りみちゃのブログはね・・
大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気（SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。
誰かが言ってた「生きた証」ってやつ？かな～。。
まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・
温かく見守ってください。
りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。
1986年-全身性エリテマトーデス発症（SLE)
1993年-全身性エリテマトーデス（SLE)再燃
1999年-皮様嚢腫（右卵巣摘出）
2000年-白内障（両目手術）
2003年-全身性エリテマトーデス（SLE)再再燃・尋常性乾癬
2006年-甲状腺乳頭がん（甲状腺亜全摘手術）・全身性エリテマトーデス（SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症
2010年-尿管結石・尿膜管残骸（摘出手術）
2016年-突発性難聴発症（左耳失聴）
よよい！
画像はお借りしました。
ひっっさしぶりに髪を切りました☆
背中の真ん中くらいまで伸びた髪を
モモコグミカンパニーくらいまでに
切りました✂︎
白髪もだいぶ目立つようになりまして
あまりにもおばくさいもんで
白髪染めをして だいぶ若返りマスター☆
りみちゃ。ですけども。
ちなみに
画像はお借りしました。
流石に髪色は違いますが…
。。。はい
22日は外来でした🏥
眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)
今日も今日とて朝から病院病院🚃
電車なので念の為杖をついて行きました。
人混み電車は不安定(´Д` )💧
病院に8:10頃ついて
まず採血・採尿検査しておくぅ
20分待ち。。
そして3F-眼科
診察9:00予約だったので
視力検査して瞳孔開く目薬さして
ケアルーム前で30分ほど待って
眼底検査して診察。
少し時間おしたけどまぁまぁ大丈夫d(￣ ￣)
右眼の真ん中見えてないし
良くはならないけど…
悪くはなってなかったから
とありあえず安定♡
左眼1.2 右眼0.2
(↑レンズの具合がよかったのか？ふふ)
とにかく現状維持！
がんばれワイの目ん玉網膜👁️
次回は半年後☆
おめめショボショボしながら
1F-整形外科(骨代謝🦴)
9:30予約だったけど30分近く遅れたけど
すぐ呼ばれた。
前回の受診時に骨の注射を始めよう💉
ということで渡されたプリント
弱•中•強•最強の中で最強の
イベニティ💉
月に1回全部で12回(1年間)
今回からはじまりました。
まず診察室で先生から診察説明を受け
注射は2Fの注射センターで…
ということで
2F-注射センターへ
あれココ？ケアルームのとこ？？
あれ？緊急のときに運ばれたとこ？違う？
と若干混乱しながら受付（爆）
打つなら肩とおなかならおなかのほうが
痛くないと先生が言ってたから
看護師さんに「どこがいい？」ってきかれて
「腹で！(΄◉◞౪◟◉｀)」
と即答してしまった恥
看護師さんに説明を受けて
腹に2本打ってもらいました💉💉
めちゃくちゃ腹の脂肪があるからか←
思ったよりは痛くなかったε-(´∀｀; )
イベニティノート
このノートに打つ予定の日とか
打った日とか検査した日とか
骨に関することを記録として書いて_φ(･_･
1年間頑張るんだってさ←
初回は打った後にアナフィラキーの症状が
でないかの確認があるので
打った後30分は病院内にいて
その後症状の確認のためココに戻って
教えて欲しいとのことでした。
まだ腎内の受診が午後の予約だから
全然院内におるし空いた時に
