SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2021/01/28 雪が降る :-)

2021-01-29 11:06:00 | 病気のこと
よよい!




昨日は東京も雪が降りましたね
今日は晴れましたね
でも ちゃぶい(´-ω-`)
りみちゃ。ですけども。



雪が降って喜ぶのは
ウチではシロクマ兄弟だけです






ほいな。

28日(木)-河田町の大学病院へ🏥
婦人科定期検診です

4F-婦人科行って 到着受付して
トイレに行って戻ってきたら
もう掲示板に番号付いてた(O_O)

いい事なんだけど
あせる💦←


今回の受診は検査なので
子宮頸がん検査と超音波検査を
してもらってサクッと終了です

超音波検査は問題なし

頸がん検査の結果は来月です。

お会計して病院さいならで〜す☆

はやっ(笑)

病院が早く終わるのは嬉しい(๑˃̵ᴗ˂̵)

でもどこも寄らずに帰るのだ。
雨予報出てたし…
念のため傘は持っていってたんだけど
直帰ですわ←

あぁ家の近くのセブンによって
お店を出たら雨が降りはじめてきた。
徒歩1分なので傘ささなくても
問題なしでした。

少ししてキッチンの窓から
チラッと外見たら

❄️雪?!❄️

マジか…


でも積もらなくてよかった…
おばさん雪道怖い〜
こけるからな。

まじヨボヨボだからな。








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2021/01/21 れーざーびーむ :-)

2021-01-29 10:58:00 | 中心性漿液性網脈絡膜症
よよい!




あーーーー⤵︎⤵︎⤵︎
下書きしてたのが消えて
やる気スイッチoffになってしまった
りみちゃ。ですけども。


あーーーー⤵︎⤵︎⤵︎
もう書いてた内容もうないようぅ←


絞り出して思い出そう…


そうだ。
この記事にあんまり関係ないこと
思い出しちゃったんだけどね…

この前 夫婦で仲良しした後に
「エロさが足りない( ´Д`)y━・~~」
と言われ 何故か電子コミックの
えちえちシーン多めの少女漫画を
読み漁っております←

少女漫画とはいえ なかなかのエロ♡

最近はBLしか読んでなかったもんでな…
BLタカまるわ〜♡
あぁ尊い。。

いや何故に漫画か?と言われれば
それはまた…

漫画愛
がついて
しまっているからぁぁ!


もう鎮火できません←

妻だけEDになられたら困るし。。

それなりにがんばるまん♡

ダイエットもな←

。。。

一番はソコかもな←

横に流れ落ちる贅肉…(΄◉◞౪◟◉`)



まあ.そんなこたぁどうでもいい。



\時を戻そう/



21日(金)-河田町の大学病院に行ってきた。
眼科です🏥
はい。検査です。

なんの検査かというと↓



蛍光色のおちっこが出る造影検査(笑

ついでに治験なんてもんも
やってきました↓






何かお役に立てるなら りみちゃ。の
画像なんていくらでも使ってくだせぃ。。


前回受診した際に
今のりみちゃ。の眼の状態
今 やっている治療の
レーザー光凝固術ではなく
違う治療の光線力学的療法
の説明をかなり詳しく訊きました。


ここで先生から訊いた内容を
ザックリ書くと…
今やっているレーザー治療だと
モグラたたき状態で 
やってもやっても違うところから
また漏れると言う状況が続いている。
しかも りみちゃさんは
ダメージを受けやすい体質ときたもんだ。はい。コレな←

いろんな科でよく聞くーぅ!
でりけーーーーとなのぅ?
わたす(΄◉◞౪◟◉`)


しかもここんとこ視力がガクン
と落ちている…
しかもしかも 右眼の真ん中
ぼやけて見えないし…(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)

ヤバい←

ちとヤバい←

ってか かなりヤバい←


先生も ちと急いでる感が出でおった
気がする(´・_・`)

なので違う治療を!
と言う事でこの治療↓



ビスダイン療法
(光線力学的療法 PDT

光に反応する薬剤(ビスダイン)を
静脈注射で体内に投与した後に
病変部に弱いレーザー光線を
照射するという2段階で構成されている
治療法らしい。


上記に写っている冊子に
加齢黄斑変性と書かれておりますが
なんぞや??
と思われるでしょうが
なにらやら中心性漿液性脈絡網膜症と
加齢黄斑変性は似ている部分も
あるらしく治療でも
本来 加齢黄斑変性の治療のPDTが
中心性漿液性脈絡網膜症にも
効果があるという
データが出ているらしい…

実際には中心性漿液性脈絡網膜症には
加齢黄斑変性の半分の量の薬剤で
行うみたい。。

ただ中心性漿液性脈絡網膜症に
対する治療法としては、
正式には認可されてないんだって。


でさ実はこの前 
腎臓内科に受診したときに
この治療のことを話したらさ
「できるんならやってもらいな!
ここの病院はこの治療
いっぱいやってるから大丈夫!」
って腎臓内科の先生も言ってたし(´∀`)


しかもさ怖いことに
中心性漿液性脈絡網膜症に
なったことある人は
加齢黄斑変性を発病しやすいんだってー

いやだよー(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

上記の冊子読んだらさ
社会的失明とか書いてあんじゃん
怖すぎじゃん((((;゚Д゚)))))))

絶対やだよー
(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


もう やるよ!

