1月19日は、今年初めての、私の病気(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の診察日でした。
最近は、好酸球の値が少しずつ増えているので、病気が進んでいるのかもしれないと思っていました。
今回の診察で、ステロイドの値は530で、先月から少し増えてるだけなのですが、体の炎症が起こっているので、ステロイドを増やしましょう。免疫抑制剤も増やしましょうといわれました。
今までは4mgだったのですが、それが10mgに増えました。だんだんステロイドを減らしてきたのですが、それが2倍以上になりました。
私にはステロイドが合わなかったなーと思っていたら、案の定、この2日間、夜になると体がだるくて動きません。
だんだん慣れてくるだろうと思いますが、やはり10mgは多いなあと思います。
そして、ステロイドは、顔が腫れます。体の中心に肉が付くとも聞いたことがあります。顔が腫れるのは本当に嫌です。自分の顔がまるで変ってしまうからです。この病気になってから、自分の顔はいったいどんな顔だったのかなと思うことがあります。
主治医は、10mgでは腫れないですよ、まあたまには腫れる人もいますが、といわれました。たまの人にはならないようにと祈るばかりです。
そのほかにも、骨折しやすくなったり、肺炎になりやすくなるなど、いろいろな副作用があります。体の抵抗力が衰えるので、コロナの感染にももっと気をつけなくてはなりません。
ステロイドが増えると、病気は少ししのぎやすくなります。手足のしびれが軽くなることも期待できます。そして、耳が聞こえにくいのも治るかもしれません。
耳が聞こえにくいのは、本当に困ります。主治医が、来月は耳鼻科へ行くように、と予約してくれました。
ステロイドを増やすと、いろいろないやなことがありますが、少し症状が楽になることもあります。そういう良いことを期待して、これから過ごしていきましょう。