くれば良いとのことで
とりあえず3F-腎臓内科へ
予約時間までまだまだだったけど
検査結果も出てるし
前回の診察時予約を取る際に
先生の診察は午後からしかないから
前の科からだいぶ時間が
空いてしまうということで
先生も早くきたら呼んでくれみたいな
コメントを書いてくれてたみたいで…
たぶん受付の人が先生を
呼んでくれたんだと思う。
ワイの他にも1人同じ先生の受診の
患者さんがいたからまとめてなのかな？
30分ほどで呼んでくれた。
入院中は先生はいなかったので
まぁ先生はあせっただろうね💧
こんなことに！みたいなね←
で 今回の結果なんだけども…
ヘモグロビンはまぁよい。
心配するほどの低さではない
で補体は低い。
ほいでな
抗体やな
抗dsDNA IgG抗体が高くなっていると
Σ(-᷅_-᷄๑)
🔲臨床意義
抗dsDNA IgG抗体は活動期SLEに特異的に出現し、疾患活動性を反映するといわれている。また、抗ssDNA IgG抗体でも非活動期と比較し活動期SLEで高値を示すといわれ、SLEの腎症(特にループス腎炎)においてdsDNA IgG抗体が低値でも、抗ssDNA IgG抗体が高値を示すものが多いことが判明した。
🔲異常値を示す病態・疾患
適応疾患
全身性エリテマトーデス (SLE)
(SRL総合検査案内参照)
なもんでステロイドは
もう骨のこともあるし増やせない。
でも抗体は高くなっているから
どうにかしないとならぬということで
セルセプト(免疫抑制剤)導入
セルセプトは名前だけは聞いたことある💊
昔再燃して入院したときに
退院後にセルセプトを飲むって
いわれてて実際飲み始めたのは
プログラフだったんだけど
そんなこんなでセルセプトという
単語はちょいちょい聞くようになった。
なので飲むことに抵抗はなかった。
あぁはいはい(´Д` )みたいな←
副作用の下痢が気になるところでは
あったけど今の所だいじょうぶ(￣^￣)ゞ
ほいで
抗カルジオリピン β2グリコプロテインⅠ 複合体抗体 (抗CL・β2GPⅠ抗体)も
高くなってるとΣ(-᷅_-᷄๑)
🔲臨床意義
抗リン脂質抗体(antiphospholipid antibody:aPL)は，反復性の流産・子宮内胎児死亡，全身の動・静脈血栓症(特に下肢深部静脈血栓症，肺梗塞，脳梗塞など)，血小板減少症などと密接に関連しており，これらの症例を抗リン脂質抗体症候群(antiphospholipid syndrome:APS)と呼ぶ。ただしこのaPLが認識する抗原はリン脂質そのものではなく，リン脂質と結合した血漿蛋白であることが判明しており，抗カルジオリピン抗体(aCL)はカルジオリピンと結合したβ2-glycoproteinⅠ(:β2GPI)などと反応する抗体である。
本検査はこのカルジオリピンとβ2GPIとの複合体に対するIgG抗体を測定しており，APSの診断や治療効果，再発の予知などに有用である。
🔲異常値を示す病態・疾患
上昇する疾患
SLE, 抗リン脂質抗体症候群, 習慣性流産, 動静脈血栓症, 不育症
(SRL総合検査案内参照)
抗リン脂質抗体症候群。
ようは血栓ができやすい
コレがあるからバイアスピリンから
リクシアナと飲んでいたんだけど…
そしてAPTT爆上がり⤴︎(๑•ૅㅁ•๑)
これも血栓になりやすいらしいΣ（ﾟдﾟlll）
ちょっと調べたんだけどわかりづらくて
わかりやすく書いてある
どこかの病院のブログがあった。
腎生検で入院した時に
抗リン脂質抗体症候群もあるし
血栓予防としてバイアスピリンを
飲んでいたんだけど
もっと良い薬がでてるからと
リクシアナに切り替えたんだけど
出血性ショック(貧血)で緊急入院と
大変なことになったので
飲むのをやめて…
結局予防薬はもう飲まなくていいと
病棟担当医に言われ
不安しかなく色々聞いたけど
バイアスピリンは意味ない