やってやんよ!


…って別に最初から迷ってないけど…
やる事しか考えてないけど(笑)

やって改善せねば!!




っつうことで



同意書も書いてきたし


体重、身長も測ってきた。
体重、身長から薬の量を決めるんだって。


看護師さんから
上記の冊子見ながら
治療のときの説明を
受けてきたんだけど…
聞いたら治療した後の方が
結構めんどくさかったりする…(´Д` )

それはまた治療を受けてから
どんなもんか記していこうと
思いマッスル☆










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2021/01/15 病院へ参る :)

2021-01-19 23:21:00 | 病気のこと
よよい!



もう、新年半月が経ちましたけども
いかがお過ごしでっしゃろか?
りみちゃ。ですけども。



なんかさ右の尻が痛くてさ。゚(゚´ω`゚)゚。
毛包炎かなんか知らんけど
太ももまで痛くてさ…
もう…少し動くだけで痛いし
座ると痛いしで最悪でございますよ💧

まったくさ…

そんでもって相変わらずの
大変な世の中だもんでね…

なるべくステイなホームの毎日ですが
不要不急で15日(金)は
河田町の大学病院にヨタヨタ
行って参りました。🚊痛…

この日はね 3科受診🏥
(内分泌外科、眼科、腎臓内科)
なので忙しいです。
病院内でワタワタしとりましたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


実はさ、受診日の2日前に
内分泌外科の先生から電話があってね
ほんとは午後の受診予約だったんだけども
先生の都合で午前中か日にちをずらして
欲しいとの連絡があったのだけど
日にちずらしても構わないけど
また行くのもなぁと思って
時間を早めてもらいました。

なもんで内外でエコーの検査もあるので
病院に8時過ぎには着くようにしまスた

早過ぎかな?とも思ったんだけど
なんせ日比谷線に乗るからね。
ラッシュを避けるようにね

地獄ラッシュ

今は知らんけど。
テレワークとか?
時間差出勤とか?
多少は空いてるのかな?

だからって生活かかってるもの…
ガラガラなわけないわよね。

辛いわよね。生きるって。

ほいで痛ぇ痛ぇとなんとか病院ついて
まず地下1F-採血・採尿
終わったら2F-超音波検査室
予約時間より大分早く着いたけど
まぁ待つ。
予約時間通りに呼ばれて
検査も滞りなく終了。

次は3F-眼科視力検査
視力検査が終わると散瞳する薬を点眼して
検査のためケアルームへ
30分待ちの表示
瞳が開くまでどちらにしても
それくらいは待たなくてはならないので
良い感じの待ち時間。
待ってる間に内外の受診へ行く旨を
受付に伝えて4Fへぴゅ〜んε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘
これまた予約時間内に呼ばれました

採血とエコーの結果↓




若干なんかあるけど
ずーっと変わりないので
\問題なし!/

また半年後。

安心して眼科へ戻り
ケアルームで検査の後診察

はい。
こっちは…
問題ありあり

りみちゃさんは 

中心性漿液性脈絡網膜症

という病名なんだけど
両目なのね。
右眼は大分前からで
レーザーもやったんだけど
視力があんまり戻らなくてね💧
でも新たにお水が溜まってる
わけではないのでそのまま。。

で、今度は左眼なんだけど
もう右眼と同じ轍は踏まない
という事でお水が溜まったら早め早めにレーザーしてたんだけど
モグラ叩き状態でね。。

しかもりみちゃさんダメージを
受けやすいタイプらしく←コレナ

そこで先生が新しい治療の
提案をしてくれてね…

これね 
長くなりそうだから
中心性漿液性脈絡網膜症
カテゴリーを作ります。

そこで記していきたいと思います。

自分がわかりやすくするためです。
はい。

で この日の眼科は終わり
次は隣のフロアの
腎臓内科へ。
1時間くらい待って呼ばれました。
検査結果は↓



横ばい

内科の先生も眼のことを
気にかけてくれてて
メドロールをなんとか減らそうと
頑張ってくれてます←

なので
2mg減りました

只今のメドロールは
隔日交互で12mg/4mgに
なりました。

減り続けろ〜〜〜祈


はぁいいことないかなぁ( ˘ω˘ )

で お薬もらって無事に帰宅いたしました。

案の定 尻と足が激痛でござんす💧

こまつたこまつた。




















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2021/01/01 あらっ!奥さん!新年だってよ!?

2021-01-01 12:29:00 | 日常のこと
よよい!






りみちゃ 。ですけども。




ご無沙汰ブリーフでございます♡

とりあえず
家族みんな 元気に生きております♡




無事に年が越せましたヽ(*^ω^*)ノ




何があるかわからない
このご時世ではございますが 
がんばっていきまっしょい!


普通が一番だす☆
健やかに穏やかに…

平穏無事に過ごせますように♡






今年はブログも少しがんばろ💧
記すことはあっても記す気力が…


なんだろねぇ💧


ちょっとづつ がんばろ(๑>◡<๑)



本年もよろしこ♡







 
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