福祉車両

8日（土）、健太のための福祉車両が納車となりました！
車種はVOXYで、スロープタイプにしました。
発注したのは7月上旬。
福祉車両は時間がかかるとは聞いていましたが、3ヶ月もかかるんですね〜。
でも、今まで乗っていた車の車検を1ヶ月残しての納車だったので、焦らず済んで良かったです。
色々な操作があるので、勉強して覚えなくっちゃ。

車より先に出来上がると思っていたバギーは、取り寄せに時間がかかったという事で、12日にやっと仮合わせの予定です。
新バギーが出来上がるまでは、今までのバギーで乗車します。
出先での移乗＆バギーの積み降ろしがなくなるので、母はとっても楽になると思いまーす。

前回のブログで書いた重心の子供向け放課後デイは、今月5日に親子面談があり、早速来週お試し利用が出来る運びとなりました。
今月は、結構ポツポツと利用の空きがあるようです。
ただ、健太は長下肢装具で足を伸ばしているため、乗車スペースが取られて、送迎メンバーの組み合わせが難しいかもしれないと言われています。
これは、お試し利用の時に具体的な寸法がわかるので、それからの話ですけどね。

それから、6日の主治医の受診で、こども病院新病棟でのショートステイ（もう半年も前から利用出来るようになっています）の話が出て、利用手続きをする方向で動く事になりました。
健太は10年間ずっと、外部の療育園のショートステイを利用しています。
今は週に1度、日帰りの利用をしていますが、通園などにも行っていなかった小さい頃は、母の仕事のために日帰りで週3回も利用させてもらっていました。
この療育園、人手不足でショートステイのベッド数が半減していて、ショートステイ予約の窓口からは「うちばかり頼らないでほしい」と遠回しに言われていたのです。
こども病院のショートステイは必ず泊まらなければならず、そもそも仕事に行く以外はずっと健太と過ごしたい、休息も息抜きも健太と一緒が良い母はあまり気が進まないのですが、万が一の避難先は多い方が良いですよね…。

健太11才！＆入院

先月14日、健太は11才になりました。
一年早いな〜。

14日は、登校前に病院に寄ってフォーレを入れ替える予定でした。
朝に40℃近い発熱があって、でもそんなに苦しげではなかったので、ちゃっちゃと受診を済ませて学校は休ませて、今日は家でゆっくりしようと思って出掛けました。
でも、病院でそんな高熱を見逃してくれるわけもなく、血液検査をする事となり、CRPがまあまあ高い事がわかり、あれよあれよという間に入院になってしまいました。

誕生日当日に入院かー。
ケーキも予約しちゃったのになぁ。

血液検査のオーダーが泌尿器科だった事もあり、取りあえず尿路感染症の疑いでの入院となりました。
9日間の入院中は、強い抗生剤をバンバン使っていたにもかかわらず、痰と酸素流量がどんどん増え、たぶん気管支炎になっていたんだと思います。
まあ、尿路感染症も上気道の細菌感染も、治療内容（抗生剤投与）は変わらないので、直ればどっちでも良いんですけどね。

今回は2回も点滴が漏れ、そのうち1回は慌てたナースが固定テープを剥がすときに健太の皮膚まで剥がしてしまい、退院後も傷の治療で通院しています。
他にも、カニューレを下方向に引っ張っているバンドをきつく締め上げられて、もともとちょっと弱かった脇の下に深い傷ができてしまいました。
これは、説明不足＆24時間付き添わない母にも責任がありますね。
どちらの傷も、入院期間より長くかかりそう…。

それから退院後の23日、健太が学校に行っている間に、新しく出来た重心向けの放課後デイサービスに見学に行ってきました。
今年4月に出来たところで、健太のクラスメイトのお母さんが紹介してくれました。
母にとっては通勤方向の便利な場所なので、是非利用にこぎ着けたい！
ただ、定員が5名ですでに利用登録が12名、今の状態では定期的に利用するのは難しそうです。
あらかじめ他の利用者さんがお休みするのがわかっている時に声をかけてもらう感じになりそうです。

フラワーガーデンへ

昨日土曜日、お天気も健太の体調も良かったので、ちょっと遠出をして（県内ですが）フラワーガーデンに出掛けてきました。
2年前のちょうど同じ頃、ブログにアップしたのと同じ場所でーす。


2016コスモス王子♪


北海道みたいな景色もありました

2年前と比べて、植えてある花の種類や全体のレイアウトが変わっていて、毎年訪れても飽きないように工夫しているのかなと関心してきました。
健太は相変わらず半分くらい寝ていて、起きているあいだは表情良く、結構楽しそうでした♪

