新・イヤーモールド型取り

健ちゃん、月曜日から風邪をひいていました。

先週金曜日から、膀胱炎の疑いでたまたま広範囲に効く抗生剤を飲んでいたのと、家にムコダイン＆ムコソルバンがあったので、今回は病院へは行かずに家で様子を見ていました。
水曜日には熱が下がって風邪はすっかり良くなったものの、まだ痰が多くてちょっと大変そうです。

今日は、補聴器屋さんに新しいイヤーモールドの型取りに行ってきました。
今使っているものはもう２年以上前に作ったものなので、成長した分フィットしなくなってきたのです。
出来上がりは１週間後。
イヤーモールドは、身体障害者手帳（聴覚障害）を持っていると１割負担で作れます。
市町村に支給申請をして認定されないうちは、モノが出来上がっても支払いができません。
早く手続きに行ってこなくちゃ。

先週と今週の木曜日は、療育園の日中一時支援に５時間ずつ預けてみました。
来週水曜日から長時間利用が再開するので、健太とスタッフさんが慣れるためのお試し期間です。
久しぶりの利用に、皆さんから「可愛い、可愛い」とおだてられ、健太もまんざらではない様子。
預ける目的は母の出勤のためですが、健太にとっても良い刺激が増えてくれる事と思います♪

日中一時支援のお試し利用中、母はメガネを新調したりママ友とランチをしたり思う存分スーパーめぐりをしたり、病院に行ったり髪をカットしたり、５時間×２回だけでしたが目一杯自由時間を満喫しました！
いよいよ来週から出勤モード始動です。

公園へ

昨日は家にいるのがもったいないくらいのお天気になり、次男のリクエストで車で20分位の所にある大きな公園に行ってきました。
出掛けると決まったのが11時前。
それから慌てておにぎりを作り、健太の注入の用意をし、午後にやろうと思っていた家事を片付け、車に乗ったのは12時になる頃でした…。

健太はずーっと寝ていたけれど(お約束♪)、上の二人は様々な遊具を行ったり来たりして、そりゃー楽しそうに走り回っていました。
結構暑い日だったけど、木陰や屋根の掛かったベンチが沢山あって、健太連れでも快適に過ごす事が出来ました～。
健太の身体障害者手帳のおかげで、駐車場と母の入場料が無料になりました。ラッキー。
前回（と言っても２年以上前だけど）は知らずに料金を払って入っていたわ。

突然のお出掛けも難なくこなせる様になり、健ちゃん本当に恐いくらい順調です。
１年、いや、半年前はこんな生活想像も出来なかったなー。
この調子で外出が増えると、今シーズンは小麦色に焼けてワイルドな障害児になりそう～！？

６月からのスケジュール

暑くなったり寒くなったり、体調管理に気を遣う今日この頃。
ここ２週間も、健太は大きく体調を崩すことなく過ごしていました。
が、蒸し暑くなると体温が上がるので、今シーズンすでに３度もアイスノンのお世話になっています。

先週末は、こども病院のスタッフがすずめ踊りのチームを組んで『仙台青葉まつり』でデビューをするというので、家族で見に行ってきました！
すごい人混みだったけど、楽しかった～。
健太は最初の30分くらいは起きて見物していましたが、後半は大音量のお囃子の中、気持ちよさそうに熟睡していました…。

翌日通園に行ったら、通園センター＆療育園のスタッフも毎年すずめ踊りで参加している人が結構多いと聞かされました。
みつばち（通園センター）での健太担当のＰＴさんも、今年初参戦したのだとか。
来年も見に行かなくちゃ。

さて、６月からの健太の週間予定が決まりました。

月曜日：みつばち通園（単独）
水曜日：日中一時支援
木曜日：こども病院通院とみつばち母子通園（１週交代で）
金曜日：月に一度聴覚訓練（様子を見て、いずれ月２回に増やしたい）

月曜日に健太がみつばちで遊んでいる間と水曜日は、母の出勤日（１年ぶり！）に当てる予定です。
まだ以前のペースで出勤するのは無理そうですが、６月からは在宅勤務と出勤と半々くらいでやっていけたらと思っています。

５月後半は慣らし期間として、日中一時支援の短時間（５時間）利用２回、単独通園が２回あります。
木曜日は、１週おきにこども病院と通園センターでリハビリを受けられそうなので、やっと週に１回のペースで訓練が受けられる事になります！

