明日退院

昨日から『眠り姫』ならぬ『眠り王子』になっている健太（２歳）です。
バイキンと戦って、疲れちゃったんだねぇ。
一日のほとんどを寝て過ごし、体力温存中。

まだ酸素は切れませんが、明日午後に退院する事になりました！
母は、月曜日から木曜日まで仕事なので、退院の報告とコメントへのお返事は来週末まで出来ないかもしれません。
心配して見にきてくれている皆さん、ごめんねー。

今回は真夜中の緊急入院だった事もあり、付き添いグッズの中の化粧水と乳液がスッカラカンになっている事に気付きませんでした。
しょうがないので、病院近くのドラッグストアでニベ○のお試しセットを購入。
だって、他にミニサイズのがなかったんだもの。
結構高いくせに、使用感が良くないなーと思っていたら、４日目あたりから頬のあたりがうっすらかぶれてしまいました！
その後は、ローズヒップのハーブティーと手持ちのホホバオイルで急場をしのいでいます（最初から買わずにそうしていれば良かった）。

次回からはこんな思いをしないために、手作り化粧水キットを常備しようかと考え中です。
市販の化粧水でも、開封後あまり長くカバンに入れっぱなしにしておきたくないものだし、手作り化粧水はなおさら、冷蔵保存したって日持ちしないものだけど、原材料なら常温で長く置いても大丈夫！

手作り化粧水と言っても、シンプルなものは水分と保湿材を混ぜるだけです。
グリセリンと１０ccのシリンジさえあれば、精製水と混ぜて１回分ずつ新鮮な化粧水が作れます！
名付けて、シリンジ化粧水。

分量は、保湿材１：精製水やティー１０。
これに、微量の尿素やクエン酸を混ぜても良い感じです。
５ccも作れば、たっぷり使えちゃう♪
他にも、プレーンヨーグルトの上澄み液と精製水を半々にして混ぜるだけというレシピも、いつでもどこでもで使えそう。

こうして、レンジ＆保温ポット調理に引き続き、健太（２歳）が入院するたびに付き添いの楽しみが増える母なのでした☆

送別会

健太（２歳）が肺炎で入院したのが火曜日の早朝。
その日の日中はわりと元気で、酸素２Ｌ投与＆いっぱい吸引をしてもらって過ごしました。

火曜日の夜から水曜日の朝にかけて熱が４０度近くまで上がり、爆睡する母（だって、前の日寝てなかったんだもーん）の隣で苦しい思いをしていた様です。

水・木曜日と母が仕事に行っている間に順調に回復し、今日のレントゲンと血液検査の結果では、随分良くなって来た感じです♪
今は酸素１Ｌ、痰もぐっと少なくなりました！

今日は、３月いっぱいで職場を変わる神経科の美人ドクターの送別会があって、母も参加してきました。
このドクターには健太（２歳）が入院するたびにお世話になったのですが、特に無呼吸発作が始まった頃は、蘇生の指導をしてもらったり退院後も電話で相談に乗ってもらったりして、本当に力になってもらいました。
送別会といっても、有志のママ達が集まって、お花とプレゼントをしただけのささやかなお別れ会です。
そのプレゼントというのが、神経科にかかっている子供達の写真を持ち寄って一枚のパネルにし、フレームに入れたもので、とっても素敵な出来上がりでした！
うちが声をかけてもらったのが水曜日の夜で、写真が手元になかったので、昨日慌てて携帯を握り締めてヨドバシに走りましたよ～。

送別会のおかげで、健太（２歳）と同じタイプの子供を育てているママ達と知り合えて、とても嬉しかったです。
長期入院でもしないと、お互いなかなか知り合う機会がないのよね。
短時間で話が盛り上がっちゃって、もっともっと皆とお話したかったー！

入院中です

昨日は元気にリハビリを受けて帰ったというのに、何と健ちゃん今日は入院しています。

昨夜も家で酸素を0.5リットル流しながら寝て、「また朝には元気になるんだろうなー」なんて気楽に思っていたら、今朝２時頃から急に呼吸の状態が悪くなり、２時半頃には熱も出始めました。
１時間位様子を見ていたけど落ち着きそうになかったので、かかりり付けの病院の救急外来に連れていったところ、肺炎になっていました。

