SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから38年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

2025/01 今年始まりました☆今日も今日とて通院です :-)

2025-01-24 18:57:00 | 病気のこと
よよい!



今年も通院は欠かせないトホホな人←


りみちゃ。ですけども。




あはは💧
タイムリーな大学病院←
ここ近年ロクでもない話題ばっかりで
にぎやかせておりますね
どうしょうもない_:(´ཀ`」 ∠):

ドンドン膿が出て良い病院へ
生まれ変わってほしいとか思う…



とりま今年一発目

1月10日-腎臓内科(SLE)外来🏥
午後の予約なのでゆっくり
朝ゆっくりなのは助かるけど
帰りが電車混むんがやなんよ💧

まあまあとりあえず行く🚃

今回の検査結果/ 

補体は低いまんま⤵︎
APTTは高いまんま⤴︎
抗ds-DNA-IgG抗体は
今回の採血分はすぐには結果がでないため
次回じゃないと結果がわからないけど
11月22日分は36.7
12月13日分は28.0⤵︎
と下がっておる✨✨

薬が効いてきておるのかな?

APTTも効いてくれると良いのだけれど…
もう少し様子見という事でした。
病院を後にし薬局へ

薬局がすごい待つのよね💧

どうにか無事帰還🏠

夕飯は…

作る訳がなく←

ひで吉さんがお仕事から帰ってきたら
ケンタへ買いに行く🚗


和風チキンカツバーガーセット🍔\
あんど
マックのチョコパイ

ペロリでやんすψ(`∇´)ψ

ひで吉さんは物足りなかったらしく
結局Uberでなんか頼んでた笑


ほいで今度は
14日-整形外科(股関節)外来🏥
でやんした


右大腿骨骨幹部骨折したところの
レントゲン撮って診察へ
久しぶりのスポーツマン先生♡

レントゲン診て骨もくっついてきている
とのことで一安心٩( ᐛ )و

入院中から帝人さんよりレンタルして
毎日続けていた
超音波骨折治療器「セーフス®」
もう終了で良いとのことで
返却の電話入れてねとのことだった。
はーい( ̄Д ̄)ノ

でさ17日に単発でイベニティの注射予約が
入っててさ…
なんかこの予約入れる時に骨代謝の先生が
もともと14日にスポーツマン先生の予約が
入ってるから注射打つには
「少し早いけどまあいいでしょう」
っていってスポーツマン先生に予約を
合わせたんだよね

なんだけど注射予約が17日にずれてたから
このことスポーツマン先生に言ったら
一応骨代謝の先生に電話で確認して
くれたんだけど手術中で対応できなくて…
まあ2.3日の差だし大丈夫でしょうつって
注射の指示出してくれたんよ

あぁよかったって思って
注射センターに行ったら
注射予約が次の日になってたから
{あれ?間違ってる?}とおもって
看護師さんに言ったら
「確認しまーす」って言われて
待ってたんだけど…
看護師さんがどの先生かわかんないけど
確認してくれたみたいで
今回は周期が短いからダメーって
言われたって…💧
なんだかんだ話して
結局この日は打てなくて
「骨代謝の先生から後日電話がいきます」
といわれてこの日は帰ってきた💧

まあしょうがないよね…( ´Д`)y━・~~

で 次の日に先生からではなくて
この時対応してくれた看護師さんから

「17日金曜日はどうでしょうか?」
って電話がかかってきた📱
結局最初に注射単発
で予約入ってた日になった←

めんどくせー
けどしょうがない💧
骨が折れるよりマシ←


ケータイ持ったついでに
帝人さんに電話して
超音波骨折治療器「セーフス®」
返却の連絡を入れた📱
ヤマトさんが指定した日時に
集荷しにきてくれるとさ。

病院に持っていくのかと
思ってたから助かるε-(´∀`; )
何気に杖つきながらだと大変だし
重いんよね💧

サンキューでした☆


17日-整形外科骨代謝イベニティ3回目💉



とにかく行ってきた(笑)

先に骨代謝の先生の受診🦴
なんかいつもよりシオらしかったのは
のせいだろうか←
きてもらっちゃってすみませんみたいな…

いやしょうがないよね💧
スポーツマン先生の外来は
もともと入っていたものだし
注射打つタイミングもあるだろうし…

淡々と外来に来る感じのワイ(΄◉◞౪◟◉`)←

診察室後にして注射センターへ

注射センター混んでたな💧

サクッと腹に注射💉💉イテテ


すぐ会計です(笑)








余談ですが…






出入り口にあるトイレが
すごいことになっている。
どの個室をみても明らかに
使用済みのトイレットペーパーが
丸めて便器の横とかにすててあんの💢
しかもそれが山盛りになってんの!
ビックリだよ‼️
トイレットペーパーの使い方が
異常にきたないんだよね

これさぁ日本人じゃあないと思うんだけど。

日本のトイレの仕方を知らない人たちでわ
ないかしら?
と思うんだが…

診察室がある階とか検査室などの
トイレは普通なのよ
この1Fの出入り口付近にあるトイレ🚽

ワイさ特に最近チョイチョイ見るんだけど
明らかに日本語話せない方々が
必ず2.3人で診察室入っていくのよね
介助が必要とかそんなんじゃなくてよ?

