SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

拙者は倒せませんよ~ :-)

2014-09-23 23:41:28 | music&comic&movie...

よよい!

 

 

ハッピバ~スデ~トゥ~ミィ~♪

な、りみちゃ。ですけども。

 

はい、どうも。

 

先週無事に1歳 レベルアップいたしました
ピロピロロ~ン♪

さらに無事にクリアできますように。

 

そんな先週の火曜日は年に1度の婦人科へ検診に
行ってまいりました

新宿西口パラダイスをひそかに楽しみで行ったのだけど・・・

 

 

 

ち~ん・・。

 

 

 


終了

 

 

 

 

もう、すでに変わっていた・・

 

頭にお花が咲くことなく、しょぼぼ~んと病院へ

 

比較的予約時間とおりに呼ばれ
不正出血のこととか気になることを話したら、
いつもやる子宮頚がん検査と、今回は子宮体がん検査も
やりました。
万が一のことを考えてね。

ちょっち痛かった。。

 

この不正出血も性行為の後からおこるんだけど・・
なんか子宮の入り口がただれているわけでもないんだけど・・
ちょっと出血しやすいらしくて・・
検査の時も少しこすっただけで出血してるから、
たぶんそれで出血してるんじゃないか?って・・

これは、とくになにかすることもないので・・とのこと。

がん検査の結果は来月ダす。

ひで吉さんにも言っておかねばなりませんな
不正出血の事とか、ちょっとお腹痛かったこととかを
心配してたから・・

 

ほいで、今回の超音波の検査で子宮筋腫があるって・・
でも、7mmとかだから、今どうこうするものでもないので
大丈夫だって・・

ふん
大丈~夫


 

帰り、病院から駅へ向かうバスの中で大きな地震。

バスがすごく揺れた。
3.11の時も病院の帰りのバスの中だったから、
思い出してしまった。 

混乱することもなく、出発した。とりあえずよかった。

 

ほんでもって、オカンの放射線治療も先週から再開。
連日 本院通いだけど、順調にいってくれればそれでよい

 

ほんでよ、金曜日の夜から ひで吉さんとお泊りおでぃと

ひで吉さんがお仕事終わりで、20:00に神田で待ち合わせ 

それから手をつないでトコトコ歩いてコレド室町へ・・

目的は・・↓


るろうに剣心 伝説の最期編

 

いやいや、やっぱり殺陣・アクションがかっこよい

TCXだったのでね。
でかいスクリーンで楽しめました

ひで吉さん曰く、「原作とはだいぶ違う・・」
感じになってるみたいだけど・・
二人の結論として・・これはこれでよいのではないか
ということで・・(笑)

 

師匠・・ご老体でがんばりましたね(笑)
 

ほんでよ、志々雄vs剣心・蒼紫・斎藤・佐之助

志々雄の強さをアピール?なのかね?

まぁね、こんだけキレイな顔した男たちが集まりゃ
画力はハンパないけどね。←(1人包帯男だけど・・ 

でもね、りみちゃ的に思ったのは、なにげに佐之助が
一番つえ~と思ってしまった

不死身か!?ってな(笑)

 

今回も楽しめました

 

ほいでよ、エンドロールでONE OK ROCKが流れ、
終わって「???」と思ったことがあって・・


で? 残りの十本刀は・・・

 

ひで吉さんにも言ってみたら「やっぱり気になった?」って(笑)

 

ちょろり映ってたみたいだけど・・

 

まっいいか(笑)

 

にしても咲ちゃんかわいく見えた

 

咲ちゃんつながりで(?)TOHOなのでクローバー
ムビチケ買っちった↓

むふっ

バカって言って

前売り特典のクリア封筒もゲットン

ひで吉さんに「会社で使う?」って聞いたら「使わない

にゃんだよう・・照れ屋さん←オイッ

ナニ入れようかな・・

 

 

で、終わったらとりあえずご飯

 

しかし、金曜の夜だからか酔っ払いリーマンが
わんさかさ。(オエーッ

お店もしまってたので上野に移動してご飯・・
っつっても居酒屋かファミレスぐらいだけど・・

上野で[○○○24時!]バリの捕物帳。
ウゥゥゥウ~ピーポーピーポー

上野怪しい街・・
如何わしいにおいがプンプンの人がわんさかさ。(オエーッ

リーマンが1人で歩いてると変な人よってくる。

オニイサン スコシオチャデモドウ?

