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SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2025/04/08 整形外科イベニティ6回目and内外外来(体表超音波検査):-)

2025-04-13 13:44:00 | 病気のこと
よよい!


最近 LINEまんがの枯れた花に涙を
問題な王子様にハマりまくって
ウフウフ♡

そんなところに
国民年金保険料が
しれっと上がっておることに
ワナワナしておる

りみちゃ。ですけども。

:(;゙゚'ω゚'):

この気持ちどうしてくれようか💢




はい。



8日-朝から大学病院へ🚃
整形外科(約束外来)イベニティ6回目💉
内分泌外科(体表超音波検査有り)

この日はいつもより電車が混んでたのは
世の中は入学式だから?

ギュウギュウ🚃でなんとか行ってきた💧

晴れて桜吹雪の中とてもいい感じの日
だったよね🌸


先に内外の採血🩸

1F-整形外科(骨代謝の先生が内外に合わせて注射に来れるように約束外来にしてくれた☆)
早く着きすぎてだいぶ待つ(´ω`)
これはしょうがない💧

でも予約時間の10:30より少し早く
呼んでくれた。
約束外来なので全然知らない先生…

ほんとにただの顔合わせ笑
「はい。次の予約も取ってありますね…
じゃあ注射ですね。お大事に。」
秒で終わる爆(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

注射のオーダーだしてもらわないと
ならんからね

で注射の前に…先に内外and検査
2F-超音波検査
ここも時間より少し早めに呼んでもらえて
検査終了→
4F-内分泌外科
時間通りに呼んでもらえた。
エコーも採血も触診も変わりなく問題なし
✨d( ̄  ̄)
いつものお薬処方してもらって終了💊

2F-注射センターへ
少し待って呼ばれて
腹に打ってもらった💉💉

なんか看護師さんが
ロボットのようになっていた…
忙しいのかね💧
\イベニティ6回目💉💉/


まぁ腹でも痛いがな…2本だしね💧

やっと半分まできたᕦ(ò_óˇ)ᕤ
あと6回!!









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2025/03 整形外科➕腎臓内科➕桜 :-)

2025-04-04 16:22:00 | 病気のこと
よよい!


お久しぶりでございます。
雨続きで鬱々しておりますた。

りみちゃ。ですけども。


いつのまにやら4月に入りましたけども
寒くないっすか?!



今年の桜は…💧

雨続きの予報が出てたので3月下旬の
晴れた日にお散歩がてら
近所の公園へお散歩🚶テクテク


🌸咲いとりました🌸


お花見やってた人たちいたけど…

日本語は聞こえてこなかった💧
モヤモヤする…


はい。


3月は(も)桜見る以外は通院です←(´Д` )


でわ。備忘録_φ( ̄ー ̄ )



3月14日-整形外科(骨代謝)🦴
and腎臓内科(SLE)🏥
イベニティ5回目💉
(2月14日イベニティ4回目)

先に採血・採尿検査しといて…

まず整形外科(骨代謝)
\採血の結果/
なんか良いらしい(*⁰▿⁰*)

TRACP-5b
臨床的意義
破骨細胞が分泌する酸性フォスファターゼの一種である。破骨細胞の数を反映し、骨吸収活性のマーカーに用いられる
(LSIメディエンス参照)

骨を壊す数値らしいんだけど
注射を始めてから一度上がって
下がるんだって

total PINP
臨床的意義
骨組織に大量に存在するI型コラーゲン前駆体の代謝産物を測定する検査である。骨形成の早期マーカーとして、骨粗鬆症治療薬の効果判定に用いられる。
(LSIメディエンス参照)

骨を作る数値らしい
良いらしい(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎


薬💉も良い感じに効いてるのかな?
ステロイド減らしたのも良いらしい♡
ふふ♡

で、診察終わり注射センターへ



イベニティ5回目💉
ちなみに4回目💉は2月14日ですた💧

滞りなく終わり
腎臓内科へ
\検査結果/


まず鉄が低い⤵︎もんで鉄剤出してもらう💊

最初「鉄剤だと気持ち悪くなったりするから
食事とか鉄分グミとかで補うようにする?」
って言われたんだけど
「いや。鉄剤飲んだ方が早いっす」と
ワイが言ったもんで鉄剤処方してくれました←
結構 横になってても血の気が引いたり
してたからさ…💧
早めにね…

