SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2024/07/07 おやおや七夕ですな _(:3」z)_

2024-07-07 19:45:00 | 病気のこと
よよい!


今日は七夕。
お願いごとはいたしましたか?


りみちゃ。ですけども。


ほんで日曜日なもんで
病院内がのんびりしてた

ほんでもって
明日退院しまっす٩( ᐛ )و


予定通り1週間の入院ですみました☆


午前中洗濯したら
生乾きのまま回収しちまった💧

ベットに戻ってネットから出したら
まだ生乾きのが数枚…
へたこいた💧
追加で乾燥機かけるのやだなぁ…

まぁいいや
夕方のシャワーまでに乾けばと思って放置←

パジャマはレンタルなんだけど
週3回のレンタルにしたのね

だから昨日着替えて明日まで
きてればいいやって思ってたんだけど…
汗をかくだろうと思うことがあったので
念の為着替えたパジャマを
洗濯しておこうと思ってね…


その汗をかくことってね…

ポケットWi-Fi🛜レンタルしてたのね

んで返却が明日の朝8:00までに
ポスト📮へ投函なのね
だからレンタルWi-Fi返却しに📮ポストへ
行ってきた。

院内のローソン内にもポストはあるけど
コンビニポストって
集荷が日に一回くらいの
イメージだから万が一返却日(時間)に
間に合わなかったら
イヤなのでポストへ行ってきた。

ここの大学病院って
道路挟んで病院たってるから
道路沿いにポスト📮があるわけさ

もちろん看護師さんに
行って大丈夫か聞いたら
売店に行っていい時間帯(13時から16時)
だったらいいよってなことだったので
いってきたわよん💦

外、出たわよ💦

おっふε-(´∀`; )

鬼が日の光を浴びると溶けるのわかる?
あれよあれ
あれ?ワイ鬼だったかしら??


ほんで無事返してきて
帰ってきたら
言うほど汗かいてない。

まぁ2.3分で外に出たくらいだからね…

結局シャワーして
着てたパジャマきたわ(笑)

あぁ、ランドリー代もったいない(T . T)

もうWi-Fiないから
動画も観るの厳しい💧




もう寝るだけだ←


おやすみ☆







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2024/07/06 病院生活はほんとにイヤよね _(:3 」∠)_

2024-07-06 21:33:00 | 病気のこと
よよい!


入院5日目
今日は朝 採血💉採尿して
ゆっくりしてまスた。

りみちゃ。ですけども。






ひま。

まぁ安静にしなくてはいけないから
これで良いのだろう…


ワイは4人部屋なんだけど
隣のベットのおばあさんが
暴走気味で ちとおもしろいププ

認知に近いのかベットから
柵をしてても下ろしちゃうのか
降りて部屋の中を彷徨うΣ(゚д゚lll)
そして部屋のだれかが看護師さんを呼ぶ
っていうルーティン(爆)
ワイも一回呼んだ💧

部屋の人たちが優しくてよかったね
普段みんな会話とかはないけど
そういう時は早い(爆笑)
今日1人退院したから
ワイともう1人の人で
ばあさんの暴走を察知できるか?!

これくらいの事件しかおこらん
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


シャワー浴びた🚿

腎生検してからの初めてのシャワー
背中がテープやら何やらで
ベタベタだったから
さっぱりさたわさε-(´∀`; )


土日は病院の時間が
ゆったりしてる気がする。

ほとんど検査とかないからね。



電子コミックで読んでたんだけど
ドラマ化してるらしくて
アマプラで[1122]観てるಠ_ಠ

どうしても おとやと美月が
無理ゲー_:(´ཀ`」 ∠):

志朗が一番好き♡




10時消灯。
そろそろ寝る準備するわ。

でわ おやすみ。







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2024/07/05 入院してるだけなのに疲れた_(:3」z)_

2024-07-05 20:13:00 | 病気のこと
よよい!

入院4日目。


はぁ…
解き放たれるって素晴らしい♪

りみちゃ。ですけども。




主治医と同じチーム?の男の先生。
腎生検もしてくれた先生なんだけども
外来でも前の主治医が休みのとき
代診で1回診てもらったことのある
先生なんだけど…


田中哲司に似ている♡


むふ♡


ただそれだけ←



眉毛のところに湿疹があって
イボンヌ殺りに行ってる
近くのクリニックにも
殺るついでに診てもらって
お薬処方してもらってたんだけど
塗っては治り塗っては治りしてんだけど
キリがなくて放置してたんだけど
SLEからくるものだったら
やだなとか思って
ちょっと主治医に言ってみたらすぐ
皮膚科の予約を入れてくれて

今日の朝一で呼ばれて行ってまいった。

結果=慢性湿疹

SLEとは関係なさそうだ。
いいのか悪いのか笑

お薬を処方してもらって
退院後の外来予約🏥してもらった。
もう7月は病院来たくないのにT_T

んでさ 行きも帰りも1人で外来棟
行ってきたんだけどさ…

病棟からエレベーターで降りて
乗り換えてエレベーターで
外来まで行くんだけど
帰りさ…乗り間違えてしまって💦
安定の方向音痴←

んで上がって降りたら 
やたらセレブリティな感じでさ
「いかん間違えた!!Σ(゚д゚lll)」
つってめちゃくちゃ焦っ
エレベーター乗り込んだよ💦

庶民のフロアではないな…という感じ…
察してくれww

変な汗かいたわ💦
探検しちった♡ワクワク

戻ってお昼食べて🍚
この病院は13時から16時までは
患者も売店に行っていい時間
(コロナ禍の頃は全くダメだった)
だから13時になったら売店行って
小分けになってる洗濯洗剤を
買いに行ってきた。
コインランドリーで使うやつ

