SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

意味不明 :-)

2017-08-28 18:02:55 | 病気のこと

よよい!




ここ1週間くらい 両足のふくらはぎが
痛すぎて笑える
りみちゃ。ですけども。



実際笑えない←


っつうか泣く勢いでございますよ


なんなの?
もう、怒りしか湧かない←


冷えてんのかなぁ…

 

意味ふ~


なんだかよくわかんないけど
ロキソニンテープをがっつり貼っても
いつまでたっても 痛くて
歩くのもやっとでこざいましたよ

ここんとこ やっとこさ
痛みも治まってきた次第でやんす。




そんな中 16日(水曜日)-眼科 婦人科外来へ

もう 手押し車押したヨボヨボおばあちゃんに
抜かされるという...

痛くて普通に歩けないんだもの
ヨボヨボを極めたわよ

ほんでもまぁ 雨の中 どうにかこうにか
行ってまいりました


先に眼科へ。

いつもより 比較的空いておりました

いつもの一通りの検査をして受診へ。

検査結果は...

左目のお水はひいておりました

祈りが通じましたね(笑)だって

エヘヘ

右目は相変わらず見えづらいんだけど
処置する問題でもないから
このまま自然に見えやすくなるまで放置?
でよいのかしらね?

ほいでよ?

先生が10月で他の病院へ行くらしい...

沖縄だって...

 

とおっ!?

 

って思わず言ってしまった

琉球大学...って言ってたなぁ

なんか急に決まったらしくて...

先生も大変ね

来月まで先生が診てくれて
それ以降は同じく網膜の先生に
引き継ぐって言ってたなぁ...

良い先生だということを祈る!!

 

 

で お次は婦人科。

思いのほか眼科が早く終わって
婦人科の予約時間が15:00だったから
2時間半くらいあいてしまって...
売店行っておにぎりでも買って
どっかり待つかぁと思って
おにぎり1個食べたら番号付いた!?

午後1で呼ばれた!?

おおぉ!!
びっくりしたわ!!
ありがたや←

今回は検査で来たので検査をして
サクッと終わりました。


おじいちゃん先生(教授)なんだけど...
なんか雑←

いろいろ雑←(笑)

まぁ検査結果が問題なければいいんだけどさ

結果を訊きに今週また行ってきます。

 

なんか病院ばっかり行ってるわ

 

つまらんのぅ...

 

という感じになったので
絶賛掃除やる気スイッチがON

入っておりますだ

が 一気にやると疲れるもんで1部屋づつ

断捨離もしつつね。

なんか家の中がキレイになっていくと
キモチがいいもんで

よきかなよきかな。

 

 

そうだ。
この前 マック行ったら 東京VS大阪やってて
大阪ビーフカツバーガーテイクアウトした


美味かった

 

 

 

 


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シャントの腕に腕時計をする訳 :-)

2017-08-13 23:34:43 | 病気のこと

よよい!






外出する時 必ず腕時計をします。
りみちゃ。ですけども。




まぁ 当たり前っちゃあ 当たり前なんだが
しない人もいるでしょ?

りみちゃ。は敢えてします。

なぜなら 左手首にコレ ↓ があるから



わかりやす?
ムダ毛ではなくよ?
傷跡のほうね





これわかる人って医療従事者の方か
ご自身 ご家族の方が大変な思いを
されてる方だと思います。



そう。



シャント



自分で斬ったんじゃないよ?
医者が斬ったんだよ(笑)




透析をするために動脈と静脈を直接つないで
血管を太くする手術
(ものすごく ざっくり記してます)



これ りみちゃ。が中学生の時
SLE発症した時に腎機能が低下しちゃって
透析するために作ったもの。
あとこれで血漿交換もやってた。


もう、活きてないけどね。

だから採血する時とか 点滴する時とか
時計をしてないと看護師さんやら先生が
「えっ?!これシャント?!」
って焦る
そして手をそっと腕におき 活きてるか確認する。

現在は 川のような血管の強い流れは
感じられません。

そこで安心して駆血帯を縛る。

そうよね?
シャントの腕に駆血帯はまけないわよね←

 

活きてるとね 手を軽く置くだけで
血流を感じるほどなんだよ?





シャントがわかる人たちは
だいたい こういう反応..



で、まったくわからない人たちは
「どうしたの!?これ!」ってひく←



だから自分で斬ったんじゃないよ?
医者が斬ったんだよ(笑)





まあね、そこそこめんどくさいから
りみちゃ。は腕時計をするのだ。
左腕だしね。
仕事してると必要なものでもあるし...


ただ 思うのは、シャントが潰れても
何の問題もなく過ごせているということ。

それはどういう意味かといったら

腎機能が復活してくれたおかげで
透析はしなくて良いカラダになり

水分制限もなく食事制限もなく
好きな物を食べさせてもらっている
薬のために食べてはいけないものもあるが
あの頃にくらべたら屁でもない

ほんとに感謝しかない。


もちろんSLEでいる限り不安ではあるが...