みたいなことを言われて
リクシアナもこういうことになって…
で、脚とかが腫れたりとか
何かあったらすぐきて！と言われていたが
何かあってからじゃおそいだろ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
とツッコミそうになったもんね。
正直💧
まぁ後は外来でみたいな空気？だったのよね
結果こんな数値を叩き出しているため
リクシアナをこの前の半分の量で
飲もうと言われた…
えええ((((；ﾟДﾟ)))))))とびびったが
今回のこの結果を見て
先生も心配だぁを呟いておったし←
脳梗塞などになってからではおそいし…と
そりゃそうだ！！
なので半分の量の15mgで飲むことにした。
ただ飲むのは生理が終わった
タイミングでって言われたんだけど
いつ生理になるかわからないし…
今週婦人科のコルポ診があるので
検査が終わって生理も来なかったら
検査が終わったタイミングで
飲み始めることにした。
なので副作用とかも心配。
また入院とかならないように
次回の外来は早めにきて欲しいということで
1ヶ月後になりました。
そうね。
今回からほんと色々薬が始まるから
慎重にいきましょう。。
通うのめんどいけど入院よりはよい(￣^￣)
慎重に。。
あっ最後に注射センターに戻って
大丈夫ダス(΄◉◞౪◟◉｀)の報告だけして
会計へ向かいますた。
よよい！
入院準備なんてしていかなかったけど
めんどks…
嗚呼。。もう年が終わる
今年何をしただろうか？
りみちゃ。ですけども。
はい。
7月の腎臓内科の腎生検入院からの
整形外科緊急入院までを前の記事で
記しておるんですが
腎生検の退院後からお薬を
少し変えましょうということで
いままで飲んでいた
血をサラサラにするお薬を
バイアスピリンからリクシアナへ
変更になりました。
で 退院後から飲むっていうかたち
だったんですが…
まあ帰ろうという時にあんなことに
なったもんで←
整形で手術が終わってから
リクシアナを飲み始めることに
なるんだけど…
まあ普通に飲みはじてめてさ…
腎生検の検査入院のときに
生理にはなっていたんだけど
まぁそろそろ終わるだろうと
思っていたんだけどなんか盛り返すというか
かなり量も増えてきてさ🩸…
なかなか終わらなくて…
｛まぁこういうこともあるかぁ｝
くらいに思ってたんだけどさ…
手術終わるまでベット上だから
看護師さんも見ているわけで
さすがに心配になってきたみたいで
先生に相談しようみたいに
話してたんだけど術後数日で
だんだん量も減ってきたから
大丈夫かな？という感じで
様子見にしてました。
大部屋に移動して何日かで
完全に終わったからまぁ半月くらい？
たまにはこんなこともあるのかなぁ
くらいに思ってね…
婦人科は定期的通っているし
そんな心配はしてなかったんよ。。
で 8月に退院してすぐ生理が始まって
やっぱり量もすごかったのね🩸
やっぱり半月くらいはつづいてて
とりあえず終わったから様子見て…
21日に婦人科があったし
コルポ診やるし なんかあれば
そこで指摘されるかなぁと思ってたけど
順調に終わり9月に結果聞きに来てで
終わったし…
で、もう思い当たるのが
新しく飲み始めたリクシアナ！
血をサラサラにするお薬ね
9月にはいって中旬辺りから
またはじまったんだけど
何日か後の17日に腎臓内科の外来が
あったから先生に
「リクシアナって生理の量多くなる？」って
聞いたら
「なるなる」ってくいぎみの返事だったから
あっこれか…
理由がなんとなくわかったから
まぁ様子見でいいのかな？と
先生も貧血の値も大丈夫だから
今後貧血にも気をつけて診ていきましょうと。
あっあと
腎生検の結果なんだけど…
そもそも蛋白がチョロリでてるから
なんで出てるのか腎生検したんだけど…
結果は…
SLEが悪さしはしていない！
