SLEりみちゃ。の ポンコツ珍道中 なのだ。|:3ミ

~SLE患者のたわいもない日常。12歳でSLE発病してから37年。実は結構必死に生きている、りみちゃの「生きた証」~

りみちゃのブログはね・・

大好きな人。大好きなもの。大好きなこと。たわいもない日常・・あと・・病気(SLE)のこと・・とか、とにかくごちゃまぜまぜして記してゆきたいと思います。 誰かが言ってた「生きた証」ってやつ?かな~。。 まぁ、そんな大げさなもんではないけど、でも、いろいろ記してゆこうかと・・ 温かく見守ってください。

りみちゃ。の病歴を軽く記してみる。。

1986年-全身性エリテマトーデス発症(SLE) 1993年-全身性エリテマトーデス(SLE)再燃 1999年-皮様嚢腫(右卵巣摘出) 2000年-白内障(両目手術) 2003年-全身性エリテマトーデス(SLE)再再燃・尋常性乾癬 2006年-甲状腺乳頭がん(甲状腺亜全摘手術)・全身性エリテマトーデス(SLE)再再再燃・シェーグレン症候群発症 2010年-尿管結石・尿膜管残骸(摘出手術) 2016年-突発性難聴発症(左耳失聴)

醒めて冷えきって 忘れ去るだけ :-)

2010-01-17 21:59:51 | 病歴のあれこれ・・
手術前日です。。

日曜なのでもちろん検査も何もございません。。

昼食が終わったころ会社のひでくんがポータブルDVDと
マンガ本とプリンをもってお見舞いにきてくれた

病院のTVと冷蔵庫はお金がかかる
冷蔵庫は飲み物等を入れるから必要なので、
節約の為なるべくTVは見ないようにしてるから、
ポータブルDVDとマンガ本は暇つぶしに助かっちゃた

ちなみに、持ってきてくれたDVDは「余命一カ月の花嫁」と
マンガ本は「スケット・ダンス1~11」
病人に「余命一カ月の花嫁」って・・


手術が終わったらゆっくり観させてもらおう・・


ちなみに、ひでくんとはみんなで遊びに行ったことはあるけど、
実際ひでくんと二人で会うのは初めてだ・・

どんな感じになるのかと思ったけど、いつもの感じでよかった

途中で、麻酔科の先生が来て、ひでくんがいるのにSLEの事とか
いままでの手術のこととか聞いてったから、りみちゃも普通に
答えたけど、ひでくんにいろいろ聞かれてバレてしまった・・
内容はほとんどわかってなかったみたいだけど・・

ご家族の方ですか?とか聞いてからにしてくれても・・
まぁ、しょうがない・・

別にただの上司だし・・
(そう。ひでくんは上司です・・普通に遊んでるけど
ってか、会社にいろいろとバレるのがめんどくさいなぁと・・
まぁ、ひでくんが言うとも思わないけど・・


16:30にシャワーの予約を入れておいて、その前に
毛の処理という任務を看護師さんから言われてたので、
時間のちょっと前になったら看護師さんがバリカンの
用意をして、呼びにきた・・
任務とシャワーの時間なのでひでくんには、申し訳ないが
帰ってもらった・・

さずがに、毛の処理が・・
とは言えず、シャワーの時間って言って・・

せっかくのお休みの日なのに来てくれてありがとう・・




そうだ、もう明日になったら新しい創が・・






こんな身体だけど、やっぱり創がつくのはヤダな・・


もう、寝るか・・


眠れるのか・・眠れそうにないな・・








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抜け落ちた白い花弁のよう :-)

2010-01-16 21:43:23 | 病歴のあれこれ・・
本日入院2日目・・

検査も何もなくのんびり過ごす・・

ママちゃん来てくれた
電車乗換で迷うんじゃないかと心配だったけど、
やっぱり迷ったらしい・・

ごめんね・・

また、入院しちゃって・・
心配かけさせちゃって・・








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コンクリートの間を意識が舞う :-)