でさAPTT…
抗リン脂質抗体症候群の数値が爆上がり⤴︎
のままなもんでさ…
リクシアナを増やすのではなく
もとの抗体の方から抑えていこう
ということでセルセプトを増やすことに
なりますた。
朝2錠夜2錠💊

はぁぁぁぁ

キイテクレ💊✨


☆★☆★☆


19日-婦人科🏥
この日、朝から雪❄️降っとりました💧

雪〜?!
なぜに雪〜?!
3月なのに〜?!
よりによって〜?!
この日〜?!
なぜなぜなぜ?!

あっ今日行くのやめようかな?オレ
(΄◉◞౪◟◉`)

とも思いましたが80%くらい思ってた←

が、午後からの予約だったので
行く頃には雨になる予報だったので
とりあえず行く準備した←エライ

でヨチヨチ行ってきました。

時間通りに呼んでもらえました。
今回は子宮頸がん検査のみ。
超音波検査は異常なしd( ̄  ̄)

頸がん検査の結果は今月。

無事に行ってこれてよかったっす。


確定申告もやっつけて…
インボイスもやっつけて凸(๑•ૅㅁ•๑)
このインボイスってさあ…

こ○す気か?!

今度ウチに挨拶に来た議員に文句
言ってみようかなワクワク(((o(*゚▽゚*)o)))

能無し議員多くね?って



そんなこんなで3月の備忘録終わります🌸







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2025/01 今年始まりました☆今日も今日とて通院です :-)

2025-01-24 18:57:00 | 病気のこと
よよい!



今年も通院は欠かせないトホホな人←


りみちゃ。ですけども。




あはは💧
タイムリーな大学病院←
ここ近年ロクでもない話題ばっかりで
にぎやかせておりますね
どうしょうもない_:(´ཀ`」 ∠):

ドンドン膿が出て良い病院へ
生まれ変わってほしいとか思う…



とりま今年一発目

1月10日-腎臓内科(SLE)外来🏥
午後の予約なのでゆっくり
朝ゆっくりなのは助かるけど
帰りが電車混むんがやなんよ💧

まあまあとりあえず行く🚃

今回の検査結果/ 

補体は低いまんま⤵︎
APTTは高いまんま⤴︎
抗ds-DNA-IgG抗体は
今回の採血分はすぐには結果がでないため
次回じゃないと結果がわからないけど
11月22日分は36.7
12月13日分は28.0⤵︎
と下がっておる✨✨

薬が効いてきておるのかな?

APTTも効いてくれると良いのだけれど…
もう少し様子見という事でした。
病院を後にし薬局へ

薬局がすごい待つのよね💧

どうにか無事帰還🏠

夕飯は…

作る訳がなく←

ひで吉さんがお仕事から帰ってきたら
ケンタへ買いに行く🚗


和風チキンカツバーガーセット🍔\
あんど
マックのチョコパイ

ペロリでやんすψ(`∇´)ψ

ひで吉さんは物足りなかったらしく
結局Uberでなんか頼んでた笑


ほいで今度は
14日-整形外科(股関節)外来🏥
でやんした


右大腿骨骨幹部骨折したところの
レントゲン撮って診察へ
久しぶりのスポーツマン先生♡

レントゲン診て骨もくっついてきている
とのことで一安心٩( ᐛ )و

入院中から帝人さんよりレンタルして
毎日続けていた
超音波骨折治療器「セーフス®」
もう終了で良いとのことで
返却の電話入れてねとのことだった。
はーい( ̄Д ̄)ノ

でさ17日に単発でイベニティの注射予約が
入っててさ…
なんかこの予約入れる時に骨代謝の先生が
もともと14日にスポーツマン先生の予約が
入ってるから注射打つには
「少し早いけどまあいいでしょう」
っていってスポーツマン先生に予約を
合わせたんだよね