腎臓の悪さは5段階中の2！
さらに細かくみていくと3がある
みたいなこと言ってたけど
まぁ保たれているということがわかって
よかった(*´꒳`*)
なので補体はめっちゃ低いけど
ステロイドを減らしても問題ないでしょうということで…
メドロールが4mgに減りますた٩( ᐛ )و
あとウルグートカプセル(胃薬)も
なしになった。
あの整形入院中に薬剤師から
この病院で飲んでるのワイだけだから
取り寄せた薬、薬剤部に残してても
しょうがないから全部あげる
と看護師さんづてに聞いた例の薬（笑）
ガスター飲んでるしいらないかなぁって
よかったよ（笑）
9月の腎内はこんな感じで
翌々日の19日に婦人科もあったから
生理のこととリクシアナの影響を
聞いてみたら
「その可能性はたかいかもねー」と
2週間以上つづくとか量が異常に多いとかが
あればすぐきてねって言われたけど…
続いてるんだよなぁ…とか思ったけど
リクシアナだろうなと確信みたいのが
あったからそのまま終わった。
コルポ診の結果は
一部高度異形成になってるから
また3ヶ月後の11月にコルポ診を
やるってさ。
あーーやだ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
で、その後の出血といったらやばくて
昼間、夜用のナプキンが1時間くらいで
漏れちゃうくらいで…
でも終わるだろうと思ってさ←
この時点でバカ
28日土曜日の夜
シャワー浴びて体拭いてたら
もう視界がだんだん白くなっていって
あぁこれ意識飛んじゃうやつだと
思って体濡れたままだったけど
タオルまいて部屋にいき
とにかく横になって落ち着かせた
これダメだと思い
とりあえず次の日日曜日のリクシアナを
やめた💊
そしたらその日の出血がだいぶ治まったのよ。
もう確実に原因はこれだ！
で 目の前真っ白になるくらいだから
確実に貧血だと思い
月曜日にひで吉さんに予約外で
病院に連れて行ってもらった🚗
腎内の予約外で診てもらい
まあ出血の量がハンパないことと
真っ白になったことと
昨日からリクシアナ止めて
出血があれよあれよと治まっている
ことを伝えた。
採血して来てくださいとのことだったので
採血して結果がでて呼ばれたので
診察室入ったら「2・3日入院です」と💧
ぴえーーん｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
鉄剤もらって帰れると思っていたら
ヌーイン🏥
いやだと言ったが
輸血をしなくちゃいけない
ヘモグロビンが6しかないのに
このまま返せない
と言われあきらめた
一旦、診察室をでてまっていたら
呼ばれたのではいったら
違う先生で部屋の手配をしてたのかな？
電話してた📲
その先生にも一連の話をして
リクシアナは止めたということを
言ったら「いい判断ですね」と…
通常リクシアナは脳梗塞なり症状があった人
にしか使わないんだけどなぁ
と不思議そうに言っていた…
えーーまじか？！←ココロの声
まあなんかあったんでしょうね
と言っていたが
いやっ！こっちが知りてえ！
とノブばりにツッコミそうになった←
結局そのまま また整形緊急入院したときに
いったケアルームで点滴の針入れてもらって
病棟へ。。
またもや緊急入院_(:3」z)_
現金さえあればどうにかなる。
自分で必要なものを売店まで
買いに行けるなら良いけど
緊急入院なんて大体
自分じゃいけない状態になる💧
ワイも安静だから売店行けないから
ヘルパーさんに必要なもの頼むんだけど
現金で買ってきてもらうから
現金は必要💰
この病棟新しいのに自動販売機も
電子マネー適用してないから現金💰
現金ないと水も買えない(T_T)
多少なりとも現金は財布に入れておいた方が良い！
と、心の底から思ったわ←
入れておいてよかったε-(´∀｀; )
結局4日間の入院予定になってた。