今は ちゃんと りみちゃ。の腎臓さん
動いてくれてる。

一度壊れた腎臓だから大事にしないとね。

って先生にも言われたことがある。


しみじみ思った。
ほんとうに。



ありがとうね。

腎臓さん。






と、まあこんなこともありますよ
と記したかっただけ。







じゃ。


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現在も過去も好きなもんは好き ♪

2017-08-13 23:30:46 | エルレ&アジカン&民生

よよい!

 

 

嗚呼...

 

 

ただただ好きな音楽に 好きな人に 救われてた...

 

 

 

今も...

 

過去も未来も変わらず好き。

 

 

 

ELLEGARDEN

 

 

懐かしい映像...

 

 

いろんな意味で
叶えられるものなら
叶ってほしい...

 

 

 

また ELLEGARDENのLIVEに参戦したい...

 

 

 

 

叶えられるものなら ...

 

 

 

 

 

 

 

 

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曇天を好む女 :-)

2017-08-11 22:38:22 | 病気のこと
よよい!



嗚呼、
蝉がうるせぇなぁ と思っていたら
自分の耳鳴りだった
りみちゃ。ですけども。



耳鳴りうるせぇ。






夏なんてキライー☆

ばーかばーか

曇天最高!




ここ最近はめっきり伸びてますよ。
伸びきってますよ。

ばーかばーか



ここ最近は病院と買い物以外は
外へ出てませんけど?



そんな最近の備忘録…



23日(日曜日)-ひで吉さんお休み
バイクで御徒町まで
用事すませてブラブラして地元まで戻ってきて
スシローへ



お寿司大好き♡
いっぱいお皿並べてたら
ひで吉さんに
「食いしん坊か?」って言われた(笑)

まんぷく太郎

ひで吉さんは最後に
海老ラーメンをオーダーしてたけど
「もう頼まない」って…
まあね…ははは。



☆☆☆



26日(水曜日)-内分泌外科外来
朝から雨
お昼くらいには止む予報だったけど
結局 降り続く…
直射日光よりはよいか


ほんで 外待ちで3時間待つ
内分泌外科でこんなに待つことなかったし
外待ちにもそんなに混んでる感じでは
なかったから 忘れられてんのかと思ったけど
他の患者さんも同じこと思ったのか
カウンターに聞きに行ってる人が何人もいて
結局待ってるっていうパターンだったから
なにやら詰まってんだなぁと思って
ひたすら待った。

そしてやっと呼ばれて
12日にしてたエコーの検査結果…



右側は取っちゃってるから左側なんだけど
数ミリの何かがあるみたいだけど
もう 数年前からこの状態だから
問題ないでしょうとのこと

ただ 初めて言われたんだけど
「抑制剤を飲んでると腫れやすくなるから
腫れ出したら取ることになると思うけど…」
って…

甲状腺ってそうなんだ…
何年も抑制剤飲んでるけど知らんかった

とりあえず 問題なしということで
チラーヂン半年分もらってご帰宅

今回 採血は先生が事前オーダーし忘れ←

で、またさらに待つのも大変だし
まぁ問題ないでしょうとのことで
採血は次回にしましょうとなりました。

若干の不安はありますが…
エコーも問題ないし 大丈夫ね。
と、自分に言い聞かす(笑)

次回は来年←

よいお年を。



☆☆☆



8月3日(土曜日)-突然の嬉しい訪問♡
朝 ご飯食べてゆっくりお薬飲んでたら
ピンポーンとなる。

誰かと思ったら 心友のお母さんだった♡

なんかおばさんの妹さんが
お野菜作ってて そのトマトを
りみちゃ。に食べさせてあげたいって
心友が言ってくれたらしく
おばさんがトマトとかお野菜とか果物を
いっぱい持ってきてくれたのーーー

電車とバスに乗って重い重いしながら
持ってきてくれたんだよー
もう、泣きそうになったわ。。

うれしいよ〜



☆☆☆



4日(日曜日)-ひで吉さんお休み
と 言っても今 深夜のシフトだから
昼間寝ないと行けないから
遠出はできないのですわ
まぁ 暑いから出かける気分にも
ならんのですが…

なもんでブランチを食べにコメダ珈琲へ


めっさお腹いっぱいになったとさ

ウチの近くのコメダだけかもしれんが
混んでるわぁ

こんなにか!
みたいな?