日本語話せる人は1人で来てるもんね。


これがどういう事なのか知らんけど


こういう人たちを見た後の
このトイレの状況見た時は
ゾッとしましたよΣ(-᷅_-᷄๑)

というお話




うんこ政治してんじゃねーぞ


余談ですた。








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2024/12/26 婦人科外来あんど整形外科イベニティ2回目 :-)

2024-12-31 18:46:00 | 病気のこと
よよい!


嗚呼、もう一回寝たらお正月?

クリスマスよりお正月派。

年末年始の空気感が好きで
いつも今頃はワクワクしていたのに…

なんか…

歳のせいか…

ワクワクしない…

りみちゃ。ですけども。



忙しない感じはするのよ💧

スーパーもすごい人だし💦
ちょっと殺気立つのよね←ふふふ



しかもさ最近思うのがさ
年末関係なくさ
なんか60代くらいのおじさんが
1人で買い物来てる人が増えてんのよね
しかも、平日の昼間…
奥さんから頼まれてっていう感じでもない
気もするし…

なんか…よろしく哀愁…


そんな年末…
26日に今年最後の外来に行ってきた🚃
婦人科&整形外科(イベニティ注射2回目💉)

結局今年最後のおでけけが
病院っていうねε-(´∀`; )

ほいでさ 朝 電車の中で
見た目なんとかパブ(古)とかにいそうな女に
足をわざとなのか踏まれていたんよ💧
どけてもどけても踏んでくる💢
あれなんなの?
そういう国の人なの?
杖ついてる人の足を踏まないといけない病気なの?

金髪ロングでCOACHのショルダーかけて
COACHのマスクしてたあんた!
10分ごとに💩踏む呪いにかかれ。

嗚呼、年末に黒いココロがでてしまうま🐎  

いかんな。


そんなこんなで病院に着く🏥

まず4F-婦人科

予約時間より早く着いたのでゆったり待つ。
予約時間に呼ばれて先月のコルポ軫の結果…

中等度異形成

でした(´Д` )

中等度かあぁ…

まあ今どうこうということでもないので
また3ヶ月後に検査です。
あっ今度はコルポじゃなくて普通の検査
ということです。


採血も💉この前の腎内に来た時に
婦人科のも採っていたので
採血の結果も教えてくれた。

ホルモンの検査?だったらしい…
数値的に自然に閉経へ向かってますよ
ということでした。
まぁそれは良いのではないでしょうかね?

なんか色々あったから
なにか異常があるのでは?とかの確認でも
あったただろうし…
リクシアナでまた出血がひどくなったりしたら
お薬で生理を止めることもできるから…
と、まぁいまは様子見で…とのことでした。

ちょうどこの日の朝生理がきたんよ💧
あのリクシアナ事件←からきてなかったのに…
なぜ?興奮したのかしら←ぷぷ

そんな感じですた。



それから1F-整形外科

注射だけのための受診で
婦人科受診に合わせてくれたので
いつもの骨代謝の先生がいる曜日ではないため
約束外来で知らない先生だったので
すぐ呼ばれた。
簡単に大丈夫でしたか?とか
そういう感じですぐ終わり←

2F-注射センターへ

今回も腹!
2箇所ブチュー💉💉



無事終了( ̄Д ̄)ノ


帰りに牛カルビ弁当買って帰る


この日の夕飯↑
うまかたψ(`∇´)ψ






今年はさぁ…
病院三昧で散々な一年のワイでしたが
来年こそは!…
と…思っております…\\٩( 'ω' )و ////

なにがやって感じですが💧

なんかしいたけ占いがとても良いこと
書いてあった(笑)

占いは良い事しか信じない←




あと数時間で今年も終わりますが


世の中はいろいろあるから
どうか元気で
お気をつけて
(byユニコーン)



良いお年を!







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2024/12/13 腎臓内科(SLE)外来 :-)

2024-12-17 19:06:00 | 病気のこと
よよい!


なんかメタメタ寒いプルプル


マイナンバー保険証ってどうなん?
みんな使ってるのかな?

なんか病院もさほど
オセオセな感じではないっぽいから
いまだ従来どおりの保険証を使ってしまうま。

りみちゃ。ですけども。


はい。


13日(金)-腎臓内科(SLE)外来でした🏥

午後からなので朝はゆっくり出発🚃

朝からオカンと衝突💥
なんだろね。
思い込みで物をしゃべるから
巻き込まれる方は腹立つのよ(๑•ૅㅁ•๑)
また、偏った価値観と思想で
自分は間違いはない!みたいな押し付け…

まぁね…
こういう生き物なのは知ってるから
なるべくつかず離れずが
お互いのココロの平和なんだけど…

疲れるわ…

ま、いいや。

話がズレました💧

はい。


テクテク杖ついて病院行って参った🏥
13:30予約だったので
11:30くらいに病院に到着して
まず採血・採尿の検査💉
なんか婦人科の採血も入ってた🩸
採血だけね。
ほんで技師さんがドラえもんみたいな声の人だった。

なごむ…(´ω`)