なんだけど注射予約が17日にずれてたから
このことスポーツマン先生に言ったら
一応骨代謝の先生に電話で確認して
くれたんだけど手術中で対応できなくて…
まあ2.3日の差だし大丈夫でしょうつって
注射の指示出してくれたんよ

あぁよかったって思って
注射センターに行ったら
注射予約が次の日になってたから
{あれ?間違ってる?}とおもって
看護師さんに言ったら
「確認しまーす」って言われて
待ってたんだけど…
看護師さんがどの先生かわかんないけど
確認してくれたみたいで
今回は周期が短いからダメーって
言われたって…💧
なんだかんだ話して
結局この日は打てなくて
「骨代謝の先生から後日電話がいきます」
といわれてこの日は帰ってきた💧

まあしょうがないよね…( ´Д`)y━・~~

で 次の日に先生からではなくて
この時対応してくれた看護師さんから

「17日金曜日はどうでしょうか?」
って電話がかかってきた📱
結局最初に注射単発
で予約入ってた日になった←

めんどくせー
けどしょうがない💧
骨が折れるよりマシ←


ケータイ持ったついでに
帝人さんに電話して
超音波骨折治療器「セーフス®」
返却の連絡を入れた📱
ヤマトさんが指定した日時に
集荷しにきてくれるとさ。

病院に持っていくのかと
思ってたから助かるε-(´∀`; )
何気に杖つきながらだと大変だし
重いんよね💧

サンキューでした☆


17日-整形外科骨代謝イベニティ3回目💉



とにかく行ってきた(笑)

先に骨代謝の先生の受診🦴
なんかいつもよりシオらしかったのは
のせいだろうか←
きてもらっちゃってすみませんみたいな…

いやしょうがないよね💧
スポーツマン先生の外来は
もともと入っていたものだし
注射打つタイミングもあるだろうし…

淡々と外来に来る感じのワイ(΄◉◞౪◟◉`)←

診察室後にして注射センターへ

注射センター混んでたな💧

サクッと腹に注射💉💉イテテ


すぐ会計です(笑)








余談ですが…






出入り口にあるトイレが
すごいことになっている。
どの個室をみても明らかに
使用済みのトイレットペーパーが
丸めて便器の横とかにすててあんの💢
しかもそれが山盛りになってんの!
ビックリだよ‼️
トイレットペーパーの使い方が
異常にきたないんだよね

これさぁ日本人じゃあないと思うんだけど。

日本のトイレの仕方を知らない人たちでわ
ないかしら?
と思うんだが…

診察室がある階とか検査室などの
トイレは普通なのよ
この1Fの出入り口付近にあるトイレ🚽

ワイさ特に最近チョイチョイ見るんだけど
明らかに日本語話せない方々が
必ず2.3人で診察室入っていくのよね
介助が必要とかそんなんじゃなくてよ?

日本語話せる人は1人で来てるもんね。


これがどういう事なのか知らんけど


こういう人たちを見た後の
このトイレの状況見た時は
ゾッとしましたよΣ(-᷅_-᷄๑)

というお話




うんこ政治してんじゃねーぞ


余談ですた。








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今日いち-2025年1月1日

2025-01-01 12:42:17 | 日常のこと
あけおめ☆ことよろ♡

笑門来福♡
平穏無事で幸福な年でありますように
*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

ホントに穏やかにすごしたいのだ。。



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2024/12/26 婦人科外来あんど整形外科イベニティ2回目 :-)

2024-12-31 18:46:00 | 病気のこと
よよい!


嗚呼、もう一回寝たらお正月?

