どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病78 通院日&難病申請

2022-08-01 16:22:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病

7月27日 18時半撮影 
『ゆうすげ』が12輪咲きました 我が家の最高数です



先々週通院でした。
まぁ相変わらず。
レイノーはあるし、怠いし・・・
またまた激混みで、ドクターとお話しをするのが申し訳ないくらい。
一応、手足のしびれがあることを伝えると、「温かくしていてください」とのこと。
治療法があるわけではないので、いつもと同じ薬だけをいただいてきました。

帰りに県の保健所で難病申請の手続きをしてきました。
MCTD(混合性結合組織病)の治療だけは2割負担なので助かります。
その上もし、高額治療になっても上限以上の負担はしなくてもいいので、もしもの時には安心です。
中等症なので、申請が通るかどうかはわかりませんが。

申請書類のドクターの所見を覗いてしまいました。
「間質性肺炎」の他に「肺線維症」にも罹患していたんだ、私・・・



そういえば通院した日、病院の外では、車の中で熱を測っている人がいっぱい。
車列がずーっと続いていました


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4 コメント

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Unknown (ソフィー)
2022-08-02 15:40:54
あ・・・・私も行かなくちゃ!忘れてた
そういやあ まだ所見はもらってなかったです
今日はお昼寝をしてしまいました
昨夜より雨が降っていて 今日は涼しいので
ついついソファーで 1時間間ほど・・・
夏休みで少々だれています(笑)
所見は必ず目を通しています
レイノーと 顔面紅斑って書いてあるけど・・・これシミだと思う(笑)
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ソフィーさんへ (どくだみ)
2022-08-02 16:16:42
夏休みですもの。ゆっくり休んでくださいね(*^^)v
軽井沢は避暑地なのに、毎日30度超え。
暑くて暑くて(>_<)
他の地区の方からみたら涼しい方でしょうが、暮らしているとやはり30度を超えてくると汗が・・・
北海道はいかがですか?

難病申請ですが、長野県は6月末に申請書がきて、8月お盆過ぎが期限なんです。
ドクターの所見は一ヶ月くらいかかるので、早めにお願いしないとお盆にかかってしまったり(^^ゞ
書くことも細かいので、以外と面倒なんですよね。
でも治療費が2割なのはありがたいです。

ソフィーさんもレイノーがあるんですね。
顔面紅斑ってエリテマトーデス様?・・・
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Unknown (ソフィー)
2022-08-03 08:12:46
レイノーの症状は顕著にでません。夏でも足の指がちょっとしもやけ状態になるくらいかな?でもそれは先生にはつたえていません。何年も前の足の指の血流検査で 血流が悪いねという所見にもとづくものだと思います。紅斑は 私の顔のシミを見て 先生が勝手に書いたと思う。だから本人としては 紅斑ではないと思う(笑)(怒)30年前腎生検を受けて腎臓のダメージが大きいのが決め手で エリテマトーデスの診断は受けてます。これらの所見は ほぼ毎年同じく書かれており、変更はないようです。
以上  補足でした~~💛
以上補足でした
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ソフィーさんへ (どくだみ)
2022-08-06 23:38:26
お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
先生の所見を見ると、私も?と思うことがあります。

ソフィーさんも様々経験をなさったんですね。
腎臓生検は痛そう!
この頃はほぼ寛解のようですね。
このまま落ち着いていてくれますように。
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