さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

移植後Day13

2008年04月30日 13時25分16秒 | MM闘病記
このところ、朝が一番調子が良いように感じます。 唯一歩いているのも朝の体重測定だけ。 足を下に下ろしているのが出来ないので、ホータブルトイレと洗面台以外はベッド上で傾眠傾向。 実際は痛みが強くて寝てもいられないのですが。 さて、今日はWBC160に上がりました。一昨日から免疫反応と思われる38℃ちょっとの熱が続いています。 いや~これを乗り切って行った先人たちは凄いです。 . . . 本文を読む

移植後Day7

2008年04月24日 17時17分52秒 | MM闘病記
移植をして、ようやく一週間が経ちました。 相変わらずのしびれと痛みで、メールも上手く打てません。 吐き気は少し落ち着いてきました。明日から、全粥全量1/2でご飯食べてみます。 白血球は連日10 血小板は16000くらいで隔日輸血 HBは7くらいで時々輸血 熱はまだ出てないので、少し楽に過ごしていると思います。 経過は順調 来週辺りから熱が出て、無事に生着出来るのを、ひたすら心待ちにしています。 . . . 本文を読む

生きてます(^^;

2008年04月20日 13時17分31秒 | MM闘病記
ベルケイドのしびれがひどく、移植の前処置から一気にに具合の悪い中にいます。 17日には、無事に九州男児の種が輸注されました。 が、この10日は指折り数える一日が長く、 吐き気と嘔吐、だるさと下痢、腹痛、更に手足のしびれと痛み。。。 身の置きどころがなく、眠れずにいます。 しびれがなければ、もう少し楽に過ごしていると思うのですが…。 とにかく、生着まではあと3週間くらい。 たくさんの応援メッセージも . . . 本文を読む

始まりました

2008年04月11日 18時26分15秒 | MM闘病記
しょっぱのTBIから… やられました。 気持ち悪いし、だるいし ちょっと甘くみていたのかもしれません。 あの30分。 二度とやりたくはありません。 今日からメルファランが入りました。 リハビリ中にゲボッちゃいました(^^; . . . 本文を読む

リハビリが始まりました

2008年04月08日 23時11分19秒 | MM闘病記
私が入院している病院では、昨年から血液科の患者さんに対して、 移植の前から積極的にリハビリを行なっているようです。 なんでも、リハビリをしてる患者さんとそうでない患者さんとでは、 結果的に退院するまでの日数が違ってくるとか。 若くて自分は大丈夫!と思っていても、 数日寝てるだけで筋力はかなり低下してしまうもの。 強制ではない、ということでしたが、 私は既に三ヶ月も入院していて動けない時期もありま . . . 本文を読む

乙女心が邪魔をして…

2008年04月08日 16時35分34秒 | MM闘病記
バッサリいきます! ゲロゲロしてる時に長い髪は邪魔だし、 だるい時期が続くから、髪を洗う・乾かす手間は省きたい。 どうせ髪は抜けるから… しかし、帽子を被らなきゃいけなくなるかぁ。 それを気にするのもイヤだなぁ。 そして、私の中のちっぽけな乙女心が邪魔をした。 「出来るだけ短く、帽子被らなくても良いくらいにして下さい」 抜けだしたら、もう一度お願いすることにします。 ※さゆりの顔、出し . . . 本文を読む

いざ、クリーンルームへ

2008年04月07日 21時15分14秒 | MM闘病記
ワゴン3台。 そりゃ、3ヶ月も入院してたら荷物が増えます(^^;) さゆり姫は3ヶ月間プライマリ・ナースとしてお世話してくれたナースマン王子が操る車椅子という名の馬車に乗り、13階クリーンルームにやってきました。 明日は遅出なんです、と昨日の準夜で挨拶をしてくれたKさん。 最後の深夜で、しっかりと握手を交わしたAさん。 ドックも移植も先輩で、入院中はお世話になったTさんは、ハグしながらお互いに . . . 本文を読む

移植前最後の外出

2008年04月05日 07時26分32秒 | MM闘病記
移植前のムンテラの際、 「もう、これからは外出や面会を避けて、来週の(9,10日)のTBIに備えて体調整えてね」 と主治医からの突然の外出禁止令。 ・・・まぢ?? 実は、ムンテラの3日後、移植前最後の外出を予定していたさゆり。 しかし、その時はそんな話を出す空気でもなく、 一人しょぼくれていたんです。 でも、もう、しばらく外出できないんだし、 最後の外出になるかもしれないんだし、 良いよね~ . . . 本文を読む

シャバが恋しい…

2008年04月05日 02時49分10秒 | MM闘病記
おんもはいいな 早く、おんもに出てみたいな ボクは、 さゆりの主治医にアメリカで引き取られて、 たくさんの仲間に見送られて、 やってきた初めての世界がここ、 病院っていうところだったからなぁ 何でも、さゆりがわがまま言って主治医を困らせたから ボクがここに来る事になったみたいなんだけど、 ボクの名前はトンちゃんって付けられて 良く考えてみたら、 正式には「トン」か?! って思ったら ちょ . . . 本文を読む

二度目のお誕生日が決まりました!

2008年04月03日 11時47分35秒 | MM闘病記
移植の日程が決まりました。 4月9・10日 TBI(8Gy) 4月11日~フルダラビン、アルケラン(total80~120㎎/m2) 4月17日臍帯血移植 移植に使われる臍帯血は福岡のO型男児からのプレゼントです 生着までに一ヶ月 免疫抑制剤を切って、退院までにもう一ヶ月 6月中の退院を目指して、 ミラクルガール、クリーンルームへ第二の奇跡の旅に出かけてきます クリーンルームからも、 無 . . . 本文を読む

4月の入院、要注意!

2008年04月01日 08時08分53秒 | MM闘病記
4月になりました。 病院では異動や退職が多いのでお世話になった先生や看護師、 自分の職場の同僚など、別れの挨拶をしなければなりませんでした。 先生は、一番下の4年目のレジデントのH先生が交代になります。 H先生(女医)はなんだかんだいって、やっぱり一番近くで診てくれた先生でした。 血管確保すら途中からとらせてあげなかったけど(汗) でも女性ならではの視点で点滴の管理とかしてくれたので、 私とし . . . 本文を読む