クリスマスよりお正月派。

年末年始の空気感が好きで
いつも今頃はワクワクしていたのに…

なんか…

歳のせいか…

ワクワクしない…

りみちゃ。ですけども。



忙しない感じはするのよ💧

スーパーもすごい人だし💦
ちょっと殺気立つのよね←ふふふ



しかもさ最近思うのがさ
年末関係なくさ
なんか60代くらいのおじさんが
1人で買い物来てる人が増えてんのよね
しかも、平日の昼間…
奥さんから頼まれてっていう感じでもない
気もするし…

なんか…よろしく哀愁…


そんな年末…
26日に今年最後の外来に行ってきた🚃
婦人科&整形外科(イベニティ注射2回目💉)

結局今年最後のおでけけが
病院っていうねε-(´∀`; )

ほいでさ 朝 電車の中で
見た目なんとかパブ(古)とかにいそうな女に
足をわざとなのか踏まれていたんよ💧
どけてもどけても踏んでくる💢
あれなんなの?
そういう国の人なの?
杖ついてる人の足を踏まないといけない病気なの?

金髪ロングでCOACHのショルダーかけて
COACHのマスクしてたあんた!
10分ごとに💩踏む呪いにかかれ。

嗚呼、年末に黒いココロがでてしまうま🐎  

いかんな。


そんなこんなで病院に着く🏥

まず4F-婦人科

予約時間より早く着いたのでゆったり待つ。
予約時間に呼ばれて先月のコルポ軫の結果…

中等度異形成

でした(´Д` )

中等度かあぁ…

まあ今どうこうということでもないので
また3ヶ月後に検査です。
あっ今度はコルポじゃなくて普通の検査
ということです。


採血も💉この前の腎内に来た時に
婦人科のも採っていたので
採血の結果も教えてくれた。

ホルモンの検査?だったらしい…
数値的に自然に閉経へ向かってますよ
ということでした。
まぁそれは良いのではないでしょうかね?

なんか色々あったから
なにか異常があるのでは?とかの確認でも
あったただろうし…
リクシアナでまた出血がひどくなったりしたら
お薬で生理を止めることもできるから…
と、まぁいまは様子見で…とのことでした。

ちょうどこの日の朝生理がきたんよ💧
あのリクシアナ事件←からきてなかったのに…
なぜ?興奮したのかしら←ぷぷ

そんな感じですた。



それから1F-整形外科

注射だけのための受診で
婦人科受診に合わせてくれたので
いつもの骨代謝の先生がいる曜日ではないため
約束外来で知らない先生だったので
すぐ呼ばれた。
簡単に大丈夫でしたか?とか
そういう感じですぐ終わり←

2F-注射センターへ

今回も腹!
2箇所ブチュー💉💉



無事終了( ̄Д ̄)ノ


帰りに牛カルビ弁当買って帰る


この日の夕飯↑
うまかたψ(`∇´)ψ






今年はさぁ…
病院三昧で散々な一年のワイでしたが
来年こそは!…
と…思っております…\\٩( 'ω' )و ////

なにがやって感じですが💧

なんかしいたけ占いがとても良いこと
書いてあった(笑)

占いは良い事しか信じない←




あと数時間で今年も終わりますが


世の中はいろいろあるから
どうか元気で
お気をつけて
(byユニコーン)



良いお年を!







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2024/12/18 はたらく細胞 :-)

2024-12-20 19:30:00 | music&comic&movie...
よよい!


嗚呼、ちゃぷいちゃぷい
全然小掃除が進まない

りみちゃ。ですけども。



そんななか
18日 ひで吉さんがお休みだったので
朝一で映画を観に行ってきたのだ🎥



\\はたらく細胞//

ずっと観たかったんよ☆

アニメで観てたんだけど実写化って聞いて
ソワソワまってマスター☆

だってサダヲくん(人間)

画像はお借りしました。


健(白血球[好中球]さん)

画像はお借りしました。

なんだもん♡

ワクワク♡

芦田愛菜ちゃんがサダヲの娘役で
これまたマルモリじゃんっていうことで
感慨深い…ハハ

きたねーオッサンはサダヲくんがハマる(笑)
天才かよっ!って思うわ♡

いや「はたらく細胞」って
もともと勉強になる作品なのよ📕

漫画もそうだけどアニメで観ると
わかりやすいかも…

「はたらく細胞」➕「はたらく細胞BLACK」の
実写ですわ


最初はサダヲくんのカラダが
BLACKなカラダなんだけども…

実は…

みたいな…

泣いちまったぜ(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)
人間のシーンでね←


いろんな細胞たちが出てくるんだけども
中でもワイ的には
マクロファージ(演:松本若菜)さんが好き♡

あーあと踏ん張って応援したのは
外肛門括約筋(演:一ノ瀬ワタル)さん

ぐぁんばれー外肛門括約筋んんん!!!

