SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

優しいキモチになりたい :-)

2017-06-25 15:55:51 | 病気のこと

よよい!


なんだか、あっという間に
6月も終わりそうな勢いですが
いかがお過ごしですか?
りみちゃ。ですけども。




だれに向かって言ってんだかね。



ここ数日頭痛がひどく
なかなかやる気も起きない。
酷いもんだ。。

頭痛がなくてもやる気がおきないのだが...

ダメダメじゃんっていうね

 

 

もうね、キモチがやさぐれててヤバイっす

ストレスがハンパないっす



そうそう そんな中
先日 ピノを食べたら
こんなんでました。。




うふふ♡



なんかちっちゃいハッピー♡
ヤッピー♡



そんなこんなで6月の備忘録。。。




7日(水曜日)-美容室へ行って参った
最近行っている かわいいカフェ風の美容室

担当もいつもと同じ男性店長さんに
お願いした。
ヘッドスパもしてもらい気持ちよかったぁ
肩ぐらいまで切ってもらって
前髪はバツっとナナメ
強めのアシメントリーにしてもらった
なかなかよいわよ

りみちゃさんアニメ顔だから
きばついのもきゃわゆいのよね←

あぁそうさ、自画自賛ですが…

なにか?←


白髪もチラホラ出てきたから相談してみた。

白髪には白髪染がよいと。
でも全体的にやってしまうと
生え際が伸びてきたらくり返しくり返し
やらないといけないから
結構大変になっちゃうと...

今の白髪の状態は前髪よりに
チラホラ出てる感じ。
なら全体的にやらないで
自毛が明るいから茶色い白髪染めで
細くメッシュみたいにいれてあげると
半年くらいは染め直さなくても
大丈夫だよって...
何よりも自毛が明るいから
まだそんなにめだたないから
今すぐする必要も無いよって。

白髪染めはタイミングが
難しいんだよねぇって

そうだよねぇ...

まぁ とりあえずまだ大丈夫そうだ。
ちなみにひで吉さんは
若白髪の人なのでとても多い。
ブラックジャックみたいだ。

本人は「黒く染めるのはもういやだ。」と
めんどくさいらいしい←
今はむしろ銀髪にしたいらしい(笑)
良いと思います←


りみちゃ。が白髪を気にしていると
「そんなに気になるかなぁ…
いいよそのままで。」と言う。

そうね。気にしすぎかもね。



そうだ。
途中マッサージをしてくれた
アシスタントの女の子。
からだもでかかったんだけど手もでかく…
頭を包まれる感じでよいんだけども…
チカラもけっこうでごさいまして…

イテテテテみたいな…
頭持ってかれる(笑)
首折られるかと(爆)

店長さんは男の人だけど
ソフトで気持ちよい…

力加減とかは経験なのかしらね…

目の覚めるマッサージを受けました(笑)



そして目が覚めるほど
可愛くしてもらいました♡←

はい。自画自賛タイムですけど…

なにか?



☆☆☆



8日(木曜日)-腎臓内科(SLE)外来
今回はひで吉さんも一緒に
先生から話しを訊く日

と、その前に採血しにB1へ
午後だからかそんなに混んでなかった。

それから書類窓口で医療証の更新の為の
臨床調査個人票を依頼してくる

ここでえらい待った

でも これだけはしておかないと←

書類窓口が終わり
3Fに行き待つ。
書類窓口で待ってる間に
検査結果もでたらしく
そんなに待たずに呼ばれた

ひで吉さんも一緒に診察室へ

初めてはいったのね

まず今回検査結果↓↓↓

補体が前回よりましになってる

中性脂肪がえらいことになってるけど
朝ごはん食べてきたならこのくらい
問題ないということで...

ということで、前回メドロール2mg増えた分
今回減りました。

で、今回の目的はひで吉さんも一緒に
先生から話を訊くことだったので
SLEの状態とかいろいろ...

なんか もっとヘビーでディープな話に
なるのかと思ったけど
意外とサラッと終わった←

ひで吉さんも微妙な感じだった...
けど まぁ、なにも訊いてないよりは
訊いておいた方がよいということで...

