MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

ヘルプカード

2023-09-12 21:42:00 | 多発性硬化症

これは自分で作ったものだが、Facebookに載せたら好評だった。

私も欲しいという声もあった。

「多発性硬化症」という病気は、とてもわかり難く、人によって症状も様々だ。

以前、患者会をしていた時も車椅子の人、眼の症状だけの人、人の助けを借りなければならなくなって今回きりだと去って行った人など色々だった。。

私は歩行障害があって、再発すると急に足に力が入らなって歩けなくなるが、私の友達のUさんは足が突っ張ってピンと伸びて歩けない、歩けないといっても色々ある。

私は目の症状と手の症状もある。でも、外見は元気そのものだ。

いつも元気そう…と言われるのでこのカードを作った。

近所の人に会った時、また元気そうですねと言われたので、これを見せたら「そうなんですね」と言ってくださって効果があり嬉しかった。

余談だがイギリスに行った時、おばさんに膝が悪いの?と聞かれたので、I am MS.と言ったら顔をしかめて大変だねという表情をした。イギリスはMS(Multiple Sclerosis)患者が多いからだ。緯度の高い所に多いが、日本にも17.000人余りいるらしい。

私はMSです、という英語が合っているかは分からないが、それでも通じた。

イギリス花巡りツアーに行く途中の飛行機の中で薬を全部無くしてしまった時、現地に着いて病院に行き、I have a disease MSと伝えたらすぐに解ってくれて、痛み止めの薬がとにかく必要だったので、一般名で言ったら直ぐ処方してくれた。「治験コーディネーター」をしていたのでその頃は薬に詳しかった。

夜病院に行って翌日薬局で薬をもらい、クレジットカードを出したら、No. No.!と言われた。本当に驚いた。旅行客まで手厚い保証だった。

痛み止めのない時の私は顔が強張っていたらしく、近寄り難かったらしい。あとで皆に笑われた。まさか薬を全部落とすなんて、自分でも信じられない。

帰国してから先生に話したら、病院に電話すればよかったのに、と言われた。どんな方法で解決出来るのかよく分からなかったが・・・。

         

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