11月の血液がんフォーラム月間に合わせて、オンライン交流会を開催します。 . . . 本文を読む
半年ぶりの更新ww
もし、ご覧になられた方で、くすぶり型多発性骨髄腫の患者さんがいらしたら、
是非、ご協力いただけないでしょうか。
認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、調査会社の依頼で「くすぶり型多発性骨髄腫」の患者さんの治療環境向上を目的としたインタビューにご協力いただける方を探しています。
くすぶり型多発性骨髄腫はリスクは高いものの、治療前の状況なので、毎回の検査はドキドキ。
精神 . . . 本文を読む
血液がんフォーラムで開催する交流会のテストをします。
今回は、運用テストがメインですが、zoomでの参加が心配・当日サポートしてみたい・お試しなら覗いてみたい…などありましたら、現在、運用テストをする人数も集まっていないので、お時間があれば是非ご参加いただけないでしょうか。
開催日：2021年10月24日(日)
開催時間：11：00～13：00
開催場所：zoom（オンライン）
はまっこ(多 . . . 本文を読む
今年も、NPO法人キャンサーネットジャパンとの共催で血液がんフォーラム2021をオンラインで開催いたします。
今回は疾患やテーマごとの37コンテンツと患者さんやご家族の交流会5部屋を予定しており、オンライン開催であることを生かして、全国各地から先生方にご協力いただくほか、患者会とも共催で開催します。オンラインでの実施のため、ネット環境があればどこからでも、どなたでも視聴いただくことができます。
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みなさま、大変ご無沙汰しております。
もう忘れられているかもしれませんね(苦笑)
今年でMMの治療開始後17年目に突入のさゆりです。
年に一度のはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催の散歩&ランチ会は新型コロナウイルスで2年連続で中止、でも、春になるとみんなに会いたくなるのです！
という事で、急な話ですが、来週zoomで開催します。
【MMについて話そう！】
日時：2021年4月25日 . . . 本文を読む
みなさま、明けましておめでとうございます⛩静かな年明けです。しかし、いつもと変わらない年明けでもあります。個人的には、元旦からとても悲しいニュースになんだか、とてもやりきれない想いになりました。しかし今年は、みんなの心が穏やかに、笑顔で過ごせるように願ってやみません。私は年末から実家に来ております。甥っ子も帰省中で家族全員で迎えました。この状況での帰省に躊躇するところは . . . 本文を読む
皆さん、こんにちは。
過日行われたオンライン血液がんフォーラムですが、2日間での視聴者は延べ2,462名になりました。
多発性骨髄腫のセッションにも多くの方にご視聴いただき、ありがとうございました。
早速ですが、講演を収録したものを公開することが出来ました。
他のセッションも含めて、是非、お時間あるときにでもご視聴ください。
オンライン血液がんフォーラム
↑↑↑↑↑↑こちらからご覧ください . . . 本文を読む
はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)共催のオンライン血液がんフォーラムが無事終了しました。2日間で1,500名ほどのアクセスがありました。多発性骨髄腫のセッションは、東京北医療センター血液内科医長の竹下昌孝先生に骨髄腫の基礎の部分を、そして、最新治療については、東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科准教授の今井陽一先生にご講演いただきました。いずれのセッションも200名弱の方にご視聴いた . . . 本文を読む
オンライン血液がんフォーラムは、いよいよ今週末、8月29日(土)30日(日)に開催します。
既に多くの方にお申込みを頂いていますが、追加のセッションについてご案内します。
https://www.cancernet.jp/bcf_2020
■患者さんが最も頼りにする情報源～血液がんフォーラム2019アンケート結果より～
こちらは、オープニングセッションに引き続き開催します。20分程度ですが、昨年 . . . 本文を読む
ご無沙汰しています。本日はオンライン血液がんフォーラムのご案内です。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)も共催です。オンラインとは言え、アクセスはとても簡単なので、安心してご参加ください。日程は、8月29日(土)30日(日)の2日間。多発性骨髄腫の最新情報のみならず、アピアランスや検査の話、サバイバーズトークではリンパ腫の治療をされたフリーアナウンサーの笠井信輔さんにもご登場いただきます。是 . . . 本文を読む
本日、5月24日、今後のオンライン交流会の可能性を確認、検討するためにお試し「はまっこWEB交流会」を開催しました。
参加者はスタッフを含め14名。音声のトラブルで参加できなかった方が1名いらっしゃいました。
スケジュールは下記の通りで、事前にお伝えしましたが、ほぼ、予定通りに進みました。
０：１５ オリエンテーション zoom使用の注意点の他、投票機能を使って簡単なアンケートを実施
０：３０ . . . 本文を読む
来月、看護大学の2年生へ向けてオンライン講義をすることになりました。昨年も骨髄バンク界のカリスマと共に登壇させていただきました。今年も同様にと依頼を受けて、準備していたところに、新型コロナウイルス感染の影響を受けていて、今年は難しいと思っていました。何故なら、休講が続き予定の講義は実施出来ず、多くの看護学生が現場での実習を全く実施できない中で卒業、という事態に陥っているからです。しかし、そんな事態 . . . 本文を読む
お試し「はまっこWEB交流会」開催します
なかなかリアルタイムで会えないので、流行りのzoomでオンライン交流会を開催したいと思います。しかし、スタッフもまだまだ不慣れなので、お試しとして少人数で開催します。運営がスムーズにいかないこともご了承いただける方で、zoomへのアクセスがサポート無しで可能な方に限りお申込みいただけます。
日程：5月24日(日)10:00～12:00(開場9:30)
開 . . . 本文を読む
大変ご無沙汰しております。
まずは近況報告ですが、ちょうど一ヶ月前から伊豆高原にあります実家へコロナ疎開をしております。職場はリモートワークになり、PCとネット環境があれば、どこでもお仕事が出来るようになりました。
もちろん、不便なことはありますが・・・
しかし、WEBミーティングにも慣れてきて、意外と働きやすい！という印象です。
伊豆に来て一ヶ月、ほとんど家からは出ていません。外に出ると . . . 本文を読む
宮川花子さんが多発性骨髄腫で闘病されているのを公表され、注目されていますね。多発性骨髄腫は、主な血液がんといえば白血病、リンパ腫、多発性骨髄腫というのが知っている人の間では当たり前の事なのですが、メディアの方が「多発性骨肉腫」についてと言って問い合わせてこられるくらい、病名すら知られていないのが現実です。注目されるタイミングは、正しく知ってもらうタイミングでもあると最近思います。とは言え、今日はた . . . 本文を読む