厚生労働省の特定疾患対策懇談会 （まじめな話）

＜パーキンソン病（約７万３０００人）と潰瘍性大腸炎（約８万人）について、「５万人を上回り、希少性を満たさなくなった疾患を対象とし続けることは、それ以外の難病との公平性を欠く」と指摘。潰瘍性大腸炎の対象は「臨床的重症度が中等症以上」に、パーキンソン病は、５段階の重症度で３度以上から４度以上に引き上げるとした。＞
この見解は、大きな間違いだと思います。5万人以上になったからといって、その病気が治り易くなったとか、治療法が進歩したとか、そういうことではないでしょう？その病気自体が治りにくく、治療も大変だから、国からの援助が必要なのではないでしょうか？「希少性がなくなったから」・・・なんてふざけた理由でしょう！！
パーキンソン病のお年寄りを何人か介護したことがあります。歩くのも容易ではないですし、身体のバランスをとることさえも難しくなってきます。そして、転倒、骨折、入院、寝たきり・・・。身体がだんだんと自由を失っていく中で、その方達がいつも口にする言葉が「どうせよくならない病気なんだから」「いつ動けなくなるか分からないのよね」「死んだほうがましよ」。このように、いつも不安と絶望の気持ちの中で毎日の生活を送っています。もちろん本人だけではなく、家族の負担も大きなものがあります。医療費の負担、介護の負担などなど、それはそれはひと口では言えないほどの苦労があるでしょう。家族のある人ならまだしも、独り暮らしのお年よりの方は、このニュースを聞いて、目の前が真っ暗になってしまったのではないでしょうか？
昨夜、潰瘍性大腸炎の女性のレポートをＴＶで観ました。病気のせいで、就職することも出来ません。現在は親の扶養になっていますが、「将来のことを考えたら不安でたまらない、早く自立したい。」と話していました。自立も出来ていない上に、国からの援助が打ち切られたら、いったいどのようにして生きていくのでしょうか？国はこのような弱者に、なんと思いやりのない政策を決めようとするのでしょう？
病気を持つ人の現状は、健康な人たちにはなかなか理解しがたいものがあります。また、健康な時には、それが当たり前で、健康がどれだけありがたいものかということも考えません。その健康な人たちが、病気の人たちのことを、心から考えて論議など出来るでしょうか？
介護保険の見直しなどで、一所懸命に励んでいるリハビリが打ち切られてしまったり、独り暮らしのお年寄りの方が、デイサービスなどに行き、外部との接触を持つ機会を奪ったり・・・などなど、国民のためになっていないと思うことが多くはありませんか
財政難・・・その解決が国民を苦しめるものであってはならないと思います。論議をする前に、しっかりと現状を調査、把握し、国民のために何が必要なのか、きっちりと見極めて欲しいと思います。
タクシーで来られる政府のお役人を出迎えるだけで、何万円もの税金が使われている現状で、こういった医療費援助打ち切りに納得できますか？
税金が黒く汚れずに、黄金色に輝く使い道をしていただきたい、と強く願います。