3F-腎内でまつ

13:00過ぎに呼んでもらえた

第一声が「🧑‍⚕️髪切ったのカワイイ〜!」
って言ってもらえた♡

ふふ♡

知ってる←


齢50になるとなかなかカワイイとは
言ってもらえないもんでね💧
営業トークでもうれしいわん(๑˃̵ᴗ˂̵)✨


ほいで今月の結果↓


補体は低いまま⤵︎
ヘモグロビンは大丈夫そ-_-b

時系列だど↓

APPTは上がったまま(T_T)

抗dsDNA IgG抗体も高い(T_T)

この日の抗体の結果はまだ出てないけど…

まぁまだセルセプト始めて3週間だし…
これからだね…

ということでした。


薬よーーぅ!効いておくれーーー⭐️





なんか帰りの日比谷線🚃
電車はまだ16時台だったのに
何故かラッシュだったんすよ💦
もう押される押される。人人人
しょうがないよね💦

どうにか耐えてギュンギュンになってるところを
前に座っていた(多分イントネーションが)
韓国の方か台湾の方かわからないけど
若い男性の方が席を譲ってくれたんですよぅぅ
ちょっと泣きそうになった。。
助かりましたぁぁ
ありがとうございますm(._.)m

降りる時にもお礼を言ったら
ニコニコしてくれたの。。
優しい世界がありました。
ありがとう♡






なんだけど同じ駅で降りた婆さんに
降りぎわにすごい形相でメッチャ睨まれた💧

えっ!?ってびっくりしたわ…:(;゙゚'ω゚'):

いやその婆さんも違う人に譲ってもらってたんだけど…


気に入らなかったんでしょうね。
ワイみたいなのが←



まぁ睨みつけるだけ元気があって
何よりですわハハ









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2024/11/27 婦人科外来。からぁの〜 :-)

2024-12-08 17:09:00 | 病気のこと
よよい!


もう12月ですね…

大掃除ならぬ小掃除を開始しております。

りみちゃ。ですけども。


結構いらないものでますね💧
服はセカストに持ってこうかな…
なんて考えております。


さて

いつもの通院備忘録になります💧

先月の27日-婦人科外来🏥

ひで吉さんがお休みだったので
車で連れてってもらいました🚗
午後からの受診だっので
先にひで吉さんのお客様に少し用が
あったのでお客様経由で行って参った。
場所はスカイツリー🗼✨
スカイツリーは遠くから見るから
綺麗であって真下から見たら
なんのこっちゃわからんのじゃヽ(;▽;)ノ

で お客様との用はサクッとすませ病院へ🏥

車で送ってもらったことはあるけど
いつも病院近くの安い駐車場が
空いてればそこに止めるんだけど
料金上がってますのん💧
なのでふつうに病院の駐車場にとめますた。

初めて病院の駐車場に入った


「こんなとこを撮るのが理解できない」
ʅ(◞‿◟)ʃと
ひで吉さんに呆れられながら
通院38年目にして初駐車場なもんで
(((o(*゚▽゚*)o)))♡ワクワク←


はい。


エベレーター🛗で1Fに上がり
受付をしてローソンよって 
4F-婦人科へ。

コルポ診

2:00予約🕑
到着12:30(笑)
予定より早く着いちった💧
ひで吉さんは暇でずっとゲームしてたけども。
いつものことさ←

呼ばれたの2:30←

まあまあ想定内(*´ω`*)

いつもの先生☆
前回 中等度異形成で引っかかって
一部高度異形成があるとのことでの
今回もコルポ診(T-T)

見た感じは変わらないですからね〜👨‍⚕️
と言うことでとりあえず安心なんだが
結果がでるまで落ち着かんのじゃ
もう入院はいやじゃ。

超音波もしてもらって
リクシアナ大出血🩸事件?!←
から生理はきていないということと
内膜も薄くなっているので
自然に閉経にむかっていくと思います
とのこと。
エストロゲン?がなんちゃらで
くるかもしれないけどなんちゃら言ってた…
ような気がする…(΄◉◞౪◟◉`)

ちゃんと聞け自分←

1年は生理がこないと
閉経ということになるらしい…

コルポ診の結果は年末
良い年末を迎えたいデス(>人<;)

あぁ医療費えげつない…



病院をでて
オートバックスへ🚗

車のオイル交換とタイヤを
スタッドレスタイヤ履き替える🛞
終わるまで店内プラプラ
そしてまつ。

無事にスタッドレスに
はきかえ一安心ε-(´∀`; )

そらから島忠よってスーパーOKへ🚗
米と飲み物買う💰
重い💧ひで吉さんが←

今度行った時こそOKカード作るぞぃ٩( 'ω' )و


ほいで夕方のいい時間になったので
すっごい久しぶりに…


\バーミヤン/


なんか少し前にTVで特集?みたいなの
やってて久しぶりに行こうぜっ٩( ᐛ )و
てことになり行ってきた(笑)

安定です♡
美味しくいただきまスた。



1日の締めはバーミヤンでスた(笑)

おしまい。







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2024/11/22 眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)外来 :-)

2024-11-25 23:01:00 | 病気のこと
よよい!


