SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

救いはないだろうか :‐(

2009-10-29 21:33:26 | 病気のこと
ふう・・今日はお仕事お休み


26日に外来へ行ってきました

午後からの受診だったので、朝はゆっくり・・でも雨だった・・

今回は、SLE(腎内)と泌尿器科。

最初は腎内・・今回の検査結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____31.0____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____85.1____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.2_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____14____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____10.1____3.5ミン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____233____<10.0_____☆☆☆<br>

*病院によって多少基準値がちがいます*


ちょっと!!補体下がってるし!!

もう・・頼むよ・・



で、尿膜管の手術するかもしれない事を話し、これから泌尿器受診してカンファレンスの結果を聞いてくる・・と・・
「とにかく、SLEの事もあるんだから、
言うなりになるんじゃなくて、自分の意思も伝えて今後の事を
ちゃんと話すんだよ」

と言われ、いざ、泌尿器へ・・

カンファレンスの結果・・


手術する方向で決まった・・


とのことだった。。
しかも、お臍をとり、膀胱一部切除とのことで・・

そんなの聞いたら、りみちゃ的には絶対したくないので、
「ホントに切らなくちゃダメなの??」とねばり・・

小声で「とりあえず、もう一度いろいろ検査してみて・・
膀胱と繋がっているかも診ないとな~・・」と・・

つながってね~よ!!と言いたかった・・

だって、以前、膀胱鏡の検査したときにつながってなかったもん!!

と、まぁフに落ちない感じでいたら、先生が・・
「セカンドオピニオンで他の大学病院の先生に診てもらう??
うちの病院(J大学病院)では、こういう結果になってるけど・・」

・・って、そうきたか~!!


りみちゃは初めてセカンドオピニオンを勧められたので、
とまどっていたんだけど、そうこうしてる間に先生が
「どこの大学病院がいい?」とか画像の貸出の手配とか
してくれたりして・・

いろいろ考えてもらったあげくI大学病院に決めてもらいました。。


とにかく、行ってみよう・・

今日、I大学病院にTELしてみました。。
予約の手順などを聞きました。。

来月中に行ってこよう・・




よく、「越えられない試練は与えない」って聞くけど・・

もう・・りみちゃ・・キツキツですよ・・

越えられませんよ・・







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2009/10/16:‐)

2009-10-16 23:45:43 | 日常のこと
今日は仕事終わってから久しぶりに友達と会ってごはんした


そう、友達が結婚するので、その招待状を渡したいから・・
ということで・・

いつも、一緒に遊んでた友なので寂しいけどうれしいよ

おめでと


で、そんな中、昨夜の事をチラッと話したら、怒られた・・

「もう!!ほんとに、やめなさい!!」とね・・

「でも、最後に・・ほんとに好きなんだね・・」って・・




・・ホントニ・・スキ・・??


うん・・好き・・でも、なんだろう・・なんか・・なんだろう・・


まぁ、友には
「やめなさい!!!そんな会ってる時間がもったいないぞ!!!
と言われ、ごもっともです・・という感じです





はぁ・・

もう・・

りみちゃは、恋とか家とか病気とか仕事とかいろんなことが
ありすぎて・・



折れそうです・・







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2009/10/15:‐)

2009-10-15 23:17:10 | 日常のこと

今日、また会ってしまった・・。

彼人と・・

りみちゃはお休みだったからお家でゆっくりしてたの・・

実は、昨日会社終わってから携帯の電源を切ってたの・・
なんか、すべてがいやになっていた・・
というか・・ちょっと・・こもりたくなって・・

で、今日・・夕方電源を入れて数分後・・
彼からTELが・・

びっくりした・・だって・・一番・・声・・聞きたいのに
聞きたくなかった・・

ダメなのに・・

出るのを迷った・・



出た・・

「どうしたの?出かけてた?なんか電源入ってなかった?」

TELくれてたんだ・・。
複雑だけどうれしかった・・でも、ちょっと声を抑え気味に答えたの・・

「あ~・・電源きれてた・・」


「なんだよ、その声・・めんどくせ~みたいに!!
もう2度と電話しね~ぞ!!俺はしないっていったらしないぞ!!」

・・みたいな感じからず~とお話・・

結局、お互い声を聞いてたら会いたくなって・・
でも、りみちゃは「会わない・・」と言ってたんだけど・・
彼も仕事でいろいろあったみたいで・・
そのうち「なんで、お互い会いたいって思っているのに
会わないんだよ!!
そういうとこが大人なんだかなんか知らないけど・・
なんで抑えんだよ!!」
・・って。

で、思わず「りみちゃだって、会いたいよ!!だけどあんたは
結婚してる人じゃん!!
じゃなかったらりみちゃだって迷わず会いに行くよ!!」
って言ってしまい・・

「そうだよな・・俺が利用してるんだよな・・」って。

そう・・りみちゃは都合よく使われてるだけ・・でも・・

「今日だけ!今日はこのまま帰れない!!
もう、いきなり呼び出したりしない!!
・・俺だっていままで・・抑えてたんだ。りみちゃに会いたいな~って
思っても一人でがまんしてた。。
でも、仕事とかでいろいろあると会いたくなるんだよ・・
今日会ったら、また一人でがんばるから・・」って・・

りみちゃだって会いたかったよ・・

一人でがんばってたんだよ・・

会いたいよ・・

会いたい・・








気づいたら・・出かけていた・・

彼に会いに・・

もう・・セツナイ・・

会って、抱き合って・・キスして・・・・・・




彼人に・・安心した分・・セツナイよ・・








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2009/10/04 :-)

2009-10-04 23:03:42 | 日常のこと

さっきね・・会っちゃた・・



彼人と・・




TELがきて、話してたら・・・



「10分でいいから、会いたい」

って言われて・・







会っちゃた・・





もう・・



バカ・・





短い時間で、くっついて安心して・・








で、今・・




寂しさがおそいかかる・・








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