江戸 日本橋 8:-)

よよい！

 

スーパとかでかかってる曲に無意識にノッていて、
ハッ！ と我に戻ってめちゃくちゃはずかしいのに
別にノッてませんよ的に無表情をとりつくおう
りみちゃ。ですけども。

 

はいどうも。

好きなアーティストの曲がかかると異様にテンションが
あがるのは、りみちゃ。だけ？

 

只今、激しく肩こり中でごわす。

 

 

ほんでよ、昨日は久しぶりのおでぃとでございました。

まだまだ、さらに忙しくなっているひで吉さん。。

マジ心配。。

 

そんなひで吉さんと神田で待ち合わせて歩いて日本橋へ・・

コレド室町

前から行きたいと思ってましてね・・

 

ザ・江戸な感じで、りみちゃ。は好きな空気感 

江戸やで江戸

でも、まぁウチらの目的は映画なんですけどね(笑)

なぜか？ってね・・

TOHOシネマズなんていつも行ってるとこでいいやろってね？

いやいや・・

[メインスクリーンに独自規格のラージスクリーン「TCX™」、都内で初めてドルビーの革新的なシネマ音響「ドルビーアトモス」を導入。全作品デジタルプロジェクターでの上映となり、3D映画や演劇・音楽・スポーツの中継などの新しいエンターテイメントの楽しみ方も提供していきます。] TOHOシネマズ日本橋サイトより

ってな感じでね？

ここで観てみたいなぁとね？

なもんで、先にチケットだけ買って上映時間までかなりあったので
まずお昼ごはん↓鳥仙へ。

南部かしわつくね丼

つくねが隠れとります。。
食べ応えありありでち

ひで吉さんは男の子なのでぺろりんでした

うまうまでございました。

で、まだまだ時間がございまして・・

いや、コレド室町・コレド室町2・コレド室町3とぷらぷらしたさ。
したけどさ・・ 

さほど りみちゃ。的にどきゅんな店がないというか・・
ショップがそんなになくて、飲食店が占めてるのよね？ 

なもんで、ぷらぷらにも限界がございまして・・

神田のマンキツへ・・（爆）

いやいや・・ほんとにさ・・上映時間まで3時間くらい
あいたもんでね・・

最終的にはマンキツというね(笑)

ウチららしいっちゃぁウチららしいっしょ？

ゆっくりして、ギューして、チューして、
 ゥワ~オして（←今、変なこと考えた人。ド変態～。ププッ

・・・。

マンガ読んで。

で、二人ではまって読んでたのが『東京喰種トーキョーグール』

おもろい

そんなこんなで、いろんな事してたから？？あっという間に
時間になり、コレド室町2 へ戻る

ほんで、観たのが↓↓

アメイジング・スパイダーマン2

もちろん TCX・ATMOS・3Dですわ
（3Dめがねも写しといた）

アクションものとかSFはここで観るのがよいと思うわん

音も確かによかった

スパイダーマンおもしろかった～

ヒーローはキモチイイィィィィ！！！

ウルッともきたし・・

敵のハリー役の子かっこいい・・

もう、続きが気になるわ～

あと、何年後？？

はは。。

あぁと・・アナと雪のなんちゃらもTCXでやってた・・
りみちゃ。さんズニー映画にまったく興味がないから
よくわかんないけど、あの話題の曲をTVで聴く限り、
めいじぇよりも断然 松がよい！
めいじぇ歌はうまいけど、なんか鼻につく歌い方がキライなのだ。

りみちゃ。の好みだから、どうでもよいことだけどさ。

 

昼間は暑いくらいだけど、夜はまだ肌寒かったわ・・

そうだ、アイライナーも使いやすかった～
パンダさんにもならなかっ た

優秀。優秀。

 

 

 

 

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もてますから～ :-P

よよい！

 

ちょいと冷えたせいか、右手首がいつものごとく痛いもんで
モーラスモーラスと呪い・・
呪文のように呟きながらペタペタ張っている　
りみちゃ。ですけども。

イタイイタイ モーラスモーラス・・

やっかいな関節ちゃんですな～・・

 

ってなことで、昨日はSLE（腎内）の外来でした

★CH50＿＿＿47.9＿＿＿[30.0－45.0]★
★ C3＿＿＿＿84.9＿＿＿[65.0－135.0] ★
★ C4＿＿＿＿8.9_＿＿＿[13.0－35.0]★　

★抗核抗体定量＿1280＿＿＿[×]★
★抗dsDNA-IgG抗体_11＿＿＿[12以下]★
★CL.β2GP1抗体＿_12.4＿＿＿[3.5ミマン]★
★抗SS-A/Ro抗体＿>=500＿＿＿[10.0以下]★

