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SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ
~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~
りみちゃのブログはね・・
大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた
「生きた証」
ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。
りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。
1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)
2021/02/19 ちょっとアレな感じ :-)
2021-02-22 09:48:00
|
中心性漿液性網脈絡膜症
よよい!
ウチのウォシュレットが
イカれはじめて
座った途端に
水を発射されるという
大惨事に見舞われております。
りみちゃ。ですけども。
大家さんに連絡をし
修理待ちなのですが
直るまでビクンビクンしながら
トイレに入りますΣ(゚д゚lll)
多分センサーの不具合だと思うけど
早く直しておくれ〜(泣)
そんな中←どんな中?
2月19日(金)-河田町の大学病院に行く🚊
眼科受診🏥
PDTの治療後初の受診
まず視力検査から。
ちーん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
まだあまり視力はよろしくない…
視力検査のこういうのあるでしょ?↓
(画像はお借りしました)
ここの病院のは見るところに
電気がつくやつなんだけど
りみちゃ。の場合
右眼はかなりの視力が低下していて
眼の真ん中が
ぼやけて見えないから
技師さんが
0.1よりも大きく書かれてる
(画像はお借りしました)
↑これだけのカードを持って
ボードのところに立って
カードを手で大きく回しながら
眼の真ん中以外のところで見る?
感じで視力をはかってる?みたいな?
で 離れてるからりみちゃ。も
指で左右上下を示してたのね(@_@)
で 左眼は普通に技師さんが
りみちゃ。の横に来て
ボタンで視力検査表の答える所に
電気をつけて
りみちゃ。が
左右上下を答えるんだけど…
隣にきたから声で左右上下
言ってたんだけど
前回よりも視力が
出
てなかったんだろうね…
だから多分言ってるのが
間違っていたんだろうけど…
いきなり
技:「右左わかりますよね?!」
って言われて
り:「わ、わかってます」∑(゚Д゚)
技:「左どっち?!」
りみちゃ。が指で示して
「コッチ」
みたいな…
ワタシソンナニヤバイオバサンニミエマスカ?
(΄◉◞౪◟◉`)
と問いたかった
見えないのとダブルパンチの
ショッキング〜な出来事だった←
で まあいつもと同様に
瞳を開くお薬点眼して
ケアルームいって眼底検査して診察
「見えずらい?」たと聞かれ
「まあ 見えずらい」(O_O)
と真顔で答える。
でもまあ眼の写真を見る限り
回復はしてきているみたい。
治療後一週間の
もの凄い見えづらさから
段々回復してきて
また見えづらくなるという
現象は
おきてないので
まだ炎症していて
徐々に落ち着いて
くるだろう
とのことだった。
あぁどうなるんだ。
りみちゃさん
3週間様子見です。
ちょいとやさぐれりみちゃさん
だったところに
昨日ピンポーンとなりまして…
出たら黒いニャンコの宅配のお兄さんが
お届けものを持ってきてくれまして
誰からかと思ったら
中学からの心友からでした
\
えっ?!なんぞや?!どした?!
/
と思って開けてみたら
チョコレートと
便箋3枚に書かれた手書きのお手紙が…
実は年賀状出してたんだけど
心友ちゃんからきてなかったのね
連絡もなくて…
いやこの子はとても律儀な子だから
無視ってことは絶対ないのね
でどちらかと言うと
凄く心配の方で気になってたのね
こんなご時世だから
何かあったんじゃないか?とか
でも手紙を読む限りみんな大丈夫みたい
安心したよぅ(*´Д`*)
なんだろね
年賀状書けなかったから
チョコレートも送ってくれたのかな?
手紙だけでグッとくるのに…
\
もう愛しかないじゃないか♡
/
もう律儀なお方ですよ
まったく。
なんならLINEてもいいのに←
心友ちゃんは結婚して地元離れて
茨城に居るんだけど
なんかコロナの影響で
コッチ(実家)に2年くらい
帰れてないみたい…
寂しいね…
早く
\
会って
大爆笑
/
(=´∀`)人(´∀`=)
できるようになるといいね♡
手紙読んでチョコレート食べて
やさぐれたココロが
\
ポワポワした♡
/
りみちゃなのでした。
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2021/02/05 光線力学的療法(PDT):-)
2021-02-19 00:14:00
|
中心性漿液性網脈絡膜症
よよい!
先日ひで吉さんが
UFOキャチャーで
「獣の呼吸」をする子を
連れて帰ってきた。
あーかわいい♡
りみちゃ。ですけれども。
/ぽわぽわ
する〜♡
\
/
猪突猛進!
\
そうですそうです!