花のある場所に出掛けるときは、たいてい健パパは趣味のカメラで立ち止まって時間がかかり、健太は吸引や注入で休み休み時間がかかり、妙にペースが合うのでした。

七夕キャンプ2016

8月20日から22日、今年も恒例『難病のこども支援全国ネットワーク』の七夕キャンプに行ってきました！

今年から会場となるホテルが変わり、岩手県一関市まで（健太にしては）遠出してきました。
とはいえ、母にしてみれば、いつもの健太の送迎＆通勤の片道運転時間の方が長いかも…。

天気予報では3日間雨のはずでしたが、雨が降ったのは移動中と夜間だけ。
キャンプ中ほとんど晴れて、無事気球も上がりました♪
そして、岩手内陸は暑かったー！

1日目、去年同様長下肢装具にビニール袋を巻いてお風呂（シャワーのみ）に入れてもらったのですが、上がり場で受け取ったら健さん何だか冷たい…。
かけ湯などで暖めてもらわなかったみたいで。
これがいけなかったのか（いやでも、プール入っても風邪引かないし）、それとも台風が近づいていてたせいか、夜から発熱し、結局最終日まで37℃〜39℃をウロウロいてました。
でも、呼吸が苦しげだったりSpO2が下がったりという症状がなかったので、無理のない程度にお部屋から出てイベントを楽しみました。
コンサートあり、室内プラネタリウムあり、工作あり、気球にも乗れて、体調不良の割に充実の3日間でした。

今年は埼玉からヒナコちゃん親子が遊びに来てくれました。
約2年ぶりのヒナコちゃん、少しお姉さんになってました。
とても人懐っこくて、健母もかまってもらって嬉しかったー。

それから、なんと13トリソミーの先輩Yくんとの出会いもありました！
Yくんは中学2年生の男の子で、お母さんと二人で今回初参加。
母たちのお茶会で一緒のテーブルになり、子供の話からお互い13トリソミーだとわかり、別テーブルから健太と同級生のNくんのママも呼んで話が盛り上がりました。
住んでいるところは結構離れているけれど、年に数回、健太のかかりつけのこども病院を受診しているんですって。
今まで病院ですれ違っていたかもね。

近況

6月末に退院して以来、おしりの傷を悪化させないよう、約1ヶ月学校をお休みしていました。
そして、そのまま夏休みに突入。

…と思いきや、夏休み初日になんと肺炎で入院！

入院した日は熱もなくSpO2も良好。
たまたま循環器科の血液検査があって（定期外来）、CRPが12もある事が発覚したのでした。
すぐにレントゲンを撮ってきてと言われ、肺炎と診断されて、そのまま緊急入院。

ちなみに、血液検査の目的だったBNP値は20と良好でした。
拡張型心筋症がベースにあっての肺炎中と思えば、かなりものすごく良い値です。

結局目に見える症状は出ないまま、抗生剤投与のため1週間入院しました。
CRPが12もあって、熱も痰も出ないって、それはそれで怖いですね。
あの日血液検査がなければ、絶対肺炎に気づかなかったもの。

7月上旬は、ストレッチャーとして使うバギー作製の打ち合わせ、それに合わせた福祉車両の下見と発注、入院中に型取りした下肢装具の仮合わせと受取り…と、今後の生活の準備に奔走していました。
7月下旬からは、長男の三者面談、二男の家庭訪問、健太の教育相談が立て続けにあり、仕事がはかどらずバタバタしているうちに、もう夏休みも半分終わっちゃったんですね〜。

健さんは入院しても家にいても安静を強いられ、おかげで褥瘡はびっくりするくらい良くなってきました。
福祉車両の納車を待たず、夏休み明けから通学を再開できそうです。

褥瘡で入院！

健さん、おしりの褥瘡が悪化して、6月9日（木）から26日まで入院していました！

9日に定期の受診でかかりつけに行き、PT、神経科、外科（カニューレの種類変更）、そして形成外科を受診したところでおしりの褥瘡の悪化が発覚して、緊急入院となってしまいました。
カーシートにROHOを敷いてから1週間後の受診では「ずいぶん良くなってきた」と言われていたので、もう、びっくりです。
（傷口の見た目はあまり変わらず、ポケット状に傷が広がっていた）

病室の準備を待つ間に泌尿器科の診察があり、本当はCICに戻して帰るはずの受診日だったのですが、傷口の清潔を守るためにをフォーレ留置を継続する事となりました。
で、入院後半に、予定していた細めのスピーディーカテーテル（使い捨て）でCICに挑戦したのですが、何故か外来ですんなり入れていたドクターでさえもほとんど入らなくて、またフォーレ留置のまま帰ってきました。
留置に使っているカテーテルは先端に返しが付いた特殊な形状をしていて、それだとスムーズに入るそうです。
ならば、そういう先端のカテーテルをCICでも使いたいところなのですが、CIC用の子供に適したサイズのものがないんですって。

