暑い～

今日、ここら辺ではこの夏の最高気温37℃を記録しました。
まさか、この時期になって仙台近辺で猛暑日を体験するとは！

こんな日に限って健太も母もお出かけの予定はなく、冷房のない家で過ごしていました。
上の二人は今日から二学期が始まり、始業式のためプールにも入れず…。
健太は氷枕と保冷剤で暑さをしのいでいます。

海水浴場はもう先週末でクローズしちゃったけど、今年は９月になっても泳げそう…。
（今年は健太の水着を買ったのに、暑すぎて母と健太だけ海に行けなかったので、今からでも行きたい）

健太ちゃん、６月７月は入院しちゃったけど、その後は暑い割にずっと調子良く過ごしています。
明日からは、母の仕事＆健太ショートステイ→通院→通院と、３日間連続お出かけです。
冷房のある場所で、思う存分涼んで来たいと思います！

上の二人は、31日の水泳大会に向けて、明日から毎日学校のプールで特訓の予定。


２年前の小学校の水泳大会の日。

次男の幼稚園で行事＆保護者会があって、午前も午後も体調の悪い健太を同行しました。
（楽しみにしていた次男がかわいそうで、欠席出来なかった）
かなり暑い日だったのに、そのまま同じ敷地内にある小学校のプールに長男の水泳大会を応援に行きました。
（母が幼稚園に来ているのを知っているので、うちだけ応援に行かないのは長男に悪いと思った）

それが、心臓の悪い健太には限界を超える負担になったのだと思います。
その翌日に心肺停止になって救急車で搬送されました。

あの日に無理をさせなければ、健太は寝たきりになることなく、今も順調に成長していたかもしれません。
この時期になると、悔やんでも悔やみきれない苦～い気持ちを思い出してしまいます。

七夕キャンプ☆

今年も、『難病のこども支援全国ネットワーク』が主催するサマーキャンプに行ってきました！
宮城のキャンプは『七夕キャンプ』といって、我が家は３度目の参加です。

まずは、写真から～♪


初日の夜は“真夏のハロウィン”で、女装しました…。寝起きの健子でーす。


左は次男。中央は長男。衣装は自前です♪
初対面の人たちからも写真撮影をねだられてました。


今年も気球に乗ったよ！


超良い天気♪

今年は３日ともお天気に恵まれ、早朝の気球体験も暑いくらいでした。
まあ、ほとんどが冷房の効いた館内でのイベントだったので、暑さはそんなに気になりませんでしたけど。

出発の日は、朝から次男が３９度近い熱を出しました。
病院に行って点滴をして風邪薬をもらってから、ヨレヨレのままキャンプにGO。
症状は熱だけだったので、解熱剤を飲みながら主要なイベントには何とか参加してました。

そして、２日目は長男も発熱…。

例年は、二人ともキッズ団という病児のきょうだいのグループに入って健太や母とはほぼ別行動になるのですが、さすがに今回は母と同じ部屋で、ほとんどの時間をぐったりと寝て過ごしました。
冷房の効いた快適な部屋でゆっくり休んだおかげか、３日目にはなんとか回復して、朝食を食べるとすぐに子供会行事の遊園地プールへと出かけて行きました（パパ付き添い）。
やっぱり、健常の子は体のつくりが違うわ～。
健太は朝食後もゆっくりして、閉会式まで参加してから帰って来ました♪

今年は石巻赤十字病院小児科の若い女医さんと、看護学部の大学生のお姉さんに担当していただきました。
こども病院神経科に４月から来たドクター（女性）もキャンプに参加していて、担当した家族が隣の部屋でずっと近くにいたので、とても心強かったです。
そして、今年は初めて「別館」離れのお高いお部屋に泊まる事が出来ました（参加費は一律）！ラッキー♪
別館は広々とした造りなので、自分では動けなくて体やバギーの大きい人、呼吸器を積んでいる人ばかりでした。
うちは呼吸器持参といえども、使わずにバギーに積みっぱなしだったし、バギーも健太もまだ小さい方なので、ちょっと申し訳ない感じもあり…。
でも、キッズ部屋に泊まるはずだった上の二人がずっと入り浸っていたので、今年は広い部屋で本当に助かりました。

健太は１日目母と女湯、２日目は父と男湯、３日目の朝は徒歩２～３分の場所にある渓流露天風呂と、温泉もたっぷり堪能してきました。
今回も日中はほとんど寝ていたけれど、それなりに楽しかったかな～？

ニュー福祉定期預金その２

今日、ついに健太のニュー福祉定期預金を作ってきました。
ここまでの道のり、本当に長かったよ～。

県の福祉事務所から『障害児福祉手当受給者証明書』が届くまでしばらくかかり、やっと書類が揃ってから郵便局へ足を運ぶ事２回。
郵便局へは、最初の問い合わせから結局４回も通いました。

３回目まで、いつも担当者が必要書類の確認や本社への問い合わせをしているうちに時間切れ。
「何が必要なのか？」が調べても調べてもなかなかわからなかったようです。
で、回を重ねるうちに、担当者もニュー福祉定期預金について知識を深めたらしく、本日晴れて契約の運びとなりました！

定期預金を作るのに、こんなにエネルギーを使うとは思ってもいませんでした。

ニュー福祉定期預金は、自動更新なしの１年満期。来年も新たに作り直さなければなりません。
今回面倒を見てくれた郵便局のお兄さんが、異動にならないことを願うばかりです。


話は変わって、明日から『難病のこども支援ネットワーク』が主催するサマーキャンプに出掛けて来ます。
母と健太にとっては、夏のメインイベントです。
去年は雨続きで寒かったけれど、今年は暑そうだ～。
帰ってきたら、久々に写真をアップしたいと思います！