SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

無限の闇 :‐/

2007-05-29 22:55:32 | お仕事のこと

本日は、お仕事の面接へ行ってまいりました。

社長さんが面接してくれたのだが、いろいろと、ちゃんと時間を
かけて説明をしてくれて、とてもよい感じの方だった 
やっぱり、会社事態がお客様商売だからかしら・・?
待遇もとてもよく、通勤も近い。

労働時間が多少気になるが・・

ここは、決めたいところだ・・。

でも、ここまで、待遇よければ倍率も高そうだな~・・。

もう、あとは、きっと、りみちゃにとって、とても良い職場ならば、
きっと決まる!
そうでなければ・・。

いつも、りみちゃはそう祈ってる。

りみちゃにとって、とても良い職場を・・と

そう、きのうね、あともう一社、他の会社の面接希望のTelを
したんだけど、そんときは担当の方がいなくて、
「担当の者が戻ったら連絡をする・・。」
ということだったので、名前、年齢、事務経験の有無、
連絡先Telを言ってTelを切ったのだが、いっこうに連絡がこない!
担当者に連絡が伝わってないのか、なんなのかはわからないが、
とにかくこういういい加減な会社はこっちからおことわり

これは、きっとこの会社はりみちゃにとっては行かないほうが良い
ということなのだ!
きっと!!

うん。

なんでも、前向きにいかないと・・。

就職活動は凸ったり凹んだりなのだ。


うん。



うん。



うん。

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ミルク :‐)

2007-05-28 20:12:55 | 病気のこと

きのう、いとこが来ました♪

ベイビィちゃんつれて♪まだ2ヶ月の男の子♪

いや~~~、かわゆい

もうなんだろね、あの生き物は(笑)かわゆすぎる
もうちょっと経つと、また表情とかがでてきてもっとかわゆく
なるのだろうな~・・

なんか、やっぱ、抱っことかしてるとりみちゃも欲しくなるな~・・

でもね、やっぱりみちゃの場合SLEがあるので、
やっぱり勝手にはつくれない・・
というか・・当たり前だけどお医者さんと相談になります・・。

今回の退院後の外来で(もう、数ヶ月前のことだけど)・・
りみちゃは何も聞いてないのに、先生がいきなり、

先生 「今の数値で子供がほしい・・って言われたら困るな~」
・・って。

りみちゃ 「へ?!・・いや、いまんとこ大丈夫です・・」

・・っていう会話が・・。

いきなりなしたんだい?先生?
 
そういえば、20歳くらいの時にも腎小児の先生に
(その頃も、りみちゃは子供の頃から腎小児にかかってたから、
18歳過ぎてもまだ腎小児にいられたのだった・・。
今はもちろん大人の腎内科だけどね・・)
しかも、いつも診てくれてる女医さんではなく、
久しぶりに会った男の先生に
(この先生も発病した時から病棟で担当してくれてた先生
だから気の知れた先生なんだけど)
いきなり、なんの前置きもなく、

先生 「○○ちゃん?(←りみちゃ)できちゃった結婚は
いかんで・・。」(関西弁なの。)・・と

りみちゃ 「へ?!・・うん・・わかった・・」みたいな・・?

なんだって、いきなり(笑)そんなにりみちゃは危うく
見えるのかい?
大丈夫だよ。りみちゃだって考えてるよ・・。

たしかにSLEで出産となるとリスクは伴うけど、
妊娠はすべてのSLEに悪化をもたらすわけではなく、
SLEの患者で丈夫な赤ちゃんを出産し、症状が悪化しなっかた例が
かなりあるみたいだし・・

まぁ、結局は慎重に先生と相談という事なんだけどね・・。


まぁ・・当分は・・。


はぁ・・・・

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厳しいので有る :‐)

2007-05-25 23:38:50 | 日常のこと

きょうは、友達と、うさばらしに呑みに行くはずだったのだが、
友達が風邪ひいて中止・・。

残念

こんな気候だからね・・。気をつけないとね。

でね、時間がぽっかり空いて
(一人の時間の埋め方は慣れてるけど・・)
な~んか、ちょっとまた考えちゃって・・。

りみちゃは、いままで、なんだかんだ中途半端な感じ
なんだな~ってね・・。

決意とか、意気込みとか、そういうのだけはイッチョマエ・・

・・で結局、そこそこやって、なあなあになっていく・・とか・・。
今までは・・。

でもね、今は違うのだ!
そこそこやって、なあなあ・・
ではなく、ちょっとずつでも前へ行こうとしてるんだよ。
でも、なかなかうまくいかなかったり・・で、やさぐれてみたり(笑)

 

 


 

りみちゃのね、このブログは自分勝手なブログなわけで、
なにげに、いまりみちゃ自身がちょっぴりやさぐれているので(笑)
すっごい、コトバに敏感になってるにかもしれない・・。

感じるところは人それぞれ違うけれども・・

いいの。

このブログはそもそもりみちゃの大切な人が読んで、
りみちゃのことをちょっとでも理解してくれればいい・・
と思ってはじめたものだから・・。









★本日のりみちゃ。の体重=47kg★
    ちょいと痩せたべ?:-)

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2007/05/24 :‐/

2007-05-24 22:12:39 | music&comic&movie...