今回もまた電話口で当直医に受診を断られそうになったけど、強引に押し掛けて良かったー。
あまり軽症な時に病院に連れていっても、ちゃんとした検査をしてもらえなかったり炎症反応が現れなかったりするし、健太（２歳）の具合が悪くなるたびいつも思うのですが、受診のタイミングって難しいー。

入院後はずっと酸素投与をしてもらっていますが、やっぱり夜になると苦しげな息遣いになり、サチュレーションが下がり気味です。
苦しい思いばかりして、可愛そうだなぁ。
健ちゃん、早く良くなってね♪

欲張って

この４月から、健太（２歳）は療育園の通園センターに通う事にしました！
と言っても母は週３日仕事だし、月金はろう学校の乳幼児教室だし、通院も月に２～３回あるしで、これ以上は無理なんじゃ…！？

実はいつも健太（２歳）を預けている療育園に併設されている通園センターを、日中一時支援（デイサービス）やショートステイ中に利用する事が出来るそうなんです！
この心身障害児の通園は県がサポートしているサービスで、今日は県の中央地域子供センター（旧・児童相談所）の方が家に面接に来ました。
面接の結果、このサービスの対象に該当すると判断されれば、晴れて通園センターを利用出来る事になるそうです。
帰りがけに、「早ければ４月始めから利用出来ると思います」と言われたので、どうやら面接はパスした様です♪

ろう学校の方はあと残り１年なので、この１年で療育園の方にシフトする準備を進めたいと思っています。
母が仕事をしていると平日みっちり母子通園という訳には行かないので、預かり中に通園させてくれるというのは本当に助かります。
とりあえず週１回の利用から始めて、ひよこを修了したら、母子通園も混ぜながら療育園に週に２～３回通えると良いな～。

健太の体調は昨日よりはずっと良いけど、夜になるとやっぱり酸素投与が必要になってしまいます。
熱はないけど、風邪なのか？？？
今日はリハビリの予約をしていたので、病院に行きリハ前診察というのを受けましたが、日中はそこそこ元気で、ドクターのお墨付きをもらってリハビリを受けて来ました。

が、こんなに体調不良が続くのは初めてです。
早く吸引も酸素も必要ない健ちゃんに戻ってくれー！！

う～ん…

健太の調子が良くありません。
それ程ひどい症状や熱はないんだけど、昨日から夜になると、SpO2が低下して頻脈になります。

う～ん、何なんだろう…。

眠ると酸素投与が必要な程になり、今も心拍数がいつもの五割増し位になっちゃってます。
見てるだけで、苦しそう。
昼は元気なんだけどなー。
シリンジでお茶飲んで、誤嚥でもしてるのかしら。

食物を水分で飲み込ませる作戦は、全く上手く行っていません。
そもそもマグで飲む程いっぱい飲めないので、不足分を注入しなくてはななくなり、口から入る飲食物の量は減ってしまっています。
ストローは少しは吸っている気配だけど、口に入ったお茶を何故か飲み込まずに口から出します。
難しいヒトだねぇ。

そう、長男（８歳）の花粉症は、結局今年も発症してしまいました！
いつもより時期が遅かっただけで、症状のひどさは例年と変わりありませんでした。
１２月の始めから薬を飲み続けて、結構費用もかかったのにィ…。
残念。

ストロー

今日はリハビリ、摂食指導、耳鼻科、神経科の定期受診でした。
せっせと搾乳していた頃は１日４科の受診はなかなかハードでしたが、今では（母は）全然苦になりません！
まあ、ほとんど予約時間通りに診察してくれる病院だからなのでしょうが。

