末っ子くんの成長日記。
最後の子なのでしっかり書いていこうと思ったのに すっかり更新されず一年ぶり。
ホッケーがんばってたり、いろいろ書きたいことはあるのですが
今日の話題は「吃音のこと」
めちゃくちゃ言葉の早い二歳児だったのに、 ぺらぺらしゃべれてたのに、ある日突然
急にどもりはじめてそれからずっとよくなったりわるくなったりという
典型的な吃音の症状をかかえて成長しとります。
生まれつきじゃないところがまた吃音の不思議。
何度も言うけどめっちゃぺらぺらしゃべってたんです。
今までのブログ ※２歳半：吃音発症
※６歳：入学前にやったこと
私が心配しているのをよそに 実はまだ低学年のうちはほかのみんなもペラペラしゃべれないので
意外に目立ってないのが現状です。
本読み詰まったって、ほかの子もつまるし。
発表つまったって、ほかの子もつまるし。
でも ほんとうは、うまくしゃべれてないことを本人は一番わかってるし
もどかしさの中で毎日苦しんでます。
それが吃音なんです。
まだふつうなら、はいはいはーーい！て挙手しまくるはずの無邪気な２年生なのに、
苦手意識をもっているから（本人にとっては苦手意識どころか恐怖心かも？）
あまり授業中、手を上げません。かわいそうに。
一年生のころから ことばの教室 に通級して 先生に一対一でサポートしていただいてます。
週一回、違う小学校まで６時間目を抜けて通うってなかなかのハードルです。
本人も、そして会社を早退して送迎する私も。
で、そこまでして通って何をしているかっていうと
今は自分の吃音を理解する段階。
なんで自分だけどもっちゃうんだろう？って一人で抱えて親にも相談できず
悩んでしまう子がいるらしいんですが、そうならないように
自分のこと、丸ごとわかって理解してくれる親以外の大人の存在を作っているところ。
その自分をわかってくれる優しい先生が、学校の担任の先生にも必要に応じて アドバイスしてくださったり。
ほかの吃音の子たちとグループ活動の場を設けてくださったり。
とにかく、孤立化しないように。
そんな取り組みをしてくださっています。
それを親はマジックミラーの向こうで見学するんですが
私はおおらかな親なので、暗くて狭いその観察室は毎週いいお昼寝部屋と化してます。
先生、一生懸命やってくださってるのにごめんなさい。
ま、そんなこんなで、クラス替えして二年生になりましたが
表面的にはおおむね、万事ＯＫにコトが進んでいます。 いまのところ。
一年生のクラスでも担任の先生に頼んで早い段階でクラスメートに説明してもらいましたが
二年生でも同じように説明してもらいました。
病気だとわかってもらわないと、からかわれたり、いじめにつながるので、これ大事。
そもそも、吃音は病気と言っていいのかかどうかも謎ですが、
学校では 小さい子にもわかりやすいように、病気なんだ という説明をしてもらいました。
大人だって、吃音なんて知らない人は、悪気無く この特徴的なしゃべり方をつい、マネしてくる人もいます。
小さい子どものしゃべり方でかわいいなぁと思って真似してるんだと思いますが
本人は、しっかり理解してるのでめちゃめちゃ傷つきます。
ついでに本人のその気持ちが痛いほどわかる私までそばで傷つきます。 ドスッ ドスッ と突き刺さります。
無知ってほんと残酷。
なので、クラスメートにはまず、知ってもらうことが大事と考えて、
本人と話し合ってそうしてます。
そして、私も、周りの大人にはあえて、伝えるようにしています。
とっさに返事ができないことも多々・・・
あいさつもさっと出ないことも多々。
ものもらったって、「ありがとう」がすぐに言えないかも。
だって、言葉がさっと出ない病気なんだもの。しかたないじゃん。。。
それを周りの大人がわかってるのと知らないのとでは大違い。
あらかじめ、説明しとくことで
「母ちゃんが言うほどにもなく以外にちゃんとしゃべれるじゃん」って理解してもらえてます。
で、そんなまわりの大人から、情報をもらうことも多いです。
これもまた、カミングアウトのメリットです。
先日も 「武田鉄矢の三枚おろし」で吃音のこと、やっとるよー。
って情報をいただいて、 ラジオ、聞きました。
１０分の番組が二週間にわたってテーマが吃音。
近藤雄生さんの本「吃音～伝えられないもどかしさ～」を題材に武田鉄矢さんがラジオでお話されている内容でした。
じつは、この本。
私、持ってます。
でも、まだ読んでない・・・
なぜかというと、アマゾンのレビューに
「これは吃音持ち児童の親なら「恐怖」しかないと思う」
とあったから。
それでもすごく評価の高い、よく取材して書かれた本だというレビューなので
「いつかもうすこし私のメンタルが強くなったら、読もう。」
そう思って、購入だけして、積読していた書籍です。
はからずして、
武田鉄矢さんがその本のネタバレを２週間かけてしてくれました。
私は、作業療法士だし、
障害があっても自分らしく生きていけるようにサポートする仕事をしてたわけなので
障害に対する受け止め方も一般の人にくらべたら打たれ強いし、
いろんな障害の方も見てきたし、
代償手段の獲得や環境調整の必要性も十分わかってる。
病気や障害などの症状だけにフォーカスしてあれこれ言うべきじゃないと思ってる。
でも
やっぱり、吃音の伝えられないもどかしさは、ほんとつらいよねぇ。
苦しいよねぇ。
胸が締め付けられる思いで二週間、ラジオを聞きました。
そういう私も当事者じゃないので、当事者の方から見ると何言ってるんだよ状態だと思いますが。
今回、武田鉄矢さんのラジオを聞いて
そうだよね、よくわかってくださって、、、、と思う反面
そうじゃないんだよ と思うこともちらほら。
けっきょく、当事者のことは当事者しかわからないけど。
とりあげて、理解しようとしてくれる人はありがたい。
二週間にもわたって、吃音をテーマにしてくださり、
非当事者として、ぶっちゃけトークをしてくださったこと、
理解しようとしてくださったこと、自分の今までの理解のなさを吐露してくださったこと
こうやって、一歩一歩
一人でもたくさんの方が 知ってくださると 当事者は生きていくのが少しでも楽になるんじゃないかなぁ。
ちなみに、私も武田鉄矢さんと同じく
めっちゃ早口の人が何言ってるかほとんど理解できません。みんなもっとゆっくりしゃべってって思ってます。
生きにくい社会ですなぁ。
武田鉄矢の今朝の３枚おろし （文化放送）
6/24と7/1更新のポッドキャストが吃音の回です。 joqr.co.jp/takeda_pod/
追記：ラジオ番組を書き起こししてくださっているサイトを見つけました。http://blog.livedoor.jp/ken2bjijikai-idoling/archives/cat_388115.html
書籍はこちら。「ノンフィクション本」として、とてもよくできた本らしいです。
私もいつかそのうち読みます。きっと。
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おまけ◎
