SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

Keeper Of The Flame :-)♪

2014-03-27 17:07:13 | エルレ&アジカン&民生

よよい!

 

今朝、トイレのドアの角に足の小指を思いっきりぶつけて、
痛すぎて「あ"っっっ!!くっっっうううう」しか声が出せず
涙ちょちょぎれてる りみちゃ。ですけども。

 

(泣)

 

 

さかのぼりまして、22日はですね、おでぃとしておりまスた。

ひで吉さんがiPadの新しいケースが欲しいというので
お買い物しに上野で待ち合わせ

なんか、久しぶりに上野に行ったわ~

ナゼに上野かというと、りみちゃ。が引っ越ししたもんで、

路線上、今度から上野で待ち合わせすることが
ちょいちょい増えそうダす。。

上野ということからか(笑)・・
パンダがワンポイントになったケースをご購入でございます。
何気にかわゆす

お昼ごはんは、ひで吉さんがお勧めの
ゴーゴーカレーにしたのだ
いっぱいTVショーの取材が来てるお店なんだね。
りみちゃさん知らんかった・・
うまうまで食べたのだ
そして、写メるの忘れると言う・・

 

ほいでね、桜がキモチ咲いてた。(←22日の時点



 

ホントに桜の道の入り口?の所の数本だったけどね・・

空が澄んでたから空の青と桜のピンクがキレイだった

 

で、ひで吉さんの春服を求めていろんなところを
ぶらぶらぶらぶら・・

あやしいTシャツはいっぱいあったけど・・(笑)

これっ!というのがなくて駅を移動・・

某ジーンズショップへ行って見てみる

あげく、「りみちゃが選んで~」とあまえてくるひで吉さん。。

こんにゃろめー

(笑)

結局ここでもパッとしなかったので次回へ持ち越し・・
夏になっちまうぜ

男物を選ぶって結構むずいな・・

選び慣れてないからかな~・・

りみちゃ。はキレイめなカジュアルが好き。
ひで吉さんは、お兄系がすき。

MEN'S NON-NO買ってお勉強だわん(笑)

 

でもって昨日は、クリーニング屋に行き、
コートやらストールやらを出してきた。
戻ってきた洋服達はどこへしまおうか・・(悩)


ほんで、面接にも行ってきた。
結果は1週間以内だとさ・・

 

 

そして本日は、先輩が病院の帰りにウチに寄って行く
約束に
なってたんだけど、なにやら尿管結石の症状が
出てきたらしく
今日はキャンセルになってしまいました

結石痛いよね~うううっ

石がするっと出てくれればよいけど・・


でもって先輩が来る予定だったから、
午前中にお茶菓子を
買いに行ってきたのだ

   

いちご大福

揚げまんじゅうを買いに行ったんだけど、売り切れだったみたいで
いちご大福に変更。

今回は残念だけど、りみちゃ。とオカンで頂きます。

 

 

只今、
 Keeper Of The Flame/
the HIATUS


を、聴いております・・

ホント久しぶりに音楽を聴いた気がする・・
最近まともに音楽を聴いてなかったから・・

あぁ・・久しぶりの細美くんの声・・

好きだ・・。

 

 

 

LIVE行きてーーーーーっっっっ!

 

 

 

 

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ただ生きてるだけ :-(

2014-03-16 22:48:07 | 病気のこと

よよい!

 

今日、親戚のおばさんに電話で「ただ生きてるだけだな。」と
言われ、ばばぁに言われたかねぇよ。
と、若干ムッとしてしまった・・

考えてみたら、その通りなんですけどね・・

なんだかんだと生きております。
りみちゃ。ですけども。

 

 

 

5日は、引っ越ししてきてから、初の美容院へ・・
あまりにも、ボサコだったもんでね。。

と、いってもどこにどんなお店があるのか、いまいちわからんので
はじめてホットペーパービューティで検索検索・・

ほうほうほう・・
ちゃりんこで行けるオシャンティなサロンを発見

予約して行って参りました。

若いお嬢さんに担当してもらいまスた。
伸ばしたいので←(目標・宮崎あおい(笑)言ってるだけよ。
前髪はつくって、横はシャッシャと小顔に見えるように
←(ここ大事なのだ。
後ろは毛先がまとまる感じになるように切ってもらい
カラーはアッシュブラウンでいれてもらい
トリートメントをやり終了

・・まぁまぁね(笑)

クーポンで予約したから、少しお安くできますた

 

そりから、7日は面接をしに西新宿まで行って参りました。
新宿は行き慣れてるはずなのに、迷った・・
そして、遅れた・・
帰ろうかとも思ったが、とりあえず先方に電話を入れて
承諾をえたので行ってみた。
←(よく行ったな。。我ながら心臓に毛でも生えてんのかと
思ったよ(笑)
もう、適正検査はじまるとこだった。
あはっ。
遅れた時点でもうだめじゃ~ん
やっぱり帰ろうかとも思ったが、一応面接もしてもらって
帰りましたけどね。
面接で通院の件などを伝えたら、渋~~~~いお顔の
おっさん面接官二人。

はい。どうも。二度とお会いすることはないでしょうね。。
さいなら~~~。

正直、今回は面接のリハビリのつもりで行ってみたというのもある。
パート・契約社員という募集だったのでね・・
でも、けっこう来てたな~~・・

切り替えていきまっしょい

うし

 

