SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

プラグを抜いてみる? :-)

2013-01-27 21:11:04 | エルレ&アジカン&民生
よよい!


昨日は、会社の新年会の余興のAKBのダンス・・
いや、小躍りが無事?終わり・・
やっと解放だよ。。

つまらん行事クリア。



ということで、夕方から家に居なかったため、ちょーぅ観たいTVが
2番組あったが、リアルタイムで観れなかったので録画した

今日は、その昨日のも含め、撮りだめしていたものを観た。

ドラマやら深夜にやっているアニメやらなんやらを
ひと通り観た後~の~・・

"MTV Unplugged:the HIATUS"

むきゃ


ついにUnpluggedに出たー
(「MTV Unplugged」は、“プラグを抜いた”の意の通り、
アコースティックな手法とオーディエンスとの親密な距離にこだわり、
独特の緊張感と一体感に包まれたライブ空間を実現する、
MTVが誇る大人気企画。
1989年にニューヨークで初めて実施されて以来、
エリック・クラプトンやマライア・キャリー、オアシスといった
音楽界のスーパースターから、アデル、ケイティ・ペリー、
アダム・ランバートらポップシーンの実力派まで、100組を超える
アーティストが出演し、音楽ファンのみならず、アーティストや
音楽業界全体に熱烈な“Unplugged”ファンを生み出している。
(MTVより))





あぁぁ・・
Unpluggedならではの独創的なステージで奏でる
the HIATUSの音も、これまたステキ心地良く・・
何度も観なおして聴きなおしてしまったわ

好きすぎちゃうわ。細美くん

至福のひと時でした
ココロの充電

LIVE行きたいなぁ・・



細美君で、おなかいっぱい胸いっぱいになったので
あともうひとつの昨日録画した番組
『ストロベリーナイト アフター・ザ・インビジブルレイン』

・・こちらは今度のお休みにゆっくり観るのだ
映画も観に行かなくてわだわ
楽しみだわ
えへ。




う~~~ん。2・3日ゆっくりしたいわ~




ゆっくりついでに温泉行きたいわ~~


すでに現実逃避・・





しかし、明日からまた1週間が始まる・・

働けるということは元気な証拠だしね。。

弁当のおかずの仕込みするか・・


うん。








逃げちゃ駄目だ、逃げちゃ駄目だ、逃げちゃ駄目だ、
逃げちゃ駄目だ、逃げちゃ駄目だ...












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びょういんにいってきたよ :-)

2013-01-20 19:53:04 | 病気のこと
よよい!

ご無沙汰ちゃんでござんす

りみちゃさん何をしていたでしょうか?
ざっくりと思いだしたことを・・

まず、13日(日)はひで吉さんとおでぃとしとりました。
秋葉デートですヨドバシ行って二人でケータイカバーをご購入

で、五右衛門でランチして↓



うまうまでいただきました

それから、いつものごとくまったりこってりゆったりしておりました。
そうだ、テルマエ・ロマエのDVD
ひで吉さんが借りてきてくれてたので観ながらまったり
笑えたわ。。ウヒヒヒ


そんなこんなで、夜になり家路に戻りました


そして、翌日・・

おおおおおおおおおおおお・・雪雪雪雪

・・マジか

こたつで丸くなっていたかったのだが、図書館に借りている本の
貸し出し期限がその日までだったので、雪が降る中わしわし歩いて
行ってきましたわさ

出たついでに西友行ってお買いもの。食糧調達しなければね。
カラダに雪が積もってたよ・・
りみちゃが雪だるまやな・・なんてつぶやいてみたのだ


ほいでもって、次の日からは歩いて出社
怖い怖い。
もう、おばあちゃんの骨(骨粗鬆症)のりみちゃには、
転ぶということは大変なことになるのだよ


で、金曜日はSLE(腎内)の定期検診の日でござった

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雪の影響で、ものすごく遅れるということも無く普通に行けました
さすがに4日目だからね。

で、最初に地下の検査室へ。。採血・採尿室
比較的いつもよりすいてるような・・
検査が終わり3Fの腎内のフロアーへ。

予約時間内で呼ばれるということはめったにないのだけれど・・



呼ばれたよ



びっくり~ん



とまあそんなこんなで今回の結果は・・

☆☆検査名☆☆☆☆測定値☆☆下限値☆☆上限値☆☆
☆☆CH50_____42.8____30____45☆☆☆
☆☆☆C3_____83.3____65____135☆☆
☆☆☆C4_____8.6_____13____35☆☆☆
☆抗核抗体定量__2560____2_______☆☆☆
☆抗dsDNAG-Ab_____11____12以下_____☆☆☆
☆抗CL.B2GPI____11.9____3.5ミマン____☆☆☆
☆抗SS-A/Ro抗____252____<10.0_____☆☆☆

*病院によって多少基準値がちがいます*



横ばいで・・
お薬も変わることなく・・

あっ!お薬といえば、りみちゃ親不知がありましてですね、
家近の歯医者に行っておりまして、これを抜こうという話が
でましてね。
で、このことを主治医に相談したら
「抜歯だけうちの病院でやるSLEの患者さんは多いね。
やっぱり、SLEとなると嫌がる歯医者さんもいるし、
ここなら、何かあった時の対応も素早くできるし・・
でも、家近の歯医者さんが自信があるならお願いしてもいいし・・」
って


とりあえずボナロンはいったん中止ということで。
3か月は止めてからの抜歯がよいとのこと。

で、次に日に家近の歯医者に行って、一応ボナロンの事をちらっと
話したら「・・ボナロンって何の薬?」ときたもんだ。
りみちゃ今回、最初に受付した時に薬局から渡されていた
『私はビスホスホネート系薬剤による治療を受けています』
という歯科・口腔外科の先生へのカードを提出しているのに・・

うそだろう?