ひっっさしぶりに髪を切りました☆
背中の真ん中くらいまで伸びた髪を
モモコグミカンパニーくらいまでに
切りました✂︎

白髪もだいぶ目立つようになりまして
あまりにもおばくさいもんで
白髪染めをして だいぶ若返りマスター☆

りみちゃ。ですけども。


ちなみに

画像はお借りしました。

流石に髪色は違いますが…



。。。はい



22日は外来でした🏥
眼科&整形外科(骨代謝)&腎臓内科(SLE)

今日も今日とて朝から病院病院🚃
電車なので念の為杖をついて行きました。
人混み電車は不安定(´Д` )💧

病院に8:10頃ついて
まず採血・採尿検査しておくぅ
20分待ち。。

そして3F-眼科
診察9:00予約だったので
視力検査して瞳孔開く目薬さして
ケアルーム前で30分ほど待って
眼底検査して診察。
少し時間おしたけどまぁまぁ大丈夫d( ̄  ̄)

右眼の真ん中見えてないし
良くはならないけど…
悪くはなってなかったから
とありあえず安定♡

左眼1.2 右眼0.2
(↑レンズの具合がよかったのか?ふふ)
とにかく現状維持!
がんばれワイの目ん玉網膜👁️

次回は半年後☆


おめめショボショボしながら
1F-整形外科(骨代謝🦴)
9:30予約だったけど30分近く遅れたけど
すぐ呼ばれた。

前回の受診時に骨の注射を始めよう💉
ということで渡されたプリント

弱•中•強•最強の中で最強
イベニティ💉
月に1回全部で12回(1年間)

今回からはじまりました。

まず診察室で先生から診察説明を受け
注射は2Fの注射センターで…

ということで
2F-注射センターへ
あれココ?ケアルームのとこ??
あれ?緊急のときに運ばれたとこ?違う?
と若干混乱しながら受付(爆)

打つなら肩とおなかならおなかのほうが
痛くないと先生が言ってたから
看護師さんに「どこがいい?」ってきかれて
「腹で!(΄◉◞౪◟◉`)」
と即答してしまった恥


看護師さんに説明を受けて

腹に2本打ってもらいました💉💉

めちゃくちゃ腹の脂肪があるからか←
思ったよりは痛くなかったε-(´∀`; )

イベニティノート

このノートに打つ予定の日とか
打った日とか検査した日とか
骨に関することを記録として書いて_φ(・_・
1年間頑張るんだってさ←

初回は打った後にアナフィラキーの症状が
でないかの確認があるので
打った後30分は病院内にいて
その後症状の確認のためココに戻って
教えて欲しいとのことでした。
まだ腎内の受診が午後の予約だから
全然院内におるし空いた時に
くれば良いとのことで

とりあえず3F-腎臓内科へ
予約時間までまだまだだったけど
検査結果も出てるし
前回の診察時予約を取る際に
先生の診察は午後からしかないから
前の科からだいぶ時間が
空いてしまうということで
先生も早くきたら呼んでくれみたいな
コメントを書いてくれてたみたいで…
たぶん受付の人が先生を
呼んでくれたんだと思う。
ワイの他にも1人同じ先生の受診の
患者さんがいたからまとめてなのかな?
30分ほどで呼んでくれた。

入院中は先生はいなかったので
まぁ先生はあせっただろうね💧

こんなことに!みたいなね←

で 今回の結果なんだけども…


ヘモグロビンはまぁよい。
心配するほどの低さではない

で補体は低い。

ほいでな

抗体やな



抗dsDNA IgG抗体が高くなっていると
Σ(-᷅_-᷄๑)

🔲臨床意義
抗dsDNA IgG抗体は活動期SLEに特異的に出現し、疾患活動性を反映するといわれている。また、抗ssDNA IgG抗体でも非活動期と比較し活動期SLEで高値を示すといわれ、SLEの腎症(特にループス腎炎)においてdsDNA IgG抗体が低値でも、抗ssDNA IgG抗体が高値を示すものが多いことが判明した。

🔲異常値を示す病態・疾患
適応疾患
全身性エリテマトーデス (SLE)
(SRL総合検査案内参照)

なもんでステロイドは
もう骨のこともあるし増やせない。
でも抗体は高くなっているから
どうにかしないとならぬということで
セルセプト(免疫抑制剤)導入

セルセプトは名前だけは聞いたことある💊
昔再燃して入院したときに
退院後にセルセプトを飲むって
いわれてて実際飲み始めたのは
プログラフだったんだけど
そんなこんなでセルセプトという
単語はちょいちょい聞くようになった。

なので飲むことに抵抗はなかった。
あぁはいはい(´Д` )みたいな←
副作用の下痢が気になるところでは
あったけど今の所だいじょうぶ( ̄^ ̄)ゞ

ほいで

抗カルジオリピン β2グリコプロテインⅠ 複合体抗体 (抗CL・β2GPⅠ抗体)も
高くなってるとΣ(-᷅_-᷄๑)

🔲臨床意義
抗リン脂質抗体(antiphospholipid antibody:aPL)は,反復性の流産・子宮内胎児死亡,全身の動・静脈血栓症(特に下肢深部静脈血栓症,肺梗塞,脳梗塞など),血小板減少症などと密接に関連しており,これらの症例を抗リン脂質抗体症候群(antiphospholipid syndrome:APS)と呼ぶ。ただしこのaPLが認識する抗原はリン脂質そのものではなく,リン脂質と結合した血漿蛋白であることが判明しており,抗カルジオリピン抗体(aCL)はカルジオリピンと結合したβ2-glycoproteinⅠ(:β2GPI)などと反応する抗体である。
本検査はこのカルジオリピンとβ2GPIとの複合体に対するIgG抗体を測定しており,APSの診断や治療効果,再発の予知などに有用である。

