キャンプ→入院！

7月末にあった一関でのサマーキャンプ、行くには行ったのですが…。

健太は初日からやや低空飛行で酸素が手放せず、2日目早朝の熱気球の後はほとんど部屋で過ごす羽目となりました。
部屋で休んでいる間も酸素の流量がどんどん増えて、帰宅するにも酸素ボンベが足りなくなりそうだったので、業者さんに電話をして大きいボンベ＆12Lまで流せる調整器セットを運んでもらい、ついでに部屋の酸素濃縮器も最大流量5Lのものに変えてもらいました。
熱も徐々に上がってきて、悪寒があるうちは動かしたくないなーなどと思っているうちに2日目の夜を迎え、結局最終日の朝食を済ませてから、酸素たっぷり積んでかかりつけのこども病院に向かいました。

出発する頃には熱も呼吸状態もやや落ち着いてピークは越えた感じだったのだけれど、何かあった時に高速道路で停車して吸引などの処置するのは危険だと思い、こども病院のナースに同乗してもらいました。
しかも2人も！
健太の事を知ってくれているこども病院のナース2人。
ある意味救急車より安心な移動で、本当に助かりました。

あらかじめ電話しておいた日曜日の救急外来にて診察の結果、RSウイルス気管支炎で入院となりました。
どうりで呼吸が辛いはずだわ。
酸素5リッターで足りないなんて尋常じゃないと思っていたけど、RSかー。
キャンプでお部屋から出ずに過ごして良かった…。

重症児で普段からヨレヨレの割にRSウイルス感染の回復は早く、1週間足らずで退院できそうだったのですが…
ちょっと深刻かもしれないハプニングがあって、10日間も入院していました。


健太は小さい頃から粉瘤のようなものが出来やすく、小さいしこりが出来ては消えてを繰り返していました。
それが3年半前、左胸の腕の付け根付近に粉瘤とは違うブヨブヨとした謎の腫れが出来、あっという間に腫れ上がった事がありました。
穿刺して出てきた中身はちょっと古くなってゼリー状に固まった血液のみで、粉瘤や感染性の炎症ではなかった模様。
打撲するような場所ではないし、抱っこの時も手を掛ける場所じゃないし、内出血などするはずもない場所なんだけど。

それ以降、耳の下から脇の下にかけてあちこち同じような症状になり、現在は7箇所に穴があいています。
それが原因で何度か入院もしています。
いずれも感染はなく、外からではなく皮下組織が壊れて傷が出来る感じ。
一度腫れると皮下にポケット状の嚢胞が形成され、新たな瘻孔と次々に繋がって行くようです。
形成外科にも皮膚科にもかかっていますが、これといって打つ手はありません。

RSでの入院5日目の朝、そんな瘻孔のひとつから大量の出血がありました。
今までに見た事のない出血量で、撮った写真を後から見たら、刺殺事件か！と思うほどでした。
たまたま下になった瘻孔から出血したように見えるだけで、広く繋がっている嚢胞のどこから出血したのかは不明。
実際、退院後は違う瘻孔から出血が続いています。

出血した日に重度の貧血になり、輸血をしました。
輸血で心臓に負担がかかったのか、翌日むくみが出て、アルブミン投与と利尿剤増量。
なかなか貧血が改善せず、出血から4日目に前回の倍量の輸血をして、その翌日にやっと退院しました。
入院の後半は貧血の治療だったので、RSの方はスッキリ全快です！

ただ、皮下の嚢胞のどこから出血しているのかわからないし、そもそも出血の原因がわからないので、いつ再発してもおかしくないと言われています。
10年前に気管出血が続いた時も、気管支動脈が破裂した時も、特にその箇所の刺激はなく原因は不明のまま。
10年前は心肺停止の後、今回はRSウイルス感染の後。
余力がない時に出血が起こっているのは確かです。
治療してくれている形成外科のドクターは、「老化」のせいで、寿命に近づいているのではと思っているようです。
短命なのは覚悟しているけれど、失血死は嫌だなぁ。