リーマン諸君 気をつけろ!!

 

もう、あんなとこ、二度と歩きたくないわ

 

で、サイゼで軽く食べて、お泊り

すでに2:00すぎだったのでお風呂入ってゆっくりして
なでなでぎゅうぎゅうしておやすみ

りみちゃさんはマイスリー1錠飲んでみたけど、
あいかわらず眠れず・・(泣)

もう、しょうがない・・

 

誕生日プレゼント何ほしい?」って言ってくれて、
家」って言ったら即答で「無理
じゃぁ「土地」って言ったらまた即答で「無理

じゃぁ「ちっちゃめの自転車」って言ったらOKがでた(笑)

よいのかなぁ・・


横で眠るひで吉さんに いたずらしようと思うがグッとガマン←
かる~く いたずら←(うっちょ~ん

 

眠れないまま、支度して出て、朝マックしてみた

ビッグブレックファスト デラックス(ハッシュポテト含む)を食べた
さすがに、これは二人でシェアしたけどね
ひで吉さんは+ソーセージマフィンだったかな? 

朝からマックでおなかいっぱいって・・

それから、秋葉 行って自転車やらなんやらプラプラ物色

そうだ、iPhone 6を見てみた

機変・・迷う~

少し悩もう・・

めぼしいものもなく日暮里に移動してマンキツ
←もう、これは許してあげて
いつも行くマンキツの支店がいろんなとこにあるからさ←言い訳

りみちゃさん眠気がきたもんでお昼寝
かるく落ちる
そして、まんが読む。読む。読む。『今日は会社休みます』読む。

ひで吉さんも少ししてがっつり落ちる(爆) 

ネットする。まんが読む。

 

 

そんなこんなで、ウチら らしいおでぃとでちた。

 

 

平凡だけどね普通にふたりで楽しめるのが大切なのだ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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ストレス溜まりすぎてやさぐれる :-p

2014-09-15 20:22:05 | 病気のこと

よよい!

 

外来に行くのに支度してたらオカンに
「ミトちゃん(日テレアナウンサー水ト麻美)に似てる」と言われ
思わず「どすこいっ!!」と言ってしまった
りみちゃ。ですけども。 

 

どすこいっ。

 

その日の洋服のせいなのか髪型のせいなのか
自分でも似てるかも・・とか思っちゃったし

かわゆいじゃないか。ミトちゃん。。ぽちゃかわで←

りみちゃ的には宮崎あおいを目指しているのだが←
現実はミトちゃんというね・・

これが現実・・(笑) 

 

ということで、先週の金曜日は腎内(SLE)の外来でした

前日の木曜日はオカンも本院へ放射線科の受診で
次の日はりみちゃの受診・・

どんだけやねんっ!!っつうね。

 

まぁね、金曜日はりみちゃ。1人だったから、
新宿西口に着いたらとりあえずパシャりとな

余は満足じゃ。

西口パ~ルルラダ~イス

りみちゃの頭もパ~ルルラダ~イス

 

お花が咲いたまんま病院へ・・

 

 

先にいつも通りB1で採血・採尿しておくのだけど
採血してる時に・・なんだろう・・
手首の辺りまで血管(?)がピリピリする感じがあったんだよね・・ 

なんだったんだ?あれ。

別に腫れてる感じもないし・・

へんなの。

 

