☆シアワセ製作所☆

13トリソミーという病気(染色体異常)の三男の事を中心としたブログです。
沢山の人達に支えられて日々頑張っています!

お薬卒業!

2006年06月30日 | 育児
今日は外来受診の日でした。

まずは、ドクターにお口から飲んだり食べたりの相談をしてみました。
今の経口哺乳の感じだと、やはり嚥下の能力が未熟なので、量をたくさん飲めないのは(今の時点では)仕方ないでしょうという事でした。
ただ、離乳食の練習は始めても良いそうです!やったー!
窒息に注意しながら、まずはドロドロ状や果汁などからやってみる事になりました。
加えて、水分制限も解除!
ただし、今のミルクの量でカロリーは足りているそうで、次回の外来まで1日600ccをキープのままです。

それから、今まで飲んでいたカルシウムの吸収を助けるお薬がなくなりました。
家に帰ってきた時は3種類飲んでいましたが、これでお薬はすっかり卒業です。

障害者手帳と福祉手当については、特別児童扶養手当が認定されたら確実に申請が通るそうなので、特児の認定を待って申請をする事にしました。
これらの手当ては、住んでいる地方自治体がお金をもっているかどうかで、認定のされやすさが違うのだそうです。
はぁぁ、認定されるか、心配になってきた。

あと2ヶ月半で…

2006年06月28日 | 育児
先週、三男(0歳)の保育所の申し込みをしました。
私は現在育児休業中ですが、9月中旬に三男(0歳)が1歳になったら仕事に復帰する予定です。
なーんて、誰がどう見ても、今の状況で三男(0歳)を預けて職場復帰なんて無理な話です。

もし保育所の定員に空きがあっても、吸引やミルクの注入を必要とする三男(0歳)の受け入れはしてもらえません。
保育所に入所の申し込みをして断られた場合、今と同じ条件で育児休業を半年延長する事が出来ます。
そうしたら、職場復帰は来年3月中旬になります。
その時点で、統合保育(普通の保育所の障害児枠)の対象である“中程度の障害児”になっているかどうか…。
きっと難しいだろうな。
でも、いつか劇的な成長をしないとも限らないので、望みは捨てずにいたいです。

来年の3月になっても職場復帰の見通しが立たない時は、介護休業を利用して更に3ヶ月休む事が出来ます。
そこまで頑張っても人に預けて働くのが無理な時は、仕事は一旦あきらめるしかありません。
この歳(年齢不詳)で仕事を失うのはかなり痛いけど、基本的に幸せだから、まあ良いか!

まだかなぁ

2006年06月25日 | 育児
4月下旬に特別児童扶養手当の申請をしてから、明日で2ヶ月になります。
書類を受け取った担当の女性は、約一ヶ月で認定の合否をお知らせしますと言っていたはずなんだけど。
認定されないならされないで、次の申請の心積もりをするために、早くお知らせしてほしいものです。

知事さん、そんなに忙しいですか?

夏の風物詩

2006年06月24日 | 育児
今年も丸刈りの季節になりました。
写真は、じいちゃん(夫の父)にクワガタの飼育箱をしつらえてもらっている所です。

子供達の髪はいつも私がハサミでカットしているのですが、毎年暑い時期になると、ダンナがバリカンで丸刈りにしてくれます。
今年は育児休暇中で毎日家にいるので、私もバリカンに挑戦してみました。
長男(6歳)も次男(3歳)も、出来上がった頭をなでてご満悦です。

来年は三男(0歳)も丸刈りの仲間入り出来るかな?

微妙に寝返り!

2006年06月23日 | 育児
昨日三男(0歳)を長座布団の上に置いたら、置かれた怒りで身をよじり、自力でうつ伏せになっていました!
…これって寝返り?
嬉しさよりも、頭の中を?マークが飛び交ってしまいました。
だってまだ首も据わってないのに…寝返り?
いや、寝返りだよね…どう見ても。
わーい、寝返りだー!

最近たまーに、加糖ヨーグルトを舐めさせてみたりしています。
本当はミルクの量を制限されているくらいなので、余計な物を食べたり飲んだりはダメなんでしょうけど。
ドクターには内緒です♪
ヨーグルト、一口目はかなり警戒してお口の中で吟味していますが、二口目からはもっとくれとせわしなく口と舌を動かして催促します。
甘いから好きなのかなー。
でも、好みに合えばちゃんと飲み込む様です。
哺乳ビンもぜひこの勢いでがんばってほしいものです。

やがて来る食糧難!?