🔲異常値を示す病態・疾患
上昇する疾患
SLE, 抗リン脂質抗体症候群, 習慣性流産, 動静脈血栓症, 不育症
(SRL総合検査案内参照)


抗リン脂質抗体症候群。
ようは血栓ができやすい
コレがあるからバイアスピリンから
リクシアナと飲んでいたんだけど…


そしてAPTT爆上がり⤴︎(๑•ૅㅁ•๑)


これも血栓になりやすいらしいΣ(゚д゚lll)
ちょっと調べたんだけどわかりづらくて
わかりやすく書いてある
どこかの病院のブログがあった。


腎生検で入院した時に
抗リン脂質抗体症候群もあるし
血栓予防としてバイアスピリンを
飲んでいたんだけど
もっと良い薬がでてるからと
リクシアナに切り替えたんだけど

出血性ショック(貧血)で緊急入院と
大変なことになったので
飲むのをやめて…

結局予防薬はもう飲まなくていいと
病棟担当医に言われ
不安しかなく色々聞いたけど
バイアスピリンは意味ない
みたいなことを言われて
リクシアナもこういうことになって…

で、脚とかが腫れたりとか
何かあったらすぐきて!と言われていたが
何かあってからじゃおそいだろ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
とツッコミそうになったもんね。
正直💧
まぁ後は外来でみたいな空気?だったのよね


結果こんな数値を叩き出しているため
リクシアナをこの前の半分の量で
飲もうと言われた…

えええ((((;゚Д゚)))))))とびびったが

今回のこの結果を見て
先生も心配だぁを呟いておったし←

脳梗塞などになってからではおそいし…と
そりゃそうだ!!

なので半分の量の15mgで飲むことにした。

ただ飲むのは生理が終わった
タイミングでって言われたんだけど
いつ生理になるかわからないし…
今週婦人科のコルポ診があるので
検査が終わって生理も来なかったら
検査が終わったタイミングで
飲み始めることにした。

なので副作用とかも心配。
また入院とかならないように
次回の外来は早めにきて欲しいということで
1ヶ月後になりました。


そうね。
今回からほんと色々薬が始まるから
慎重にいきましょう。。
通うのめんどいけど入院よりはよい( ̄^ ̄)


慎重に。。



あっ最後に注射センターに戻って
大丈夫ダス(΄◉◞౪◟◉`)の報告だけして
会計へ向かいますた。








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2024/09/30 緊急入院[第2]_(:3」z)_

2024-11-21 18:13:00 | 病気のこと
よよい!

嗚呼。。もう年が終わる

今年何をしただろうか?

りみちゃ。ですけども。



はい。
7月の腎臓内科の腎生検入院からの
整形外科緊急入院までを前の記事で
記しておるんですが
腎生検の退院後からお薬を
少し変えましょうということで
いままで飲んでいた
血をサラサラにするお薬を
バイアスピリンからリクシアナへ
変更になりました。

で 退院後から飲むっていうかたち
だったんですが…
まあ帰ろうという時にあんなことに
なったもんで←

整形で手術が終わってから
リクシアナを飲み始めることに
なるんだけど…
まあ普通に飲みはじてめてさ…

腎生検の検査入院のときに
生理にはなっていたんだけど
まぁそろそろ終わるだろうと
思っていたんだけどなんか盛り返すというか
かなり量も増えてきてさ🩸…
なかなか終わらなくて…

{まぁこういうこともあるかぁ}
くらいに思ってたんだけどさ…

手術終わるまでベット上だから
看護師さんも見ているわけで
さすがに心配になってきたみたいで
先生に相談しようみたいに
話してたんだけど術後数日で
だんだん量も減ってきたから
大丈夫かな?という感じで
様子見にしてました。
大部屋に移動して何日かで
完全に終わったからまぁ半月くらい?
たまにはこんなこともあるのかなぁ
くらいに思ってね…
婦人科は定期的通っているし
そんな心配はしてなかったんよ。。

で 8月に退院してすぐ生理が始まって
やっぱり量もすごかったのね🩸
やっぱり半月くらいはつづいてて
とりあえず終わったから様子見て…

21日に婦人科があったし
コルポ診やるし なんかあれば
そこで指摘されるかなぁと思ってたけど
順調に終わり9月に結果聞きに来てで
終わったし…

で、もう思い当たるのが
新しく飲み始めたリクシアナ!
血をサラサラにするお薬ね


9月にはいって中旬辺りから
またはじまったんだけど
何日か後の17日に腎臓内科の外来が
あったから先生に
「リクシアナって生理の量多くなる?」って
聞いたら
「なるなる」ってくいぎみの返事だったから
あっこれか…

理由がなんとなくわかったから
まぁ様子見でいいのかな?と
先生も貧血の値も大丈夫だから
今後貧血にも気をつけて診ていきましょうと。

あっあと
腎生検の結果なんだけど…

そもそも蛋白がチョロリでてるから
なんで出てるのか腎生検したんだけど…

結果は…
SLEが悪さしはしていない!
腎臓の悪さは5段階中の2!

