夏祭り＆退院

おかげさまで、２６日土曜日に健太（２歳）は予定通り退院しました！
今後も（今回とは別の）気管支動脈からの出血の可能性は無くなったわけではないので、退院間際、カフ付きカニューレでの応急止血のレクチャーを受け、実物を持ち帰る事になりました。
健ちゃんのお道具セット、「パルスオキシメータ」「酸素ボンベ」「アンビューバック」「聴診器」「吸引セット」に加え、「カフ付きカニューレ＆止血セット」「今使っている気管カニューレ（緊急時すぐに手に入らないタイプらしい）」を持ち歩く事になりました。
全部合わせると、本人よりずっと重いんですけど。

金曜日の病院の夏祭りにも無事参加して、１年越しの念願の花火も見る事が出来ました！！
お祭りは、入院中の子供たちのバギーやストレッチャー、家族の参加で大混雑。
吸引が頻回だった健太はなかなか前に進めず、半分くらいしか縁日に参加できなかったけど、初めてかき氷を口にしたり花火の大きな音や明るさに喜んだり、それなりに楽しんだ様です♪
かき氷、調子に乗って食べ過ぎて最後にはむせて、気管からメロンシロップ色の痰が出てきちゃったけど…。

入院の最後の方は、お天気に連動してなのかゼロゼロがひどくなり、退院して３日たった今でも吸引が頻回で大変です。
熱や風邪症状はないんだけどね～。
前回の退院後、２週間しか家にいなかったのに、１か月分の吸引用品があらかたなくなりそうです。困ったなぁ。

４月に心疾患を発症してから健太の体重が減り続けているので、入院中の７月２４日から、１日７５０ｃｃだったエンシュアが９００ｃｃになりました（母の希望）。
もともと１日の水分量は９００～１０００ｃｃだったので、栄養剤の濃度が増えても特に体調に変化はありません。良かった～。
家だと吐いたり下痢したりしないかと心配で、なかなか大胆な事は出来ませんからね。

それから今回の入院中は、友達からもらったレッグウォーマーがとっても重宝しました。
足の付け根に点滴が入っていてズボンが履けない時や、ちょっとした温度調節にも大活躍。
何より、足が長く見えてとっても可愛いの～！！
思わずデザイン違いのものをもう一足買ってしまいました。
しゅうぞうさん、ありがとう♪

白いねじばな

昨日、同じ病棟で仲良くなったママに、「病棟の駐車場の植え込みに白いねじばなが咲いてる！」と教えてもらいました。
ピンクのものしか見た事がなかったので、白いねじばなが存在する事にかなりびっくり！
今日仕事帰りに探してみたら、ありました。たった１本。
思わず携帯でパチリ。

周りを探してみたけど、この１本しか見つかりませんでした。
教えてくれたママと、来年も咲くように摘まずにおこうね、他の人には内緒にしておこうねと話しました。

健太と同じ病院に通っている皆さん、スタッフの皆さん、白いねじばなをみつけてもどうかそっとしておいてねー。

海水浴

一昨日の日曜日、長男（８歳）の子供会行事で海水浴に行って来ました。
最後に海水浴に行ったのは健太がお腹にいた時だから、３年ぶりの海です。
本当は、健太（２歳）も入院しなれば連れていって海デビューさせたかったのだけど、今回は病院でお留守番していてもらいました。

行ってみたら、駐車場から海岸まで階段を上り下りし、砂浜をずっと歩いて行かないと海岸に辿り着けない様な場所だったので、健ちゃんのバギーでの移動は難しかったかも。
いつか、ちゃんとリサーチしてゆっくり民宿にでも泊まって、健太にも海を体験させてあげたいなぁ。

ん？水着？今回も着ましたよ！
ええ、母の前世はカッパなものですから。
子供と一緒にしっかり波に揉まれて来ましたとも！


健太（２歳）の心臓の薬（βブロッカー）が全量に戻って今日で５日経ちますが、目に見える副作用も出ず元気に過ごしています！
心拍数やサチュレーションだけ見ると、前回の退院前より調子良いかも。
ただ、かなり体重が減ってしまったので、運動能力は随分と後退しています。

心不全と動脈出血、大きな出来事を二つも乗り越えて、命があるだけでもありがたいのは良～くわかっているのですが、声も出せず飲んだり食べたりする事もなくなり、転がる事しか出来なくなってしまった我が子の姿を見るのは、淋しいものです。

