SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

突発性難聴発症から約5ヶ月半過ぎた 現実逃避 _(:3」z)_

2017-04-23 15:50:28 | 病気のこと

よよい!




まだまだ眠い眠い病の
りみちゃ。ですけども。




なんなの?
これ?

育ちざかりなの?←



いやいや春のせい?

春ってすごいね。
普段眠れない人が 昼間 眠いし...
夜は眠剤投入しますが眠れてる

すごいね。

春って



そしてヤサグレ度もハンパないわ〜

寝てる以外はヤサグレてるって
もう頭おかしいわよね←

ははは。



あぁ…そうそう...
最近 ひで吉さんのオヤジ臭がハンパない←
寝室のひで吉さんのベットサイドに行くと
グレートおやじスメルが…(笑)

華麗 ...加齢なるオヤジ臭ですよ←

いんですけどね。

むしろ本人の耳の後ろを
フンガフンガ嗅いでやりますけどね

ほんで昼間は窓全開。キリッ

歳を一緒にとっているんだわ…

ほほほ。



ほんで いろいろ備忘録。。


そんな ひで吉さん
先週の13日(木曜日)
パスタを食べにバイクでビューん





ペロリんちょ

ピザも美味しそうだったなぁ
今度はピザにしてみようかなぁ


ほんで 帰りにゲオに寄って
DVD2枚レンタル。

でさぁ、そん時に 3月のライオン
一番クジがあって

つい…

引いちゃった♡




むきゃ♡

お茶碗でた♡

ふくふくになってしまう

ぷぷぷ。



で、帰ってきて2人ともお風呂に入って
準備万端で借りてきたDVDを観たのだ。

まず…


シン・ゴジラ

 

 

 




デン デン デン デン
ドンドン

 

効果音←わかる人だけ

 

 

 


エヴァか!←







あっ! ゴジラだった。




ゴジラこえーよ

っていうか…


ホントに怖いわ...


いや〜オバケとかホラーとか残虐的な
怖さじゃなくて…

なんていうか…
放射能とか震災とか戦争とか?
そういう怖さ



そして、随所にエヴァのにおい←


っていうか



エヴァか!←2度目(笑)



ゴジラが使徒的な?



単純にすきよ。コレ。


この日はコレで就寝。



☆☆☆



14日(金曜日)-腎臓内科(SLE)外来

ヨタヨタ杖ついて行ってまいりました

腎臓内科の時は病院に着いて
まずB1へ行き採血・採尿へ


終わって3Fへ行き
ひたすらまつ体制。


なんとなく待ち時間に…
3階からバシャっとな。

暇なのね 
ワタス。待ち時間。
どうせなら4階からとればよいのにね


で、今回の検査結果...


ヤバスすぎでした

補体下がりまくりだわ
怖いくらい下がったわ

でも なんとなく下がってる気はしてたのよね。
だってストレスMAXなんだもの

本気のストレス。

ストレス。

ストレス。

気が狂うくらいのストレス。

メドロール2mg増えたわ

とりあえず 少しの量ですむなら
早めに対処だわ。


これ以上酷くなって
倍の量なんていったら
もう りみちゃさん
谷底から這い上がれないわ

 



補体さん。
もとに戻って下さい。
お願いします。。

 


そう、最近 特に思うことがあって
ひで吉さんにも SLEの事ちゃんと
理解してもらおうと...

今更なんだけど...

いや、SLEとわかってはいても
ざっくりとしかわかってないと思うし、
前から一度 先生から話しを
してもらおうと思ってたんだけど
なかなか都合も合わず...

でも いつまでもこのままでも
イカンなぁと思ってて...

突難で倒れてから余計思ったわけで…

なもんで 今度の外来は
ひで吉さんのお休みに合わせて予約とって
先生にも説明してもらうように
お願いしてきた。
次回はひで吉さんも一緒に来てもらって
先生から ちゃんとSLEのことを訊いて
ガッツリ理解してもらおう



なんとなくで
お義母さんみたいなこと
言われたらたまらん

 

発狂すんぞ。

 

暴れるぞ。







あぁ

 

いかん。




アホなこと考えよう...




