☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

大学病院でびゅー

2009年05月30日 | 育児
前回の日記で書いた通り、健ちゃん26日から昨日まで入院していました。

26日はこども病院で循環器科受診とリハビリ。
心臓は悪くもならず回復もせず、低空飛行で推移しているようです。

1日おいて、28日は大学病院へ骨密度の検査に行ってきました(こども病院から往復)。
大学病院の内分泌科のドクターは、週に1回非常勤でこども病院に来ているので、検査の結果は2週間後にこども病院で聞ける事になっています。
骨粗しょうの程度によって、内服治療で済めばこども病院で治療出来ますが、症状が重い時は点滴治療の対象になり、保険が効かないため大学病院で研究費を使って治療してもらう事になるそうです。

そうそう、この入院中に、ネットで頼んだ衣裳ケースが届きました。
やっぱり引き出し式にして正解!とっても便利で快適でした。
家に帰ってからも、置き場所を決めてしまえばきちんと片付いてるっぽい雰囲気を醸し出してくれるので大助かりです。

ケースは小振りのものを2個買って、健太のものと母の付き添い荷物とに分けました。
入院の時はとりあえず健太が使う物だけ運べば良いので、衣裳ケースに内服薬も一週間分位入れておき、紙おむつやエンシュア1ケース、呼吸器の加湿器まで一遍にキャリーカートに積んで、呼吸器を積んだバギーを片手で押しながら、車まで往復する事なく健太と荷物と一度に病室におさまる事ができちゃいます!

今までがアバウト過ぎてダメダメだったんだけど、今回のしつらえには、母大満足。
健ちゃんが元気になったら、この入院セットでしばらく野宿も出来そうです…。

退院しました

2009年05月21日 | 育児
健ちゃん、21日夜に無事退院しました!
まだ痰と鼻水はかなり多めですが…。

来週26日からは予約入院です。
たぶん4~5日滞在する事になると思います。

健太が入院した土曜日、母は家で仕事をする予定だったんだけど、健太の不調と入院でほとんど進まず、日曜日も家に帰って仕事をする羽目に。
月曜日から毎日、会社に行って夕方家に寄ってから病院の健太の元へ。
21日は仕事が終わってから退院のお迎えに行ったので、家に着いたのが結構遅くなってしまいました。

目が回りそうな毎日でした。

次の入院まで、ぼちぼちと仕事しながらのんびりしようっと。

あ、そういえば、次の入院までに課題があるんでした。
実は健太の入院セットは、ず~~~っと「紙袋」のまま(いつも、「これからはしばらく入院しないはず」と思ってしまう)なので、ここらで思い切って衣装ケースにでも格上げしようかと思っていたのでした。
引き出し式の衣装ケースだったら、病室でも便利に使えそうじゃない?
ってか、その前にどんどん増える装備を少し何とかしなくては。

入院の多いお友達、入院セットはどんなふうに常備してますか?

出戻り

2009年05月17日 | 育児
退院して4~5日は良い感じで過ごしていましたが、健ちゃん風邪をひいて昨日からまた入院しています。
どうやら、お兄ちゃんの風邪をもらった模様。

木曜日の午後から痰が増え、金曜日の夜には頻脈&SpO2低下。
熱はなかったものの、土曜日には心拍数もSpO2も段々悪くなってきちゃって、半ば押し掛けるように救急外来を受診し、やや強引に入院の運びとなりました。
今の健太は、熱が出て心不全が悪化したり、肺炎になったりしたらダメージ大きすぎですからね。

病院に向かう車で揺られたせいか、到着するまでにいっぱい痰が出て、入院する頃にはSpO2も頻脈もかなり落ち着きました。
痰が出なくて呼吸が苦しかったのかなー。
ドライブが良い呼吸リハになったようです。

この風邪がすっかり良くなる頃には、次の予約入院が迫ってくる…。
元気になっても、このまま月末の用事が済むまで続けて入院する事になりそうな気がするなぁ。

ただいま!

2009年05月11日 | 育児
健ちゃん、先週8日に無事退院しました!
今回はICUに1ヵ月近く、病棟には7ヵ月半も入院していました。

入院中は沢山の方達に応援していただき、本当にありがとうございました。

心待ちにしていた退院だけど、先月末の退院予定が延期になって、何だか気が抜けてしまった感じです…。
でも、浮かれていると思わぬ落し穴に落ちそうなので、平常心で新生活に臨む方が良いのかもしれません。
何しろ健太の心臓は、循環器科のドクターから『これ以上悪くなりようがない』と言われた位動きが悪くなっているので、退院しても厳戒態勢は続いています。

退院の日の血液検査では、白血球数とCRPが高めで、フロモックスを処方されて帰って来ました。
見た目は元気そうに見えるのにな~。検査をしてみないと不調がわからないのも恐いわあ…。

来週月曜日が神経科受診。
主治医の配慮で、一応入院予約が入っています。
再来週の火曜日が循環器科受診。
この週は大学病院で骨密度の検査もあるので、入院してこども病院から大学病院に往復する予定です。

写真は退院当日のリハ室にて、やる気に満ちたいで立ちの健太です♪

さらばISDN

2009年05月01日 | 育児
母の在宅勤務開始に伴い、我が家のインターネットの回線をISDNから『イーモバイル』に変えました!

家は、どの訪問看護ステーションからも見捨てられている地域だけあって、インターネットも、光はおろかADSLの開通予定もない僻地にあるんです。
母は仕事で、圧縮しても数MBになるファイルを送受信しなくてはならない事が多いので、通信速度の遅いISDNではあまりに時間がかかって大変。

今度は電話線もルーターもなくなってスッキリした上、早くて快適~♪
利用料金も、今までとの差額が千円位なので、快適さを考えればお得な感じです。

健太は昨日やっと点滴から解放され、アーチストの増量にも気付いていない様子でなかなか良い調子です。
新たな退院予定日は5月8日。
今度はスムーズに事が運びます様に。