SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

春眠 :-)

2017-03-27 22:38:26 | music&comic&movie...
よよい!



ものすごい眠い眠い病の
りみちゃ。ですけども。




春ねぇ…



春よねぇ…





やばいわ〜





なんもする気にならぬのだ




しかも、今日はやたらグラグラ感が
ハンパないわ




そんな感じで過ごしている今日この頃…



23日(木曜日)-ひで吉さんお仕事お休みなり。
なもんで、映画へゴー


2人で電車に乗ってる時に
ちょっと気になることが…

ベビーカーに乗った
1歳にならないくらいの
赤ちゃんと母親だったんだけど…

赤ちゃんがマックのポテトを
両手にポテト握りしめて
食べてたんだよね?

母親はすっげーエグい色の口紅をして
ずっと携帯いじってたけど…
(まぁメイクは自由だけど)



電車降りたら
「あれ 大丈夫なの?赤ちゃん…」
って ひで吉さんが言ってきた

やっぱり えっ? って思うよね?

いや、ウチら赤ちゃんが
なに食べていいもんなのか
どんなもんなのかよくわからんから
なんとも言えないんだけど…

ちょっと違和感…


まぁ 母親が与えてるんだから
いいんだろうけど…


なんともいえない感じだったわ…




そんなこんなでアリオへ

上映時間までぷらぷら

春休みなの?
やたら家族連れが多かった。


小腹もすいたので 銀だこ

春のエビタル

美味しい
でも、ちょっと冷めてたのが残念すぎる

でも、ノーマルが一番好きかも…♡


ほいで時間がきたので映画へ

観た映画は↓↓


3月のライオン 【前編】



やっと観れた♡

蔵之介さん…
あなた もう なにもしなくても
島田八段だ←




上映時間長かったけど
あっという間に感じたわ

お客さんが割と年配の方が多かった
おじいちゃんとか…

将棋だからかな?

ガキが多いより全然よい←



物販が可愛すぎた♡

にゃー♡

来月は後編なり♡


帰りはラーメン
味噌処 長尾

ネギ味噌だったかな?

ましこ亭の系列?

プラス100円でエビ出汁が
できるみたいだったけど
今回は普通に味噌で…

うまし♡



ほんでおなかぽんぽこりんになって
ひで吉さんが好きなケーキやさんによって
ケーキを買ってご帰宅


お風呂はいってから
マッタリタイムにケーキ突入

うほうほ♡








あっ、この前のおうまさん
1000円かけたらあたりまちた
映画代ができましたとさ


めでたしめでたし











あぁ…

「人生、チョロかった! あははは……」

って言ってみたい…








みぞみぞしたいわ。











誤字脱字勘弁してケロ


















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いろいろ もやもやする件 _(┐「ε:)_

2017-03-23 02:00:32 | 日常のこと
よよい!




家に電話がかかってきて
うっかり突難の左耳で出てしまい
声が聞こえないことに気づいて
「あっいけね」っつって
あわてて右耳で受話器を受け変える
りみちゃ。ですけども。






癖よね。完全に。
仕事ではだいたい右利きの人は
左耳で受けるものね。
右手でメモとるから。




ほんで 出たはいいけど 勧誘の電話だった。
出なきゃよかった
聞こえませーんっつって
切ってやればよかったわ♡

次からやろ←


あぁ、もやもやするわ。








椿。

ウチのテラスに咲いたにょだ

風が強くて花がブレる
穏やかな日に撮れっつう話よね。

すんまそん。





それにしても
東京○○医科大学病院の
予約センターの受付の女って
バカなのかしら?


いきなりでごめんあそばせ。


いやさ、予約センターに電話すると
いつも思うんだけど…

電話対応がちゃんとしてない…
社会人ですよね?
って聞きたくなるような対応…

先日 婦人科外来で
腫瘍外来(コルボ紾)の予約を
先生に入れてもらったんだけど
その日 生理にあたりそうだったから
予約日の変更を電話でしたんだけど
もともと先生が入れてくれた
腫瘍外来の先生の外来で予約を
取り直したはずなんだけど…
(どの先生がコルボ紾できるか
りみちゃ。は わからないから…)

その時 電話に出た受付の女の対応が
あまりにもクソだったから
「精密検査の外来で間違いないですよね?」
って念押しで聞いたら、鼻で笑いながら
「検査の内容まではわからないですが
○○先生(もともとの予約の先生)の
腫瘍外来で取ってあります〜」
って言ったのさ…

なら、良しと思っていたのに…

変更した日の15日(水曜日)
いざ病院来てみたら…









違う先生ですけど?






はい?





だよ。






悪い予感ってあたるわね。







バカ受付が!