リハビリでは、お座りの練習をしながら薬局に良くいるカエルをほおばっていました…。

摂食指導では、どんどん後退する健太の摂食にドクターも頭をかかえてしまい、思い切ってやり方を変えてみる様に助言されました。
まずは、水分は上手に飲んでいるので、
・ペーストを口に入れたらすぐに水分を飲ませて、その勢いでペーストも嚥下させようという作戦。
それから、ベビーマグのスパウトはもう卒業の方向で、
・普段の経口での水分摂取はシリンジからにして、平行してストロートレーニングをしてみる。
というものです。

早速、逆流防止弁付きのストローキャップ（ペットボトル用）を買ってみました。
これだと、一度吸い上げた液体が元の水位まで下がらず、ストローの上まで上がったままなので、少し吸えば簡単に飲み物が口に入って来るので便利です。
それと空気穴がついていて、吸う力がが弱くても大丈夫なのも気に入りました。

健太、今日は偶然微妙に吸っていたけど、理解して飲める様になるのはいつの事やら。
ちなみに、ペットボトルは健太の手にフィットする２００ｃｃのものにしてみました。
何でも自分で持ちたがるのんだもの。

今日は帰りにNICUに寄って、お世話になったナースと少しゆっくり話をする事が出来ました！
Ｅさん、新天地でもがんばってね！
Ｍさん、わざわざ追いかけてきてくれてありがとう。お顔を見るだけで元気が出ます！
Ｉさん、またラウンジでおしゃべりしましょうね～。

Ｎｅｗ補聴器！

今日は午前中でひよこ組を早退し、健太（２歳）同伴で母の免許書き換えと新しい補聴器の受け取りに行って来ました！
講習２時間だったし（えへっ♪）、疲れた～。

補聴器本体はもともと骨伝導用に１個しか持っていなかったんだけど、今回は本体をもう一つと両耳のイヤホン＆イヤーモールドを購入しました。
遂に本格的に骨伝導補聴器卒業です！

健太は聴覚障害でも手帳をもらっているので、補聴器の購入には福祉の補助があります。
が、実際に補助が出るのは補聴器本体とイヤーモールドのみ。
イヤーモールドと本体をつなぐイヤホン部分と、耳掛け補聴器をイヤホンタイプに変える改造費は実費になるそうです。

そもそも「どうして改造？」と思われるかも知れませんが、イヤホンタイプの補聴器は胸ポケットに入れて使う小型ラジオみたいな四角くて大きいものしかなく、子供には本体が小さい耳掛け補聴器を使うのが普通なんですって。
そして、小さい赤ちゃんや、健太（２歳）の様に耳の形が個性的で耳に掛けて使えない子は、これを改造して、補聴器本体をポケットの付いたアームバンド等に固定して使うしかないのです。

改造と言っても、耳掛け部分を外してイヤホンのコードを差し込むだけなんですが、この改造費が実費で１個８千円！！！
イヤホンも実費で３千５百円！

生まれ変わったら、補聴器屋に就職しようっと…。

補聴器本体（１個）とイヤーモールド（２個）が８千円ちょっと、その他上記の金額がかかり、今日は２万円近い支払いとなりました。
健太（２歳）の発達と成長の為なら、時間も労力もお金も惜しむまいと思っていますが、この補助の線引きにはど～～しても納得出来ない！

どうして、必要な初期改造に補助が出ないの？
どうして、必要な部品に補助が出ないの？
これって、耳の形状に対する差別じゃない？

健太（２歳）は、好きで小さな耳になったんじゃないぞー。

これからも、よろしく～

今日で、このブログを開設して２年が経ちました！

もともと知人への近況報告として始めたブログでしたが、訪れてくれる人たちに励まされ、いっぱい元気をもらい色々勉強させていただきました。
パソコン音痴＆文章を書くのが苦手な私ですが、ブログは楽しい～！

２周年を記念して、三男（２歳）の呼び名を、今日から健太（２歳）に改めたいと思います。
これからも、どうぞよろしくお願いします！

写真は、タイラントと戦う健太（２歳）。
今日も地球の平和を守るため、凶悪な怪獣と戦っています。
健ちゃん、エレキングとエースキラーとゼットンもやっつけたんだじょー！！