いやー、ブログの更新をサボっているうちに、いつの間にか１ヶ月近く経ってしまいましたね～。
おかげさまで、退院後健太は調子を崩す事なく、週に３回のお出かけをこなしながら家で過ごしています。
年末年始の入院中から発作が増えた…というか、発作のタイプが変わったので、最近マイスタンの量が増えました。
入院前は、手足を突っ張って眼が上転する発作だったのが、今では『笑い発作』と言うのでしょうか、クックッと笑ったような表情をして息を詰め、どーんとサチュレーションが下がります。
本人も苦しいのでしょう、発作の後に涙を流して泣いている時があり、見ていてかわいそうになります。
ただ、笑い発作が始まった頃から笑顔や泣き顔が増え、感情の表し方（顔の筋肉の動かし方？）を思い出してきたように感じます。
さて、うつ伏せ。
健太がお世話になっているこども病院には内科病棟が２つあり、健太は心臓が悪くなってから同じ病棟にばかり入院していました。
人工呼吸器や気管出血など、急変して長く入院していた頃のケアにスタッフが慣れているからなのかな？と母は勝手に思っています。
でも、気管出血が止まって約２年半。人工呼吸器をお休みしてもうすぐ１年。
この間の入院は、３年くらいご無沙汰していた方の病棟でした。
こちらの病棟では呼吸ケアに力を入れているナースがいて、体を動かせない患者の日常のケアにうつ伏せを取り入れています。
（このナース、昨年末に健太の異常な検査結果が周知されていない事に気付き、年末年始の休みに入ったドクターに連絡を取り奔走してくれた人です！）
外部で講習を受けたナースが職場の勉強会で全員にその内容を伝え、誰でも出来るようにしているそうです。
健太も倒れてからは、リハビリ以外でうつ伏せになる事はなくなってしまったので、家でもうつぶせが出来るよう入院中にやり方を教わってきました！
写真ではわかりにくいかもしれませんが、頭には普通の枕か折りたたんだバスタオル、胸からお腹にかけてクッションを２枚重ねにして敷いています。
気切部がどこにもぶつからないように気をつけて、うつぶせになった状態ではおしりがぴょこんと上がっている感じになります。
健太は毎日ではなく、痰がどこかに引っかかって出し切れないような時にうつ伏せ姿勢をしています。
足の関節が固くて伸びにくい人は、お腹のクッションを高めにすると苦しくないかもしれません。
痰が背中の方に溜まってなかなか排痰出来ない人は、うつ伏せの効果絶大だそうです。
通園センターが併設されている療育園のＰＴさんも、長く寝たきりになっている入所者に対してうつ伏せの姿勢を取る様にしたら、皆さん呼吸状態が良くなったと言っていました。
入院は嫌だけど、入院するたびに毎回何かしら収穫があり、未熟な母としては本当に勉強になります～。