おっと、湿っぽくなっちゃった。

夏のお楽しみ～その２～

またまたコメントへのお返事が滞り、申し訳ありません。
日記をアップするのにたいして通信料はかからないけど、携帯からコメントをするのと、文章を書いている間ずっと通信料がかかっちゃうのよねぇ。
付き添い中は、なかなかお返事が出来なくてもご容赦下さいね。

健太（２歳）は、昨夜からやっと痰が落ち着き始め、たまに咳は出るものの大分楽になった様です。
少量から再開していたβブロッカー（心筋症の薬）が、明日からいつもの量に戻る予定です。
これであと一週間落ち着いていれば、来週末には晴れて退院です！
病院の夏祭りは、来週金曜日。
完全復活してお祭りを楽しんで、笑顔で退院して欲しいものです。


毎年８月、全国数ヶ所で『難病のこども支援ネットワーク』が主催するサマーキャンプが行なわれています。
難病の子供とその家族のためのキャンプ（と言ってもホテル泊）で、医師や看護師、学生などのボランティアも沢山参加するのだそうです。

今年３月に、ＮＩＣＵでお世話になったナースから初めてキャンプの事を教えてもらいました。
話を聞いて以来すごーーく行きたくて、５月の申し込み開始を心待ちにしていたのですが、申し込み受け付け開始直前の４月末に健ちゃん急性心不全になっちゃって…。

今年の参加はとても無理だと思いつつもやっぱり諦めきれなくて、実は前回の入院中に参加申し込みしていたのです！
ええ、無謀な母です。
だって、健ちゃんに来年のチャンスはないかもしれないんだもの。

でも、７月はじめにまた動脈出血で倒れちゃって…。
今度はさすがに９０パーセント位あきらめていたけど、最近の健太の様子を見ていると、あと３週間後なら行けそうな気がするの…。

行けるかなぁ…。
行きたいなぁ…。

夏のお楽しみ～その１～

健太（２歳）は、予定通り１０日にＩＣＵから病棟に引っ越ししました！
まだ固めの痰がゼロゼロしています。

昨日の朝、早速主治医から健太の血管についてのお話がありました。

今回の出血は、気管ファイバー検査で見えない位置の血管の破裂だった事から、カニューレの刺激が原因ではない可能性が高い。
でも、全く無関係だと断言出来るだけの根拠もない。
だから、今後も同じ事が起こらないとは言い切れないけど、予防のしようもない。
ただし、手術で血流を止めた血管に関しては、今後は安全。
健太の心臓や何度も繰り返す肺炎や、今度また急変した時の事を考えると、切開した気管はそのまま維持しておいた方が良いのではないか。

とまあ、こんな内容のお話でした。
私もこの１０日間、今後の事についてずっと考えていましたが、今の健太の全身状態では気切を閉じるのは無理だろうなと思っていました。
また気管から動脈出血する可能性と、心臓やその他の原因で人工呼吸器のお世話になる可能性とどちらが高いのか。
それより何より、気切を閉じた状態で、今回疑われている様に動脈が自然破裂したら…？

やはり、気管切開したままの方がより安全に暮らせるのではないかと思っています。
また同じ事が起こらないとは言い切れないけど、健太の強さを信じて進んで行くしかありませんね！

今回の入院中は、病院が主催する入院患者のための夏祭りに参加出来そうです♪
実は去年も７月に入院してたんだけど、夕方から始まる夏祭りの当日に退院だったのです。
夜には結構盛大な花火が上がると聞いていたので、未だに見れなかったのが心残りで…。
「今年は夏祭りまで置いて下さい！」と、主治医にあらかじめお願いしておきました！
今からすごく楽しみだ～。
どうか、当日雨になりません様に。

明日転棟

健太（２歳）は昨日から人工呼吸器とドルミカム（鎮静剤）を卒業し、明日病棟に移る事になりました！
注入も昨日から再開し、順調に増量中です。

鎮静が切れて体の動きが良くなるにつれて、痰が多くなってきています。
肺炎の後だから、仕方がないですね。

今日は夜の面会の時に、久しぶりにドクターとお話しできました。
主治医ではなく、健ちゃんお気に入りの後期研修医のドクターです♪
病棟での入院期間は、中止していたβブロッカーをいつもの半分の量から再開し、いつもの量に戻すのまでの約２週間。
健太の状態が落ち着いていたら、７月の４週目あたりに退院出来そうです。

