☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

また折れた

2011年11月08日 | 育児
先週5日(土)、健太がまた骨折しました。
前回の骨折からまだ2ヶ月しか経っていないのに…。

健太が骨折すると、一瞬、生きているのが嫌になるくらい落ち込みます。
骨折は命に関わるものではないけれど、この絶望感は、こういう子どもを育てている人にしかわからないだろうな…と思ったり。

今度は左大腿骨。
左大腿骨の骨折は2度目です。

またもや足の付け根からつま先まで、がっちりギプス固定。
またしばらくお風呂に入れません。
本人が痛い思いをするのが一番かわいそうですが、お世話も移動も大変だ~。

と言いながら、週明けから通園に行ってますけど。エヘ。

奇しくも、今日は3ヶ月に一度の内分泌科受診で、骨粗鬆症の治療について色々話し込んできました。
本来、ダイドロネルという薬を飲むタイミングだったのですが、骨折中は治療をしても効果がないという事で、骨折が治った頃に骨密度を測り、その後次のステージの治療をする方針で検討してもらう事になりました。

ただ、ダイドロネル以外の投薬治療は心臓に負荷がかかる可能性があり、重い心疾患を持つ健太にはリスクがあるかもしれません。
循環器科と連携を取りつつ、慎重に進めていくそうです。

志望校決定

2011年11月04日 | 育児
ようやく、健太の志望校を決めました。
家と職場から近い知的小学校の方に入学を希望する事にしました。

学校の内容はどちらも魅力的で、本当~に迷いました。
最終的に決め手になったのは、母の通勤との両立です。
12年間という長い期間、健太をどんな環境で過ごさせたいのか。
自分はこの先、仕事とどう向き合いどういう人生を送りたいのか。
ここまで考えを重ねて決めたのだから、多分後悔はしないでしょう。

ただし、近いとはいえ区域外通学になるので、まだ入学出来ると決まったわけではありません。
9月の就学相談会で『県特別支援対策室を納得させる理由(母の就労など)があれば、区域外でも大丈夫』とは言われていますが…。
今から県教育委員会に「区域外の学校に就学したい理由」を書類にして提出して、入学許可がもらえるよう交渉しなければなりません。

楽天的な母は、もう学校のそばに健太が放課後に過ごす児童デイサービスも見つけてしまいました。
こちらも、今から健太のために看護師さんを探すという不確かな状態ですが、代表の方が「入学時期に間に合わなければ、割高な派遣ナースを使ってでも」利用を受け入れたいと言ってくれたので、あまり心配していません。
児童デイサービスとは、障害児が放課後や学校の長期休業の間利用できる日帰りの施設で、日中一時支援という制度を使って利用します。
下校時間に合わせて学校まで迎えに行ってくれて、帰りは希望すれば家まで送ってくれるそうです。

朝、学校に健太を送ってから出勤し、児童デイが終わる頃迎えに行くと、1日6時間勤務出来ます。
ああ、夢みたい。ビバ!義務教育♪

健太は通院や他校の教育相談にも行っているので、週1日学校を休ませ、その日は今利用している(病院から近い)療育園のショートステイに半日預け、午後からでも仕事に行ければ良いなと思っています。
長くお世話になっている療育園は、健太が一番安心して過ごせる預け先なので、週1回程度でも継続してつながりを持てると、母も何かと安心です。