ほんでよ、今回の結果・・

CH50___///___[30.045.0]
C3____///___[65.0135.0]
C4____///____[13.035.0]★ 
★抗核抗体定量_2560___[×]
★抗dsDNA-IgG抗体_16___[12以下]
CL.β2GP1抗体__12.1___[3.5ミマン]
★抗SS-A/Ro抗体_>=500___[10.0以下]

[-]基準値=*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』



なぜに、補体は記されてないかと申しますと、
前回の検査結果のプリント(抗核抗体の結果が出てるもんで)と

今回の検査結果のプリントをもらった・・と思ってたんだけど・・
家に帰ってよく見たら・・

なんかしらんが1月の結果のプリントだったのだ・・

 

先生~~今回のくれにゃ~~ 

 

っつうことで、今回の結果は補体が記せません・・

こんなことって・・
先生もお疲れかしらん・・



・・・。



で、肝心な検査結果だけど、いつも診察中にパソコン画面を
見ながら先生に結果を説明されるんだけど、
今回 補体がめっちゃ下がってて・・

ここ最近の結果を時系列で見せてくれてんだけど、
確かにC4が6.??(←細かい数字忘れた)だったのよ。
6台に下がるって・・

りみちゃの指標としては、結構ヤバメな数値なのよね。
前回がそこそこよかったもんでね・・ 

ほんで、仕事は辞めたことを伝えた時は微妙な顔をしてたけど、
この結果見たら、「辞めたのは正しい判断だったね」・・と。

下がる理由がわかってるから、先生もなんでだ~?とは
ならないけどね
(オカンの事がストレスとなって補体が下がってるんだけど・・
これは、しょうがないもん)

なもんで、ステロイド(メドロール)をどうするか?と

今は隔日で4錠なんだけど、飲まない日に1錠か半錠入れて
あげるか・・

仕事してたら確実に増やしたいけど、してないなら
ちょっと様子見るか自分でカラダがキツイなら増やしてあげるか・・
このくらいの量なら自分で判断してもよいとのことだった。

確かに最近のダルさは厳しいもんがある・・

 

う~~~ん。

 

オカンの放射線治療が始まると1カ月は毎日新宿へ
通わなくてはならなくなるから、半錠ステロイドチャージしてみる
ことにする。

今の状態からさらに疲れることになると、
数値が下がってしまう予感がビンビンにする・・

そうなると半錠or1錠増やすどころの話じゃなくなるもの・・

とりあえず、1カ月。


食欲でるかしら・・食べ過ぎないようにしなくちゃだわ。

 

 

明日は、婦人科・・

 

もう、病院三昧

 

ストレス溜まりすぎてやさぐれる

 

 

西口パラダイスで現実逃避しながら行こ。ププッ

 

 

 

 

そうだ、24時間テレビで紹介されてた
肺高血圧症の少女みるかちゃん

最近、ママのブログを見るのが日課になってしまいました

無邪気にがんばるみるかちゃん。


オサレ親子やね~

 

 

 

 

 

 

 

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ヱヴァを喰らう :-p

2014-09-14 16:27:21 | 日常のこと

よよい!

 

 

この前、セブンで買い物した時にもらう。

 

始動してみようと思う。

 


(効果音)デッデッデッデ ドンドン

デッデッデッデ ドンドン

食事開始まであと4:00:00


3:00:00

 


2:00:00


 

1:00:00

 

 

 

始動!

 

 

 

 

 

 

 

 

ずるるるるるるるるるるるるるるるるるるるるうっっっっ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

浸食。






にゃ。

 

 

 

 

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生きてることがキセキやんなぁ :-P

2014-09-05 20:00:39 | 病気のこと

よよい!