まぁ、ちゃんと診てくれるなら
婦人科に関しては指名する医者は
いないんだけど






とりあえず待ってる間 HPで調べたわ。







教授だった←








腫瘍外来の専門医になってるから
検査はしてくれるだろうと思って
診察室に入ったら いっさいこっちみないで
しばらくパソコンとにらめっこする先生。

きっ…気まずい…

で、開口一番
「じゃあ再検査しましょう」って
いわれたから診察台にのったわ。

で、検査されたんだけど…

コルボ紾の感じではなく…

いつもの頸癌検査の気が…


検査終わって こっちから
「今日はコルボ紾は…」って聞いたら
「してない。電子カルテにはコルボ紾って
書いてあるけどしてない。」と。
ん??
なんか先生曰く「ずっと軽度異形成で
悪くなってるわけでもないし必要ない」と

はぁ、やっぱり…って感じ。

そもそもがそこだったんだよね?
今回のコルボ紾は必要なのかな?と


でも、念のためやりましょうと
いうことだったし
こっちも安心したいし…


以前にも異形成って言われてから
2回目のコルボ紾をしましょう。ってなって
受診したら今回と同じような感じで
結局しなくてよかったんだよね…

「必要ない」と。



ってか、来た意味なくな〜い?


こっちではやった方がいいと言われ
来てみればやらないと言われ

なんなんだ
まとめてくれよ。


医者達と予約受付の女に振り回された感が
ハンパないんですけどーーー!



もやもやする。



まぁ 悪くなってないなら
それでいいけどね。

マジで。

2週間後に今回の検査結果聞きに
行ってきます←

マジメか。
りみちゃさん(笑)




☆☆☆




ほんでよ
17日(金曜日)の夜に
背中がどんどん痛くなって
激寒になったわけですよ。


たまにあるんだよね。
背中の激痛&激寒
冷えると出るんだよね。多分。

どんどん背中が痛くなって
ガタガタ震えるくらい寒くなる

痛すぎて 〔あぁやばいな。〕と思って
とりあえずロキソニンを飲む。

りみちゃ。がロキソニンを飲むのは
最終手段
腎臓に負担がかかるからね。
なるべく飲まないのだよ。

そんな人がロキソニン飲んで寝ると
いつもは落ち着くんだけど
今回は激痛&激寒の激と激寒は落ち着いて
痛みだけがジワジワ残って…

なんか今回ヤバいかしらん?
病院行った方がよいのかしらん?

とも思ったり思ったり思ったり…
で、ひたすらベットにもぐって
もぐらになっていたら
数日でよくなってくれたので
取り敢えず大丈夫かしらん?

みたいな感じ?


なんかもやもやするわ。


次のSLEの外来で聞いてみようかな。。

でも、前回痛くなった時に
痛い時に外来にきてと
言われたんだった
なんでもない時にきても
検査のしようがないからと

緊急で来れば緊急用の枠で
すぐに検査できるからと。


そうだったそうだった。


まぁ、言うだけ言っておこう






そんなこんなで、過ごしております。





で、ふと電車の車内での出来事を
思い出したんだけど…

ヘルプマークをつけてる女と
赤ちゃんマークをつけてる女が
電車の中で並んで立ってました。

で、当たり前のように席を譲られ
当たり前のように座る
赤ちゃんマークの女。

その隣ではヘルプマークをつけて
杖をついてる女の目の前で
寝たふりして座ってる女。

はあはあ。

ヘルプマークつけて杖ついて
踏ん張ってる人間より
赤ちゃんマークつけて
携帯いじってる人間が
優遇されるこの世の中。


そうね。これが現実ね。


誰も悪るくない。


ただ、もやもやするだけさ。











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ちらりふらり :-p

2017-03-10 15:40:47 | 日常のこと
よよい!







上野公園へふらり。







入り口辺りのサクラが咲いてた




ふふふ













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まさかの禿げ仲間 _(┐「ε:)_

2017-03-03 18:12:05 | 病気のこと
よよい!




ああああぁぁぉぉ
やたら眠いし肩がゴリゴリに固まっている
りみちゃ。ですけども。





この前 心友の誕生日
メール送ったら笑撃的な返信が…


なんか最近やたら髪が抜けると思ってたら
禿げた。と(爆笑)
気がついたら後頭部の地肌が見える。
急いで美容室へ行って髪切ったよ〜だって。

で、誕生日プレゼントに
自分で育毛剤買ったと。

もう、爆笑してしまったよ

まさかの心友が禿げ仲間とは←

ちなみに心友は健康な人なので
禿げ問題は年齢的なものかと思われます…


りみちゃ。も笑い事ではないくらい
頭のてっぺんヤバいんですけどね…

ということで りみちゃ。も
育毛剤買ってみた←(爆)


