昨日の施設見学を受けての
私の思いですが・・・
一晩考えても
まとめることなどできないというのが
本当のところですが・・・。
分かりにくいかもしれませんが
私の中の思いを素直に書いてみようと思います。
今日は長文です。
ｍ(＿ ＿；)ｍ
施設見学の目的は
由紀子の将来の生活の場を
イメージするためでした。
障がいのある子どもを持つ親にとって
その子どもをどの時点で他人へ託すか！
それは本当に大きな決断です。
特に由紀子が通うデイサービスには
重度の障害を持つ人たちが多いので
尚更のことです。
それぞれの家庭の状況や
子どもたちの障害の内容も違うので
いろんな考え方があると思います。
どれが正解なのかもわかりません。
今から書く私の思いは
その中の一つの考え方だと
思って読んでください。
私の理想は、
できたら、由紀子が２０代のうちに
ケアホームでの生活を始めさせたいと思っています。
私が元気なうちに
由紀子を独立させる！
これは、由紀子が自閉症とわかった時から
ずっと自分の中で決めていたことです。
由紀子が小学生のころに
主治医にその決心を伝えると
「あなたはその事を公言することで
必死に自分に言い聞かせているのね！」
と、言われていました。（笑）
その通りです！！
(ノ^_^; ハイ！
そして、公言していたことを
実行するべき時が
刻々と近づいてきています。
由紀子は小学校のころまでは
軽度の自閉症の診断を受けていましたから
行動障害を伴う重度の自閉症に育った
現在とでは
私の中での独立のイメージは
完全に違ってきていますが
それでも、やっぱり
その決意は変わらないのです。
現在、自宅での由紀子の生活の支援は
ここに書ききれないほど
本当に手がかかります。
昨日も、ＰＭＳ期で眠れず、
グズグズ言っている
由紀子の横で添い寝をしながら
こんなこと、ケアホームではしてもらえないだろうなぁ・・・とか、
パニック
自傷
持病の管理
見えなくなってしまうかもしれない眼
ＰＭＳの対応の仕方
こだわりの強さ
福祉の受給の手続き
私にしか理解できない由紀子のサイン
ets・・・・
私でなければわからないことが
山積み状態・・・
その上に
私が甘やかして育てたばかりに
わがままで
余分に手がかかる・・・（汗）
それに、私のいない生活など
由紀子は考えていないだろうし、
そうなったときには
かなりのパニックになるだろう・・・。
どうするんだ？！
;( ; _ ; );
いろいろ考えていたら
眠れなくなってしまいました。（笑）
でも、眠れないほど考えた結果
だからこそ、時間をかけて
私以外の人に由紀子の生活を
理解してもらわなければならない！
私が動けるうちに
誰かの手に
由紀子を託さなければ・・・！！
と、いう結論になりました。
私以外の人・・・
それは、父親でも姉達でもない
この先、ずっと由紀子にかかわってくれる
事業所や支援者たちだと思うのです。
・・・もちろん、姉たちには
後見人として
理解してもらわなければならないことが
いっぱいあるけれど
姉たちに由紀子の将来を
背負わせることだけはしたくないと
強く思っています！！・・・
ショートステイで練習を重ねて
月に一回から
週に一回になり
週に２回・３回・・・・
そうやって慣らしていくのに
たぶん月単位ではなく
年単位の時間がかかるでしょう。
その練習には
私がいなくても
由紀子が生活できるようにするという
決意をもって臨まなければ
ただのお泊りに終わってしまう！
その事を
忘れないようにしなければと思います。
それでも、
実際にケアホームに移り住んで
生活が始まらなければ
分からないこともいっぱいある。
それを、一つずつ解決していくのに
また年単位の時間がかかるはず！
その時まで、
私の体力は持つのだろうか？
あと１０年・・・・
それを考えたら
今から始めても
時間は足りないのかもしれません。
施設見学をして
私は改めて
そう思うようになりました。
私はまたこの場で
由紀子を手放す決意を公言することで
自分に強く言い聞かせています。（笑）
(o；ω；o)ウゥ・・・
本当はつらいのです。（泣）
私が今、改めて
由紀子の将来を意識し始めたきっかけは
今まで探しても見つからなかった
行動障害のある人たちでも入れる
ケアホームを作る計画が動き始めたからです。
来年の４月にはオープン予定だそうです。
これは、私の決意を実行するときが来たと
神様が言っているような気がします。
この日記を書きながら
実は・・・涙目になっている私です。（笑）
１０年も先の話なのに・・・
でも、頑張れ・・・私！！
由紀子を育てて来て
これからが
仕上げの１０年だと心して
頑張ろうと思います。
取り留めもなく
思うことを書き綴ってしまいました。
意味不明なこともあると思いますが
お許しください。
＝ＥＮＤ＝
私の思いですが・・・
一晩考えても