とな☆

気持ちがわかるシーンですた(c" ತ,_ತ)
ひで吉さんも同意←



まぁさ、ワイみたいな免疫が
頭おかしいことになってるカラダなんて
BLACK中のBLACKだろうねΣ(゚д゚lll)

ごめんね。

がんばってくれ
ワイのはたらく細胞たちぃψ(`∇´)ψ




ほいで映画終わってお腹も減ったので
(鑑賞中にポップコーン🍿は食べているが)
フードコートでご飯


帰宅後はのんびりしてますた。

2人ともお腹もそんなに空かなかったので
夕飯も作ることなく風呂入ってベッドへ…
この時点で20:00過ぎ

小腹は空くだろうなぁとは思っていたんだが
ひで吉さんがスマホをシュシュ📱


結果↓

Uberでピザ🍕

頼んで食べマスター☆


これはBLACKなカラダへと行ってしまうま💦
でも21:00前だからセーフ








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2024/12/13 腎臓内科(SLE)外来 :-)

2024-12-17 19:06:00 | 病気のこと
よよい!


なんかメタメタ寒いプルプル


マイナンバー保険証ってどうなん?
みんな使ってるのかな?

なんか病院もさほど
オセオセな感じではないっぽいから
いまだ従来どおりの保険証を使ってしまうま。

りみちゃ。ですけども。


はい。


13日(金)-腎臓内科(SLE)外来でした🏥

午後からなので朝はゆっくり出発🚃

朝からオカンと衝突💥
なんだろね。
思い込みで物をしゃべるから
巻き込まれる方は腹立つのよ(๑•ૅㅁ•๑)
また、偏った価値観と思想で
自分は間違いはない!みたいな押し付け…

まぁね…
こういう生き物なのは知ってるから
なるべくつかず離れずが
お互いのココロの平和なんだけど…

疲れるわ…

ま、いいや。

話がズレました💧

はい。


テクテク杖ついて病院行って参った🏥
13:30予約だったので
11:30くらいに病院に到着して
まず採血・採尿の検査💉
なんか婦人科の採血も入ってた🩸
採血だけね。
ほんで技師さんがドラえもんみたいな声の人だった。

なごむ…(´ω`)


3F-腎内でまつ

13:00過ぎに呼んでもらえた

第一声が「🧑‍⚕️髪切ったのカワイイ〜!」
って言ってもらえた♡

ふふ♡

知ってる←


齢50になるとなかなかカワイイとは
言ってもらえないもんでね💧
営業トークでもうれしいわん(๑˃̵ᴗ˂̵)✨


ほいで今月の結果↓


補体は低いまま⤵︎
ヘモグロビンは大丈夫そ-_-b

時系列だど↓

APPTは上がったまま(T_T)

抗dsDNA IgG抗体も高い(T_T)

この日の抗体の結果はまだ出てないけど…

まぁまだセルセプト始めて3週間だし…
これからだね…

ということでした。


薬よーーぅ!効いておくれーーー⭐️





なんか帰りの日比谷線🚃
電車はまだ16時台だったのに
何故かラッシュだったんすよ💦
もう押される押される。人人人
しょうがないよね💦

どうにか耐えてギュンギュンになってるところを
前に座っていた(多分イントネーションが)
韓国の方か台湾の方かわからないけど
若い男性の方が席を譲ってくれたんですよぅぅ
ちょっと泣きそうになった。。
助かりましたぁぁ
ありがとうございますm(._.)m

降りる時にもお礼を言ったら
ニコニコしてくれたの。。
優しい世界がありました。
ありがとう♡






なんだけど同じ駅で降りた婆さんに
降りぎわにすごい形相でメッチャ睨まれた💧

えっ!?ってびっくりしたわ…:(;゙゚'ω゚'):