アヘ

 

 





夜は ひで吉さんが仕事から帰ってきてから
昨日の残りのDVDを観る


ミュージアム

光線過敏症のカエル男

妻夫木くんキモい(笑)

この映画は残虐な…怖さ と
心理的な怖さ...
キモい。



小栗んは可もなく不可もなく



あっ 小栗んといえば
今 西島さんとドラマ

たまらん

ハアハア

CRISIS やっておま。

あぁ〜♡
オモロイオモロイ

ホントにTVにかぶりついて観てないと
置いていかれるわ


面白い!

 

あぁ西島さんに癒される〜


こうやって現実逃避しながら生きているわ(爆)




☆☆☆

 

 

20日(木曜日)-ひで吉さんもお休みだし
夜は2人でテクテク歩いてマック
テイクアウトしてきた。

グラン・ベーコンチーズ セット

うーん。。

リピはない。


モスにすればよかった。
とか思ったり思わなかったり←

でも ペロリ



☆☆☆

 

 

21日(金曜日)-耳鼻科外来

ヨボヨボ杖ついて行ってまいりました

着いて検査室にファイルを入れたら
速攻 呼ばれやした(笑)
聴力検査の時に一瞬 耳鳴りの音に
ボタン押しそうになったわ。
危ない危ない

聴力検査して診察まで待つ。

聴力は前回と相変わらず。
左耳は低い音に反応あり
高い音は反応なし。

このまま様子をみましょうとな。
固定とは言わないね...


めまいは左を向くと眼振がまだあると。

だろうね。

でも、前回は前向いてても眼振があったけど
今回は左を向いた時だけだから
若干良くなっていると。

小脳が修正をかける感じになっていくから...
みたいなこと言われた...
時間がかかるけどめまいは治りますから。とな。
初めてはっきりと めまいは治る って
言われた気がするよ

時間はかかると念を押された気はするけど...


でも ちょっとだけ希望がみえた


制限はないから日常生活は
動いて下さいとさ。

日常生活がリハビリということさね。

わかっていますよ。
わかっていますとも。

がんばってますよ。
がんばっていますがな。




ほんで会計も終わり
病院近くの薬局でお薬もらって
帰るんですが

毎回お薬もらうときは
デカかばんじゃないかぎり
お薬を入れるサブ的な袋を
持っていくわけだけど...


うっかり忘れた...



薬局のビニール袋で
電車乗って帰るのかぁ
やだなぁとか思ったけど
腎臓内科ほど多くないし
まぁいいか

みたいな。
(腎臓内科だったら薬多すぎてひく)

地下鉄で潜るし
そのまま乗り換えて
電車で地上に出るだけだし…

つまり地下と電車の中しかいない…

最寄りの駅着いたら家まで徒歩だし…

杖ついたおばさんだし…

まぁいいか?

 

かわいいから←(???えっ???)


と思ったらどうでもよくなったのだ

 

 

 

 


はははは。

 

 

 

 

 

 

 

 

まぁいいか。

















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まるっと2ねん。 |:3ミ

2017-04-23 12:02:30 | 日常のこと

よよい!

 

 

ひで吉さんの嫁になって
まるっと 2年たちました

 

 

これからも なかよく ふつうに
暮らしていきたいものです

 

 

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闇の中からこんちくは。 _(:3」z)_

2017-04-22 23:03:33 | 病気のこと

よよい!




絶賛 闇黒りみちゃ。ですけども。





いきなりだけど少しだけ…



少しだけ愚痴らせて。



勝手に愚痴ってるだけだから
スルーしてけれ










難病の人間が普通の人を装うって
しんどいものなのよ。






子供の頃から難病で…

だけどまぁ見た目だけでは
難病だってわからないし
自分も周りに合わせて
頑張っちゃうわけですよね。

自分も普通でありたいと思うから。

普通の人を装って学校に行って
大人になったら仕事に行って
無理して再燃して...
みたいな。

もちろん学校へ行けて
仕事へ行けてたことは
ありがたいことよ。
ホントにありがたいことよ。


ほんで 今度はさらに
突発性難聴(これも難病)で片耳難聴で
平衡感覚の機能が低下しててさ
頭グラグラで日常生活を
普通に送ることすら
しんどいくらいになっちゃってさ

でも 見た目ではわからないから
周りからはまったく
わからないわけですよね?


で、自分も頑張って普通を装うんですよ。


でも やっぱり突難になってから
おかしいんですよ。
頭が。
集中力も判断力もない感じで。
あげく片耳聴こえないし
耳鳴りハンパないし。
頭グラグラしてるし。


今までだって必要に迫られない限り
いちいち難病だっていうことは
説明することもなかったし…
カラダが弱いとか
腎臓が悪いとかくらいで...

