4月から、代表をさせていたただいているがん研有明病院のリンパ浮腫ケアサポートグループで、
【リンパカフェ】を月に1回、毎月開催することになりました。
（次回の予定は一番下に記載しています。）
第1回目は、5月13日(火）12時～14時に、がん研有明病院のリンパケアルームの横の会議室で開催致しました。
（今後は、基本的に、毎月、第2週の火曜日に13時～15時となりますが、6月だけは第3週になります。）
参加できる方は、残念ながら、今のところ、リンパケアルームに通院している患者さんのみです。
（そのうち、がん研に通院している方ならどなたでも、参加できるようになったらいいですね。がんばりますー！）
この会の目的は、気ままにおしゃべりを楽しみつつ、大きな目的があります
『リンパ浮腫お悩みハンドブック』を作成することです
これは患者さんのリアルな浮腫についてのお悩みや疑問について、
患者さんが自分の体験からのアドバイスをして、
これらについて、医師や看護士さんがエビデンスに基づいた見地からの意見を述べて頂いて、
それをお悩みハンドブックとしてまとめていくというものです。
今回参加できなかった方のためにも、
また、リンパ浮腫でお悩みの方、
心配している方のために、
今回の内容をシェアしたいと思います。
第1回目に参加された方は、私以外、4名です。（乳がん3名、子宮体がん1名）
最初は自己紹介から始まり、お話が弾んでいきました♫
今回の『リンパ浮腫お悩みハンドブック』のために話し合ったテーマは、
”浮腫に気付いたきっかけと疑問"となりました。
【乳がん患者のAさんのお話。】
最初に手が腫れてきた。(通常、腕だと思っていたので、手が腫れたのですぐに浮腫とは思わなかった。）
腕はしびれがあるために、浮腫の違和感に気付けなかった。
抗がん剤を行っているときは腕が上がっていた。放射線治療の時には、バーがつかめなくなっていたが、
放射線治療の前の検診で浮腫とわかったけれども、もっと早く気付く方法は無いだろうか？
他の参加者からの意見
●日々のセルフケアが大事だが、どうしたらいいかわからない。
●毎日必ず、鏡を見てボディチェックをする。
●身体を同じように動かしてみる。動かしにくい部分を知っておく。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイス
●入院中も、抗がん剤治療中も、無理にならない程度にリハビリのための体操をしましょう。
●体操を継続することで、自分の身体の変化に気付きやすく、早期発見に繋がる事で悪化の予防に繋がる。
【子宮がん患者のBさんのお話。(下肢の浮腫）】
股の内側が腫れていたが、太ったと思っていた。
その頃、リンパ浮腫になっていた義母(子宮がん）のことを思い出す。
よく蜂窩織炎になっていて、その度に足が腫れ、元に戻るの繰り返しをしているうちに、片方がものすごく腫れてしまった。(現在も）
その頃は情報も無く、義母はどうして片方だけ腫れてしまったのか、わからなかった。
自分も、術後2ヵ月目のときに、義母と同じように、もしかしたら浮腫では無いかと思い、主治医に相談したところ、
その時点で、陰部もむくんでいることを指摘され、リンパ浮腫外来で診察を受け、リンパ浮腫であることがわかった。
【乳がん患者のCさんのお話 】
術後、抗がん剤治療の前に、指がピリピリとしていた。
お茶碗を洗っているときに、親指、人差し指、中指が太いことに気付いた。
すぐに主治医に相談して、リンパケアルームに行くが、まだリンパ浮腫ではなく、
抗がん剤終了後、予防のために、月に2回通院。
身体は、見た目も水分量も変わらない。
ある日、背中にしこりのようなものを感じて、その数日後、腕が曲がらなくなり、整形外科へ。
そのうち、脇の下、胸が腫れてきて、リンパ浮腫が判明。
他の参加者からの意見
●術後、主治医に左右の腕の太さが違うと言っても、みんなそうだよ、と言われてしまい、
浮腫になっていることが気がつかないままの人もいる。
【乳がん患者のDさんのお話 】
背中の不快感があった。肩が痛いので、痛い方の手をいつもジーンズのポケットに入れていたら、
その手が腫れているのに気付くが痛みは無かったため、そのままにしていたら、
段々、手から肘、肩の方へと腫れていく気がした。
そのうち、手から腕まで腫れて痛みが伴うようになった。
術後、ついつい手術した側の肩に力が入ってしまうため、肩こりがひどくなり、そのせいかと思ったこともあった。
他の参加者からの意見
●変だなと思ったときに、万が一のことを考えてみることが大事だ。
【一応。。乳がん患者の私のお話】
浮腫については術後からならないようにといつも気をつけていたが、術後3年経って、生活がガンになる前の忙しい生活にすっかり戻ってしまい、