入院中はずっと傷からの浸出液を吸引するという治療を続け、座らせずに安静を守るだけでした。
あと、入院前1週間くらい熱が上がったり下がったりで入院日のCRPが10くらいあったので（たぶん風邪症状）、点滴を繋ぎ、1週間ゾシンという抗生剤を使っていました。
ずいぶん長く入院したおかげで、11センチもあった褥瘡のポケットは3センチになり、帰宅後は家に引きこもって極力座らない生活を送ります。

そもそも褥瘡の原因は左足の装具の重さだったのですが、作ってから1年以上経ちサイズも形状も合わなくなっていたので、入院中に整形外科で新しい装具の型取りをして、できるだけ軽いものに作り替えてもらう事にしました。
整形外科のドクターも、装具が原因で入院するほどの褥瘡がおしりに出来るなんて…と、かなり驚いていました。
装具は2週間後に仮合わせ、7月下旬には受け取りの予定です。

今後一生病院以外の場所に出かけないわけにはいかないので、ストレッチャータイプのバギーを作り、伏位のまま車に乗れるよう、母の車を福祉車両に替えるつもりです。
福祉車両については、今乗っている古い車が今年の秋に車検が切れるのを機に購入するつもりだったので、今回はストレッチャーの大きさに合わせて車種を検討できる良いタイミングでした。

楽しみにしていた宿泊学習には結局行けませんでした。
8月のサマーキャンプまでには何とか体制を整えて、安心して出かけたいな〜。

痛い話ばかりですが…

気づけばまた1ヶ月半のご無沙汰です。
この間も色々な事がありました。

4月19日
ボナロン点滴（4回目）
たった1時間、たった40ccの点滴だけど、漏れた…。

4月21日
循環器科で心臓のレントゲン検査（約1年おき）
持続吸引でよだれの誤嚥が激減したおかげか、『今までで一番良い状態』だそうです。
シロウトの母が見ても、白い陰がほとんどなくスッキリと締まった心臓が写っていました！

泌尿器科ではDr.が異動で代わり、初回診察からトラブル満載でした。
まずは、4月7日の予約だったのが、前日夕方に電話が来て「物品の手配が間に合わないから2週間後にしてほしい」と。
そして2週間後の21日に行ってみたら、10時半の予約が12時近くになっても呼ばれず。
午後14時過ぎにしか診られないと言われましたが、母はお昼から仕事だったので、2週間と1時間以上待っている旨お伝えして、何とか12時過ぎに診察開始。
（この時点で、まだ9時の予約の患者も待たせていたのだとか。検査が長引いたらしいけれど、朝一番の診察が3時間遅れって、前代未聞！）

Dr.は時間的にあせっていたのか、“絶対に今日フォーレを外して帰す”と決心していたのか、自己紹介もそこそこに、ろくに診察もせずこちらの話も聞かず、在宅用のCICカテーテルを無理矢理入れてみて、見事出血させていました。
それでも「導尿に微量（微量でもなかったが）の出血は付きものだから」と、何としてもCICに戻して帰らせたかった様子でしたが、結局在宅用のカテーテルでは膀胱まで通す事が出来ず、Dr.ができない処置を、母や外のナースが1日5回も無理でしょうと説得して、またフォーレに戻してもらいました。
あーあ、2ヶ月大事に温存して治ってきた傷だったのに、一瞬で台無しだわー。
人の子供の臓器を無駄に傷つけておいて、上記の「出血」の台詞を聞いた時には、じゃあ、あなたも同じ目にあわせてやろうか？と、憎しみが湧いてきましたね。

この件に関しては、10年以上大変お世話になっている外来の看護師長に一応報告はしましたが、先日看護師長と立ち話をしたところ、次回からもこのDr.が健太を担当する事になったようです。
次に何かあったら、泌尿器科のボスに直接泣きつこう…。

4月28日
健太の担任3人揃っての家庭訪問

5月10日
おしりの褥瘡が良くならず、またカーシート調整の打ち合わせ。
ROHOというエアクッションを発注する事になりました。
この日は業者さん所有の見本品に座らせて、フィッティングの方針を決めました。

5月16日
7回目のボトックス注射
今までボトックスを受けていた県立病院が、かかりつけのこども病院に統合されたので、新病棟への初入院でした。
引っ越して来たスタッフは“統合”ではなく、こども病院隣に病院を新築して移転しただけという意識が強い様で（実際は同じ一つの病院になったのですが）、何だか不便で居心地悪かったです。

5月17日
5回目のボナロン点滴
ボトックス注射は1泊入院なので、入院中に形成外科、歯科、外科の受診とボナロン注射まで受けてきました。
そして、退院後はその足でカーシート修理へ。
座面にROHOを組み込んでもらい、それに合わせて全体的に調整してもらいました。