2010-01-15 22:27:13 | 病歴のあれこれ・・
ほい!
本日ついにお茶の水のI大学病院、泌尿器科に入院の日です

朝、会社の同僚の斉田さんが公休日ということで、入院の荷物とか
大変だろうということで車で迎えに来てくれました。。

すごくありがたい

しかも、病室まで・・付き添いの親戚の姉さんだ・・。

病棟はとてもきれいだ。
りみちゃは4人部屋(大部屋)になるんだけどベット周りが広い。
テレビと冷蔵庫が付いている・・。
お金がかかるので、冷蔵庫だけ使ってテレビは我慢しよう・・

で、看護師さんがきたので、斉田さんはここまでで帰って行きました

ありがとう!!ほんとに助かりました

で、ここからが忙しかった・・
なんせ金曜日なもんで、あしたは土曜日ということで、いろいろと
外来へ・・

まず、採血をして形成外科へ
(泌尿器の先生が創のことを心配してくれたらしく、念には念を
ということで受診を。
創の痕?等でお世話になるかも?という事らしい・・)
そして、胸部外科(麻酔科)へ・・硬膜外麻酔全身麻酔
やるらしい・・

で、病室に戻り16:30~17:00シャワーの予約をいれてたので
入浴(この時間がシャワーのラストの時間になるらしい・・早っ

シャワー浴びてベットに戻って少ししたら、外来Drから手術の説明・・
まず、エコーを撮りお話へ・・。
ナースステーションの中で・・雑然としていた

もう、外来で散々したので、詰めのお話・・

で、ひととおり終わって思わず・・
りみちゃ「摘出したものって見せてもらえるんですか?」って聞いたら
先生「見たい?さわりたい?」
りみちゃ「さわりたい!!」
先生「でも、なんせ、生ものだからすぐにホルマリン漬に
しちゃうからなぁ・・麻酔で目が覚めても多分ボーっとしてて、
なにがなんだか分かんないと思うよ~」って
りみちゃ「写真は?」
先生「写真ならいくらでも見せてあげれるよ」だって・・

よし、見せてもらおう!!

18:00夕飯・・一人一人に配膳してくれる・・

お~J大学病院は歩ける患者は自分で取りに来い的な感じなのに・・
こういう処とか比べてしまいますね・・

夜、斉田さんとイヴにプレゼントをくれたひでくんからメールが
来てたので返信・・

友達には今回の入院のことは言っていない・・


21:00消灯・・テレビはだめ!ディルームならOKとのことだ。

でも、ヤマトナデシコ七変化は観れないだろうなぁ・・
いいもん!おまかせ録画してきたもん!!

ママちゃんにTELしてベットへ戻る・・





ねむれない・・









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人に歴史アリ・・参の巻

2007-01-12 20:14:12 | 病歴のあれこれ・・
またまた、つづきです・・

なんだか、やんなってきたよ・・自分の体に・・

でも、向き合ってみよう・・

入院は5週間でした。

りみちゃの担当の班の先生達
(内科は5人くらいの班で患者を担当して診る)は、
とても熱く熱心な先生達でよかったです
その班の中の病棟主治医の先生は、どう見てもりみちゃより
年下の先生で(研修医ではないよ)、菅野美穂似の女医さんで、
とても熱心な先生でした
これは、やはり指導医が優秀だから、若い先生達も良い影響を受け
良い医者になっていくんだな~と思ったよ。

こういう、良い女医さんも沢山居るんだけど・・

正直、ここの病院全体に言えるんだけど、ここの女医さんって
平気でヒールのあるサンダル(ミュールではないけど)はいて、
廊下をツカツカえらそうに歩いてる
患者が急変した時、
サンダルでどれだけ機敏な対応ができるんだろう?


看護師さんもいってたけど、
「ありえない!」と言っていた。

点滴棒もって歩いてる患者がいてもよけもしないで、
ツカツカぶつかる勢いで歩いてくる
ありえないだろう?