言われても困るだろうし…

だから まぁ普通を装うんですけど…

なかなかしんどい時もあるわけで…



かといって 身体に影響出たら
もっと辛いし...
動けるだけありがたいんですけど。

 

気がね...

 

狂いそうになるんですよ...

 




あぁ
奇声でも発したらいいのかしら?

 





現在 りみちゃ。は 
ブラックりみちゃ。と いうより
闇黒りみちゃ。化 しているんですが...


そんな中 お義母さんって
突然来る人なんだけど...
しかも かなり頻繁に…


りみちゃ。も突難やってから
具合悪くて お義母さんがきても
リビングに顔を出せないときが
あったんだよね。



そしたら 先日来た時に
りみちゃ。のことではなくて
ある膠原病の人のことを
指して言ってたんだけど...

「病気を理由に具合悪い
っていって出てこない。
寝てばっかりいる。
何とか病...

そうだ膠原病!

ナマケモノ病だ!


と言いましたよ。


はい。でた。これ。



実際にこういうこと言う人初めてだよ!
それが まさかのお義母さん。

これが嫁と姑の定めか←

この指されてる人のこと
実際 知らないから
別にかばう必要もないし
どうでもいいんだけど…

りみちゃ。のことも
病気だというのは知っているけれど
病名まで知らなかったのか

具合悪いって言って
顔を出さなかったことに対して
この人のことを引き合いに出して
嫌味を言いたかったのかしらねぇ...

なんでも遠回しに
言ってくるタイプの人だから

でも ここでとぼけてもイカンだろうと思い
「りみちゃ。も 膠原病だけど!」
って言ったら

気のせいかもしれないけど
やっぱり…みたいな感じで…

あげく

「膠原病は治るよ〜」

とか言いましたよ。

ぬけぬけと。



はい。これ。
何もわからない人に言われて
一番腹立つ言葉ね!


なに?それ?何を根拠に言ってんの?
なんだあんたは名医かなんかか?
みたいな。

病を患ってる人に軽々しくいう
言葉ではないということだよ。


突難で入院してる時も
同室のセレブ気取りのババアに
「私のお友達 膠原病 治ったわよ。
薬は飲んでるけど」

って言ってた奴がいた。

お前はバカか?

「じゃあ 薬飲まなかったら
どうなるんでしょうね?」
って言いそうになったわ♡

えへ♡



なんか思い出してしまった…
そういえばいるなぁ...
結構 こういう人...





どちらにしても
これで しばらく
完全にりみちゃ。の中の
シャッターおりましたよね(笑)
なんなら鍵もかけてやりますよ←



いままでも失礼発言が
ホントに多い人なんだけど
あまり愚痴りたくないから
グッ と
我慢してたんだけど
このことに関してだけ
ここでちょっと愚痴らせてもらうわ。

ごめんあそばせ。




今度 親しき仲にも礼儀あり。
という言葉を教えてあげよう。







あぁ...

 

いろんなことが溜まりすぎて
りみちゃ。の中の封印してた
闇が噴き出る...

 





失礼しました。










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ココロさくらもよう :-)

2017-04-12 17:26:27 | music&comic&movie...


よよい!





あぁ
両手首と左指の関節がいたいなぁ...
ロキソニンテープ出動!!ぺたぺた。の
りみちゃ。ですけども。

 

 

 

この関節の痛みを{いつものこと。
と思ってロキソニンを貼っていると
普通はこんなことをいつものことなんて
思わないよなぁ...

なんて、ふっと思ってしっまたりして
情けなくなるのさ

ペットボトルのふたが開けられないとか
もう、SLEあるあるになってんじゃん。

みたいな。

 

あぁ切ない...

 

しかもここ1週間くらい
足の親指の先っぽが痛すぎる
巻き爪なんだけど深く切りすぎたのかしら...
しかも 親指の爪だけまったく伸びてない。
最初は気のせいかしらん?と
思ってたんだけど
全然気のせいではなく
他の爪はグングン伸びる中
親指だけはずっと短いまま。

やばくね?
なんだこれ?