 

どうも、ごぶさたちゃん。
ここんとこ、病院やら区役所やらおでぃとやら24時間テレビやらで
バタバタしておりました りみちゃ。ですけども。

 

 

右側ののどが痛い・・ヤバい

 

ちなみに病院は、りみちゃ。のでなくオカンのね。

前回は手術したおっぱいにお水がたまり、
位置決めまでしたのに直前で中止
手術したいつも通院している付属の医療センターで
お水を数回抜いて
1週間くらいおいてから、新宿の本院で照射を
4回したんですが、
また腫れたりしてきたので腫れが引くまで
照射を
いったんお休み・・

今は、新宿の本院ではなく付属の医療センターに
腫れをひく処置をしに通っておりますね

放射線治療がままならない状態でございます。

でも状態がしっかり落ち着いてから始めた方がよいもんね 

ちょいとおまけ。

本院で待ち時間にラーメンをすする(塩ラーメン) うまし

 

で、8月30日(土曜日)はおでぃとでした

大塚駅で待ち合わせをして池袋へ・・

目的は東急ハンズ。

なんとなく りみちゃ。がハンズ行きたいと言ったんだけど・・

行ったら行ったで さほどほしいものもなく・・
文具類を物色
なんかペンだけ買って退散(笑)

新しい手帳で使おうかと思ってね
今回は9月初まりの手帳を買ってみた。

9月はりみちゃ。のの誕生日なのだ。

だからどんどん良い方向へ行くようにバンバン運気もあがっていく
節目の年でもあるように誕生日始まりにしてみた

なんか結局いつも行く元・地元のハンズでもいいじゃん?
みたいなね・・(笑)

これはこれで楽しかったけどね

でもってイチャイチャして(?)から大塚に戻りマンキツ(爆)
←またかい!?とか言わない

二人して3時間マンガに集中!!←

お腹もすいたのでマンキツ出てロイホへ

ハンバーグ!! がっつりんこいただきましたペコリン


で、で、でこの日は24時間テレビが始まっていたので、
帰りが遅くなると思って全部ベタ撮りしてたのだ

こういう番組はいろんな意見が出るけど、なんか毎年観ちゃうのだ。 
←ベタ撮りは今年初めてだけど・・

だって、がんばってる人は確実にいるわけで・・
1mmでもなにか感じることがあって、優しくなろうとか、
1歩前へ進もうとか思えたらそれでいいじゃん?
偽善だろうがなんだろうがそれで車いす1台でも多く買えたら
いいじゃないかと思うのです。

りみちゃ。ね。

 

ほんでよ、帰ってきたら『はなちゃんのみそ汁』がはじまってて、
うがい・手洗いもせずにTVにかぶりつく

やばい・・

途中から観たのにつらい・・

 

観終わってちゃんとうがい・手洗い(←必須!)して
少し観て、
お風呂に入って落ち着いてTVにかぶりつく・・

 

寝ましたけど。

 

なので今更ながら、今は録画したのを観ながら
1人24時間テレビでございます

改めて『はなちゃんのみそ汁』を観る。

大倉君の穏やかな声が心地よくて・・
りみちゃ。は穏やかに話す男の人が好き←どうでもいい情報 

二人の幸せそうなやり取りもうれしくなる
結婚式のシーンとか、新しいおうちにごあいさつするシーンとか
ちゅ~しようとしたらママがはなちゃんに呼ばれて行っちゃって
「(ガクッ)・・はなちゃん・・・・きょうだいいらないの・・・」はツボっ

つらいシーンから観てしまったもんでね・・
あったかくてほっこりするシーンはうれしい・・

でも、よけいせつない・・実話と思うとよけいね・・

 

ほんでよ、指輪に萌える。

なんか、男の人のごつごつっとした大きな手の左手薬指の
指輪が好き

ひで吉さんにも結婚指輪はしてほしい・・と言ったことがある。

時計やアクセサリーは一切つけない人なのでね・・

なので、「してほしい・・」って言ったら
してほしいの?じゃあするよ」って言ってくれたのだ。

まぁ・・



結婚してねーけどなっ!!!!←まず、ココ。

 