健太の血管については、手術前後に出来る限りの精密な検査をしたので、病棟に移った後はこれ以上やるべき検査はないとの事。
今までの検査結果から、外科、放射線科、神経科のドクターが色々な可能性を検討するしかないのだそうです。
退院するまでの間に、何とか先の見通しをつけてもらいたいものです。

母は、明日の夜からまた付き添い生活です～。

丸１週間

今日から母の仕事が再開しました。
朝と夜しか健太（２歳）に面会できないけど、前の入院の時に散々休んじゃったので、仕方ないですね。
早く病棟に移って一緒に過ごしたいな～。
でも、出血の直接の原因がわからないうちは、ＩＣＵにいた方が安心なのかなー？

それに、何といっても家に帰って上の二人と過ごす魅力も捨てがたい！
付き添いが始まると、上の二人となかなか会えなくなっちゃうからなぁ。
やっぱり、１日も早く健太に退院してほしいな。

健太の肺炎は、ほとんど治ったようです。
早くも昨日の朝のレントゲン検査で、かなり白い部分がなくなっていました。
筋弛緩剤が切れて、自発呼吸がしっかりして咳も力強く出来るようになり、肺にたまっていた痰をどんどん出せたのが良かったみたいです。

咳の刺激で出血することもなく、今日の気管ファイバー検査でも、傷やただれはきれいに治っていたとの事。
これで一安心だー♪

健ちゃんはまだドルミカムが入っていて、短いサイクルで寝たり起きたりしていますが、起きている間はご機嫌でおもちゃをカミカミして遊んでいます。
先の不安はあるけれど、元気な姿を見るのはやっぱり嬉しい！

武勇伝

健太（２歳）は手術までは順調だったけど、その後はちょっと色々あって回復に手間取っています。
手術後の麻酔が切れ、体の動きと咳が出始めてから、また気管からの出血が始ってしまいました。
どうやらファイバー検査や止血のための圧迫で気管を痛めてしまったらしく、咳をするたびに新しい出血をしてしまう様子だったのです。

そらから、また新事実が発覚！！
健太の気管支は単純に２本に分かれているのでかなく、結構上の方から右肺につながる細い気管支がもう１本あったのだそうです。
その気管支の付け根が吸引カテーテルに当たる位置だったらしく、その部分が吸引の刺激で出血した可能性もあるんだそうです。

それで、まずはカニューレをプチ気管支を塞ぐ位置まで深く挿入し、その後、咳をしない様に筋弛緩剤とドルミカムのダブル攻撃でガッチリ鎮静されてしまいました。
筋弛緩剤が入っている間は自発呼吸もなくなってしまい、呼吸も完全に人工呼吸器頼りです（人工呼吸器は、入院直後から使っています）。

筋弛緩剤は今朝終了しましたが、覚醒するまで時間がかかるものらしく、今日は夜までほとんど寝て過ごしました。
その間に肺に痰がたまってしまい、昼過ぎにサチュレーションがじわじわ下がってしまいました。
朝のレントゲン検査ではほとんど問題なかったはずなのに、午後２時過ぎに取った写真では右肺が真っ白！！
プチ気管支を塞いだのも良くなかったのかもしれません。
どうか、こじらせずに良くなります様に。
それから、覚醒後は再出血しません様に。

ここからは、健ちゃんの武勇伝。

今日は療育園に健太の荷物を取りに行きました。
バギーとか着替えの一部を置きっぱなしにしていたので。
その時、健太がお世話になっている病棟の看護師長さんから、「動脈からの出血って、ほとんど助からないんですよ。」と言われました。

そして、健太は動脈出血して助かった、県内で（たぶん）３人目の人物なんだそうです！

１人目は、こども病院のお友達で、今年小学校５年生の男の子。
母は、その子がかつて腕頭動脈から出血した事を知っていたので、健太の出血が動脈出血だとわかった後も「助かって当たり前」みたいな感覚がどこかにありました。
でも、そうじゃなかったんですね～。
改めて、我が子の生命力に惚れ直しました♪

気管支動脈塞栓手術

ご心配をおかけしています。

健太（２歳）の止血の手術は、今日無事に終わりました！
血管カテーテルで造影検査をしながら、破裂した血管の中に栓をして血流を止めるという手術でした。
手術は３時間近くかかり、完全に止血出来たそうです！