いてーし。

 

 

はい。どうも。




昨日は雨の中
オカンの放射線科の外来だったもんで
りみちゃ。も通っている
新宿の大学病院まで
付き添いで行ってまいりました

すぐに呼ばれ すぐに終わりました。
問題ないとのこと
ていうか、毎回検査もなにもしてないんだけど...
まぁ問題なしならよしですかね(笑)

受付から会計まで
病院に30分もいませんでした←


いつも 外待合で待ちに待っている
りみちゃ。からすると
最速でございますよ(爆)

無事に行ってこれまスた

 

で、帰ってきてくつろいでいたら
りみちゃ。あてに病院から電話が...

耳鼻科の主治医からだった...

何事かと思ったら
予約を入れている日が出張だから
外来の日にちをずらしてほしい
とのことだった。

しょうがないわよね...

電話までくれたのでずらしたわ。

ちなみに突発性難聴発症から5カ月過ぎたわ。

 

 

っつうことで ちょいとさかのぼりまして
りみちゃ。の通院備忘録...

同じ病院デス。
安定の待ち時間(笑)

3月29日(水曜日)-婦人科外来

前回の検査の結果を訊きに。

結果は、前回と同じ軽度異形成

もうこの状態が2年続いているけど
悪くもなってないので
次回は4か月後...

このまま消えてくれることが1番なのだ。

 

☆☆☆



4月5日(水曜日)-眼科外来

なんだか最近 右目が見えづらいな~と
思っていてさ...

案の定 視力検査でも右目が見えづらい...

で、ケアルームの中でも
何種類かの検査をするんだけど
あっちの機器こっちの機器って
移動するのよね。
検査の種類によって
技師さんもかわるから
ひとつ終わると
少し待って呼ばれるんだけど
突難のせいで
まぁ どこから呼ばれてるのかすら
わからないわけですよ
検査機器を挟んで対面で話している
技師さんの声すら聴こえづらいときたもんだ。
やっぱり小声で話されるからかしらね?

やばい。

この日は特に聴こえが悪かったのかしら。
片耳の生活になかなかなれませんわ...

で、どうにか一連の検査を終えて診察。

入るなり「見えづらい?」ってな

「はい...

「右目 お水溜まってるね」とさ。

はぁ...今度は右目っすか...

もうさ...なんなんだろうね...まったくさ。

ついでに言うと
先生の声も聴こえづらかった...
小声だから??

とりあえず自然に引くこもあるし
急を要することではないから
今回は様子見となりました

また来月。

とりあえず水よ...引いてくれ...

 

 

しょぼぼん
とお家に帰ってきたら...

 

 

 

ふふふ

 

密林から...

 

コレ↓↓↓


the HIATUS
Jive TurKey vol.1
Live at Blue Note Tokyo 2016
and Tour Documentary

 

が届いてた~~~~~

Blue NoteでのLiveDVDなんですが
久しぶりに音楽であがりますた

あぁ...なんていうの?
オトナのLive

左耳の爆音でなっている耳鳴りを
一瞬でも忘れさせてくれるココチイイ音。

細美君の声と...
ピアノ・ベース・ドラム・masasucks
←このくだりわかる人だけ(笑)Documentary

細美君の声が好きすぎる

片耳でも行ける希望。

好きすぎる。

好きすぎる。

好きすぎる。(←3回言ってみた)

 

☆☆☆

 

6日(木曜日)-ひで吉さんがお休み
なもんで...夜はスシロー(笑)

ぶふぉ
めっちゃ食べた~~~

これ以上に食べた~~~~

 

 

撮り忘れたのもありやす

 

☆☆☆


ほんで東京は先週土曜日あたりから
桜満開といわれていたもんで
公園にサクラはどうかいな?と
お散歩をしにテクテク歩いていると
手押し車を押したおばあさんに
サクッと追い抜かれるという...


自分のヨボヨボさ加減に
びっくりするわ。


土曜日はあいにくの曇り空だったけど
サクラはとてもキレイに咲いていました



(4/8時点)

で、今度は晴れた日にと思って
今週 月曜日にテクテクと行ってみた

(4/10時点)

 満開満開

 

ほんでもって今日は風が強かったけど
お昼くらいにお買い物ついでに
テクテクと行ってみた

 桜の絨毯

ふふふ。

 

はぁ

キレイ

空と桜。

桜の下を通ると清々しいキモチになるのだ。

空色と桜色がすごく好き。

儚く散ってしまうけど。

桜の花びらが舞っているところを歩くのも好き。

切ないけど好き。

桜が咲くと顔をあげて歩くようになる。

 

 

 

 

 



 

 

 

 

 










 







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