ということはSLEのことも把握してないということ?
問診票で書いているはず。他の薬のことも。
どうしたもんか?

帰るときに改めて飲んでいる薬を書かされたけど・・

何年もこの歯医者さんに通ってたからびっくり。

でも、きっと抜歯は断られるね。
それはそれでよいのだけれど、虫歯の治療まで断られると・・
困るな・・

う~~~ん。

めんどくさいカラダだ


でまぁ、気分転換にそのまま美容室へ行って参りました
前下がりのボブにしてみた正統派ボブというらしい。
きゃりーぱみゅぱみゅの影響で正統派ボブがはやってるらしい

がっつり後ろ短くしたもんだから、首がすぅすぅする~~~

でも~~


<strong>かわゆい~~



わっはっはっはっはっはっはっは~





首筋が綺麗な女の人って好きなのよね
りみちゃもそういう女になるわ。


そうだ、触覚も付けたの
なんかここだけAKBっぽいのだ

AKBといえば、踊るのよ

だれがって?

りみちゃがよ!

会社の新年会の出し物で、うちの部署はAKBを踊ることに
なったのよ
娘さんたちの制服を借りてそれを着て踊るのよ

一体だれがよろこぶのだ?

変態会社

新年会まであと1週間・・

今日は家で自主連したわよ

汗かいたわよ・・

えぇえぇ



AKB踊るわよ



ひくわよ、
悪いけど・・







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新年あけたのだ |:3ミ

2013-01-03 22:05:18 | Beauty







よよい!

本年もこのつたないブログにお付き合いくださいましたら
とてもうれしく思います


新年ということで、今年のりみちゃの目標・・というか、
こういう人でありたいみたいなことがありまして。。

まず、優しいひとでありたい。
そして、気のきく女になりたい。

かな?

もちろん、かわいいひとでありたい。美しい人でありたい。というのは、常にですけどね。
外見中身もね
そして、健やかにすごしたい。


でもって、元旦はゆっくりと過ごしておりました。

そうそう、ぽちっとな予約していたearthの福袋が届きまして・・

りみちゃさん、衝動が抑えきれず思わず『ガーリーバージョン』と
『カジュアルバージョン』の2つをぽちっとなしておりまして・・


このデカ袋にそれぞれはいっておりまして・・↑

で、それぞれこのアウターが必ず入っていて・・↑



なんか、一気に開けたからどっちがどっちだかわからなくなって
おりまして、若干とっちらかっておりますが・・
(しかも写し方へたくそっ!)
全体的な感想は・・これは着れないな。
というものはなく、まあ良いのではないでしょうか


そして2日は、ひで吉さんとおでぃとしておりました

駅で待ち合わせして、スカイツリーへと行って参りました。



まず、展望デッキのチケットを買うための整理券をゲットして、
ソラマチでぷらぷらして、ランチへ・・
ソラマチの31階のある『摩天楼』へ行ったのだ







肉~~
お肉がやわらかくて、ぺろりと食べてしまいました。
鉄板焼きで、ワイルドなお兄さんたちがオサレに焼いてくれて
おりました。
めっさうまかった~~

31階から、りみちゃたちのお家がある方をパシャリとな。



ごちそうを満喫して、整理券にかいてある時間になったので、
指定場所のBゲートへと・・

並ぶ予想はしていたけど、ものすごかった。。

なにやら強風の影響もあって、運転が遅れているというらしく
待てど暮らせどなかなか進まず
とっくにチケットゲットして、上に上がれてるはずの時間になっても
まだまだまだまだまだまだまだまだまだまだまだまだまだまだ・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


もう、限界・・


二人とも、予想以上に並ぶのにげんなりし~の
テンション下がり~の・・

ということで、列を離れました

また、春にリベンジしようということで・・




しかし、なぜ人は高い所へ登りたがるのだろうか・・?




もう、人混みに疲れたのでまったりしたくなり地元へ戻りました。
また~り、ゆた~りしてお家へと帰ってまいりました

そう!
プレゼント交換もしました
クリスマスプレゼントだったのが、お正月プレゼント?に
なってしまった

Samantha Thavasaのバックを頂きました

 

(チャームは表にイニシャルが入っております)



なんか、写真の色がちゃんと出せてないけど、もっとパープルです
大人な感じです
(う~ん。やっぱり写し方へたくそっ!

1人でサマンサのお店で、りみちゃの事考えて悩んで
買ってくれたそうです。
なんか、想像するとうれしい

ありがとです

りみちゃはコインケースをあげました
中身にちょとこだわりがあって、そこ重視で探しまわって
ゲットしたのです

気に入ってくれるといいな~



とまぁ、こんな感じで本日は、茨城に嫁に行った友達
そのお子たちと、会う予定だったのですが、
昨日の寒さで風邪ひいたのか、喉がハンパなく痛くて無理すると
イヤな感じがするので、次回お子たちの春休みにこっちへ
戻ってくる時までへと持ち越しました

友よ。すまぬ




あぁ・・明日からまた、お仕事でござる。。




ちなみに、昨日のお土産たち


ドラマ『結婚しない』の中で菅野がたべていた野菜チップス。。
思わず買ってしまったのだ。


ソラマチの中にある『塩屋』という、塩専門店でお塩を買いました。ひで吉さんもおにぎりにあうお塩を買ってましたな~


なんか、スカイツリーと関係なものばかり・・



あっ・・

最後にスカイツリー限定のガシャポン




 

ぽんっ

















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