MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

今日も雨😢

2023-05-07 18:17:00 | 日記

このところ毎日雨が続いています。

最近天気予報が少し大げさに言うので、豪雨にはなってないみたいだけど。

私の家はカナダの輸入住宅で、二重ガラスなので雨音はあまり聞こえません。

家を建てる時、自分の病気「多発性硬化症」のことを考えて、室温をある程度一定に保てること、バリアフリーであること、静かであること等を考慮して建てたのです。

雨が続くとお庭に出られないのが悲しいです。

それでも、雨の前日に撮った薔薇の花をアップします。

 

私は「ユリイカ」です。

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MS「多発性硬化症」の症状

2023-05-06 11:30:55 | 多発性硬化症

この病気になって長いけど、何とか杖歩行で歩けています。

しかし、眼の中心暗点、黄斑円孔、視神経炎による視野狭窄で目が見えにくいです。

更に手や指の動きが悪く、PCは間違いながら何とか打てますが、最悪なのが字が書けなくなったことです。

代筆者が欲しいです(笑)

また、朝起きてから昼くらいまで右足に痛みが走って痛くて歩けない、痛み止めはリリカという薬を沢山飲んでいるのですが・・・。

尿が出にくい、便が出にくい(ヨーグルトや野菜で調整)、手足のしびれなどがあります。

それから記銘力が悪い、人の名前が覚えられないのは年のせいではなく、働いていた頃からです。

ですのでメモ魔だったのですが、今はそのメモも出来なくなりました。

沢山の薬(免疫抑制剤やステロイド他)を飲んで生活しています。

会う人に元気そうじゃないのと言われるのが嫌で、いついつ再発したと言葉ではっきり言わないと分かってもらえません。

下の図の殆どの症状がある感じです。

 

     

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再度ブログ始めました!

2023-05-05 11:52:41 | 現在

 

暫くやめていたブログ、パソコンのキーを打つのがリハビリになると思い、始めました。

「多発性硬化症」患者で手や指の動きも悪くなってきたのです。

悲しいかな字も書けなくなってしまいました。昔から皆が憧れるくらい達筆だったのに。

日記と思ってポツリポツリ書いていこうと思います。

よろしくお願いいたします。

私の書いた書

 

 

 

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