病名のとこに出血性ショックと書かれていた
へへこわΣ（ﾟдﾟlll）
主治医が出張なのか その月ほぼいないらしく
腎生検した時のチーム？の先生が病棟担当に
なってた。
入院計画書の主治医のとこには
名前書いてなかったけど…
担当ってだけなのかな？
兎にも角にも輸血して安静に_(:3」z)_
ひたすら安静の日々_(:3」z)_
入院期間に形成外科と整形外科(骨代謝)の
外来予約もあって車椅子で
連れて行ってもらった。
形成外科は踵の褥瘡で整形退院してから
何度か通ってたんだけど
家での自己処置がよかったのか←ふふ
治っていた٩( ᐛ )و
形成外科卒業！
整形外科(骨代謝)は11月から
骨の注射を始めようととなりました。
1ヶ月に1回1年間やるんだとさ💧
しょうがないね。やるしか。
そんで念の為、婦人科も受診して
ということで行ってきました。
いつもの先生じゃなかったけど
内診もしてもらって問題ない！と
よかった！
ということで出血はやはりリクシアナが
原因ですね💊
まったくすったもんだだぜ(´-ω-`)
リクシアナはやめることになって
もう血をサラサラにするお薬自体
飲まなくて良いと…
ん？
いままでバイアスピリンを飲んでたけど
大丈夫なの？と
そりゃ心配でしょうよ！？
バイアスピリン自体飲んでも意味がない。
前々任の先生がやたらバイアスピリンを
使いたがる先生で…
みたいな言い方だったのよね？
なんか含みのある言い方で…
内容あんま覚えてないけど…💧
だいぶ予防として長期飲んでるけどね？
リクシアナに変えたのは？
なんだかな？
この先生だけの判断じゃなくて
カンファレンスなりで他の先生たちの意見も
ありきでこういう判断なんでしょうし
今は今の処方があるでしょうし
バイアスピリンの検証データー？とかも
あるみたいだから…
←内容あんま覚えてない💧
まあ大丈夫ならいいでふ(΄◉◞౪◟◉｀)ふふ
薬は増えるより減る方がよいし
結果6日間の入院で
無事10月5日に退院！
荷物も外来きた時より
エコバッグ分増えたくらいなので
1人で電車で帰ってきますただ🏠
今はとりあえずカラダも
落ち着いております。
最近カラダもそうだけど
生活自体もザワザワすることが多くて…
落ち着きたいƪ(˘⌣˘)ʃ
よよい！
看護師さんたちが退院して数分後に
翌週大部屋へ移れた(*´꒳`*)
地獄行き転院らしいから
お久しぶりーふでございます☆
ひっそりと生きています。
りみちゃ。ですけども。
ココロもカラダもポキッとね…
折れてました。
_:(´ཀ`」 ∠):
ざっくりいきまふ←
前回のブログでは
腎生検終わって7月8日に退院しまっすう♡
ってウキウキウォッチな気分
だったのですが…
はい。
8日ちゃんと退院手続きしました。
退院しました。
さぁ帰ろうと外来棟出て
病院の敷地内で…
骨折れました
はい。
ポキッとね…
いや
バキッとね…
帰ろうと思ってただ歩いていたら
ローソン(病院の敷地内)の前で
どでーーんと倒れました。
左足の時と同じです
いきなりどーーーん！です
右の太もものところを触ったら
左の時とおんなじように
骨がえぐいことに…
もう…逝ったな
って思ったよね
なんなら左腕も倒れたときにかばって
骨がえぐいことに…
あぁ腕もか…って思ったよね…
はい。
流石に骨と同時にココロも折れました…
前回2021年は左大腿骨骨幹部骨折
だったのですが
今度は右大腿骨骨幹部骨折です。
折れた跡があると言っていた
あそこです。
折れない折れない大丈夫大丈夫と
ブツブツ呪文を言って
歩いていたあそこでふ←
(T_T)
まぁ不幸中の幸いで病院内だったので
周りの人が看護師さんよんできてくれて
すぐに看護師さんやらヘルパーさんやらが
きてくれてストレッチャーでケアルームへ
整形のスポーツマン先生も
午前中はたまたまカラダが空いてたみたいで