いやその婆さんも違う人に譲ってもらってたんだけど…


気に入らなかったんでしょうね。
ワイみたいなのが←



まぁ睨みつけるだけ元気があって
何よりですわハハ









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今日いち-2024年12月11日

2024-12-11 20:17:37 | 日常のこと
セカストへ古着を持って行く。
査定が3時間くらいかかるとのことでその間スシローで腹ごしらえ(๑˃̵ᴗ˂̵)
査定が終わったとショートメールが来たので再び参る。36枚出して¥1,769也


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2024/11/27 婦人科外来。からぁの〜 :-)

2024-12-08 17:09:00 | 病気のこと
よよい!


もう12月ですね…

大掃除ならぬ小掃除を開始しております。

りみちゃ。ですけども。


結構いらないものでますね💧
服はセカストに持ってこうかな…
なんて考えております。


さて

いつもの通院備忘録になります💧

先月の27日-婦人科外来🏥

ひで吉さんがお休みだったので
車で連れてってもらいました🚗
午後からの受診だっので
先にひで吉さんのお客様に少し用が
あったのでお客様経由で行って参った。
場所はスカイツリー🗼✨
スカイツリーは遠くから見るから
綺麗であって真下から見たら
なんのこっちゃわからんのじゃヽ(;▽;)ノ

で お客様との用はサクッとすませ病院へ🏥

車で送ってもらったことはあるけど
いつも病院近くの安い駐車場が
空いてればそこに止めるんだけど
料金上がってますのん💧
なのでふつうに病院の駐車場にとめますた。

初めて病院の駐車場に入った


「こんなとこを撮るのが理解できない」
ʅ(◞‿◟)ʃと
ひで吉さんに呆れられながら
通院38年目にして初駐車場なもんで
(((o(*゚▽゚*)o)))♡ワクワク←


はい。


エベレーター🛗で1Fに上がり
受付をしてローソンよって 
4F-婦人科へ。

コルポ診

2:00予約🕑
到着12:30(笑)
予定より早く着いちった💧
ひで吉さんは暇でずっとゲームしてたけども。
いつものことさ←

呼ばれたの2:30←

まあまあ想定内(*´ω`*)

いつもの先生☆
前回 中等度異形成で引っかかって
一部高度異形成があるとのことでの
今回もコルポ診(T-T)

見た感じは変わらないですからね〜👨‍⚕️
と言うことでとりあえず安心なんだが
結果がでるまで落ち着かんのじゃ
もう入院はいやじゃ。

超音波もしてもらって
リクシアナ大出血🩸事件?!←
から生理はきていないということと
内膜も薄くなっているので
自然に閉経にむかっていくと思います
とのこと。
エストロゲン?がなんちゃらで
くるかもしれないけどなんちゃら言ってた…
ような気がする…(΄◉◞౪◟◉`)

ちゃんと聞け自分←

1年は生理がこないと
閉経ということになるらしい…

コルポ診の結果は年末
良い年末を迎えたいデス(>人<;)

あぁ医療費えげつない…



病院をでて
オートバックスへ🚗

車のオイル交換とタイヤを
スタッドレスタイヤ履き替える🛞
終わるまで店内プラプラ
そしてまつ。

無事にスタッドレスに
はきかえ一安心ε-(´∀`; )

そらから島忠よってスーパーOKへ🚗
米と飲み物買う💰
重い💧ひで吉さんが←

今度行った時こそOKカード作るぞぃ٩( 'ω' )و


ほいで夕方のいい時間になったので
すっごい久しぶりに…


\バーミヤン/


なんか少し前にTVで特集?みたいなの
やってて久しぶりに行こうぜっ٩( ᐛ )و
てことになり行ってきた(笑)

安定です♡
美味しくいただきまスた。



1日の締めはバーミヤンでスた(笑)

おしまい。







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2024/11/22 眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)外来 :-)

2024-11-25 23:01:00 | 病気のこと
よよい!