時間帯間違えたな💧
先生とかがめっさお昼 買いに来てた💧

あぁ怖い怖いΣ( ̄。 ̄ノ)ノ



あとはまだシャワーは浴びれないけど
髪の毛はシャワー室の洗面台で
自分で洗っていいと
夜の看護師さんが言ってて
昼間の担当も言ってくると思うけど
って言ってたけど
昼間の看護師さんは何も言わない←
気がつく人 気がつかない人の差って
こういうことなんだなぁと
思ったり思わなかったり←

何も言われないけど←
3時にシャワー室予約してたからさ
それまでゆっくりしましょう
そうしましょうとベットにおりました。


ほんでさ
たんぱく制限食なのかしら?
病院食がおいちくない


と、初日から思っていたんだけど…

髪洗いにいく準備していたら
あと5分ってとこで
栄養指導の方がいらして
食事の話をしていった💧

やはり塩分控えめでとの指導だった。
米は喰えと。
ワイは米は控えめにして
おかずいっぱいで
夕飯作ってたんだが
米は炊き立ては塩分ないから
米でカロリーとって
おかずはご飯を食べ切れる量にすると。
おかずいっぱいにすると
その分塩分とるから
おかずは控えめにだってさ📝

ワイは全く真逆のことをしていたよ💧
ご飯少なめおかず多め(΄◉◞౪◟◉`)


んで当たり前だけど
朝昼晩バランスよくと…
それはわかるんだけど…

たんぱく 
1600kcal、
たんぱく質45g、
塩分6g/日の病院食のメニュー例



痩せそうよ(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

シャワーの時間5分過ぎたけど
髪だけだから速攻で終わらす💨
と意気込んで行ってまいりやした!

パジャマ上は脱いでたんだけど
椅子に座ってやったら
タンクトップとズボンが
見事にびしょ濡れ💦

どうしましょうこうしましょう!

髪と一緒に
ドライヤーで乾かしてやったぜぃ⤴︎
ワイルドだろう⤴︎



夕方 コインランドリーで
お洗濯もして夕飯の頃に終わって
回収して夕飯食べて
あとは洗面とトイレ以外動かないぞ☆


なんか…
家にいるより動いてる気がする|( ̄3 ̄)|






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2024/07/04 腎生検おわりまスた _(┐「ε:)_

2024-07-04 16:07:00 | 病気のこと
よよい!


入院3日目。
拷問タイムから解き放たれております。


りみちゃ。ですけども。


ちなみに勝手にワイが名付けた
拷問タイムとは…
生検のあと4時間
仰向けでベッド上で絶対安静。
(刺した方の足は足首しか動かせない。
反対側は曲げても大丈夫。という感じ)
その後問題なければ刺した方を下に
寝返りが可能(刺した方の足は同様に
動かしたらあかん)
翌朝までこの状態のこと。

翌朝 先生がエコーで問題がないか
確認して問題なければ
尿カテを抜いて点滴も外れて
解き放たれます・:*+.(( °ω° ))/.:+

当分は伸びをしたり
捻ったりしないようにと言われた。


なんやかんやありましたが←
無事に腎生検終わりやした☆


刺せないかも…
とか思ってビビり散らかしておりましたが
滞りなく3回刺して無事終了💉
なんなら予定よりも
早めに終わった感じでっす。


2回目…とは言え前回は
もう昭和の時代←

うる覚えですし…
ただただ拷問タイムが
辛かったというのだけは覚えております。

今回も検査自体は思いのほか怖くない。
ただただその後がクソ辛かった
という感じでしたヽ(;▽;)ノ

コシガ…イタイ…

今のところは順調なので
予定通り退院できればよいな☆





ステロイド減らしてくれ〜☆
よい薬💊に出会わせてくれ〜☆









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2024/07/02 検査入院しとります ;-(

2024-07-02 20:58:00 | 病気のこと
よよい!

予告通り今日からヌウインしとります。

りみちゃ。ですけども。


朝 ひで吉さんに送ってもらって
病院へ🚗💨

しばしの別れ(T . T)

でまぁ昨日の夜から生理になりまして…💧

どうなることかと焦りましたが
問題ないとのことで
今病室におります。


入院してから
採血、採尿
これから夜中から蓄尿
CT、レントゲン、心電図と検査し
夕方担当医が腎エコーしにきたんですが…

右の腎臓は嚢胞?があるからさせない。
歳いくとなりやすいらしい…

左の腎臓なんだが…
腎臓って 例えて言うなら
肉まんみたいになっていて
肉まんでいうところの
白い皮の部分に針をさしたいんだが
ワイの腎臓 白い皮の部分が薄くて
まんじゅうに近いらしい←ナニソレΣ(-᷅_-᷄๑)

だからさせるかどうかわからないって
言われたんだが…💧

明日エコーで診て 
刺さればさす💉
だが やばそうなら安全第一で刺さない。
だってさ。

はい?(΄◉◞౪◟◉`)
ここまできてこんなことあるん?


そしたら早いご帰宅になりまっす🏠

何しに来たん?
ってな話になるわな?

ここまで来たらできるといいなぁ。

なんでワイってこうなんだろう…

なんかついてない。。









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