さらに細かくみていくと3がある
みたいなこと言ってたけど
まぁ保たれているということがわかって
よかった(*´꒳`*)

なので補体はめっちゃ低いけど
ステロイドを減らしても問題ないでしょうということで…

メドロールが4mgに減りますた٩( ᐛ )و

あとウルグートカプセル(胃薬)も
なしになった。

あの整形入院中に薬剤師から
この病院で飲んでるのワイだけだから
取り寄せた薬、薬剤部に残してても
しょうがないから全部あげる
と看護師さんづてに聞いた例の薬(笑)

ガスター飲んでるしいらないかなぁって
よかったよ(笑)


9月の腎内はこんな感じで
翌々日の19日に婦人科もあったから
生理のこととリクシアナの影響を
聞いてみたら
「その可能性はたかいかもねー」と
2週間以上つづくとか量が異常に多いとかが
あればすぐきてねって言われたけど…

続いてるんだよなぁ…とか思ったけど
リクシアナだろうなと確信みたいのが
あったからそのまま終わった。

コルポ診の結果は
一部高度異形成になってるから
また3ヶ月後の11月にコルポ診を
やるってさ。

あーーやだ(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾


で、その後の出血といったらやばくて
昼間、夜用のナプキンが1時間くらいで
漏れちゃうくらいで…
でも終わるだろうと思ってさ←
この時点でバカ

28日土曜日の夜
シャワー浴びて体拭いてたら
もう視界がだんだん白くなっていって
あぁこれ意識飛んじゃうやつだ
思って体濡れたままだったけど
タオルまいて部屋にいき 
とにかく横になって落ち着かせた

これダメだと思い
とりあえず次の日日曜日のリクシアナを
やめた💊
そしたらその日の出血がだいぶ治まったのよ。

もう確実に原因はこれだ!

で 目の前真っ白になるくらいだから
確実に貧血だと思い
月曜日にひで吉さんに予約外で
病院に連れて行ってもらった🚗

腎内の予約外で診てもらい
まあ出血の量がハンパないことと
真っ白になったことと
昨日からリクシアナ止めて
出血があれよあれよと治まっている
ことを伝えた。

採血して来てくださいとのことだったので
採血して結果がでて呼ばれたので
診察室入ったら「2・3日入院です」と💧
ぴえーーん。゚(゚´Д`゚)゚。
鉄剤もらって帰れると思っていたら
ヌーイン🏥

いやだと言ったが
輸血をしなくちゃいけない
ヘモグロビンが6しかないのに
このまま返せない
と言われあきらめた

一旦、診察室をでてまっていたら
呼ばれたのではいったら
違う先生で部屋の手配をしてたのかな?
電話してた📲

その先生にも一連の話をして
リクシアナは止めたということを
言ったら「いい判断ですね」と…
通常リクシアナは脳梗塞なり症状があった人
にしか使わないんだけどなぁ
と不思議そうに言っていた…

えーーまじか?!←ココロの声

まあなんかあったんでしょうね
と言っていたが

いやっ!こっちが知りてえ!
とノブばりにツッコミそうになった←

結局そのまま また整形緊急入院したときに
いったケアルームで点滴の針入れてもらって
病棟へ。。

またもや緊急入院_(:3」z)_


入院準備なんてしていかなかったけど
現金さえあればどうにかなる。

自分で必要なものを売店まで
買いに行けるなら良いけど
緊急入院なんて大体
自分じゃいけない状態になる💧

ワイも安静だから売店行けないから
ヘルパーさんに必要なもの頼むんだけど
現金で買ってきてもらうから
現金は必要💰
この病棟新しいのに自動販売機も
電子マネー適用してないから現金💰
現金ないと水も買えない(T_T)

多少なりとも現金は財布に入れておいた方が良い!
と、心の底から思ったわ←

入れておいてよかったε-(´∀`; )

結局4日間の入院予定になってた。

病名のとこに出血性ショックと書かれていた





へへこわΣ(゚д゚lll)


主治医が出張なのか その月ほぼいないらしく
腎生検した時のチーム?の先生が病棟担当に
なってた。
入院計画書の主治医のとこには
名前書いてなかったけど…
担当ってだけなのかな?

兎にも角にも輸血して安静に_(:3」z)_

ひたすら安静の日々_(:3」z)_

入院期間に形成外科と整形外科(骨代謝)
外来予約もあって車椅子で
連れて行ってもらった。

形成外科は踵の褥瘡で整形退院してから
何度か通ってたんだけど
家での自己処置がよかったのか←ふふ
治っていた٩( ᐛ )و
形成外科卒業!

整形外科(骨代謝)は11月から
骨の注射を始めようととなりました。
1ヶ月に1回1年間やるんだとさ💧
めんどks…

しょうがないね。やるしか。

そんで念の為、婦人科も受診して
ということで行ってきました。
いつもの先生じゃなかったけど
内診もしてもらって問題ない!と
よかった!
ということで出血はやはりリクシアナが
原因ですね💊

まったくすったもんだだぜ(´-ω-`)




リクシアナはやめることになって
もう血をサラサラにするお薬自体
飲まなくて良いと…

ん?

いままでバイアスピリンを飲んでたけど
大丈夫なの?と

そりゃ心配でしょうよ!?