ひっっさしぶりに髪を切りました☆
背中の真ん中くらいまで伸びた髪を
モモコグミカンパニーくらいまでに
切りました✂︎

白髪もだいぶ目立つようになりまして
あまりにもおばくさいもんで
白髪染めをして だいぶ若返りマスター☆

りみちゃ。ですけども。


ちなみに

画像はお借りしました。

流石に髪色は違いますが…



。。。はい



22日は外来でした🏥
眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)

今日も今日とて朝から病院病院🚃
電車なので念の為杖をついて行きました。
人混み電車は不安定(´Д` )💧

病院に8:10頃ついて
まず採血・採尿検査しておくぅ
20分待ち。。

そして3F-眼科
診察9:00予約だったので
視力検査して瞳孔開く目薬さして
ケアルーム前で30分ほど待って
眼底検査して診察。
少し時間おしたけどまぁまぁ大丈夫d( ̄  ̄)

右眼の真ん中見えてないし
良くはならないけど…
悪くはなってなかったから
とありあえず安定♡

左眼1.2 右眼0.2
(↑レンズの具合がよかったのか?ふふ)
とにかく現状維持!
がんばれワイの目ん玉網膜👁️

次回は半年後☆


おめめショボショボしながら
1F-整形外科(骨代謝🦴)
9:30予約だったけど30分近く遅れたけど
すぐ呼ばれた。

前回の受診時に骨の注射を始めよう💉
ということで渡されたプリント

弱•中•強•最強の中で最強
イベニティ💉
月に1回全部で12回(1年間)

今回からはじまりました。

まず診察室で先生から診察説明を受け
注射は2Fの注射センターで…

ということで
2F-注射センターへ
あれココ?ケアルームのとこ??
あれ?緊急のときに運ばれたとこ?違う?
と若干混乱しながら受付(爆)

打つなら肩とおなかならおなかのほうが
痛くないと先生が言ってたから
看護師さんに「どこがいい?」ってきかれて
「腹で!(΄◉◞౪◟◉`)」
と即答してしまった恥


看護師さんに説明を受けて

腹に2本打ってもらいました💉💉

めちゃくちゃ腹の脂肪があるからか←
思ったよりは痛くなかったε-(´∀`; )

イベニティノート

このノートに打つ予定の日とか
打った日とか検査した日とか
骨に関することを記録として書いて_φ(・_・
1年間頑張るんだってさ←

初回は打った後にアナフィラキーの症状が
でないかの確認があるので
打った後30分は病院内にいて
その後症状の確認のためココに戻って
教えて欲しいとのことでした。
まだ腎内の受診が午後の予約だから
全然院内におるし空いた時に
くれば良いとのことで

とりあえず3F-腎臓内科へ
予約時間までまだまだだったけど
検査結果も出てるし
前回の診察時予約を取る際に
先生の診察は午後からしかないから
前の科からだいぶ時間が
空いてしまうということで
先生も早くきたら呼んでくれみたいな
コメントを書いてくれてたみたいで…
たぶん受付の人が先生を
呼んでくれたんだと思う。
ワイの他にも1人同じ先生の受診の
患者さんがいたからまとめてなのかな?
30分ほどで呼んでくれた。

入院中は先生はいなかったので
まぁ先生はあせっただろうね💧

こんなことに!みたいなね←

で 今回の結果なんだけども…


ヘモグロビンはまぁよい。
心配するほどの低さではない

で補体は低い。

ほいでな

抗体やな



抗dsDNA IgG抗体が高くなっていると
Σ(-᷅_-᷄๑)

🔲臨床意義
抗dsDNA IgG抗体は活動期SLEに特異的に出現し、疾患活動性を反映するといわれている。また、抗ssDNA IgG抗体でも非活動期と比較し活動期SLEで高値を示すといわれ、SLEの腎症(特にループス腎炎)においてdsDNA IgG抗体が低値でも、抗ssDNA IgG抗体が高値を示すものが多いことが判明した。

🔲異常値を示す病態・疾患
適応疾患
全身性エリテマトーデス (SLE)
(SRL総合検査案内参照)