で ご帰宅してひで吉さんはお休みなさい。。



☆☆☆



8日(火曜日)-ひで吉さんお休み
午後 ひで吉さんが仕事から帰ってきてから
お風呂に入って寝ずに夕方 guへ
このヒト24時間フル稼働。。
変な時間に寝ちゃうと
リズムが崩れちゃうって…

で 近くのguへバイクでBoon
って乗ってる間に雨が当たり始めるし
でもまぁ近くだし…

で ひで吉さんのチノパン2本とシャツ買って
ソフバンよって ひで吉さんが買い物してる間
りみちゃさんペッバーくんとおしゃべり(笑)

超かわいいんですけど♡♡♡

りみちゃ。の年齢当てをしたんどけど

むふふ♡

29歳って出たんよ~

なんて良い子なのかしら~ん♡

って喜んでたら ひで吉さんが一言。。


「営業用。」




ふん。




最近のひで吉さん可愛くない。
なんでもヤダヤダ言うし



反抗期か!?



そうかオッサンの反抗期なのか!?



ならしょうがないな←



で 帰りも雨が降ってるし…
少しだから帰っちゃえーとバイクでBoon


で 雨も弱まってきたから
サンクスよってオヤツの買出し

ほんで、見つけた。


ひで吉さん わさビーフ(ポテチ)大好き♡

なもんで 迷わす購入

翌日のひで吉さんのお昼ご飯(笑)

で 楽しみにしてたのに
りみちゃさんやらかした

かやくを入れ忘れて麺だけの
寂しいカップ麺になってしまった

ひで吉さんも
「麺だけの焼きそば食べたことない!
って 静かに怒ってるし…

だってしょうがないじゃん!
忘れちゃったんだからって

「なんで忘れるの?」って…

なんででしょうね〜?


ぽぇ (´Д`)


で 味はというと

わさビーフ←

でも また買うか?となったら
買わないらしい…

りみちゃ。的には今度はちゃんと
かやくを入れてリベンジしたいところだわ←

なんで忘れるかなぁ←

ふっしぎ~☆



☆☆☆



10日(木曜日)-昨日は耳鼻科と腎臓内科(SLE)の
外来でやんす

涼しくて曇天でよかった。
曇天最高!

午前中 耳鼻科受診。
聴力検査して待つ事数分。
すぐ呼ばれた。

いつもの若い先生は来年の3月まで
違う病院に行ってるらしいので
今回から日直の先生。

りみちゃ的には 耳鼻科の先生変わっても
全然問題ないのである。

ふむ。


突発性難聴になって9ヶ月半。

右耳の聴力を保つことが大事なので
定期的な聴力検査は必須。

左耳は今回も低音が少し聴こえる程度。
もう固定でしょう。
とのこと。

めまいの検査でも
まだ左側を向くと少し眼振がある。

引き続きお薬を飲むことだけしかありません。

あぁ。

このめまいというかブレと耳鳴り…
どうにかならんかのぅ…
どうにもならんのはわかっているが…

つらいわ…


突発性難聴って耳と脳の病気なのよね

もちろん重軽症度はあるけど…

りみちゃ。は重症よね。
めまいからきてるからね。

めまいは三半規管もぶっ壊れたからさ。

内耳がぶっ壊れるんだけど
内耳って耳と脳の境目だから
脳にも影響出るわよね。

耳鳴りもしかり。

だから集中力 判断力などが
つかなくなるっていうか
脳みそ半分おかしい…みたいなね。

でも、最近少し良くなってる気がする。
だんだんクリアになってきてる気がする。。
まだ完全にではないけれど…


とりあえずこの めまいというか
ブレも早く消えて欲しい。

焦ってもしゃあないなぁ。。



で、耳鼻科が終わって
腎臓内科の検査のために
B1-採血 採尿へ。
これまたすぐに番号が付きすんなり。

ただよ?採尿がまいった

こんなに順調にいくとは
思ってなかったもんで
病院についてすぐ御手洗いに
行ってしまったのよね

でも どうにか絞り出したわ←
微妙なラインだったけど
どうにか大丈夫だったらしい(笑)

で 予約時間まで 約1時間30分

そこからずれ込んでトータル2時間ちょい
まって呼ばれた

で 今回の検査結果は


うーん。
ちょっと下がり傾向だけど
大きく変動してる訳ではないから
メドロールを増やす程でもなくステイ。

ただ ヘモグロビンが少し低い…

暑さのせいでフラフラになったり吐いたり
すぐに伸びてしまってたのではなく
やっぱり貧血だったからなのね…
すぐに眠くなるしダルイって言ったら
「鉄剤を飲んでみる?」って事になり
処方してもらった

フェロミア。
貧血になるとだいたいこれ飲む。
うんこ黒くなるけど←

これでだるさが治まれば良いものね。
多分だいぶ楽になると思う。
たぶん。

料理してる途中でフラフラになることは
なくなると思うわ。

それから尿検査で膀胱炎気味の数値がでた。
そう。
確かに膀胱炎っぽい症状が…

「お薬2〜3日飲んでみて~」
と言うことで
クラビット処方してもらった。


そんなこんなで病院も終わり
薬局でお薬貰って帰宅


もうね。
腎臓内科と耳鼻科のお薬2ヵ月分。
お薬で ど偉い荷物になりましたとさ









曇天最高!



































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