ちょっとハードかしら？
まあ、やってみて無理ががあるようなら、その都度考えて行きたいと思います。

心エコーと骨密度検査

今日はこども病院の定期受診でした。

循環器科では４ヶ月ぶりの心エコー。
「健太くんの心臓は、今より悪くなりようがない」が口癖のドクターが、珍しく「若干良くなってますねー」と言っていました。
若干とはどれくらいなのか、具体的に聞いてみたところ、駆出率（左心室が血液を送り出す勢い）が58％になったそうです！

※約２年前健太が発症した『拡張型心筋症』は、左心室の心筋が薄くなって心臓が肥大し、血液を送り出す力が弱くなっていく進行性の心疾患です。

健太の年齢で、正常範囲は駆出率65％以上。
１年くらい前までの１年間は、たぶん30％前後だったと思います。
検査のたびに「今より悪くなりようがない」と言われていたので、母はずっとそんなもんだと思っていました。
が、４ヶ月前の検査では50％だったそうです。
なんだ、徐々に良くなってるんじゃん！
目指せ、65％！！

実はこの１年、駆出率はじわじわと良くなっていたらしいです。
きっと、ドクター的には50％位までは『回復に向かっている』とは言えない範囲なのでしょう。
この回復は、もちろん薬や厳しい水分制限のおかげだとわかっています。
でもでも、嬉しい～～。

神経科では、最近たまにヒューヒューと苦しげに呼吸している時がある事を相談してみました。
カニューレの詰まりや肉芽とかではなく、苦しげなのはほんの短時間なのよねー。
主治医は、『けいれんの時に気管が狭窄する』または『初期の喘息発作』ではないかと。
しばらく気をつけて様子を見てみたいと思います。

リハビリでは、いつも通り療法士さんに抱っこされるとたちまち夢の中へ…。

今日はこの後、大学病院にハシゴして骨密度の検査をしてもらいました。
結果は６月中旬にこども病院で聞く予定です。
（大学病院の内分泌科ドクターが、非常勤で月２回こども病院に来ています）
そういえば、こども病院にも骨密度を測る機械が入るとか入ったとか。
来年からはこども病院で検査出来ると良いなあ。

今年のＧＷ

昨夜遅く、無事帰宅しました。

去年のＧＷは健ちゃん長期入院の終盤だったし、一昨年は急性心不全でＩＣＵに入院していたし、ＧＷに出かけたのは３年ぶりです。

行ってきた弘前城は家から300km以上北上したところにあり、毎年ＧＷにさくらまつりが開かれています。
東北では最大級の桜まつり。もちろん、人出も東北最大級。
ここの桜が「日本一みごと」だと言う人もいるようです。

今年は桜の開花が遅かったおかげで、ちょうど満開になったソメイヨシノを見る事が出来ました。
お天気も良く、桜も人も予想以上の迫力で、びっくりするやら感心するやら…。

出発したのは一昨日の夜20時頃で、ダンナのハイエースの貨物スペースにムートンのコタツ敷きやメディマット（健太の褥瘡予防用特殊マット）を敷いて、ごろ寝スペースを確保。寝具を沢山積んで、三兄弟と甥っ子一を人乗せ総勢6名で出発！
高速道路を2時間半くらい走ったところで車中に泊まり、昨日の午前中弘前に到着しました。
行きも帰りも弘前市内で渋滞にはまり、帰りの高速に乗ったのは予定の時間を２時間近く超えてしまいました。

帰りは岩手県にある『けんじワールド』というでっかいプールに寄って遊ぶ事になっていて（子供達にとっては、こちらが旅行のメイン）、プール組が遊んでいる間、母と健太は『けんじワールド』へのほぼ通り道に住んでいる13トリソミーのお友達、健太郎くんの家にお邪魔させてもらいました♪

しゅうぞうさん、突然思い立って連絡したのに快く招いて下さってありがとう！

この日はしゅうぞうさん一家としゅうぞうさんの妹さん一家がバーベキューをする予定だったそうで、母と健太だけでなく、プールから帰ってきたダンナと子供達もすっかりご馳走になってしまいました。
せっかく８ヶ月ぶりの再会だったのに、健太も健太郎くんもずっと寝ていて、結局最後まで顔を合わせる事はありませんでした～。
二人とも、肝心な時に眠っているいるのはいつもの事だけどね…。

弘前で予想以上に時間がかかったのもあって、しゅうぞうさん宅に19時半頃までお邪魔してしまい、１泊１日、今年のＧＷは本当～～に目一杯楽しんできました！

お花見第二弾

何と、弘前に桜を見にきています！

もう、桜・桜・桜で素晴らしい～。

今日の夜帰宅する予定です。