しょうがないんですね 
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