さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴20年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

トイレ掃除のその後・・・

2006年11月30日 20時04分19秒 | 日記
相変わらず、定期的にトイレ掃除は続行中。 最近、ず~っと気になっていた、便器の水垢。 お酢をふりかけて一晩置いてみたり、ありとあらゆる洗剤を使ってみたんだけど、落ちなかった水垢。 先日、実家に帰ったときにその話をしたら、サンドペーパーが結構良かったわよ! と、少し分けてくれた。 早速自宅に戻って試してみる。 便座を前に座り込み、顔を覗き込み、袖をたくし上げて便座と向き合う。 ザリザリ、ザリザリ . . . 本文を読む

ベルケード使います。

2006年11月29日 14時02分55秒 | MM闘病記
月曜日に外来受診しました。 MP療法1クール後2週間。 WBC2500 Hb8.9  っていう感じでそれなりに骨髄抑制。 ベルケードが12月1日にも販売されるということなので、早速使用することになりました。 MPをもう1クールやるよりかはベルケードに行ったほうがいいということで、 勝手に1月以降と思っていたのに、12月に入院することに。 使用前の検査は外来で少し済ませておいて、22日以降で入院 . . . 本文を読む

「いのち輝かそう大賞」朗読授賞式に参加して

2006年11月26日 21時04分57秒 | 日記
先日、ノミネート作品に入りましたと連絡が入り出席することにした本日の「いのち輝かそう大賞」朗読授賞式。同じくノミネートされた後輩と初「丸ビル」。 私が応募した「がんとともにあるわたし」部門からは14名のノミネート者が。 今までにも記録したとおり、その時のこみ上げた想いで一気に書き上げてそのまま出してしまったので、ちょっと推敲不足。あれもこれもでまとまりのないものになってしまったな~って振り返って . . . 本文を読む

おしゃべり会

2006年11月25日 23時52分36秒 | MM闘病記
本日は、通院・通勤している病院で初めてのおしゃべり会。 一ヶ月ぐらい前から「血液疾患患者・家族のおしゃべり会」ということで、 外来や血液科の入っている病棟に案内のポスターを掲示。 予約などないので、何人くらい集まるのか、どんな感じになるのか、本当にまったく予測できない、やってみないと分からない会でした。 まあ、初めてなので5,6人くらいでも十分かな、と個人的には思っていたのですが、集まったのは . . . 本文を読む

移植後6年生の後輩

2006年11月23日 00時54分10秒 | 日記
明日(日付が変わったので今日)は後輩の誕生日。 AMLで移植後6年目の後輩。 血液疾患仲間としては彼女のほうが先輩、か。 明日は休みなので、今日は彼女のお祝いのためにお食事に誘ってみた。 病気になってからというもの、歳を重ねることはとても素敵なことであり、人の誕生日を聞きつけては一緒にお祝いしまくっている。 彼女はちょうど30歳。 そんな三十路突入を一緒に祝えるなんて幸せな瞬間だ。 お店は、彼 . . . 本文を読む

MP一週間経過、そしておしゃべり会準備

2006年11月21日 22時49分35秒 | MM闘病記
久しぶりの更新。 今週は月曜日から出勤。 朝起きても真っ暗なせいか、治療の影響もあるのか朝がつらい。 ギリギリに起きて、ギリギリに出勤。 DAVの時よりは断然楽だが、指先のシビレが強いのとここ数日は頭痛が続いている。あとは、髪が多少抜けやすく一気にコシがなくなって弱々しい髪になってしまった。 髪の先にも栄養ってちゃんと行っているんだな~と実感。 ま、それくらい。 ここのところ、今週末に予定 . . . 本文を読む

デンジャラスナイト

2006年11月17日 22時12分52秒 | MM闘病記
MP4日目。今日で内服が終わった。 今日は出勤。お休みの人がいたので、出勤できればする予定でいたのだ。 昨日は、築地本願寺へ。 母親と待ち合わせて向かった。 友人の茶坊主が雅楽をやっていて、演奏するというの聞きに行ったのだ。 よく分からないが大きな法要を4日ぐらいしていたらしい。 築地本願寺へは、彼の演奏を聞きに何度か訪れているが、 本堂は結構落ち着く。 お香の匂いがたまらなく落ち着かせてくれ . . . 本文を読む