バイアスピリン自体飲んでも意味がない。
前々任の先生がやたらバイアスピリンを
使いたがる先生で…
みたいな言い方だったのよね?
なんか含みのある言い方で…
内容あんま覚えてないけど…💧

だいぶ予防として長期飲んでるけどね?
リクシアナに変えたのは?

なんだかな?

この先生だけの判断じゃなくて
カンファレンスなりで他の先生たちの意見も
ありきでこういう判断なんでしょうし
今は今の処方があるでしょうし
バイアスピリンの検証データー?とかも
あるみたいだから…
←内容あんま覚えてない💧

まあ大丈夫ならいいでふ(΄◉◞౪◟◉`)ふふ

薬は増えるより減る方がよいし

結果6日間の入院で
無事10月5日に退院!
荷物も外来きた時より
エコバッグ分増えたくらいなので
1人で電車で帰ってきますただ🏠


今はとりあえずカラダも
落ち着いております。


最近カラダもそうだけど
生活自体もザワザワすることが多くて…

落ち着きたいƪ(˘⌣˘)ʃ






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2024/07/07 おやおや七夕ですな _(:3」z)_

2024-07-07 19:45:00 | 病気のこと
よよい!


今日は七夕。
お願いごとはいたしましたか?


りみちゃ。ですけども。


ほんで日曜日なもんで
病院内がのんびりしてた

ほんでもって
明日退院しまっす٩( ᐛ )و


予定通り1週間の入院ですみました☆


午前中洗濯したら
生乾きのまま回収しちまった💧

ベットに戻ってネットから出したら
まだ生乾きのが数枚…
へたこいた💧
追加で乾燥機かけるのやだなぁ…

まぁいいや
夕方のシャワーまでに乾けばと思って放置←

パジャマはレンタルなんだけど
週3回のレンタルにしたのね

だから昨日着替えて明日まで
きてればいいやって思ってたんだけど…
汗をかくだろうと思うことがあったので
念の為着替えたパジャマを
洗濯しておこうと思ってね…


その汗をかくことってね…

ポケットWi-Fi🛜レンタルしてたのね

んで返却が明日の朝8:00までに
ポスト📮へ投函なのね
だからレンタルWi-Fi返却しに📮ポストへ
行ってきた。

院内のローソン内にもポストはあるけど
コンビニポストって
集荷が日に一回くらいの
イメージだから万が一返却日(時間)に
間に合わなかったら
イヤなのでポストへ行ってきた。

ここの大学病院って
道路挟んで病院たってるから
道路沿いにポスト📮があるわけさ

もちろん看護師さんに
行って大丈夫か聞いたら
売店に行っていい時間帯(13時から16時)
だったらいいよってなことだったので
いってきたわよん💦

外、出たわよ💦

おっふε-(´∀`; )

鬼が日の光を浴びると溶けるのわかる?
あれよあれ
あれ?ワイ鬼だったかしら??


ほんで無事返してきて
帰ってきたら
言うほど汗かいてない。

まぁ2.3分で外に出たくらいだからね…

結局シャワーして
着てたパジャマきたわ(笑)

あぁ、ランドリー代もったいない(T . T)

もうWi-Fiないから
動画も観るの厳しい💧




もう寝るだけだ←


おやすみ☆







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2024/07/06 病院生活はほんとにイヤよね _(:3 」∠)_

2024-07-06 21:33:00 | 病気のこと
よよい!


入院5日目
今日は朝 採血💉採尿して
ゆっくりしてまスた。

りみちゃ。ですけども。






ひま。

まぁ安静にしなくてはいけないから
これで良いのだろう…


ワイは4人部屋なんだけど
隣のベットのおばあさんが
暴走気味で ちとおもしろいププ

認知に近いのかベットから
柵をしてても下ろしちゃうのか
降りて部屋の中を彷徨うΣ(゚д゚lll)
そして部屋のだれかが看護師さんを呼ぶ
っていうルーティン(爆)
ワイも一回呼んだ💧

部屋の人たちが優しくてよかったね
普段みんな会話とかはないけど
そういう時は早い(爆笑)
今日1人退院したから
ワイともう1人の人で
ばあさんの暴走を察知できるか?!

これくらいの事件しかおこらん
ヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3


シャワー浴びた🚿

腎生検してからの初めてのシャワー
背中がテープやら何やらで
ベタベタだったから
さっぱりさたわさε-(´∀`; )


土日は病院の時間が
ゆったりしてる気がする。

ほとんど検査とかないからね。



電子コミックで読んでたんだけど
ドラマ化してるらしくて
アマプラで[1122]観てるಠ_ಠ

どうしても おとやと美月が
無理ゲー_:(´ཀ`」 ∠):

志朗が一番好き♡




10時消灯。
そろそろ寝る準備するわ。

でわ おやすみ。







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2024/07/05 入院してるだけなのに疲れた_(:3」z)_

2024-07-05 20:13:00 | 病気のこと
よよい!