どうなることやら。
もさもさ生えるかしら www
とりあえず ひと瓶使い切ろう。
そうすればおのずと結果が出るわ





でなかったら2人で泣こう←






さてさて この時期は確定申告だわね。
医療費控除の書類たちをHPから
ダウンロード 作成 プリントして
その他の書類たちを揃えて郵送して
今年も無事終了


e-タックスも便利なんだろうけど…
登録すんのがめんどそうで…

どちらにしろ税務署に行かなくても
できるのが良いわよね。



そんなこんなで…

2月22日-(水曜日) にゃんこの日
婦人科外来

結構待ったわね
わかってはいるけれど…

今回は先月やった検査の結果だけ

結果は前回と変りなく軽度異形成

でも 精密検査を2年くらいしていないから
念のため来月(3月)精密検査を
しておきましょうと

悪くなっているわけではないから
前にした時ほど心配はしないで
大丈夫だけどね。って。

とりあえずやることになりまスた。

やだなぁ…
でも、安心の為。


☆☆☆



23日(木曜日)-ひで吉さんお休みの日
だから 久しぶりに夕飯は焼肉なのだーー


ひゃっほうぅ

昼間 ひで吉さんは一人で映画に行って
バチ屋へ行って焼肉代稼いできてくれた←(爆笑)


あぅう
思う存分肉を喰らいました

はぁぁぁ 幸せ


そして、帰りはシャトレーゼ行って
アイス買ってご帰宅

はぁぁぁ 腹いっぱい




うひぃぃぃ☆☆☆




そうだ 焼肉とは関係ないのだが…

現在 腎内科のお薬は元より
耳鼻科のお薬も増えてるのよね

ちょっと備忘録として記しておくわ

初めてかもね。
薬の内容記すのは…


現在 常時飲んでいる薬



*耳鼻科の薬*
アデホスコーワ顆粒10% 朝、昼、夕
めまいに用いる

メチコバール錠500μg 朝、昼、夕
末梢神経障害の症状を改善する作用


*内分泌外科の薬*
チラーヂンS錠50μg 朝
甲状腺ホルモンの不足を補い新陳代謝を
高める作用


*腎臓内科(SLE)の薬*
ボナロン経口ゼリー35mg 週一起床時
骨の代謝を改善し、骨がもろくなるのを
予防する作用

メドロール錠(4mg)4錠
メドロール錠(2mg)1錠
朝 隔日交互
ステロイド剤

アルファロールカプセル0.25μg 朝
ビタミンDの不足などによる骨の病気や
その他の症状を改善する作用

バイアスピリン錠100mg 朝
血を固まりにくくして、
血栓ができるのをおさえ、
血液の流れをよくする作用

ウルグートカプセル200mg 朝2カプセル
胃の粘膜を修復する作用

プログラフカプセル1mg 夕2カプセル
免疫抑制剤

ガスターD錠20mg 寝る前
胃酸の分泌を抑える作用

マイスリー錠5mg 寝る前
睡眠導入剤



耳鼻科の薬は気休め程度だと思うが…
効いているのか いないのか わからないが
効いてるような気もする…?みたいな…
とりあえずのんどくか。的な?

まぁ そのうちなくなるだろう。

突発性難聴の研究って
まったく進んでないのかしらね。。

薬といい治療といいさ。
一応調べてみたりしたんだけどさ
昔も今も変わらないのね。

死なない病気だから?
片耳くらいでって?
めまいくらいでって?


そう思ったやつは同じめにあうがいい←呪


いかん。

ブラックりみちゃ。が顔をだす←

すまんすまん。



あとの薬は死なないためと
死なないために飲む薬の副作用の予防…
みたいな。


これでも一時より減った方。
小児の頃から飲んでいた薬も
病状とかにより少しずつかえてきた。
小児から大人へ変わっているわけだから
当たり前の話だが。

薬は必要最低限がよいと思う。

薬のデータだけで 蓄積される薬だろうが
なんだろうが この病気にはこの薬をだす。
とマニアルのように処方したがる医者もいる。
特に若い医者。
もちろんデータも大切だが
患者の年齢・病状なども考慮して
処方するのも大切だと思う。
でもそれはきっと医者の経験値が
ものをいうのよね。
経験値がなければデータをみるしかないからね。

こんな医者嫌だけど…

あくまでも個人的な意見ですのであしからず。

腎内科では今の所こんな医者に
あたったことないからありがたい。









この前 あいふぉん に入れてる音楽を
イヤフォンで聴いてみたのさ
突難の左耳にもイヤフォン🎧いれてみた。

音量をほぼMAXにしてやっと音が聞こえた感じ。
音楽が聴こえたというより
鼓膜に響いて鳴ってるって感じ?
これで聴こえてるとは言い難いが…

相変わらずの耳鳴りは
爆音で鳴り続けてるもの


あぁやだやだ









サクラ早く咲かないかなぁ。。










#おとなの掟 ダウンロードしちまったり。
カコイイ

あぁカルテットが沁みすぎるしみる。












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