別件の動揺の話

2006年11月15日 14時04分43秒 | 日記
ちょうど一年前、看護短大の友人のご主人が亡くなった。 前日まで、一緒に犬を連れて散歩していたというのに。 詳細は忘れてしまったが、大腸の憩室炎が破れて腹膜炎→敗血症という展開だったようだった。腹痛を訴えてから丸一日ももたなかった。 突然、夫を亡くした妻。 一周忌を前に、先日彼女と会った。 いろいろ話して、いろいろ感じあって。 その後、やり取りするメールの中に、こんなことが書かれていた。 「 . . . 本文を読む

MP初日

2006年11月14日 23時16分10秒 | MM闘病記
昨日は別件でも動揺が激しく、 結局たまらなくなり、主治医に勢いでメール。 忙しかったりすると、たくさんのメールに埋もれてしまうこともあるけど。 でも、まあ、言葉にしようと思って。 治療のこと、どうしようとしているのか、どうなるのかが分からなくて戸惑っていること。 外来受診してから、精神的に不安定になっていること。 どうせ、再燃するのにダラダラと治療することのメリットは何?って。 移植(同種)する . . . 本文を読む

明日からMP

2006年11月13日 22時59分43秒 | MM闘病記
今日は外来受診 早速本日のデータ WBC 3.2、RBC 2.68、Hb 9.1、Plt145 TP 9.7、Alb 3.8、A/G 0.6、IgG・・・おっと!プリントアウトしてくれたデータが検査中でした。 たしか、3000ちょっとであまり変化はないようでした。 さて、今日は・・・ 昨日前橋に行ったことはメールしていて、 「どうやった?何か新しい情報は?やりたい治療とかあった?」 と。 そし . . . 本文を読む

骨髄腫セミナーに参加

2006年11月13日 21時02分49秒 | 日記
昨日、前橋テルサで開催された骨髄腫セミナー2006に参加した。 天気予報をチェックすると、全国的に寒くなる気配。 更に、前橋というのは東京や横浜よりも、ぐんと気温が低そうだ。 ということで、しっかり着込んでいざ前橋へ。 東京駅から新幹線で高崎を目指す。 なんか、新幹線ってすきなんだな~。 どうしても、何か食べたり飲んだりしたい気分にさせられる。 もちろん、朝ごはんはしっかり食べたのに! それに . . . 本文を読む

ツキを呼ぶトイレ掃除

2006年11月13日 20時24分15秒 | 日記
結局立ち読みきれず、本を購入。 まだ、初めしか読んでいないけど・・・ トイレ掃除を始めて10日くらいは過ぎたのかな。 始めて数日後に宝くじの抽選があり、発表をかなり期待してチェック。 当然当たっていて、やっぱり~!すご~い!となると思っていたのに。。。 結果は末尾一桁、参加賞の200円のみ。 ちぇっ。 ちなみに、掃除するにあたり、金運がよくなる!とかっていう下心丸出しでも良いみたいだ。ただし . . . 本文を読む

「死に方」を考える

2006年11月10日 23時16分04秒 | 日記
プライベートでも二人で飲みに行く私と主治医。 先日久しぶりに飲みに行くことになった。 同じ職場でもあるということから、結構、話す内容は毎回微妙なものになる。 まあ、血液科の現状の話を聞くことが多いのだが・・・ その日は、先生が30分で終わる予定のムンテラ(病状説明)が1時間になったという話になり・・・ え?なんで?と私が聞くものだから話が膨らんでいった。 「状況がシビアだからね」 「そうか」 . . . 本文を読む

生かされて生きる

2006年11月07日 22時33分43秒 | MM闘病記
今日は昼間っから変だった。 昼食をとりに食堂に行けば、小鉢を取り損ねてしばし呆然と立ちすくんだ。 自分でも良く分からなかった。 何が起きたのか。 何かにひっかかったわけでもなく、手が滑ったわけでもなく、 気がついたら、小鉢を落として中の豆腐が散乱していた。 担当していた受診者さんを検査に案内する時に、意味もなく伝票を落とした。 落とした、というより何故か私の手元から伝票が落ちた、という感覚。 . . . 本文を読む

トイレ掃除4日目

2006年11月07日 19時45分30秒 | 日記
毎日トイレ掃除をするようになって4日目。 さすがに、一人暮らしで平日は仕事していると、毎日やることにあまり意味を感じなくなる。 ・・・その辺をどう捉えるのか、いまいち立ち読み情報収集不足を感じる。 で、便座除菌クリーナーでちょこっと拭くプラス他も拭いてみる。 とか、寝る前にトイレ洗浄中っていう錠剤をポトンと一つ入れてみる。 とか。 結構きれいに保っている分、便器内の水垢が波打っているのがど~して . . . 本文を読む