ふ~・・ココロはいまだ曇っております・・が、
どうにかふんばっておりますよ。

はい。

まぁね、こもっててもしょうがないので、
気分転換にお外へ・・

暑かった・・。

スーパー、はしごした(笑)当面の食料確保★

そうだ、りみちゃはエヴァネッセンスも好きでよく聴くんだけど、
ギタリストのジョン・ルコントとドラマーのロッキー・グレイが
脱退したことを知りました。
しかも、ルコントとグレイは
「エヴァネッセンスに関する思い入れがまったくない」と・・
「ただ金のためにやっているという事実を大っぴらに語っていた」
・・と、こんなことが記してあるのを見て・・。



なんか、こういう事を知るのは悲しいね・・
 
ちなみに、二人の後任には既にダーク・ニュー・デイの
ウィル・ハントとトロイ・マクローホーンが決定しているらしい・・。

りみちゃの大好きなバンドたちはこういうことではなく、
本気でバンドが好きで、純粋に音楽が好きであってほしい。。

れは、あくまでも、聴く側のエゴかもしれないけど・・。

でも、信じたいな~。。

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自閉探 :‐/

2007-05-21 22:47:40 | 日常のこと

ただ今、りみちゃは煮詰まっておりますな。。

うんもうね~・・
なんつったらよいのかわからんが、とにかく煮詰まっております。
気持ちばかりが焦るっつうか・・
決着を付けたい事が3つあるって以前、記しましたが、
1つはまぁ付きつつあるのだが、いまだ2つはついてません。

ただ、それだけで煮詰まってるわけではないのだけど、
もう、なんだか、どんどん追い詰っております・・

「あら?りみちゃってば性格すら悪くなってんじゃないか知らん?」
と思うくらい余裕がなくなってる感じ?

ん~~~~~~~なんとかせねばならぬ。。







うんあぁぁぁぁ



まぁね、前向きにならねば何もかもがダメになると思うし・・
元気になれるような事とかをいっぱい吸収して
幸せに向かって生きていくしかない・・


りみちゃは・・ね。


 



ただ人間は、きれい事だけでは生きていけない・・。
と、思ったりもする・・。

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手引き...のようなもの :‐)

2007-05-18 22:26:16 | 日常のこと

ふぅぅぅぅぅ・・。


きょうはのんびりしよう

でもそう、このブログは、りみちゃのたわいもない日常の中で
起こったこと、思ったこと、生きてきた証を残すトコなのだ
(そんなかっこよいものではないのだがね・・)

ほんで、きょうはのんびり過ごそうと思っていたら、
やばいほどのんびりしすぎた~。。(笑)

っていうか、ここ2.3年くらい不眠症?ていうの?
・・夜なかなか眠れないんだよね・・。
あまりにも眠れないからこの前病院に行ったとき入眠剤[マイスリー]を
もらって飲んでみたけど・・

やはし眠れん 

2錠までなら飲んで大丈夫って言ってたから2錠にしてみるかな~・・

でさ、夜眠れないとホルモンのバランスも崩れて痩せにくいとも
言うじゃん?
現に痩せないし・・。お肌にも悪いし・・。
あとさ、集中力・記憶力・思考力が低下したり、気分や情動が
不安定に陥ることがあるともいうじゃん?

そうそう、な~んか最近、よく芸能人の名前とかよく忘れすんの~・・


ん?これは、年のせい???!!!