 
りみちゃもヘルパーさんと検査に向かう時、そういう女医と遭遇。
ヘルパーさんも
「ここの病院の女医さんて・・う~~~ん」
と口をつぐんだけど、言いたい事はわかるよ!!
と思ったよ。

だから、りみちゃは必ずと言っていいほど、
医者の足元を見る
どれだけフットワークのよい医者か・・
スニーカーorナースシューズのような動きやすい足元なら◎。

それ以外なら信用しない。

今のところ、幸いにも(?)そういう勘違い女医には
担当された事は無いけどね
 
でもって、治療は前回とほとんど同じ。
でも血漿交換ではなく、免疫吸着
という治療をやりました。

それは、患者自体はされることは一緒なので、
「血漿交換よりもリスクが少なく、効果的な治療。」
という説明を受け、「ふ~ん」という感じで・・
りみちゃは良くして貰えるならいいんです。
あとはステロイドパルス

今回は、治療後の出てはいけない原因不明の高熱に
先生達も悩まされたけど、治療が終わるとケロッと下がり、
その他諸々の検査をする中で先生が、
「血液検査の中でちょっと気になるデーターがあるから、
念のため耳鼻科を受診して」
ということで、なんだ?とおもいつつ受診。

「造影検査をしましょう。」と言う事で予約。
でもその検査の予約がいっぱいだったみたいで1週間以上先

内科の治療は終わってたし、あとは帰るだけだったので
「検査は外来でもできる」ということでとりあえず退院

そうだ、大部屋だったんだけど、
SLEの患者さんが結構いてびっくりした
 
で、退院後に耳鼻科の検査をした結果・・

シェーグレン症候群<特定疾患>と診断。

またかよ・・ と思ったよ。。

りみちゃの場合は、SLEの合併症で、りみちゃ的には
全然症状とかは出てないのだけれど、
血液検査・造影検査の結果で診断がでました。

はぁ・・・・・・・・。

まぁ、症状は出てないので、内科でシェーグレンも診ていく
(なんせ、今の内科の外来主治医はSLE・膠原病の専門医)
ということで、耳鼻科的には通院も薬もありません。。
それだけでも、よしとせねば!

と言う感じで、今のりみちゃへとつづく訳です。



よく、知り合いの人とかに「強いね。」とか
「もう、慣れちゃった?」とか「私だったら耐えられな~い。」
とか無神経な事をいうバカ女がいるけど、別に強いわけではない。
ただ、暗く生きるのはイヤ・・。

「慣れちゃった?」って、
病気に慣れるわけないだろ!

「耐えられな~い」って?
じゃあ、どうすんだ?
死ねっつうのか?


遠まわしに、「私じゃなくて良かった」とも聞こえる。


だめだね。こんな卑屈になっちゃ・・。
こういう人とは、別に深く付き合わなければよいことだし・・

乗り越えるしかないのだよ・・


今回、こういうふうに日記に書いてみて思ったのが、
本当にやりたいように、
楽しく生きたい!
と思った・・


っていうか、生きなきゃ損だ・・


むずかしいけどね・・
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人に歴史アリ・・弐の巻

2007-01-11 13:07:13 | 病歴のあれこれ・・

さて、きのうのつづき・・。

りみちゃを病気とともに振り返ってみた・・

退院して、会社に仕事復帰!
順調かと思っていたら、1年後・・

今度はステロイドの副作用で左右・白内障手術
2週間の入院。もう・・この若さで・・

で、無事退院!

そして、会社に仕事復帰!
順調かと思っていたら、3年後の・・

*2003年---SLEのデーターが悪くなり
1ヶ月間の入院治療
ステロイドパルス・血漿交換の治療。
ステロイドの量も増え・・もう、最悪

そして入院前から皮膚にも赤くかさかさしたものが出ていたので、
これもSLEの症状だろうと思っていたのですが、
念のため皮膚科で診て貰い、検査の結果・・
尋常性乾癬だった・・

はぁ・・ またやっかいな病気が増えた・・と、思ったよ・・

あっ、そうだ、ちなみに、ここの内科のフロアー
(同じ病院の内科でもベットの空き状況によって
病棟・フロアーが違うのです)の看護師さんたちはとても優秀で
よい看護師さんたちでした。
ありがとう!

無事治療も終え退院!