それからの日々は、オカンが月初めに3度目の抗がん剤の
投与をしてきたので、また1週間後に白血球等の検査をやりに
病院へ付き添ったりして、あとは家の中のこまごまとしたものを
片付けたりして過ごしとりました。



ほんで、13日はひで吉さんと、おでぃとしてました。

今回の目的は肉を喰らう

だったので、肉を喰らいました(笑)↓↓↓

まんぷく太郎でございます。←(だれだよ。

ひで吉さんもがっつりいってました。
今、仕事がかなりハードみたいなのでカラダが心配・・
なんか、寝違えたわけでもないのに、首が痛くて回らないとか
言ってたし・・
四十肩でもないようだが・・
肩はあがってたし(笑)

そんなこんなで、お腹もいっぱいでハンズに行って、
ちょろっとお買い物をいたしまして

それから・・それから・・


むふっ

 

で、愛の充電が完了して夕飯を食べにデニーズへ・・

今回は、食べてばっかりデイでした(笑)

でも、りみちゃさんうどんは制覇できず、ひで吉さんに
食べてもらいました

ひで吉さんのおなかも大変でちよ。

りみちゃさん、実は体重がここ2カ月の出来事で40.5kgまで
落ちてたんですが・・
増えたな・・確実に増えたな・・

と、思いながら次の日・・
14日は腎内(SLE)の外来でした

12:30の予約だったから比較的ゆっくり家をでる。
引っ越したとこから行く初めての外来・・

まず、どうやって行くかなぁ・・なんて考えながら検索・・

この前の面接の時の新宿の出方はちょっと時間が
かかったなぁと思ってね。

バスを使って山手の駅へ出るか、
使わずして他の山手の駅へ出るか・・

どっちにしても山手線ならさほど変わらんか・・

どうせ、新宿駅からはバスだしなっ

で、病院ついて自動受付して保健証確認して住所変更の
手続きして、いつも通りの地下1へ採血・採尿へ・・

採り終わって3F・腎内へ・・

いつも通り待って呼ばれて、今回の結果・・

★CH50___37.6___[30.0-45.0]★
★ C3____76.3___[65.0-135.0] ★
★ C4____7.7____[13.0-35.0]★ 

★抗核抗体定量_////___[×]★
★抗dsDNA-IgG抗体_///___[12以下]★
★CL.β2GP1抗体__///___[3.5ミマン]★
★抗SS-A/Ro抗体_///___[10.0以下]★

*[○-○]基準値*病院によって多少基準値がちがいます*
基準値より高い 基準値より低い

『補体はその日の内に結果が出るのですが
抗核抗体の結果は次の受診時にわかるので、
ここに記す数値は抗核抗体に限り前回の検査結果になります。』

前回のプリントしてもらうの忘れたで、抗核抗体は記せません。
およよ

ほんでよ?今回の数値はやばいでしょう・・と

ここ数年で一番補体が下がってるんじゃない?」と・・

そうですね~・・

まぁね、下がってる原因はお母さんだってわかってるから、
なんでだなんでだってあわてずに対処はできるけどね」って

やっぱり、自分のカラダにおきてる事じゃなくても、
家族の心配事とかでもスーーッて補体が下がっちゃうみたい・・
ただ、再燃まで行くことはそんなにないみたいで
まぁ、いま就活を始めたから、それで、もし仕事始めたら
今のままのステロイドの量だとちょっと厳しくなると思うから
カラダきついなぁと思ったら、自分で1錠増やしてみてって・・

ステロイド嫌いだけど、カラダを支えるっていう意味で
使ってみて・・この1錠くらいならすぐに減らせるから」って・・

そっか・・そういう感じで使うのもありか・・

よし仕事を始めた時のSLEに対する準備はできた

そんでもって、貧血も進んでるからフェロミア飲もうか・・と。

はい。貧血つらいので飲みます

貧血に対する準備もできた


仕事がしたい。
お金を稼ぎたい。
諭吉が欲しい欲しい欲しい。

平日お休みが取れるとこなら、なおよしなのだが・・

 

今は、とにかく頑張り時なのだ。

仕事のことも
オカンのことも
ひで吉さんのことも
自分のことも

 

うしっ

 

 

ちなみに、今回の総コレステロール&中性脂肪

★総コレステロール__174___[120-219] ★
★中性脂肪___200___[40-149] ★

*病院によって多少基準値がちがいます*

 

中性脂肪ーーーーー

何たることぞ

やっぱり肉か前日の肉か肉なのか

 

ほんで、本日の体重・・

152cm/41.5kg  (あと-2.5)      debu

あ~~~。。40.5kgまで落とせたのに・・

肉ってすごいな・・

また、気をつけよう。。

 

 

 

補体がこんな感じで上がってくれればよいのになぁ・・

 

 

 

 

 

話し変わるが、クローバーが映画化すんのね
←(わからない方ごめんあそばせ。
昔、読んでたわ~もう途中で捨てたけど・・

でも柘植さんが大倉君なんて・・

大丈夫かしら?

ドS大倉が、超ーーー観たいのだ

メガネ・スーツ・ツンデレ・・

あ~~萌えるわ~~~

あら、大変。妄想で終わってしまう・・

まぁ、いいか。

こんな感じのブログですし・・(笑)

 

 

 

 

*追記:検査詳細ですが病院のソフトが変わったらしく
詳細内容が若干変わっているようで、ここに記す内容も
それにそって同じく記しております。 

 

 

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