寝不足で、かなり疲れていて免疫力も落ちていたと思われる頃に、
ある朝、脇に大きなスイカが挟まっているような重い違和感を感じて気付き、すぐに病院へ行き浮腫と診断された。
自分の身体を第一優先にして浮腫にも気をつけていた時期は、リハビリをして少しづつ筋肉をつけ身体を元へ戻すよう毎日運動していた。
忙しくなり自分の身体のケアが思うようにできなくなり、かなり疲労させてしまったことが原因ではないかと思っている。
今はセルフケアとしては、疲れすぎないこと、睡眠を取ること(休養を取ること）、運動を続けること(特に体操と軽い筋トレ）、呼吸法を心がけているが、
そのせいか悪化はしていない。ただし、腕が重い怠いと感じた日は、必ず弾性包帯をして寝ている。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイス
●運動するときは、弾性スリーブや弾性ストッキングを着用することでリンパの流れを促進する効果があります。
【その他の不安】
●リンパ管の手術をして3ヵ月経過したが、変化が無く心配。
●浮腫になってからの乳房再建について不安。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイス
リスクがあるのは確かですが、再建をしなくてもリンパ浮腫になる可能性は残念ながらあります。
ご自身にとって、どちらの悩みが生活へ影響を来しているかの優先順位で決めるのが良いと思います。
【リンパカフェ全体の感想】
●ひとりで悩んでいたけれど、他の人の話を聞けて、とてもよかった。
●お話を聞いて、知らなかったことがたくさんあった。
●リンパカフェの存在をもっと他の患者さんに知ってもらいたい。
●話をして安心した。
●浮腫以外の治療のこともお話を聞けて参考になった。
●皆それぞれ症状が違ったり、浮腫のきっかけも違うことがわかった。
●よくなっている人が多いので安心した。
以上が今回のまとめです。
次回のリンパカフェは、またこのテーマで、さらにまとめて参ります。
がん研有明病院リンパケアルームに通院中の患者さまのみになりますが、
ご都合よろしい方は、ご参加お待ちしております。特に申込みは必要ありません。
6月17日(火）13:00～15:00 ＠リンパケアルーム隣の会議室（１Ｆタリーズの奥です。）
お待ちしています－!
【リンパカフェ】を月に1回、毎月開催することになりました。
（次回の予定は一番下に記載しています。）
第1回目は、5月13日(火）12時～14時に、がん研有明病院のリンパケアルームの横の会議室で開催致しました。
（今後は、基本的に、毎月、第2週の火曜日に13時～15時となりますが、6月だけは第3週になります。）
参加できる方は、残念ながら、今のところ、リンパケアルームに通院している患者さんのみです。
（そのうち、がん研に通院している方ならどなたでも、参加できるようになったらいいですね。がんばりますー！）
この会の目的は、気ままにおしゃべりを楽しみつつ、大きな目的があります
『リンパ浮腫お悩みハンドブック』を作成することです
これは患者さんのリアルな浮腫についてのお悩みや疑問について、
患者さんが自分の体験からのアドバイスをして、
これらについて、医師や看護士さんがエビデンスに基づいた見地からの意見を述べて頂いて、
それをお悩みハンドブックとしてまとめていくというものです。
今回参加できなかった方のためにも、
また、リンパ浮腫でお悩みの方、
心配している方のために、
今回の内容をシェアしたいと思います。
第1回目に参加された方は、私以外、4名です。（乳がん3名、子宮体がん1名）
最初は自己紹介から始まり、お話が弾んでいきました♫
今回の『リンパ浮腫お悩みハンドブック』のために話し合ったテーマは、
”浮腫に気付いたきっかけと疑問"となりました。
【乳がん患者のAさんのお話。】
最初に手が腫れてきた。(通常、腕だと思っていたので、手が腫れたのですぐに浮腫とは思わなかった。）
腕はしびれがあるために、浮腫の違和感に気付けなかった。
抗がん剤を行っているときは腕が上がっていた。放射線治療の時には、バーがつかめなくなっていたが、
放射線治療の前の検診で浮腫とわかったけれども、もっと早く気付く方法は無いだろうか？
他の参加者からの意見●日々のセルフケアが大事だが、どうしたらいいかわからない。
●毎日必ず、鏡を見てボディチェックをする。
●身体を同じように動かしてみる。動かしにくい部分を知っておく。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイス●入院中も、抗がん剤治療中も、無理にならない程度にリハビリのための体操をしましょう。