まぁ、よしとましょう。

 

☆☆☆

 

15日(木曜日)-ひで吉さんお休み

お昼はぷらっとスシロー


他にえびも頼みまくって食べまくって
写メるの忘れた...
食べるの夢中←

無意識にエビばかり頼んでて
ひで吉さんに「えびばっか」と言われて
初めて気づくという...

ちなみに ひで吉さんはマグロばっか(笑)

まんぷくまんぷく

 

帰りに お菓子のまちおか で
我が家のお菓子を補充

おほほほほ♡

 

☆☆☆


16日(金曜日)-耳鼻科外来

受診の前に書類窓口へ

8日に出していた臨床調査個人票が
できたと連絡がはいっていたのでとりに...

なんか最近できるのめっちゃ早いな

ありがとうございます。

無事に受け取って耳鼻科へ
突発性難聴発症から約8カ月弱

聴力検査をして受診

聴力検査の結果は前回は
低い音が若干聴こえるようになってたんだけど
今回は骨から聴く検査でも
前回はスケールアウトだったのに
低い音が若干聴こえるようになってるらしい...

聴こえてる自覚はないけれども
そうね...
あえて言うなら聴こえるというより

脳に響く感じ...

耳鳴りは相変わらずだし...

もとに戻ることはないと思うけど
少しでも聴こえるようになってほしい...
と願うのは悪いことではないさ。

そしてめまいもある...
めまいというか...ブレ

そう。。常にブレてる感じ

めまいの検査でも
左をむくとまだ眼振がある

これはもう時間との闘い
日常のリハビリがんばれということだ

[壊れた三半規管生き返れ]

[死んだ内耳よ生き返れ]

 

 

 

 

 

 

 

 

そう...
通院の時ヘルプマークをつけて
杖をついていたんだけど...

帰りの電車のなかで
多分サラリーマンの優しいメガネの男性に
席を譲ってもらいました。

正確には声をかけてもらいました。

周りは老人ばかりだったし
立っていても大丈夫そうな体調だったので
感謝を述べて遠慮しましたが
今思えばご厚意にあまえて
座ったほうが良かったのかなぁ...
と思ってしまったり…

に しても初めて声をかけてもらいました。

ヘルプマークを知ってくれていたのだろうか…

なんか優しいキモチをもらいました。

その気持ちがホントに嬉しかったのです。

ホントにありがとうございます。

 

☆☆☆

 

21日(水曜日)-眼科外来
どしゃぶ~りぃ

だけどヨタヨタ行ってきた

レインブーツ...
日本名 長靴をはいて行ったもんね

ショートのかわいいやつだもんね

こっちも問題ありなもんでね

いつものごとく視力検査から始まり
拷問か!! という感じの
眩しい検査やり~の
数種類の検査をして受診へ

右目はすごく見えづらいんだけど
新しい病変もないからそのうち落ち着くと...

ただ左目はだんだん広がっているから
来月検査した状況でまたレーザーを
考えましょうとのことだった

左目大事にしないとね...と。

あぁぁぁ

もう、落ち着いてくれよ~

なんなんだよもう‼

 

☆☆☆

 

23日(金曜日)-医療証の更新へ

区民事務所へ行って課税証明をとって
その足で医療証の更新をしに
保健センターへテクテク行って参りました。

暑かった~

今年もこの季節かぁとね...

去年は蝉が鳴くころだったけど...

 

今回の申請からいろいろ変わるね...

 

提出する書類もなんだか多かったけど
とにもかくにも更新手続き終了

 

 

あぁ...

 

ザワザワ感がハンパない...

 

医療費ばかりが増えていく...

 

ザワザワするよぅ…

 

 

 

気晴らしに帰りに100円ショップへ行き
かわいい小皿を購入

 

 

 

 

 

 

いいことないかなぁ...

 

 

 

 

 

本日の 宝塚記念は...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

なんだよ~

キタサン...

ゴールドアクターかぁ...

 

 

 

 

 

 





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コメント (2)
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