でも、さすがに会社は退職しました。
社長は引き止めてくれたのだけれど、こんなに何回も入退院を
繰り返して迷惑もかけたし、気も引けるし・・
辞めました。

会社の人たちありがとう!いまでも、感謝してますよ


で、退社して1年くらい家にいて再就職。
ここの職場の人たちは結構癖のある人たちばかりで
人間関係ははっきりいって、大変でした。

でも、がんばって1年ほど勤めていたら、
なんかのどのところにぽっこりとしこりがあるのを、自分で発見。
なにかな?と思って、内科の主治医に相談。

念のため内分泌内科の受診を進められ受診し検査した結果、
今度は・・

*2006年----甲状腺乳頭癌と診断。
ショックだった~。泣けた。癌って・・

でもこの甲状腺乳頭癌というのは、癌の中でもたちの良いほうで、
すご~~~く進行が遅いらしくて取ってしまえば、
ほとんど問題ないと説明され、同病院の内分泌外科にて
甲状腺亜全摘手術。10日間の入院。

退院後は、お薬がチラージンS50(甲状腺ホルモンを補う薬)
1錠服用。

今は半年に1度の検診です。
内分泌外科的には問題ナシです

そして、仕事復帰!

したのもつかの間・・4ヵ月後・・・
今度はSLEデーターが悪いということで入院治療

もう、ずーっと、データーは悪く、
入院を勧められていたのだけれど、入院したばっかだったし、
LIVEもあったし(笑)、嫌だ嫌だと駄々を
こねていたのだけれど、さすがに検査データーを見たら
ド素人のりみちゃでも
だめだこりゃ。と思う程の最悪のデーターで・・

でも
NANO-MUGEN FES.
だけはーーーー!!!

と思い、しっかりFES.に参加した後(笑)に入院 。

・・他の予定していたLIVEは参加できなかった・・残念

一緒に行く予定だった友達ごめん。

立て続けの入院にあたり、退職・・・

そして、治療がはじまりました・・・



また、長くなったので、後につづく。

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人に歴史アリ・・壱の巻

2007-01-10 15:10:51 | 病歴のあれこれ・・

きのうは外来の日でした。
例のごとく予約時間より1時間半待たされました
(先月は3時間待ちでした・・

で、待ってる間ふっと考えてしまった・・。


りみちゃはこの病院に通いだして、どんだけの時間をこの病院で
過ごしているんだろう・・とか・・。

なので、ちょいと病気とともに振り返ってみました。。



*1986年---------SLE:全身性エリテマト-デス発病  

発病前は病院嫌いの健康優良児だったのよ。 

が、今思えば、最初高熱がでて、顔に紅斑や水疱がでてきたの。
でも内科ではなく皮膚科に行ってその場を過ごしてしまったのよ。 
で、だんだんだるかったり、おなかが痛くなったりして、
尿も見るからに赤くなってたんだけど、病院嫌いのりみちゃは
親にも言わずがまんしてたの。。

これが悪かったのね・・

で、学校の尿検査あるでしょ?
それで再検査と結果が出て、現在通院している大学病院の
付属病院に行ったら即入院!

そのまま個室へと入れられ闘病生活の始まり・・。 

もうそれからは、だるくて起き上がるのもやっとって感じで・・。
なんかいろんな検査とか治療をされたみたいだけど、
ほとんど覚えてません。

でも、もう、その付属病院では手が負えないという事で、
現在の病院(本院)へと救急車で転院。

生死をさまよい奇跡的にも生き返り(笑)
トータル約10ヶ月間の入院生活となりました。

感染症やらをおこし、いろいろなお薬とか治療をしたのだけれど、
どんな薬を使ったとかは、ほとんど覚えていません。
唯一覚えている治療と、薬は、血漿交換、透析、
ステロイド投与・・。


幸いにも治療が進むにつれて自力で腎臓が動き出したので、
透析は10数回しただけですみました。 

そして、奇跡の退院

1年近くの休学で進級の事が気になったんだけど、義務教育で、
休みの理由が病気だったので、当時の校長がはたらきかけてくれて、
そのまま進級ができました

校長先生ありがとう

でもステロイドの副作用で顔はパンパン。。
もう、入院前の顔ではなくなってました

嫌な男子からは陰口を言われたりしてヤな思いもしたけど(でもね、
不思議とりみちゃにヤな思いをさせた人たちは必ず
不幸になってるのよ・・まじで・・なんかわかんないけど・・)