＊[○-○]基準値＝＊病院によって多少基準値がちがいます＊
基準値より高い　基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』

 

横ばい。。

とりあえず悪くなってないだけましか？
と、言い聞かせてみる・・ 

なので、お薬も増減なしでございます。

あっ、貧血さんの数値はよくなっていたのでフェロミアは
飲まなくてよくなったのだ

よし

ほいでよ？

なんかさ、1人で出かけるとココロが黒くなりがちな
今日この頃・・

病院行ったついでに、年に1度の婦人科の定期検診の予約と
この前TELで眼科の予約したんだけど、その日は都合が
悪くなったから予約変更しようと思って予約受付に
行ったんだけど、やっぱり対応が悪い。
偉そう・・というか・・無愛想というか・・
別に媚びろというわけではなくて・・
言い方とか、声のトーンとかさ・・ 

受付窓口のお仕事なんだからわかるでしょ 

TEL予約した時の対応した女もそうだけど、
ここの大学病院の事務・・全体的にスカポンタンなの

なんて、すぐムカツクりみちゃ。はココロが黒くなってるのかしら・・

とか思ったり思わなかったり・・（←どっち

っつうことで、帰りにプラプラとお買いもの。

最近のお気に入りのマスカラちゃん。
MOTEMASCARA 

前にブラックを買ったのだけど、パンダさんになりずらくて
とってもよかったので、今回はブラウウンもご購入

エイジングケアで、まつ毛さんにもいい感じ。 
まつ毛はもともと長いんだけど、まばら・・というか薄くなってきた
感じだったんだけど、使い始めてから心なしか
ふぁさふぁさになった気がする～・・する・・る～

ついでにブラウンのアイライナーも。

ほっほっほ。

アイライナーを使いきることはまずないのだけど、
よさげだったので買ってみた。

今度おでかけする時使ってみよう

それから、デブ情報も・・

★総コレステロール＿＿196＿＿＿[120－219] ★

★中性脂肪＿＿＿236＿＿＿[40－149] ★

＊病院によって多少基準値がちがいます＊

中性脂肪よ

デブか！？

デブなのか？？

 

体重は・・

152cm/41.5kg　（あと-2.5kg）　　　

 

体重のわりに腹の肉がハンパない

もう

いんなーまっするがほしい・・。

 

 

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こどもの日は終わった～ 8:-D

よよい！

 

#はじまるよっ♪はじまるよっ♪
はじまるよったら　はじまるよっ♪ 

 

なんだかイタイ始まりかたですんまそん。

今月でSLE歴が28年目に突入した りみちゃ。
ですけども。

 

 

なんだかんだと生きてます。

そして、28年目がはじまるよっ

・・・。

 

なんだかね、発病した当時は、今みたいに治療法も薬も
情報も数少ない中でよく今まで生きてこれました。

これは、 りみちゃ。にいろんな面で係わってくれた
いろんな人たちがいてくれてたこそだと思う

感謝感謝ですよ。ほんとに。。

 

そもそもSLE自体 子供がなるということが珍しいとして
腎小児の先生たちの頭を悩ませた・・
（りみちゃ。の場合 腎臓に症状が出てしまうので
腎臓小児科～大人になって腎臓内科でSLEを
フォローしてもらっておまっ）
でもホントすごい一生懸命診てくれて・・。
だから、今のりみちゃ。があるのねん

だってほんと手さぐりだもんね・・
今もだけど・・

だから、難病なんだけどさっ

 

もう10年近く前に、再再再入院した時に当時の主治医と
話した事なんだけど・・
パルス終わって、吸着やるって時にね
「抗体を減らす治療（その時は吸着療法やってたんだけど・・
従来は血漿交換してた。）は他にないの？」
って聞いたら

「 ない！・・補体は薬で増やせるけど抗体は減らせない・・
ただ海外なら日本より治療法もあるけど高額な治療費に
なってしまう」とね・・
（↑　あくまでも、当時のりみちゃ。の病状に対しての話ね ）

この日本で保険適用の治療というのは、前よりは薬も治療も
選択肢が少し増えたけど海外に比べたらまだまだなんだな・・

と、思った記憶がある。。

今もそうなんだろうけど・・ 

 