なもんでステロイドは
もう骨のこともあるし増やせない。
でも抗体は高くなっているから
どうにかしないとならぬということで
セルセプト(免疫抑制剤)導入

セルセプトは名前だけは聞いたことある💊
昔再燃して入院したときに
退院後にセルセプトを飲むって
いわれてて実際飲み始めたのは
プログラフだったんだけど
そんなこんなでセルセプトという
単語はちょいちょい聞くようになった。

なので飲むことに抵抗はなかった。
あぁはいはい(´Д` )みたいな←
副作用の下痢が気になるところでは
あったけど今の所だいじょうぶ( ̄^ ̄)ゞ

ほいで

抗カルジオリピン β2グリコプロテインⅠ 複合体抗体 (抗CL・β2GPⅠ抗体)も
高くなってるとΣ(-᷅_-᷄๑)

🔲臨床意義
抗リン脂質抗体(antiphospholipid antibody:aPL)は,反復性の流産・子宮内胎児死亡,全身の動・静脈血栓症(特に下肢深部静脈血栓症,肺梗塞,脳梗塞など),血小板減少症などと密接に関連しており,これらの症例を抗リン脂質抗体症候群(antiphospholipid syndrome:APS)と呼ぶ。ただしこのaPLが認識する抗原はリン脂質そのものではなく,リン脂質と結合した血漿蛋白であることが判明しており,抗カルジオリピン抗体(aCL)はカルジオリピンと結合したβ2-glycoproteinⅠ(:β2GPI)などと反応する抗体である。
本検査はこのカルジオリピンとβ2GPIとの複合体に対するIgG抗体を測定しており,APSの診断や治療効果,再発の予知などに有用である。

🔲異常値を示す病態・疾患
上昇する疾患
SLE, 抗リン脂質抗体症候群, 習慣性流産, 動静脈血栓症, 不育症
(SRL総合検査案内参照)


抗リン脂質抗体症候群。
ようは血栓ができやすい
コレがあるからバイアスピリンから
リクシアナと飲んでいたんだけど…


そしてAPTT爆上がり⤴︎(๑•ૅㅁ•๑)


これも血栓になりやすいらしいΣ(゚д゚lll)
ちょっと調べたんだけどわかりづらくて
わかりやすく書いてある
どこかの病院のブログがあった。


腎生検で入院した時に
抗リン脂質抗体症候群もあるし
血栓予防としてバイアスピリンを
飲んでいたんだけど
もっと良い薬がでてるからと
リクシアナに切り替えたんだけど

出血性ショック(貧血)で緊急入院と
大変なことになったので
飲むのをやめて…

結局予防薬はもう飲まなくていいと
病棟担当医に言われ
不安しかなく色々聞いたけど
バイアスピリンは意味ない
みたいなことを言われて
リクシアナもこういうことになって…

で、脚とかが腫れたりとか
何かあったらすぐきて!と言われていたが
何かあってからじゃおそいだろ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
とツッコミそうになったもんね。
正直💧
まぁ後は外来でみたいな空気?だったのよね


結果こんな数値を叩き出しているため
リクシアナをこの前の半分の量で
飲もうと言われた…

えええ((((;゚Д゚)))))))とびびったが

今回のこの結果を見て
先生も心配だぁを呟いておったし←

脳梗塞などになってからではおそいし…と
そりゃそうだ!!

なので半分の量の15mgで飲むことにした。

ただ飲むのは生理が終わった
タイミングでって言われたんだけど
いつ生理になるかわからないし…
今週婦人科のコルポ診があるので
検査が終わって生理も来なかったら
検査が終わったタイミングで
飲み始めることにした。

なので副作用とかも心配。
また入院とかならないように
次回の外来は早めにきて欲しいということで
1ヶ月後になりました。


そうね。
今回からほんと色々薬が始まるから
慎重にいきましょう。。
通うのめんどいけど入院よりはよい( ̄^ ̄)


慎重に。。



あっ最後に注射センターに戻って
大丈夫ダス(΄◉◞౪◟◉`)の報告だけして
会計へ向かいますた。








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コメント
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