GWで沢山休みがあったのですが、健太の褥瘡が良くならないので外出は必要最小限にしておきました。
来月は宿泊学習で遠出をするので、それまでに傷がふさがると良いなぁ。

尿道カテその後

長らくご無沙汰しています。

この4月から、健太は小学5年生になりました。
ちょっと前まであんなに頻繁だった発熱は、持続吸引を続けて1ヶ月くらいですっかり落ち着き、酸素もほとんど必要なくなりました。
春休み中は毎日デイサービスに通って、健常の小学生より忙しかったかも。

2月中旬にフォーレ（尿管カテーテル）を留置し、1週間後に評価とお知らせしましたが、結局2月下旬も3月中旬も普通の導尿カテーテルは引っかかって通らず、現在もカテ留置で過ごしています。
次の受診は4月21日。
フォーレ留置はそれなりに不自由で気も使うので、そろそろ卒業してほしいなぁ。

2月末にバギーとカーシートの修理＆調整をしました。
健太は1年以上治らない骨折の治療のため、長下肢装具を着けています。
座るとその重さで足の付け根（装具のフチ）に負荷がかかるため、カーシートに座る時に、伸ばした足を高めに上げられるように工夫しました。
足は楽になったと思うのですが、足を上げた分おしりに負担がかかり、なんと1ヶ月で軽い褥瘡ができてしまいました！
で、足のポジションはやや下げて、傷の治療に専念中。
本当に色々と難しい人です。

それから、神経科の主治医が異動のため交代しました。
今度の主治医はもともと長いお付き合いがあるので、健太のショックは小さいようです。
（以前の主治医交代の時は、五百円ハゲが出来た）

学校の担任は、一人が持ち上がりで健太の担任三年目。
あとは、異動で来たベテラン先生と、新卒のピチピチ先生でした。
もう一人の元担任は隣のクラスなので、何かと安心です。

尿道カテーテル留置

1ヶ月くらい前に突然導尿のカテーテルが入りにくくなり、徐々に失敗する回数が増えてきてしまいました。
母で約50%、デイサービスのナースはほぼ成功、学校ナースはほぼ不成功って感じです。
泌尿器科のドクターには相談していましたが、たぶん浅い傷がついて、そこで引っかかるのだろうという話です。
全くカテーテルが入らないわけではないので、傷は深刻ではないみたいですが、一旦深い傷が付いていてしまうと結構厄介なんですって。
で、傷を治すためにCICをお休みする事になりました。

代わりに尿道カテーテルを留置して、尿袋を付けて過ごします。
期間はとりあえず1週間。
来週また受診していつものCICカテーテルを入れてみて、引っかかりがなくなれば治療終了です。

在宅でカテ留置で過ごせるなんて知らなかったー！
縦長の採尿バッグを使い、普通にズボンも履けるんです。
夜間に起きてCICをするのは大変なので、毎日寝る時だけカテーテルを留置している人も多いんですって。
日々結構な種類の医療的ケアや継続的な治療を在宅でしている健太ですが、まだまだ家で出来る事ってあるのね～。
勉強になります。

持続吸引の効果

ここ半月くらい、本格的に持続吸引を試しています。
すると、まあ、びっくり！
3年くらい酸素を手放せなかった健太ですが、なんと酸素なしで過ごせるようになりました！！
気管吸引も1日数回と、驚くほど減っています。
今のところ発熱もありません（まだ短期間なので何とも言えませんが）。

よだれの誤嚥がそんなに深刻だったなんて、気づかなかったわ～。
健ちゃん、ごめんね…。
もっと早く持続吸引を始めていれば、ずっと体調良く過ごせたはずだったのにねぇ。

持続吸引器は以前紹介した時から改良しました。


ボトルは100円ショップの密閉式ストローボトルです。
ストロー穴にポンプにつなぐチューブを挿し、もう一つ穴をあけて、カテーテルを接続するチューブ（6x8）を挿しています。
容量が400mlあって丸1日余裕で使えるし、フタをあけて洗えるので衛生的です。
他に、水を入れた容器（たまに水を吸わせる＆使わないときカテーテルをしまっておく）、アルコール綿、サージカルテープを取っ手の付いたチビかごにセットして、簡単に持ち運べるようにしています。

外出先では電源の確保が面倒なので、電池式のポンプを買い足しました。
こちらは電池の入れ替えがあるという構造上、どうしてもモーターの振動音が大きく、家の中で使うにはうるさいです。
が、コンセントの抜き差しなく使えるというのは思った以上に楽で、とっても重宝しています。
学校やデイサービスでは持参しているパワースマイルを使い、ショートステー先でもベッド脇に据え付けの吸引器で持続吸引してもらい、ほぼ24時間態勢でよだれと戦っています。

このまま、頻繁に繰り返している発熱も落ち着くと良いなー。