でも、それ以上によい友達に恵まれ、
楽しい中学校生活を送りました
その頃は友達と光GENJIに夢中でした 

で、高校に進学。
薬の増減はあったものの、元気に生活しておりました。
もう光GENJI&バンド(特にユニコーン)にはまりまくっており、
追っかけやらなんやらで、今考えると恐ろしいほどかなり無茶な
生活をしておりました
・・が、元気だったのよね~ 。
熱中するものがあると
病気もどこかへいってしまう感じなのかしら・・ 


そして、服飾の専門学校に進学。
いままで順調だったのに、データーがよろしくないと言う事で
新しい薬を飲みはじめたら、その薬の副作用で白血球が激減
だるさと、熱で病院に行ったら、即入院!
1ヶ月間の入院でした。

でもはっきりいって、これは
完全に医者の薬の処方の判断ミスだと思う
(当時は年齢的には内科の年齢だったけど、小児科から
係っていたので転科はせずそのまま小児科で診て貰ってたんだけど・・)

それから、ちょっとりみちゃの順調だった生活が狂い始めたのねん・・  

それから、いまでゆうニート生活を3年くらいやり、

これではイカン と思い立ち就職!

まあまあ順調に仕事をこなして3年ほど経ったある日・・突然の腹痛。
ありえない程の痛み。
盲腸か?SLEか?と思い病院へ(もちろん本院へ)行ったら
便秘ということで、点滴と整腸剤だされ帰されました

が、痛い!!!!

もうだめだと思って今度は救急車で病院へ逆戻り

めんどくさ~い感じで
「今度は2度目だし救急車で来ちゃったし入院だよね~」
という若い看護師たちの話し声・・。

なんだ?!こいつら!!
おまえら看護師なんか辞めちまえ!!!


とまじで思った でも、痛くて言葉にならなかった・・

でもその時、診てくれたのが1度目に診た医者ではなく、
女の先生で婦人科にも診てもらおうということで、婦人科受診。

そして検査の結果・・右の卵巣が腫れていると診断。
入院して2.3日様子を見て(その間も、もちろん激痛)もう一度受診。
さらに大きくなってるということで緊急手術。 右卵巣摘出。

皮様のう腫だったそうです。
(ちなみにSLEとはまったく関係ない病気です。)

さあ、これでおわかりですね。

1度目の医者はあきらかに誤診です。

なにが便秘だよ!ヤブ医者!!


ちなみに皮様のう腫とは・・
髪の毛や歯、骨、皮脂分泌物が入っている腫瘍。
卵子の元である胚細胞が変化し、成長ホルモンによって
発育してしまったもの。
ほとんどが良性だが、あまり大きくなったまま放置しておくと
茎捻転(けいねんてん)を起こしやすいので要注意。

りみちゃは茎捻転を起こしてました 。
もう、七転八倒するほどの痛み

成熟期の女性に見られ、妊娠中に見つかることも多いようです。
髪の毛や、歯、筋肉などが含まれています。
こう書くとちょっと気持ち悪いですが、
まあ、人間の臓器が一部できているといった感じでしょうか。

ちなみに余談ですが、ピノコちゃんはこの「皮様のう腫」だったのを、
ブラックジャックが人間にしたのですね。
((注)あくまで漫画です。ほんとは無理です。念のため)。

 そして、悪いものをとってしまえば後は良し。
ということで、まだ、片方あるので子供も産めるし
(あなたの場合はSLEの主治医と相談しながらだけど・・
と付け加えられ)
婦人科から処方する薬も無いということで無事に退院 

今だから言えるけど、りみちゃはこの大学病院のいろんな科の
医師と看護師をみたけど、ここの婦人科の病棟の・・
特に看護師は最低最悪だった。
ぶっちゃけ医師もさほどよくない・・。 

当時だから今はどうだかわからないけど・・。
まぁとても看護師の質が良い病院とは思えないけど・・

あっ、もちろん良い看護師さんもいますよ・・少ないけど・・

そして、今は1年に一度の検診。
これは年頃の女子なら何も無くても、しておくべし!





・・さあ、長くなったので、このへんで・・次回につづきます。

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