で、もちろん発病当初から、がっつりステロイダーですけども・・

めっちゃ強そうじゃない？

ステロイダーって・・

飛べる気ぃすらするわ

ダーって・・

ぷぷっ

 

つえーはずなのに、どんどんポンコツになっとるわい

ウケる 

 

 

 

でもさ・・
薬とかじゃなくてさ、これがカラダによい影響を
あたえてるんだろうなぁ～ってのはある・・

 

 

それはね・・

 

 

 

笑うこと！（←はっ？とか思ったやろ。ぷぷっ

 

がっはっはっは～って！

 

めっちゃ免疫あがってる気がしない？？ 
気分が上がると免疫あがるぅぅぅぅぅぅう

みたいなね(笑)


りみちゃさんバカちゃうで。

アホやで。
 

 

なんか、友達とがっはっは～って

いろんなことに夢中になって

大人になると、なかなか難しくなってくるけど、
でも、なんやかんやと笑っていられることはすごく大事だよ

マジで。

家族の心配で笑えなくなる時もあるし、
クソみたいな日常だっておもうこともあるし、
薬の効果がなかなかでなくてジレンマで悶々とするときも
あるけど・・ 

もうっ！！なるようになる！

と、思って前を向くしかないと思うのよん

よん。

うん。

 

 

 

ほいでさ、いきなり飛ぶけど（←りみちゃ。の悪い癖

なんかSLEの女の子が主人公のドラマあったやん？

有名どころでは『ビューティフルライフ』（←若い子は知らんか・・
常盤貴子がやってた難病の車いすの女の子・・
キムタクと恋に落ちて・・みたいなね 

死んじゃったけど。

あれはSLEの女の子の設定だよね？
ドラマ見終わって知ったんだけど・・ 

原作読もうと思って早何年？
まだ読んでな～い（←どんだけだよっ

なんか、無性に読みたくなったわい
なんでやろ・・

図書館行って借りてこようかなん

 

あとさ～
小川範子がSLEの中学生の役をやったドラマがあったんだけど・・

たしか『太陽へのラブレター』っていう単発ドラマ
（あれっ？題名違うかな・・違かったらすんまそん。。）
でも小川範子が主人公だったのは間違いないのだ。

当時りみちゃ。も中学生で、やっと退院して学校へ
通い始めたころで・・
ドラマを観てたら重なっちゃってつらくて号泣して
最後まで観れなかったって記憶があるんだけど・・

りみちゃ。はね、そう簡単には泣かない子だったんですよ。
腎小児の当時の教授にも「気丈な子だよ」と言わしめたくらい
滅多に病気の事では泣かなかったりみちゃ。がドラマ観て
つらくて号泣したドラマ 

それを、最後まで観たい・・

きっとないだろうけど・・

これは、ずーーーっとココロに引っ掛かってて・・

観たいんだ～・・ 

 

なんか、きっと考え方とか今ならこう思えるとか
あると思うんだよね。

当時は子供だったし・・

なんせ、大人になっていろんな経験をしているわけだから・・

強くなってると思うぜ

けけけ

 

でも、
病気になってよかったなんて事、
　　　　　　1度も思ったことねーけどなっ！

そんな、きれいごと言えるほど大人じゃないもんでっ！

ごめんあそばせっ。

 

 

そうだ、そうだ、2日の金曜日に美人先輩が
放射線治療の帰りに、うちに遊びに来てくれた。

治療も順調で今月中旬には放射線治療も終わるって

美人先輩は、先に手術してから抗ガン剤して放射線だから
もう少しで一通りの治療が終わるって。 

手術もちゃんとおっぱいは残してあるから、
傷跡もほとんどわからないようにしてあった・・

そう、おっぱい見せてもらったの。。
っていうか見せてくれたの

きれいだったよ～

人のおっぱいってそんなに見る機会ないから、
がっつり見ちゃったわ。

 

オカンはもう少しかかるけど絶対大丈夫だぞーーー！！

うっしっ！ 

 

 

 

ほいで、今日コンビニ行ってコーラー買ってきた

SHOTA
 

・・・ははっ

ついね・・

YOKOYAMAも見つけたんだが、今回はこれを・・
TADAYOSHIは・・どうかな～

なんか、つい∞の7人に敏感になってしまうわ

っていうか、特定の人しかなんのこっちゃわからんね。。 

よいのだ。

こんなブログだもんっ

ふんだ

 

 

 

 

 

 

 

ってか、記してて思ったんだけど・・

パルスってバルスに似てるよね・・

って、ラピュタかよっ

おそまつ。

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