私たち夫婦も「鬼滅の刃 」
漫画にアニメにに爆ハマりです。
(まぁジャンプ愛読者でもあるのでね。。)
もちろん映画も観てきましたよ🎥
(昨年の10月19日のレイトショーに。
夜なので大人しかいないし
ちゃんと そーしゃるnaでぃすたんすな
席の配置で観ておりました↓
)
劇場版 鬼滅の刃 無限列車編
\
号泣したわ
/
\
号泣したわ
/
\
号泣したわ
/
3回言ったったわ
もうね 煉獄さん…
りみちゃ。も ひで吉さんも
あまり好きなキャラでは
なかったのに
映画観終わったあとはもう…
どこからともなく
"
炎"
が流れてくると
もう煉獄さんを想って切なくなる
…
りみちゃ。は
\
冨岡さん推しなのよ?
/
あぁ♡
鬼滅の刃 遊郭編
が楽しみですな(//∇//)
ド派手に行く
のですな☆
うぇ~い☆
また話がずれている…
うむ。うまい!
。。。
\時を戻そう/
あいあい。
2月5日(金)-河田町の大学病院へ行く🏥
眼科-光線力学的療法(PDT)を受ける。
一通りの検査を受けてから診察をして
いざPDTです。
その前に PDTには副作用の
問題があります。
なので気をつけることは
多々あるのですが
特に気をつけないといけないのが
直射日光
直射日光や強い光に当たると
肌が火傷したみたいに
爛れてしまうらしく
治療後48時間は直射日光など光に
気をつけて過ごさないと
いけないわけです。
なので もう治療後ケアルームから
つばの大きい帽子・サングラスを装着し
帰るという…
このご時世なのでマスクもね!
この装着アイテムを忘れると
治療してもらえません⚠️
(↓こんないでたち。冊子参照)
まぁりみちゃさんてばSLEなもんでね←
サングラス以外は
さほどいつもと変わらないというか
通常装備と申しましょうか...(。・ω・。)
こんなダサい格好はしないけどね(笑)
はい。でわ
点滴(ビスダイン)を打ち
名札?をはめられ←
治療後の格好で職質等をされた場合に
コレを見せてねって言われました↓↓↓
(΄◉◞౪◟◉`)ショクシツ?
女性はそんなに怪しまれることは
少ないけど
男性はあるみたいですな。。
しょうがないか...はは。
(΄◉◞౪◟◉`)💧
ほんでもって準備が整ったので
レーザーいたしま~す☆
右眼1回・左眼2回
なぜかちょいと緊張いたしましたが
両目無事に照射し終了です
・:*+.(( °ω° ))/.:+
さあさあ。ここからが
\
暗黒生活
の始まりでげす/
ばっちり装備して
足元気をつけて
ヨタヨタ帰ってまいりました
🚊
でよ?余談ですが...
駅の階段でさ。
下り側
の階段から
登ってくる人
って
何考えてんだろうね。
逆も然り。
要は逆走よね。
しかも手すりを絶対譲らないっていうね。
階段下るときに手すりから離れるって
かなり怖いのよ?
股関節弱くて眼も見えずらいあげく
平衡感覚もまともじゃない
人間にとっては←ポンコツすぎか
いやほとんどのお年寄りや
難病患者さんもそうだと思うけど。
なのに
下り側の階段から
当たり前の顔して
手
すり捕まって
シレっと登ってくる
逆走
ババァ
💢
お互いさま。
譲りあいのキモチ
はあるけど
こういう逆走ババァには
譲りたくない
💢
でもまぁ譲りますよ?
一応ね?
怖々手すりから離れて譲りますけどっ!!
駄菓子菓子。
かなりムカつくのは
ココロが狭いのかしら?!
わたし!!
なに?この理不尽な感じ?!(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
みたいな?
…はい。余談でした。
\時を戻そう/
で 暗黒生活の続きですが…
48時間は直射日光ダメで
夜も車のライトや
ネオンライトなどもダメなので
外にはいっさい出ず
家族に協力してもらって
昼間は部屋の中でも
遮光カーテンを閉めて
ハロゲンヒーターもダメなので
ハロゲンのものには見ず触れず
ビクンビクンしながら
過ごしておりました←
そんで何気に 3〜5日経っても
副作用が出る場合があるらしく
りみちゃさんは
カラダが敏感な人♡
などで 念のため5日間は
ビクンビクンして家の中で
暗黒生活をしておりました。
((((;゚Д゚)))))))
で現在は普通の生活をしております。
眼の状態は先生曰く
「1週間くらいはレーザーでの炎症で
滲んだらして見えづらいけど
1週間したら落ち着くから」
と 言われていたので
まあものすごく見えづらかったけど
1週間待てとココロに言い聞かせて
過ごしておりました(°_°)
で段々と良くはなってきてる気がする。
ただ手元の文字が見えづらい💦
例えばスマホや新聞など
見出しなどの大きくなってる文字は
見えるんだけどYahooニュースの
記事なんかは見えない。
LINEの文字も見えない。
治療前はメガネもなしでも
見えてたんだけどね。Σ(-᷅_-᷄๑)
手元が見えないということは
字も書きずらい。
ずごく困っている。
ただ今こうやぅて
スマホからblogが
かけてるということは
徐々にだが良くはなってきている
のだろうな
明日は治療後初の眼科受診です。
どうなっていることでしょうね。。。
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