愚痴…

今日学校に健太を迎えに行った時、入学当初からお世話になっている学校ナースと立ち話をしました。
その中で、「健ちゃんは胃瘻にしないんですか？」と聞かれました。
誤嚥で発熱や肺炎を繰り返しているので、少しでも改善出来ないものかと心配してくれていたのでしょう。

母は、
・健太は拡張型心筋症の13トリソミー児で（もちろんナースも知っている）、全身麻酔はリスクが大きすぎて原則禁忌であること。
・喉頭気管分離や噴門形成をしたとしても、誤嚥が一生100％なくなる保障はない。
・そもそも血管の走行異常などがあり（検査済み）、切る事自体簡単ではない。
・医師から薦められて手術に踏み切った場合でも、胃瘻の手術をきっかけに亡くなった13トリソミーの子を複数知っている。

と、ドクターから言われている事などをお話しました。

で、後になって「母の無知や怠慢で、やるべき治療をしてあげていない」と思われていたのかなぁと悲しい気持ちになりました。
他人から見たら、こんなに健康トラブル満載の子なのに分離も胃瘻もしてないなんて、って不思議に思うのは良くわかりますけどね。

健太は13トリソミーというだけでなく、7年前の心肺停止の後遺症で寝たきりに近い状態なので、身体機能の低下はどうしても早くなります。
10歳現在で、誤嚥する、自力で排痰できない、骨折が頻回で最近は治癒が極端に遅くなっている…。
これはもう、子供の外見をした超高齢者ですな。
心臓の事がなくても、もうハードな治療をするべき時期ではないのかもしれません。

色々難しい人なんです。
母、シロウトなりにない知恵を絞って、頭が痛くなるほど色々考えているんです。
仕事をしていても、母の人生にとって健太が最優先事項なんです。
健太が最良の人生を送れるよう、これでもベストを尽くしているつもりなんです。

入院続き

前回の退院からちょうど1ヶ月。
健さんまた肺炎で入院しました。
もう今日退院して来たんですけどね。

ここ半月、1日おきに高熱を出し、半日で治まるというのを繰り返していました。
7日（水）もそんな感じで、お昼には平熱に戻ったんですが、翌8日（木）の早朝に熱がぶり返しちゃって。
あれよあれよという間にSpO2が下がり、在宅用の酸素濃縮器（最大3L）では全然足りなくなって、熱も40℃を超えたので慌てて受診しました
。
レントゲンで診ると、右肺の下の方が真っ白になっていました。
血液検査で、白血球が2万超え、CRPは10。
これは一般的に、かなり悪い数値です。
ただ、健太はちょくちょく簡単にこんな数値をたたき出すもので…。
入院後の夕回診で『CRP10』と聞かされ、「あっ、そんなに悪くなかったですね」と言ったら、神経科部長にプッと吹かれました。
母、そんなに感覚ずれてましたか～。

今回は受診タイミングが良かったせいか、抗生剤がバッチリ合っていたのか、とっても素早く回復しました。

今回みたいな熱の出し方（短時間で回復し、繰り返す）は、誤嚥性肺炎らしいです。
注入時に逆流するのか、よだれで溺れているのか、母にはちょっと判断付きません。
主治医は、注入中や注入後に変わった様子がないなら、よだれかなーと言いますが。

何だか、カニューレサイズをアップしたのが要因になっている気がする。
ゆるかったカニューレが気管にフィットするようになって、ごっくんしにくくなったとか、気管内に隙間がなくなって、誤嚥してもじわじわだから咳をする反応が鈍くなったとか。
今度外科で聞いてみようっと。
もし誤嚥の原因がそこだったら、いつかわからない将来の呼吸器装着に備えるよりも、元のサイズに戻して快適に暮らせる方が良いわー。