出血した血管は『気管支動脈』という血管で、位置的に気管切開や気切カニューレの刺激とは関係のない場所だったそうです。
どうしてそんな所が破裂したのかははっきりわかりませんが、血管が異常に発達していて（血管の奇形）たび重なる肺炎や気管支炎のために炎症を起こして、たまたま今回破裂した可能性が高いと言われました。

２ヶ月前に気管切開していなければ、血液が吸引しきれずに肺に入り、窒息していたでしょうって…。
世の中何が幸いするかわかりませんね。

健太の様に腕頭動脈がなかったり、気管支動脈が異常発達していたりするというのは非常に稀な事で、それがたまたま刺激を受ける位置にあって破裂するなんていう事は、まず考えられない事なんだそうです。
考えられない事ばかり起こるのが、健ちゃんなんだけどね…。

今回も預け先の療育園で適切な処置をしてくれたおかげで、健太の命をつなぐ事が出来ました。
いつもなら母がお迎えに行き車で移動している時間の出血だったので、お友達と食事の約束をしたのも運命の分かれ道だったなと思います。
車中で私が運転している最中に出血していたら、多分こんなに良い結果にはならなかったでしょう。
前回急性心不全を起こした時も、療育園のドクターに心臓肥大を指摘され、受診を勧められたおかげで間一髪で助かったのです。

健太の様な重症児を預けて働く事に今でも迷いはありますが、母の仕事がなければ療育園に預ける事もなかった訳で、巡り巡って、健太は今もうここにいなかったかもしれません。
母の一生分の幸運を、今、健ちゃんに集中的につぎ込んでいるのかも。
まあ、それはそれで本望ですけど、きっと宝くじは一生当たらないだろうな…。

動脈出血→ＩＣＵ

健ちゃん、またＩＣＵに入院しています。

昨日は母の仕事＆お友達との食事の約束で、健太（２歳）をお泊りで療育園に預ける予定でした。
食事が終って車を取りに歩いていた７時半頃。
携帯に療育園から電話が入り、「健太くんの気切部から大量の出血があるので、すぐに救急車でこども病院に運びます！」って。

急いで車に戻り病院に直行し、間もなく健太の乗った救急車も到着。
その時は出血が止まっていたらしく、待機していたドクターたちの話では、静脈出血の可能性が大きいという事でホッと一安心していました。

ところが、ファイバー検査をしたらまた出血し始め、動脈出血である事が判明！
すぐに気管内でカフを膨らませて圧迫し、一時的に止血したそうです。

出血箇所を特定するために、ヨード造影剤を使った血管のＣＴ検査をしました。
が、それでもどこから出血しているのか、ハッキリせず。
普通は気切部から大量出血する時は、カニューレが腕頭動脈という太い動脈を傷つけて起こる事が多いのですが、検査の結果、何と健太には腕頭動脈がない事がわかりました。

健ちゃんの体は、どこまでもミステリアスだなぁ。

そして、もうひとつ気管に接している右鎖骨下動脈というものも、健太の場合は気管から離れて個性的に走っていたそうなので、こちらも出血の可能性は低いという話なのです。
他の可能性としては、気管にからみつく様に走っている細い動脈からの出血があげられました。

どの検査結果を見ても原因個所が特定できず、結局夜のうちに放射線科のドクターが、検査結果を持って県内の大学病院に相談に行ってくれたのです。
大学病院のドクターの所見では、やはり細い動脈のうちのどれかが破れたのだろうという事で、そうなると喉を切開しての止血手術はせずに、カテーテルで細い動脈に栓をしてふさぐだけで済むかもしれないとのお話でした。

ただ、細い動脈の血流を止めるカテーテル手術は大学病院でないと出来ないそうで、大学病院のＩＣＵを無理に空けてもらって緊急手術をする方向で話がまとまりかけました（真夜中ですよ！真夜中！！）。
スピーディーな話の運びに、心からありがたいと思いながらも、「うへ～、今から大学病院に搬送かぁ」と思っていた矢先。
先方から連絡があり、どうしても満床のＩＣＵをすぐには空けられないので、大学病院からドクターが手術用具を持ってこちらまで来て手術して下さるとの幸運な申し出が！！！

病院のすぐ近くの療育園で（しかも、ドクター＆ナース付き）出血した事も、大学病院への道路が空いている時間帯だった事も、危険な二次搬送をせずに済んだ事も、本当に本当に健太はラッキーな男です。

カテーテル手術は今日の午前１０時から。
今回もきっと大丈夫でしょう。

母はこれから仮眠を取って、また健ちゃんに会いに行きま～す。