長い入院＆健太15歳！

いやはや、半年ぶりのご無沙汰です。

色々あったけど、まずは、健太が15歳になりました！

今年も母からのささやかなプレゼントと、家族で食後のケーキを食べただけ(健太は微量のクリーム舐めるだけ)の地味な誕生日。

でも、毎年無事に誕生日を迎えられることはこの上ない喜びです。

ここまで来たら、成人式も夢じゃない✨

と言いつつも、この半年の間に2ヶ月近い入院があり、人工呼吸器を使うようになってしまいました。

きっかけは感染症による軽い肺炎。

今まではRSウイルスでもインフルエンザでも、後遺症なくあっという間に回復していたのに。

15年の間に積み重なったダメージがここに来て効いてきたのかなあ。

4/16〜4/18 貧血による輸血で入院(11回目)

5/9 また放課後デイサービスで痰詰まり、救急搬送。

救急車の中で吸引してもらって落ち着いちゃって、救急外来からすぐ帰宅。

前回と同じナースが担当だったので、手技に難ありと思われる。

5/28〜5/29 貧血による輸血で入院(12回目)

7/2 半年おきの外科受診。気管の内視鏡検査で、不潔になった機器を消毒せず健太の気管に突っ込んだのを母は見た！

7/6 半年おきのボトックス注射。

7/7 発熱と貧血で入院。輸血13回目。

ここから2ヶ月近い入院生活が始まるとは、この時誰も思っていませんでした。

7/9 輸血して貧血は改善したけれど、入院当初からの熱が上がって40度超え。

急性肺炎で、腎不全による浮腫みと呼吸不全がひどくなって人工呼吸器装着。

…2日の内視鏡検査での感染が怪しいと思う。うん。

抗生剤のおかげか高熱は数日で治まったけれど、腎不全と呼吸不全で結局2ヶ月近く入院しました。

新型コロナの影響で、この入院以降「付き添うなら退院まで病院を出ない」か「面会は1日1回2時間以内」のどちらかを選ばなければならず、母は仕事があるので面会コースを選びました。

清拭などのケアにほとんど立ち会えず、健太がどんどん黒ずんで臭くなっていくのが辛かったー。

7/22 入院中にまた貧血が進み、輸血(14回目)

8/11 この頃また発熱、炎症反応が上がって抗生剤投与。

8/17 熱が下がって入院時の肺炎も大概良くなっているのに、何故か呼吸器が外せない。

もういい加減お家に帰りたいので、在宅呼吸器の検討をお願いする。

8/18 早速呼吸器の業者さんに来てもらい、レクチャーを受ける。

機種は違えど11年位前に使っていたので、特に問題なし。

8/23〜8/24 人工呼吸器生活に慣れるため、あまりナースが介入せず病室に泊まる。

8/25 全ての薬が内服になって点滴が外れる。が、体温38度超え。大丈夫か？

8/26 退院を強行。体温37.8度。大丈夫なのか？

長いので次の記事に続く…