検査まわりまで一緒についていてくれた。。
足と腕のレントゲン撮ったら
足は言わずがな折れてますけど←
腕は折れてなくて脱臼だったので
手術はしなくて済んだヽ(；▽；)ノ
肘の先生？の女医さんがきてくれて
脱臼した腕を入れてくれました🦴
入れてもらった途端に腕の痛みが引いた…
すごいね…
そして腕は3週間固定となりました。
ほいでそのまま緊急入院となりました。
退院と緊急入院を同日にする女←
個室に入ったんだけど
大部屋希望を出す💧
差額ベッド代がこわい((((；ﾟДﾟ)))))))
看護師さんたちが退院して数分後に
緊急入院したということを知ると
なんとも言えない顔をしていた💧
なかなかなかなかないわな←
手術する日まで牽引🦶
前回はドリルでスネに穴を開けて
針金通して錘をつけたんだけど…
安定のワタス←
骨と皮膚が錘に負ける。
で、牽引用のサポーター？に変えて
引っ張ってたんよね
んでスポーツマン先生は
その時から診てくれてるから
肌が弱いのを知っている←
なので今回は肌トラブルを避けようと
最初からサポーター？で
牽引してくれたんだけど…
安定のワタス←
これまた後に肌トラブルとなるんだけど…
輸血やなんやとあって
無事に11日に手術が終わり
翌日からリハビリ…のはずが
昼間からやってた輸血が
夕方になっても終わらなく
この日は金曜日だった為
週明けからとなりますた💧
今回のリハビリさん
前回の時1週間だけ
診てくれたリハビリさんだった♡
うん。好き♡
これまたなんやかんやとありますが
翌週大部屋へ移れた(*´꒳`*)
大部屋ガチャはずれಠ_ಠ
移った途端になんやらヒソヒソと始まった笑
聞こえてまっす爆笑
すごいよね。
顔すら合わせてないのにいきなり
悪口が始まるって…
おまえら地獄行き♪
まぁどうでもいい←
この辺のメンタル強めのりみちゃ。←
整形の大部屋そこそこ回転早いからね
そいつらも翌日翌々日には
どうでもいい←ふふ
ワイも経過順調でリハビリも順調☆
リハビリさん好き♡←まだ言う💧
なんか痛いんだけど前回よりは
楽な気がして…
いや大変なんよ？
痛いし大変なんだけど
前回と比べたらって感じ…
でさ、牽引のときのサポーターで
踵に褥瘡ができてしまい
整形外科でフォローしてくれてたんだけど…
一向に良くならず「皮膚が死んでる…」と…
臭いもすごいことになり…
結局 形成外科に診てもらおうと
受診して死んだ皮膚を処置してもらう。
臭いが消えたヽ(；▽；)ノ
退院してからは自分で消毒・薬の処置を
することになる。
褥瘡の件が収まるところにおさまったので
8月3日に退院の運びとなりました。
あっ退院の前にセーフス超音波骨折治療法をはじめました。
(微弱な超音波を１日１回 20分間
骨折部に当てることで治癒を促進して
毎日超音波を当て続けることで
骨折の治療期間を3～4割早めることが可能らしい)
これは今も継続中
これのおかげなのかどうなのかはわからんが
前回の時より経過がよい。
始める前から良い感じなのだが…
退院後の外来でレントゲン撮ったら
折れたところに新しい骨が
でき始めてるらしく…
だから痛みもましなのか
スポーツマン先生も不思議がっていた笑
前回は先生も「大丈夫！🦴」ってなるまで
３年かかったからね💧
痛みもそうなんだけど
杖もクラッチ杖から比較的早めに
普通の杖になれて
今は近所くらいなら
1人でも杖なしで歩いている👣
まぁヨボヨボですが←(*´꒳`*)
電車に乗るような遠出の時は
つきますけども…
でも前回の時より全然早い
まあ焦らす自信を持って歩けるようにしていきたいですわ(*´ω｀*)
今はね11月なんだけど
実は10月にも緊急入院しておりました💧
それはまた次に記させてもらいます
＿φ(￣ー￣ )
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