2006年06月22日 | 育児
先週から三男(0歳)のミルクの量が100cc×6回になりましたが、実は今搾乳している量がずばり1日600cc位なのです。
今月始めに付き添い入院をするまではもう少し出ていた気もするのですが、1日のトータルではあまるので、あまり気にしていませんでした。

三男(0歳)の退院後に乳腺炎手前の状態がちょっとあって、その辺からさらに搾乳量が落ちてきている感じがします。
最近は気候のせいで汗をかくから、水分の摂取が足りないって事もあるのかな。
それと、直接飲ませている分は計量できないので、以前より飲めているという可能性もあるかもしれません。
いずれにせよ、三男(0歳)のミルクの量は増える一方なので、近い将来母乳だけでは足りなくなるのは確実です。

少し前からあまっても捨てずに冷凍していたものが、100cc×14個。
どう考えても、1歳前には混合栄養に突入だな…。
普通は今頃だったら離乳食が軌道に乗ってきて、母乳の量が減るのは当たり前なんだけど、今から母乳の分泌量を増やすなんて、…無理だわよねぇ。

熊出没注意

2006年06月21日 | その他
長男(6歳)の通う小学校から、熊の出没注意を呼びかける2度目のおたよりが来ました。
1度目の時は、児童全員が熊よけの鈴をランドセルに付けてもらい、今回は一部の地域で保護者による送迎をお願いしますという事でした。

最近は通学途中に犯罪に巻き込まれたなんて報道も多いし、交通事故も恐いし、熊にまで注意しなくちゃならないなんて、本当に困ったものです。
でも熊に言わせてみれば、自分の生活圏に勝手に人間が入ってきて、ちょっと姿を見られただけで大騒ぎされて、こっちが迷惑なんだよって感じでしょうけど。

私も通勤途中でカモシカに遭遇した事は2度ありますが、熊はさすがにびっくりだなぁ。
とんでもない所に嫁に来たもんだと、今更ながら改めて実感しています…。

お宮参り

2006年06月19日 | 育児
昨日は三男(0歳)のお宮参りに行ってきました。

お宮参りは普通は生後1ヶ月で行くのですが、退院した頃はすでに生後2ヶ月で寒い時期でもあり、どうせ遅くなるんだから気候が良くなってから行こうと思っているうちに、もう9ヶ月になってしまいました。
車で片道15分の神社にあらかじめ予約をしてから行き、貸切で心のこもったご祈祷をしていただいてとっても良かったです。
ご祈祷の「病い穢れに侵されることなく、健やかに育つように…」のくだりでは、何だか感極まって涙が出ちゃった。
当の本人は神社に着く頃から帰宅するまでずっと熟睡で、大きな太鼓の音にも動じず眠っていました。

先週末はお出かけの多い週末で、日曜日のお宮参りの他にも金曜日は病院の外来、土曜日はランチを食べに行ってきました。
外来はいつもの神経科とリハビリで、体重4,065グラム、ミルクが100cc×6回に増えました。
予防接種の三種混合3回目をしてもらおうと思っていましたが、気管支炎の治療でステロイドを使ったため、予防接種は全部9月まで延期だそうです。

土曜日は、上の二人がじいちゃんばあちゃんや義妹一家とお出かけだったので、かねてから気になっていたカレーバイキングのお店へ。
三男(0歳)連れだったのでタイムリミットは1時間でしたが、思う存分食べて満足です♪

2006年06月15日 | 食べる
最近豆にはまっています。
三男(0歳)が入院するちょっと前から、1日おき位に甘い煮豆を作るのが習慣になってしまいました。
当然食べればどっさり糖分を摂取する訳で…。
ここ1ヶ月で体重が2キロ位増えてしまいました。
私が重くなってどうする!って感じですが。
甘い煮豆は、ささげ豆や花豆、黒豆もおいしいですね。
初めて豆カレーも作ってみました。

先日ばあちゃん(夫の母)の知り合いから、いり豆に飴をからめたおやつをいただきました。
これがとってもおいしくて真似をして作ってみたいと思うのですが、どうしたらサクサクした大豆のいり豆が作れるのかわかりません。
くれた人も、自分で作ったのでないから作り方はわからないんですって。

誰か、サクサクのいり豆の作り方教えてくれませんか?

すやすや~

2006年06月12日 | 育児
「みんなで力を合わせて、三男くんのちゅぱを押さえるのだー!」

母の願いが通じたのか、只今三男(0歳)は熟睡モードになっています。
日中沢山寝て、明け方3時頃に起きてしまいますが…。
エネルギーの消費が少ないこのチャンスに、少しでも体重が増えると良いなー。

間もなく三男(0歳)は生後9ヶ月になりますが、首がすわる気配もないし、おもちゃに興味を示す事もなく物をつかむ事も出来ず、笑いもしません。
抱っこしていてもぐんにゃりした感じで、だらーんとのけぞって私の左腕にぶら下がっています。
13トリソミーの告知を受けた時に成長が遅いだろうとは言われましたが、正直こんなにゆっくりだとは思っていませんでした。
NICUを卒業してからかなり良い状態で元気に過ごしているし、兄弟や家族の刺激も多いのになぁ。
あんまりゆっくりしてると、私だけどんどん歳をとっちゃうよ。