人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

しまピクsummit2018 中編

2018-10-28 20:16:07 | 日記
いよいよ「しまピクsummit2018」当日!

今更ながらしまピクとは…「神経内分泌腫瘍」という希少なガンの患者さんや家族が気軽に集う目的のピクニック。日にちと場所と時間をざっくり決めて、開催時間中はいつでもどうぞ~!というゆるい会。
この説明ではピクはわかっても「しま」が意味不明ですね…。「しま」は「しま友」→「しまうま友だち」

そして先ほどの「神経内分泌腫瘍」のシンボルは「しまうま」すごく端折って説明すると、なかなか見つからない病気ということ(端折りすぎ)

とにかく北海道に住んでる私は、患者の勉強会や先生の講演会に出席するのもなかなか難しく、こんなにたくさんのしま友さんたちに会う機会は初めて!

まずはマロンちゃんに初めまして!


会場はこんな感じ。


会場の近くではこんな催し物が。

見に行ったまま行方不明になって、しま友さんに確保されたのは私です。

だんだん人が集まってきて、ブログを書いてる人、家族連れできた人、病院に治療のため入院してそのまま外出してきた人、私のように遠征してきた人。しま友というつながりでたくさんの人と出会えた。
初めましてなのに、初めましてじゃない気持ち。
しま友つながりじゃなかったら絶対出逢うことのない、遠方のリアルしま友さんも出来た。みんな手術で大変な思いをしたり、薬の副作用で不快なこともありながら、こうして集まって楽しくワイワイ出来る。私は家族の立場だけれど、私よりタフなしま友さんたちを見てぶっ飛びました。
北海道から来て良かった!楽しかった!あっという間のピクニックだった。

そして場所を京都に移して夜の部。

「京料理とフレンチ割烹」のお店というので期待度Max!
お料理は全部繊細で美味しかったので私が1番感動した料理


説明書きを見ながら、周りの人と「これかな?」とかいいながら食べるのが楽しかった。
デザートも季節を感じられるもので。

本当に大満足!

夜の部だけ参加したしま友さんたちともお知り合いになれました。うじうじと考えがちな私は、背筋を伸ばして我が道をゆくしま友さんにとても刺激を受けました。

後編は翌日の京都散策。
お付き合いくださいね。

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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
(^^) (まる子)
2018-10-28 23:23:01
つぼみさん、前編、中編読みました‼️
グリコ、ウケる(^^)
コテコテの大阪に、はんなりとした京都に、しまピク、充実した3日間でしたね(*^▽^*)
後編も楽しみにしてますよ〜‼️
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Unknown (あかしまもよう)
2018-10-29 14:39:02
一番にマロンの紹介、ありがとうございます😊
ゆっくりのピクニック、いろんな人と喋るので忙しく、あっという間にでした。
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皆さんのブログ、読み比べるのが面白いわ (くちかずこ)
2018-10-29 21:23:07
勿論、前編も読みました。
後編も、楽しみにしています。
そう、あの幹事連の行動力、凄いよね!!!
どこから、あんなパワーが?
くちこは、ご心配おかけしましたが、あれから発熱も無く、頭痛、胃痛とはつき合いつつも、ほぼほぼ普通です。
で、静養していますよ。
とにかく、楽しい時間、お付き合い、ありがとうございました。
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まる子さんへ (つぼみ)
2018-10-29 22:03:03
myuちゃんにノセられてついテンションが…。
でも賑やかで楽しい街でした~
また行きたいなー!
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あかしまもようさんへ (つぼみ)
2018-10-29 22:05:32
マロンちゃんを抱っこできて嬉しかったです!
ぬいぐるみみたいで超カワイイ❤
しまピクは時間は長かった筈なのに
私もあっという間でした。
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くちかずこさんへ (つぼみ)
2018-10-29 22:11:22
ずっとブログを読み逃げしていたのでお目にかかれて嬉しかったです!
みなさんパワーありますよね。
私ももっと夫のことも自分のことも頑張らなきゃ!と思いました。
またお会いしたいですね。
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Unknown (しまうまmyu)
2018-10-30 02:14:11
まさかのイベントDYAで
いつもの半分以下のスペースしかなくって
びっくりしたけれど。
そして暑すぎたけど。
宣言通りノープランな野放しピクニックでしたが。
楽しかったヽ(´ー`)ノ

コテコテ大阪からうってかわって
京都ははんなり。
品よくて、どれもおいしかったですね〜。
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しまうまmyuさんへ (つぼみ)
2018-10-30 15:18:25
当日の朝まさかの雨が降ったり、イベントをやってたりして…このあたりもいい感じでユルくて楽しかったね!
ゆりやんレトリィバァもナマで見られたし(夫も写真見て大喜び)

京都はもう1日欲しかったな~
頑張って3泊にしたらゆっくり歩けたけど
仕事の都合もあったし、またのお楽しみにすることにします。
その際は是非付き合ってくださいね!
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