まとめることなどできないというのが
本当のところですが・・・。
分かりにくいかもしれませんが
私の中の思いを素直に書いてみようと思います。
今日は長文です。
ｍ(＿ ＿；)ｍ
施設見学の目的は
由紀子の将来の生活の場を
イメージするためでした。
障がいのある子どもを持つ親にとって
その子どもをどの時点で他人へ託すか！
それは本当に大きな決断です。
特に由紀子が通うデイサービスには
重度の障害を持つ人たちが多いので
尚更のことです。
それぞれの家庭の状況や
子どもたちの障害の内容も違うので
いろんな考え方があると思います。
どれが正解なのかもわかりません。
今から書く私の思いは
その中の一つの考え方だと
思って読んでください。
私の理想は、
できたら、由紀子が２０代のうちに
ケアホームでの生活を始めさせたいと思っています。
私が元気なうちに
由紀子を独立させる！
これは、由紀子が自閉症とわかった時から
ずっと自分の中で決めていたことです。
由紀子が小学生のころに
主治医にその決心を伝えると
「あなたはその事を公言することで
必死に自分に言い聞かせているのね！」
と、言われていました。（笑）
その通りです！！
(ノ^_^; ハイ！
そして、公言していたことを
実行するべき時が
刻々と近づいてきています。
由紀子は小学校のころまでは
軽度の自閉症の診断を受けていましたから
行動障害を伴う重度の自閉症に育った
現在とでは
私の中での独立のイメージは
完全に違ってきていますが
それでも、やっぱり
その決意は変わらないのです。
現在、自宅での由紀子の生活の支援は
ここに書ききれないほど
本当に手がかかります。
昨日も、ＰＭＳ期で眠れず、
グズグズ言っている
由紀子の横で添い寝をしながら
こんなこと、ケアホームではしてもらえないだろうなぁ・・・とか、
パニック
自傷
持病の管理
見えなくなってしまうかもしれない眼
ＰＭＳの対応の仕方
こだわりの強さ
福祉の受給の手続き
私にしか理解できない由紀子のサイン
ets・・・・
私でなければわからないことが
山積み状態・・・
その上に
私が甘やかして育てたばかりに
わがままで
余分に手がかかる・・・（汗）
それに、私のいない生活など
由紀子は考えていないだろうし、
そうなったときには
かなりのパニックになるだろう・・・。
どうするんだ？！
;( ; _ ; );
いろいろ考えていたら
眠れなくなってしまいました。（笑）
でも、眠れないほど考えた結果
だからこそ、時間をかけて
私以外の人に由紀子の生活を
理解してもらわなければならない！
私が動けるうちに
誰かの手に
由紀子を託さなければ・・・！！
と、いう結論になりました。
私以外の人・・・
それは、父親でも姉達でもない
この先、ずっと由紀子にかかわってくれる
事業所や支援者たちだと思うのです。
・・・もちろん、姉たちには
後見人として
理解してもらわなければならないことが
いっぱいあるけれど
姉たちに由紀子の将来を
背負わせることだけはしたくないと
強く思っています！！・・・
ショートステイで練習を重ねて
月に一回から
週に一回になり
週に２回・３回・・・・
そうやって慣らしていくのに
たぶん月単位ではなく
年単位の時間がかかるでしょう。
その練習には
私がいなくても
由紀子が生活できるようにするという
決意をもって臨まなければ
ただのお泊りに終わってしまう！
その事を
忘れないようにしなければと思います。
それでも、
実際にケアホームに移り住んで
生活が始まらなければ
分からないこともいっぱいある。
それを、一つずつ解決していくのに
また年単位の時間がかかるはず！
その時まで、
私の体力は持つのだろうか？
あと１０年・・・・
それを考えたら
今から始めても
時間は足りないのかもしれません。
施設見学をして
私は改めて
そう思うようになりました。
私はまたこの場で
由紀子を手放す決意を公言することで
自分に強く言い聞かせています。（笑）
(o；ω；o)ウゥ・・・
本当はつらいのです。（泣）
私が今、改めて
由紀子の将来を意識し始めたきっかけは
今まで探しても見つからなかった
行動障害のある人たちでも入れる
ケアホームを作る計画が動き始めたからです。
来年の４月にはオープン予定だそうです。
これは、私の決意を実行するときが来たと
神様が言っているような気がします。
この日記を書きながら
実は・・・涙目になっている私です。（笑）
１０年も先の話なのに・・・
でも、頑張れ・・・私！！
由紀子を育てて来て
これからが
仕上げの１０年だと心して
頑張ろうと思います。
取り留めもなく
思うことを書き綴ってしまいました。
意味不明なこともあると思いますが
お許しください。
＝ＥＮＤ＝
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