病気があることをわかって受け入れてくれる人に出会えるのは
キセキだと思う

前に友に、ひで吉さんとの事を相談?した時に
「好きって言ってくれる人がいるということは
幸せなことだよ
と言っていた。

これは病気じゃなくても言えること。

お互いを大切に思いあって生きていけたら幸せだよね。きっと。。

そういう日が来るのだろうか・・

 

わからんなぁ・・

 

わからん。

 

ふう


 

でよ、朝方よね? パパ信吾さんと11才になった千恵さんに
そっくりの
はなちゃんが出てて、またぎゅっとなった。
信吾さんが「撮影風景をモニターで見せていただいたんですけど
びっくりしました
その場面にいらっしゃったのかと・・・
よみがえってきて・・・」って

またまたぎゅっとなった。

・・いろんな格闘もあったしょう・・

・・千恵さんの覚悟と思い・・

なにげにりみちゃ。千恵さんと同い年だよ・・

千恵さんが亡くなった33才の時、りみちゃは何してた?ってくらい
自分が情けない・・ 

お母さんってすごいよね。。
こんなに子供に何かを伝えることができるだろうか・・

りみちゃは。お母さんにはなれないと思うけど

30才の時と今は違う・・
30才の時はDr.も「全然大丈夫だよ!」と言ってくれてたけど、
今はどうだろう??聞いてないけどリスクは、はるかにあがってる。。
そんなのいくらアホでもわかる。

産んだとしても、育てていけない気がする・・

こんなことをたまに本気で考える・・



あぁ、諦めてないのか・・




でも、りみちゃ。の選択の中で産むという選択はほぼない・・

それは、ひで吉さんにも言ってある。

でも、もしも信吾さんと千恵さんみたいに、病気は違うけど、
子供ができたよって言ったら、ひで吉さんはどういう顔を
するのだろうか・・


な~んて考えちった。テヘペロ

 

 

 

それから、パーキンソン病と闘うミュージシャン
樋口了一さんの『手紙』 という曲・・

亮ちゃんと弾き語りで歌ってたんだけど・・
←この辺りからはリアルタイムで観てた・・

もうね、泣いてしまった。。

で、また録画を観て『手紙』を聴いてまた泣くというね。

りみちゃ。は音楽は大好きだけど、曲を聴いて泣くという事は
今までにないことなのよね・・

そんなりみちゃ。が、泣いてしまったわい。。

なんか、オカンにもっと優しくしようって思った。本気で。
日々のりみちゃ。に、ちょっと反省・・

 

そんなこんなで、あと7時間くらい?・・まだまだ続く・・(笑)

 もう、リアタイで観てる部分だから、あとはゆっくり観よ

 

 

 

 

そうそう、9月に入って区役所へ行ったりもした

難病手当の関係で所得証明書を提出しろと手紙がきたもんで
前に住んでた区の区民事務所へ行って証明書をとってきたり、
区役所行って医療券の保険証変更等諸々の手続きをしたりね・・

自分の手続きもせんとね・・

ほんでよ?新制度の医療費助成も気になるところ・・

都からも今回、新たな医療費助成制度に必要な
診断書(臨床調査個人票)が届き、今から医療機関に作成依頼を
しておいて作成後の診断書は別途新制度の案内が届くまで
保管しておくようにとの案内がきた。

りみちゃ。は、なにげに新宿の本院に通院しているので、
オカンの放射線治療の付き添いのついでに書類窓口に
申し込んできた

なんか、ザワザワする・・

う~~~ん。



♯生きていく事だって タダじゃないんだ

 暗い未来なんて 見たくないんだ 

  by ER2 

 

 

あっ、今日はヱヴァQがある

これもリアタイでも観るが録画もせねば。

だって、りみちゃ。のおつむでは1回では理解不能で
思考回路停止・ ・ ・  ・    ・     ・
となってしまうもので、2回は観ないとあかんのよ(笑)



24時間・・はまた明日・・

 

 

 

 

 

あぁ・・新宿駅西口がなことになってるとな?

 

来週外来だからがっつり見てこよ 

 

 

 

 

 

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