なんか、思い出せないと、ちょっとショックだったりすんだよね(笑)
・・いやいや笑い事ではないのだけれど・・。。


まぁ、なんでもいいや、今宵はよく眠れますように・・。





あっ・・・ドラマ[時効警察]がある・・。観なければ・・。

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2007/05/17 :‐<

2007-05-17 17:46:02 | エルレ&アジカン&民生

りみちゃは、きのうから、ムカついてしょうがありません。。

それは、エルレガーデンを知らない人には、
なんてことはないことなんだけど、、

バンド「エルレガーデン」、ロゴは商標権侵害…東京地裁
「ELLE」のブランド名で女性誌の発行やファッション商品の製造、
販売を手がける仏アシェット社が、日本のロックバンド
「ELLEGARDEN」(エルレガーデン)の
ロゴ入りTシャツなどで商標権を侵害されたとして、
同バンドが所属する東京都内の音楽会社にロゴ入り商品の
販売差し止めなどを求めた訴訟の判決が16日、東京地裁であった。
 市川正巳裁判長は商標権侵害を認め、
一部商品の販売差し止めなどを命じた。
 判決によると、アシェット社は「ELLE」と「エル」の文字を
含む400以上の商標を日本で登録しており、「ELLE」の文字を
含むバンド名のロゴが入った26種類の商品について商標権侵害を
主張した。
 音楽会社は「名前は一体不可分で、バンドは極めて有名なために
誤認されるおそれはない」などと主張したが、判決は「バンド名は
『ELLE』と『GARDEN』の2つの単語から成り、
バンドのロゴが入った商品の一部は、アシェット社と組織的に
関係ある商品と混同される」と述べ、15種類の商品について、
差し止めを認めた。(2007年5月16日21時13分 読売新聞)

・・という、記事がでた。

りみちゃは裁判のこととかよく分からないけど、
でも、りみちゃにとっては、とても納得のいかない、、というか、

なぜにーーーー????
という感じでたまらないので、ここで発散させていただきます・・



クソ裁判




女性ブランドの「ELLE」・・たしかにりみちゃも知ってるけど、
はっきりいって、エルレガーデンとは1mmも重ならない、
ま逆のもんだとおもうし・・
ロゴって・・っていうか女性ブランドの「ELLE」は「エル」だろう?

「ELLEGARDEN」
エルレガーデンだろうがー!!

バンド名は「ELLEGARDEN」


ELLEGARDENの所属事務所側は控訴を検討してるみたいだけど。。
(そりゃそうだ。)

もっとも、、、、
(所属事務所コメントより抜粋)・・
この判決は、ELLEGARDENの音楽活動に関係したものと
理解できる行為については販促品の販売を含め、
基本的に認められております。
この判決で止めるように指摘された行為は、
現在全く販売していない2段にわたるロゴの商品の販売と
音楽活動との関係が明確でない商品の販売行為であり、
販促品のごく一部であります。
それ故、この判決がELLEGARDENの音楽活動そのものには
何ら影響はないことは勿論、販促品についても、
音楽活動に関わるものについては、何ら影響のないものであります。

とのこと。



それよりもなによりも細美君の日記で・・
________________________________________

[[07.05.17 03:23 ELLEバッシングとかいらねぇからな]]

ンマー!なんだか盛り上がってまいりましたね!?
まぁお前ら心配すんな!
俺たちが楽しく音楽を続けること以外に
重要なことなんてなんもねぇよ!

なめんな!
:-)

________________________________________

・・てさ☆彡

もぅ、そうなんだよね~。。

一番の重要なとこは、エルレがエルレの音楽を
やり続けることなんだよね!

そして、りみちゃもエルレガーデンの音楽を今までのように
聴くだけのこと

楽しむこと

それだけの事



ふ~っ・・すっきりした。。


では、しっつれいしました

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夜の向こう :‐|

2007-05-16 22:40:42 | 日常のこと

なんかさ・・どうでもいいけど、イライラするんだよね。

友人が訪ねてきてくれてもなんかイラッとすんだよね・・。

これってなんだろう?・・妬み?

えーーーーっ?!

違う!!違うよう!!

ムッキーーー!!
そんな自分がイヤだあああ。








はぁ・・。











例えば日常の中で、
誰かと話す時、言いたい事があっても
半分も言えないこととかあって・・。
逆にムカついてやなことをちびっと言ったり・・
それが、もどかしい時がいっぱいあって・・




何とも言えない感情・・



人間だものね・・

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2007/05/15 :‐/

2007-05-15 19:27:42 | お仕事のこと

あいよ。
本日、お仕事の面接へと行って参りましたよ・・。








う~ん・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。















微妙~・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。








まず、思っていた感じの会社ではなかったんだな。。
あげく「交通費はでない」・・とのこと。(派遣の募集ではないよ)
バスで15分の所・・。チャリで行ったら
どんだけ~~?って感じ?
まず、りみちゃの体力では無理
他の待遇面は良いと思うんだけど・・。
でも、直感的になんとなく・・。う~ん・・。
長く勤められる職場を・・と思ってるからね~・・





・・・・・・・・また、他、探すか・・・・・・。


きょうは、リハビリって感じかね。

うん。次へ。次へ。

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ニッポンへ行くの巻 :‐)

2007-05-14 22:57:37 | music&comic&movie...

「舞妓Haaaan!!!」

前売券買ってもうた
エヘッ

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