入院4日目。


はぁ…
解き放たれるって素晴らしい♪

りみちゃ。ですけども。




主治医と同じチーム?の男の先生。
腎生検もしてくれた先生なんだけども
外来でも前の主治医が休みのとき
代診で1回診てもらったことのある
先生なんだけど…


田中哲司に似ている♡


むふ♡


ただそれだけ←



眉毛のところに湿疹があって
イボンヌ殺りに行ってる
近くのクリニックにも
殺るついでに診てもらって
お薬処方してもらってたんだけど
塗っては治り塗っては治りしてんだけど
キリがなくて放置してたんだけど
SLEからくるものだったら
やだなとか思って
ちょっと主治医に言ってみたらすぐ
皮膚科の予約を入れてくれて

今日の朝一で呼ばれて行ってまいった。

結果=慢性湿疹

SLEとは関係なさそうだ。
いいのか悪いのか笑

お薬を処方してもらって
退院後の外来予約🏥してもらった。
もう7月は病院来たくないのにT_T

んでさ 行きも帰りも1人で外来棟
行ってきたんだけどさ…

病棟からエレベーターで降りて
乗り換えてエレベーターで
外来まで行くんだけど
帰りさ…乗り間違えてしまって💦
安定の方向音痴←

んで上がって降りたら 
やたらセレブリティな感じでさ
「いかん間違えた!!Σ(゚д゚lll)」
つってめちゃくちゃ焦っ
エレベーター乗り込んだよ💦

庶民のフロアではないな…という感じ…
察してくれww

変な汗かいたわ💦
探検しちった♡ワクワク

戻ってお昼食べて🍚
この病院は13時から16時までは
患者も売店に行っていい時間
(コロナ禍の頃は全くダメだった)
だから13時になったら売店行って
小分けになってる洗濯洗剤を
買いに行ってきた。
コインランドリーで使うやつ

時間帯間違えたな💧
先生とかがめっさお昼 買いに来てた💧

あぁ怖い怖いΣ( ̄。 ̄ノ)ノ



あとはまだシャワーは浴びれないけど
髪の毛はシャワー室の洗面台で
自分で洗っていいと
夜の看護師さんが言ってて
昼間の担当も言ってくると思うけど
って言ってたけど
昼間の看護師さんは何も言わない←
気がつく人 気がつかない人の差って
こういうことなんだなぁと
思ったり思わなかったり←

何も言われないけど←
3時にシャワー室予約してたからさ
それまでゆっくりしましょう
そうしましょうとベットにおりました。


ほんでさ
たんぱく制限食なのかしら?
病院食がおいちくない


と、初日から思っていたんだけど…

髪洗いにいく準備していたら
あと5分ってとこで
栄養指導の方がいらして
食事の話をしていった💧

やはり塩分控えめでとの指導だった。
米は喰えと。
ワイは米は控えめにして
おかずいっぱいで
夕飯作ってたんだが
米は炊き立ては塩分ないから
米でカロリーとって
おかずはご飯を食べ切れる量にすると。
おかずいっぱいにすると
その分塩分とるから
おかずは控えめにだってさ📝

ワイは全く真逆のことをしていたよ💧
ご飯少なめおかず多め(΄◉◞౪◟◉`)


んで当たり前だけど
朝昼晩バランスよくと…
それはわかるんだけど…

たんぱく 
1600kcal、
たんぱく質45g、
塩分6g/日の病院食のメニュー例



痩せそうよ(☝︎ ՞ਊ ՞)☝︎

シャワーの時間5分過ぎたけど
髪だけだから速攻で終わらす💨
と意気込んで行ってまいりやした!

パジャマ上は脱いでたんだけど
椅子に座ってやったら
タンクトップとズボンが
見事にびしょ濡れ💦

どうしましょうこうしましょう!

髪と一緒に
ドライヤーで乾かしてやったぜぃ⤴︎
ワイルドだろう⤴︎



夕方 コインランドリーで
お洗濯もして夕飯の頃に終わって
回収して夕飯食べて
あとは洗面とトイレ以外動かないぞ☆


なんか…
家にいるより動いてる気がする|( ̄3 ̄)|






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2024/07/04 腎生検おわりまスた _(┐「ε:)_

2024-07-04 16:07:00 | 病気のこと
よよい!


入院3日目。
拷問タイムから解き放たれております。


りみちゃ。ですけども。


ちなみに勝手にワイが名付けた
拷問タイムとは…
生検のあと4時間
仰向けでベッド上で絶対安静。
(刺した方の足は足首しか動かせない。
反対側は曲げても大丈夫。という感じ)
その後問題なければ刺した方を下に
寝返りが可能(刺した方の足は同様に
動かしたらあかん)
翌朝までこの状態のこと。

翌朝 先生がエコーで問題がないか
確認して問題なければ
尿カテを抜いて点滴も外れて
解き放たれます・:*+.(( °ω° ))/.:+

当分は伸びをしたり
捻ったりしないようにと言われた。


なんやかんやありましたが←
無事に腎生検終わりやした☆


刺せないかも…
とか思ってビビり散らかしておりましたが
滞りなく3回刺して無事終了💉
なんなら予定よりも
早めに終わった感じでっす。


2回目…とは言え前回は
もう昭和の時代←

うる覚えですし…
ただただ拷問タイムが
辛かったというのだけは覚えております。

今回も検査自体は思いのほか怖くない。
ただただその後がクソ辛かった
という感じでしたヽ(;▽;)ノ

コシガ…イタイ…

今のところは順調なので
予定通り退院できればよいな☆





ステロイド減らしてくれ〜☆
よい薬💊に出会わせてくれ〜☆









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