●体操を継続することで、自分の身体の変化に気付きやすく、早期発見に繋がる事で悪化の予防に繋がる。
【子宮がん患者のBさんのお話。(下肢の浮腫）】
股の内側が腫れていたが、太ったと思っていた。
その頃、リンパ浮腫になっていた義母(子宮がん）のことを思い出す。
よく蜂窩織炎になっていて、その度に足が腫れ、元に戻るの繰り返しをしているうちに、片方がものすごく腫れてしまった。(現在も）
その頃は情報も無く、義母はどうして片方だけ腫れてしまったのか、わからなかった。
自分も、術後2ヵ月目のときに、義母と同じように、もしかしたら浮腫では無いかと思い、主治医に相談したところ、
その時点で、陰部もむくんでいることを指摘され、リンパ浮腫外来で診察を受け、リンパ浮腫であることがわかった。
【乳がん患者のCさんのお話 】
術後、抗がん剤治療の前に、指がピリピリとしていた。
お茶碗を洗っているときに、親指、人差し指、中指が太いことに気付いた。
すぐに主治医に相談して、リンパケアルームに行くが、まだリンパ浮腫ではなく、
抗がん剤終了後、予防のために、月に2回通院。
身体は、見た目も水分量も変わらない。
ある日、背中にしこりのようなものを感じて、その数日後、腕が曲がらなくなり、整形外科へ。
そのうち、脇の下、胸が腫れてきて、リンパ浮腫が判明。
他の参加者からの意見●術後、主治医に左右の腕の太さが違うと言っても、みんなそうだよ、と言われてしまい、
浮腫になっていることが気がつかないままの人もいる。
【乳がん患者のDさんのお話 】
背中の不快感があった。肩が痛いので、痛い方の手をいつもジーンズのポケットに入れていたら、
その手が腫れているのに気付くが痛みは無かったため、そのままにしていたら、
段々、手から肘、肩の方へと腫れていく気がした。
そのうち、手から腕まで腫れて痛みが伴うようになった。
術後、ついつい手術した側の肩に力が入ってしまうため、肩こりがひどくなり、そのせいかと思ったこともあった。
他の参加者からの意見●変だなと思ったときに、万が一のことを考えてみることが大事だ。
【一応。。乳がん患者の私のお話】
浮腫については術後からならないようにといつも気をつけていたが、術後3年経って、生活がガンになる前の忙しい生活にすっかり戻ってしまい、
寝不足で、かなり疲れていて免疫力も落ちていたと思われる頃に、
ある朝、脇に大きなスイカが挟まっているような重い違和感を感じて気付き、すぐに病院へ行き浮腫と診断された。
自分の身体を第一優先にして浮腫にも気をつけていた時期は、リハビリをして少しづつ筋肉をつけ身体を元へ戻すよう毎日運動していた。
忙しくなり自分の身体のケアが思うようにできなくなり、かなり疲労させてしまったことが原因ではないかと思っている。
今はセルフケアとしては、疲れすぎないこと、睡眠を取ること(休養を取ること）、運動を続けること(特に体操と軽い筋トレ）、呼吸法を心がけているが、
そのせいか悪化はしていない。ただし、腕が重い怠いと感じた日は、必ず弾性包帯をして寝ている。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイス●運動するときは、弾性スリーブや弾性ストッキングを着用することでリンパの流れを促進する効果があります。
【その他の不安】
●リンパ管の手術をして3ヵ月経過したが、変化が無く心配。
●浮腫になってからの乳房再建について不安。
リンパケアルームの専任看護士からのアドバイスリスクがあるのは確かですが、再建をしなくてもリンパ浮腫になる可能性は残念ながらあります。
ご自身にとって、どちらの悩みが生活へ影響を来しているかの優先順位で決めるのが良いと思います。
【リンパカフェ全体の感想】
●ひとりで悩んでいたけれど、他の人の話を聞けて、とてもよかった。
●お話を聞いて、知らなかったことがたくさんあった。
●リンパカフェの存在をもっと他の患者さんに知ってもらいたい。
●話をして安心した。
●浮腫以外の治療のこともお話を聞けて参考になった。
●皆それぞれ症状が違ったり、浮腫のきっかけも違うことがわかった。
●よくなっている人が多いので安心した。
以上が今回のまとめです。
次回のリンパカフェは、またこのテーマで、さらにまとめて参ります。
がん研有明病院リンパケアルームに通院中の患者さまのみになりますが、
ご都合よろしい方は、ご参加お待ちしております。特に申込みは必要ありません。
6月17日(火）13:00～15:00 ＠リンパケアルーム隣の会議室（１Ｆタリーズの奥です。）
お待ちしています－!
