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今日はお昼に焼きそばを食べたのですが、味が濃かったので、のどが渇く～。
いつもより多めに水分をとってしまっています。
だから塩分控えめって言われるのよね～を実感中。(-_-;)
でも今週は（ほどほど）食べたいものを食べます！

先日、図書館で借りてきた本の中に、膠原病の本があって、寝る前に「ちょっと読んでみよう」、くらいの気持ちで読み始めたら、どんどん読んでしまい気が付いたら日付が変わりそうになっていました。
ちょっとご紹介。

膠原病 [ 伊藤　宣 ]

見るからに、そっけない感じの本ですが、中身も、表とか図が載っててまるで理科の教科書のような感じですが、膠原病のことが『患者のために』詳しく書かれている本でした。

「膠原病かもしれない。」
と病院で最初に言われたとき、私は頭が真っ白になった。
難病、というイメージしかなくて、本当にそんな病気だったらどうしよう、と思ったから。

２０代の後半に腎生検をして、糸球体がひどく炎症していて積極的な治療も難しいから、１０～２０年後には透析になる、と言われた時も頭をガーンと殴られたような衝撃でしたが、（それまでホントに丈夫だったので、病気っていうのは休めば治るものだと思っていたので。）、膠原病に関しては、とにかく”難病”というイメージしかなくて、この先、生きていけるのだろうかと不安になりました。

病気のことをほとんど知らなかったからこそ不安になったわけですが、皮膚筋炎の診断がおりたとき、主治医から、それほど大変な病気じゃないからと言われ、そうなのか～、と思いながら、なんやかんやで今は普通っぽい生活は送れているので、確かに最初の衝撃程ではなかったなというのも実感ではあるのですが。（といいながら、悪性腫瘍が見つかったり、間質性肺炎が進んでいたら命に係わることもゼロではなかったわけですが…）
３年ほどこの病気と付き合ってきたけど、知らないことやわからないことはまだまだたくさんある。まあ、そもそも難病なので原因も不明なわけですから…。

だから…、なので…、患者としては、病気の情報は、いるかいらないかと言ったら、いる。欲しい。
でもって、膠原病（皮膚筋炎）は、どうやら教科書通りに治療できる病気ではないらしいことが体験としてわかってきたので、いろんな情報を耳にしておくことでいざという時の対応というか心構え、というか、臨機応変さが得られるんじゃないかという気がしている。
この辺りがこの病気の厄介なところ、特徴と言えるのかもしれませんが。

というような意味で、この本はとても興味深い内容でした。

膠原病とは何か、膠原病とはどういうものか、という基本的なところから、膠原病っていう呼び方自体が実はおかしい、とか。
それからステロイドを飲み忘れたときはどうしたらいいか、という実際に起こりうることについての対処法も書かれていたりしていて、ふむふむふむ、と思いながら、あっという間に読んでしまったのでした。
なるほどな～と思ったところもあるし、よくわからなかった部分もあるし、でも一番の感想は今まで接したいろんなものの中で一番わかりやすく書かれていた内容だった、というところ。
一気に読んでしまったので、もう少しゆっくり読み返してみようと思います。